Hodgkini haigusega võitlemine, diagnoosimine ja ülalpidamine
Hodgkini lümfoomi diagnoosimisega tegelemine , olenemata sellest, mis tüüpi , hõlmab peaaegu kõiki teie elu aspekte ülejäänud eluks. Esiteks on diagnoosi šokk, millele järgneb hirmuäratava haigusega elamise emotsioonid. Siis esineb selliseid ravimeid nagu kemoteraapia ja kiiritus, samuti haiguse sümptomid.
Ja kui ravi on lõpetatud, sisestate äsja tunnustatud, kuid väga olulise etapi. Lava kutsuti ellujäämiseks.
Vanad väited, et "küla võtab" ei olnud kunagi sobivam kui vähktõve diagnoosimise kirjeldamisel. Räägime Hodgkini lümfoomiga toimetulekust ja abi leidmisel diagnoosist läbi ellujäämise.
Diagnostikakokk
Miski ei saa sulle sõnad ette valmistada: "teil on vähk." Pole tähtis, mida te varem mõelnud, on see täiesti erinev lugu, kui te neid sõnu ise kuulete. Võite isegi natuke piitsutada, kui mõistate, kui palju erinevad te tunnete, kui võisite kujutada, mida tunnete. Keegi, kes ei ole vähiga kokku puutunud, saab tõeliselt aru.
Treenerid nõuavad sageli vähkkasvajad, kes on vähemalt väljaõppurite spordiga tegelevad treenerid. Seda seetõttu, et mis tahes tüüpi vähk on nagu maraton. Kindlasti on segatud vaid mõned sprinkid, kuid enamasti on see vastupidavuse väljakutse.
Seega tuleb meeles pidada maratoneerijatele antavat nõuannet:
- Ärge kiirustades alguses. Võta hetkeks teele harjunud.
- Pats ise.
- Joo palju vedelikke ja võtke aega puhata.
- Kui oled valmis, kindlasti jahutage.
Kui teil on diagnoositud, on parim esimene samm (enamus ajast) lihtsalt hingata.
Changes of Relationships After Cancer Diagnosis
Nagu te selle reisi algate, märkate ka, et need, kes teiega juhivad, muutuvad. Mõned võistlejad - isegi need, keda te arvasite kõige lähemal, - ei suuda sõita teiega. Teised - mõned, keda te ainult mööda nägite ja mida te kunagi ei teadnud, - libisevad teie kõrval, heidavad teid ja hoiavad teid, kui tunnete end nõrkana. Suhted muutuvad ja ühel päeval hindate muutusi, isegi neid, mis on praegu valusad. Nüüd on lihtsalt teadlik, et suhted muutuvad pärast diagnoosi, mis aitab teil paremini vastu võtta sündmusi.
Teadmised haigusest
Meditsiin on viimastel aastakümnetel drastiliselt (positiivselt) muutunud ja nüüd on vähkkasvajad ja nende arstid tööl kõrvuti, et välja selgitada raviskeemid. Vähktõvega seotud edusammude osas on nüüd palju valikuid. Kuigi see on suurepärane, võib olla raske täpselt teada, milline tegevus on teie jaoks õige.
Lugege oma haiguse kohta nii palju kui võimalik, et saaksite oma vähiuuringute meeskonna aktiivseks liikmeks. Vaadake, kuidas uurida oma vähktõve internetis ja kuidas leida uusimat ravi teavet. Vähkikogukonna osaks saamine (vt allpool) pakub veel üht võimalust Hodgkini tõvega seotud uusimate uuringute jätkamiseks.
Küsige palju küsimusi ja kui sulle ei meeldi vastus, küsige uuesti. Paljud inimesed soovivad tuua oma sõpru oma onkoloogiliste külastustega. See sõber aitab teid teha või küsida küsimusi, keda kardate või kardate. Kõige tähtsam on õppida, kuidas olla oma advokaat oma vähiravis . Teie enda advokaat mitte ainult ei vähenda mõnda hirmu, millega kaasneb vähk, kuid mõnel juhul võib see isegi teie tulemust mõjutada.
Viljakus enne ja pärast Hodgkini lümfoomi ravi
Kui teil on suhe või isegi mitte, siis on tähtis rääkida fertiilsusest ravi alguses.
Hodgkini tõbi satub sageli vanusele, kus need küsimused on teie elus väga olulised ja keskne. Mitte ainult ei pruugi teatud ravi korral suurendada sünnidefektide tekkimise riski, kui peaksite ravi ajal rasestuma, kuid kemoteraapia ja kiiritusravi põhjustavad sageli püsivat viljatust.
Kuigi paljud vähiravimid võivad viia viljatuseni, pidage meeles, et - eriti ravi alguses - võite rasestuda. Mitte ainult võib mõned ravimeetodid kahjustada loote arengut, kuid rasestumine võib panna teid sellesse olukorda, kus te peate tegema otsuseid, mida te ei soovi. Rääkige oma onkoloogiga.
Kui soovite tulevikus rasestuda, soovitame intensiivselt planeerida oma viljakust pärast vähktõve ravi. Vaatamata teraapia mõjudele on mitmeid viise, kuidas oma viljakust säilitada. Meeste jaoks on sperma külmutamine suhteliselt lihtne. Kuigi munade külmutamine on endiselt uurimisetapis, võib embrüo külmutamine pakkuda võimalust naistele, kes sooviksid tulevikus bioloogilist last. Rääkige spetsialistiga enne ravi alustamist, näiteks perinatoloog, kes on spetsialiseerunud vähivastaste naiste eest hoolitsemisele, aitab teil paremini mõista teie valikuid ja leevendada oma ärevust ja hirme.
Lisateave Hodgkini lümfoomi mõju kohta fertiilsusele ja rasedusele ning võimalused oma viljakuse säilitamiseks pärast vähktõve ravi. Pidage meeles, et on olemas lisavõimalused, näiteks surrogaadi kasutamine või lapsendamine, kui viljakuse probleemi lahendamine ei ole praegu teie jaoks valmis.
Tegelemine emotsioonidega
Hodgkini lümfoomi diagnoosiga kaasnevaid emotsioone on raske kirjeldada, kuna võib rakendada kogu spektrit. Võite kurbust vihale minna, et rõõmu ja korduvalt vastu võtta, sageli mõne minuti või tunni jooksul.
Ja kui te sõidate selle rulluisuga, teie lähedased seisavad silmitsi oma hullumate emotsioonidega. Tegelikult kannatavad paljud armastatud inimesed läbi sama emotsionaalse kaljuratta, lisades stressi, et tunnete end abitutena.
Meil pole palju nõu, kuidas jagada nende emotsioonidega tegelemist. Selle asemel on oluline teada, et sageli erinevad tunded on normaalsed. Tunded ja emotsioonid ei ole iseenesest halvad, kui muidugi te ei mõjuta neid tundeid. Nagu te oma kiired emotsioonidega toime tulevad, on parimad nõustamisvormid ilmselt sellest, mida soovitaksite kellelegi teisele nõu andes:
- Ole hea endaga.
- Andesta endale.
- Hämmasta ennast.
- Laske ennast tunda oma tundeid ja väljendada oma emotsioone.
- Leidke keegi, keda võib olla nõrk, kellega saate oma tumedamaid mõtteid jagada.
Kui olete Hodgkini lümfoomi rohkem kui üks või kaks päeva elanud, olete ilmselt juba kuulnud nõu, et "peate vähki ellu viima!" Kuigi kasulikkust enamikkordsele vähesele hoiakule hoidmiseks on oluline, on ka teie negatiivsed emotsioonid väljendada , kas see tähendab rääkida oma hirmudest, oma pettumustest või vihast, et neil on kohutav haigus. Elu pole õiglane ja sul on õigus seda öelda!
Kemoteraapiaga toimetulek
Sõna "kemoteraapia" kuulmine võib tekitada kohutavaid iivelduse ja juuste väljalangemise mõtteid. Kuigi juuste väljalangemine on endiselt tavaline, on teiste sümptomite, näiteks keemiaravi põhjustatud iivelduse juhtimine toimunud väga kaugele. Paljudel inimestel on nüüd kanepitava sümptomi vältimiseks tänu ravimite arengule vähe või üldse mitte iiveldust isegi ravimeid kõige enam.
Juuste väljalangemine võib olla murettekitav ja kuigi praegu on keemiaravist tingitud juuste väljalangemise võimalused, nagu näiteks jääkapslid, ei soovitata neid alati soovitada, eriti verega seotud vähkide puhul, nagu näiteks Hodgkini lümfoom. Selle asemel võib reframing olla kasulik. Reformimisviisiga olukord ei muutu, kuid teie nägemus seda näeb. Lisaks sellele, et leida mõni viis, kuidas teha paradiisi või muid juuksekatteid nauditavaks, mõelge juuste puudumise eelistest. Sellisel juhul võib tekkida vajadus "võltsitud see", kuni teete selle ", kuid väikeste positiivsete nägude otsimine, nagu näiteks jalgade või näo raseerimine, ei pruugi aidata teil leida viise, kuidas ümber kujundada mõned muud vähiga seotud probleemid samuti.
Kemoteraapiast tingitud luuüdi supressioon on tavaliselt kemoteraapia kõige ohtlikum kõrvaltoime. Väike punaliblede arv võib põhjustada väsimust. Trombotsütopeenia madal trombotsüütide arv võib põhjustada verevalumite tekke. Ja madal valgevereliblede arv võib suurendada teie nakatumise ohtu. Võimalik, et soovite uurida neid mõtteid kemoteraapiast tingitud nakkusohu alandamise kohta .
Kiirgusraviga toimetulek
Hodgkini haigusele kasutatakse kiiritusravit harvem kui minevikus, kuid seda kasutatakse endiselt eriti varajases staadiumis. Tähtis on märkida, et Hodgkini lümfoomi kasutatav kiirgus täna on minevikus palju erinev. Kiirgus edastatakse nüüd ainult üksiku kasvaja ( mantellaine kiirgus ), et säilitada terve koe ja väiksemates annustes kui varem. Sel põhjusel, kui te kuulete, et 20-aastaselt tagasi on teie naabri kolmanda nõja endise abikaasa probleemid Hodgkini lümfoomi kiiritusravi tõttu (ja te kuulete neid lugusid), võite viisakalt oma naaberriigile teada anda, et asjad on muutunud.
Kiiritusravi kõrvaltoimete liik, mis teil võib tekkida, sõltub teie ravitavast piirkonnast. Punetus ( kiirguse dermatiit ) on kõige sagedasem kõrvaltoime ja tavaliselt kiirgub pärast kiiritamist kiiresti (kuigi teil võib olla mõni püsiv nahavärvuse muutus, mis näeb välja nagu päevitus). Teie kiirguse onkoloog võib anda teile selle kasutamiseks kreemi. Kui ei, siis küsige kindlasti, mida peaksite kasutama.
Rindkesta kiirgusega on kopsude põletik, kiirgav pneumoniit suhteliselt levinud. Õnneks on see kõrvaltoime suhteliselt lihtne ravida. Veenduge, et lasksite oma arstil teada, kui te märkate köha või hingeldust, kuna ravimata kiirgava pneumoniit võib põhjustada püsiva kiiritusfibroosi ilma ravita. Kõhu kiiritus võib põhjustada iiveldust ja põhjustab tavaliselt ka püsivat viljatust.
Vastutus väsimuse, sügelemise ja ravi ajal
Pole tähtis, millises staadiumis teie haigus ja hoolimata sellest, milliseid ravimeid teil on, võib vähi väsimus teie elus tõenäoliselt külastada. Peaaegu kõik vähkkasvajad tegelevad väsimusega ja seda peetakse sageli üheks kõige tüütuks vähktõve ravi sümptomiks. Vähi väsimus, erinevalt tavapärasest väsimusest, ei reageeri üldjuhul unele või tassile kohvi. Samuti ei kao see väga kiiresti, kui te lõpetate ravi.
Erinevalt iiveldusest ei ole meil Hodgkini lümfoomiga ravitavale väsimusele lihtsaid lahendusi. Selle asemel on parim lahendus leida oma eluviise väsimuse piires. Vaadake neid teisi näpunäiteid vähise väsimuse korral igapäevaselt.
Umbes 10-25 protsenti Hodgkini lümfoomiga inimestel tekitab püsiva ja väga tüütu sügeluse. Vaadake neid näpunäiteid Hodgkini sügelemisega toimetulemiseks.
Oluline on arstiga rääkida sellistest sümptomitest nagu väsimus ja isutus, mis ei põhjusta eluohtlikkust võrreldes teiste sümptomitega, võib oluliselt vähendada teie elukvaliteeti. Lisaks on vähktõvega inimestel väga sageli ärevus ja depressioon ning neid tuleks käsitleda. Paljudel vähikeskustel on praegu onkoloogilisi psühhiaatoreid või muid vaimse tervise spetsialiste, kes aitavad inimestel toime tulla vähktõvega toimetulekul.
Kuid sageli korduvad need "häirivate" sümptomid seljapõletile ja see on kahetsusväärne. See on meie lootus, et kõik saavad oma vähiränke tundma nii head kui võimalik, mitte oodata ravi lõppemist, et end hästi tunda. Võite olla huvitatud sellest, kuidas mõnda vähktõve integreerivat ravi saada, mis on nüüd saadaval paljudes vähkikeskustes.
Kuigi selliseid ravimeid ei ole ennast vähi raviks (ja neid ei tohiks sel viisil kasutada), on näidatud, et paljud on aidanud inimestel toime tulla vähi ja vähiravi sümptomitega. Paljude keskuste valikud hõlmavad nüüd massaažiravi, meditatsiooni, nõelravi, kunstiteraapiat ja palju muud.
Kuigi integreerivad (täiendavad / alternatiivsed ravimeetodid) võivad aidata mõne sümptomi korral, on teil oluline, et te räägiksite oma onkoloogiga mis tahes toidulisandite või taimsete preparaatide kohta, mida kaalute. Mõned vitamiinipreparaadid võivad häirida vähiravi efektiivsust .
Ravi ajal hoolitsemine
Kuigi enamus teie onkoloogiliste külastuste hulka kuuluvad diskussioonid teie vähi raviks kasutatavate ravimite ja kõrvaltoimete, näiteks väikese vererakkude arvu kohta, on "normaalsed" tervislikud tegevused, nagu söömine hästi ja harjutused, vähem tähtsad.
Kõige olulisem on tasakaalustatud toitumise toitumine mitmesuguste toiduainetega ning paljud onkoloogid peavad nüüd tervislikku toitumist vähktõve lahutamatuks osaks. Mõnikord võib kemoteraapia sümptomid, nagu iiveldus, maitse muutused (metallist suu) või suuhaavandid, võivad häirida sööki. Küsige oma onkoloogilt, et te vastaksite toitumisspetsialistiga, kui see teie jaoks kehtib. Vähi toitumisspetsialistil on palju soovitusi, mis aitavad teil kõige raskemate toitumistega seotud probleeme lahendada.
Füüsiline aktiivsus, nagu ka enamiku terviseseisundite puhul, on samuti väga oluline. Kui teil on toime vähi väsimusega, ei ole tõenäoliselt valmis maratoni käivitamiseks, kuid isegi väikesed kehalise koormuse tasemed on osutunud kasulikuks. Korrapärase harjutamise lühiajalised mahud on kasulikumad kui harjutusperioodid harvem. Meie soovitus on valida kõige rohkem kehalisi tegevusi. Mitte ainult ei vääri teid, mis on lõbusad, kuid tõenäoliselt jäävad harjutusse, kui leiate, et see on mõnus.
Piisava puhke saavutamine on äärmiselt oluline, kuigi paljud inimesed tegelevad vähiga seotud unetusega . Rääkige oma arstiga seoses vähktõvega seotud unehäirete raviga , nagu mõned uuringud on näidanud, et unehäired võivad avaldada negatiivset mõju ravivajadustele.
Tugi otsimine
Paljud vähktõvega inimestel on perekond ja sõbrad, kes soovivad aidata, kuid selle abiga tegelikult küsimine ja saamine võib olla teine lugu.
Olete ilmselt kuulnud, et inimesed ütlevad, et palute abi, ja see on suurepärane nõu. Kuid paljudel juhtudel on vähivastased inimesed seda soovivad. Kas olete andnud endale järgmised vabandused?
- Sa ei taha olla koorem.
- Teie pere ja sõbrad on juba liiga hõivatud oma eluga.
- Sa ei taha tunda võlgu.
- Sa ei taha loobuda juhtimisest, mis kaasneb sellega, et suudab end ise kõigega hakkama saada.
Isegi kui te olete tavaliselt "tugev," on selleks ajaks tähtis püüda küsida ja lubada inimestel teid aidata.
Peale abi palumist peate õppima abi saamiseks. Paljudel inimestel on abi abi saamiseks raske, kui nad ei tunne, et nad saaksid mingil viisil "tagasi anda". Kahjuks räägivad paljud vähihaiguste organisatsioonid "taganemisest", mis ainult tugevdab seda tunnet. Sa ei pea tagasi saama. Üks tark inimene ütles, et "parim viis kingituse austamiseks on saada see täielikult." Sel ajal peate keskenduma oma tervenemisele. Hiljem on aeg "tagasi anda", kui seda soovid.
Toetusgrupid ja Hodgkini lümfoomi tugiteenuste ühendus
Isegi kui teil on planeedil kõige rohkem armastav pere- ja sõprade rühm, on midagi erilist, et saaksite rääkida kellegagi, kellel on sarnane väljakutse. See on meie ühiskonna paljude rühmade alus ja miks vähkkasvajate tugirühm võib olla nii hindamatu.
Teie kogukonnas võib olla kohalik vähivastase abirühm. Üldiselt ei pea te Hodgkini haigusega inimestele toetusgruppi otsima, kuid soovid leida rühma inimesi, kellel on samad probleemid. Näiteks võite soovida leida vähivastase abirühma inimestelt, kes seisavad silmitsi kas varajase staadiumiga või pigem vähktõve kaugelearenenud staadiumitega sõltuvalt oma vähiastmest.
Tugirühma valimine on nagu pere valimine, ja paljud leiavad, et nende toetusgrupi liikmed muutuvad eluaegseteks sõpradeks. Leia grupp, mis on teile julgustav ja ülitundlik, kuid see, mis seisab silmitsi ka keerukate küsimustega sügavamal tasemel. Ära muretse, kui sa oled introvert. Meie kogemus on see, et pole kindel, kui leiad grupi inimesi, kes on sarnased teiega.
Online Hodgkini lümfoomi toetavad kogukonnad võivad samuti olla suurepärane ressurss. Need kogukonnad annavad teile võimaluse rääkida teiste haigustega (või alatüübiga või staadiumiga) silmitsi seistes. Paljud neist rühmadest räägivad ka ravimi ja kliiniliste uuringute viimaste edusammude kohta, mis on saadaval ka nii, et lisaks emotsionaalsele toetusele võivad need rühmad olla väga informatiivsed.
Võtke hetk, et õppida vähipatsientidelt, sotsiaalset meediat ja kaitsta oma privaatsust . Internet võib olla hämmastav ressurss ja toeallikas, kuid enne saatmise vajutamist on mõtet mõnda aega mõelda eraelu puutumatusele.
Survivorship
Võrreldes südameinfarkti või isegi põlveliigesega patsientide järelhooldusega, oleme varem teinud vähktõvega lõppude lõpuks vähe. Kui olete jõudnud selle reisi etappi, võite küsida, "mis nüüd on?" Paljud Hodgkini lümfoomi ellujääjad tunnevad sellel etapil muret. Mõned inimesed väidavad, et see oli nagu öeldakse: "olete lõpetanud ravi, nüüd on hea elu", ilma et oleks mingit mõtet, kuidas elus järgmisi samme astuda.
Survivorship muutub. Paljud onkoloogid loovad praegu ravi saamiseks välja töötatud vähieelse toitjakaotuse raviskeemi, milles kirjeldatakse vajadusel järelkontrolli vorme ning käsitletakse vähktõve ravi kõiki tagajärgi .
Me teame, et enamikul Hodgkini lümfoomi ravi lõpetanud inimestel on mõni neist hilisematest mõjudest, olgu see siis haiguse hilinenud toime, kemoteraapia pikaajalised kõrvaltoimed või kiiritusravi pikaajalised kõrvaltoimed . Kuigi see võib osutuda häirivaks, on paljudel vähiuuringukeskustel nüüd vähiuuringute programme (nt STAR-programm), mis käsitlevad neid küsimusi, aidates inimestel tõestada, et ravi korral on positiivne "uus normaalne". Kas olete toime kroonilise valu, püsiv väsimus või suhte probleemid, on olemas abi.
Võite tunda muret, kui olete kuulnud või lugenud teavet Hodgkini lümfoomi ellujäänud inimeste hilisemate probleemide kohta. Aeg-ajalt esinevad sellised haigusseisundid nagu sekundaarsed vähkkasvajad või isegi vähktõvega seotud südamehaigused. Vähieelse toitjakahjumiskava eesmärk on osa sellest, et teie onkoloog saaks aidata teil mõista teie riske, mis teil on, võttes aluseks teie konkreetse ravi. Ta võib soovitada läbi minna täiendava sõeluuringu (näiteks rinnavähi varajane skriinimine, kui teil on olnud rindkere kiiritus) või vähemalt aidata teil mõista sümptomeid, mis peaksid punase märgi tõstma ja viivitamatult otsima arstiabi.
Survivoori positiivne külg ja hõbedane vooder
Kui me räägime vähist, keskendub meie rääkimine peamiselt elulemuse suurenemisele ja kõrvaltoimetega toimetulemisele. Kuid hiljutised uuringud on leidnud, et vähktõvega kaasnevad mõned üllatavad positiivsed kõrvaltoimed. Näib, et vähkkasvajad ei tunne keskmisest rohkem kaastunnet ja näevad, et nad hindavad elu suuremal määral, kuid on olemas mõned peenemad, kuid positiivsed muutused selles, kuidas inimesed hakkavad pärast vähktõve ravi läbimist mõtlema. Võta hetk, et õppida, kuidas vähk muutub inimestele heas vormis, ja siis peegeldab oma elus vähktõvega seotud hõbetõmblusi.
> Allikad:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Neutraalse positiivse ja negatiivse vägivallaga kohanemise suhe elukvaliteedi mitte-Hodgkini lümfoomi toitvate inimeste seas. Journal of Psychosocial Oncology . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D., ja J. Scerri. Mitte-Hodžkini lümfoomiga toimetulek: patsiendi arusaamade ja abistavate vajaduste kvalitatiivne uurimine keemiaravi ajal. Vähivastane abistaja . 2017. aasta 23. veebruar (e-post enne trükkimist).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol A., Creutzberg, C. ja L. Van de Poll-Franse. Krooniline väsimus Hodgkini lümfoomi põduritel ja ärevushäire, depressiooni ja kaasuvate haigustega seotud ühenditel. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Ravi ja kindlustuse mõju sotsiaalmajanduslikele erinevustele pärast noorukite ja noorte täiskasvanute Hodgkini lümfoomi elulemust: rahvastikupõhine uuring. Vähktõve epidemioloogia biomarkerid ja ennetus . 2016. 25 (2): 264-73.