Kuidas leida häid vähi infot võrgus

1 -

Kuidas leida häid vähi infot võrgus
Kuidas leida kasulikku teavet vähktõve kohta internetis? Istockphoto.com/Stock Photo © Zerbor

Kuidas saab veebist teavet hea vähivastase teabe kohta leida? Artiklid, mis on nii usaldusväärsed kui loetavad? Internetti saabudes saab peaaegu keegi teavet otsida, kuid igaüks saab ka meditsiinilist teavet avaldada. Hajutatud usaldusväärse teabe seas asetsevad liblikad ja petuskeemid ning hästi, teave on lihtsalt vale.

Selle teabe erinevuse mõistmine on oluline, kui kuulame hiljutisi uuringuid patsientide harimise kohta; inimesed, kes oma vähktõbe uurivad, kipuvad olema paremat elukvaliteeti ja isegi tulemusi.

Lisaks teie vähi mõistmisele on arstide ja patsientide otsustusprotsess muutumas. Fraas Fraas "jagatud otsuste tegemine" viitab asjaolule, milles see suhe on nüüd koostöö või partnerlus, mitte vanemate kahe isamaalise suhe.

Mida me teame oma teadustöö tegemise tähtsuse kohta ja kuidas saate veebist kõige paremini teavet leida?

2 -

Vähktõve online-uuringu tähtsus
Vähktõve kohta teabe otsimise tähtsus veebis. Istockphoto.com/Stock Photo © OcusFocus

Seal on 4 olulist põhjust - starterid - oma vähktõve uurimiseks veebis.

Mõistmine ja teadlikkus

Esimene on lihtsalt teadlikkus. Paljud meist loevad reisijuhid enne reisi minekut ja vähktõbe läbi viivad ei erine.

Jagatud otsuste tegemine

Teine põhjus, miks teie vähk on teada, on arstide ja patsientide suhe viimastel aastatel dramaatiliselt muutunud. Erinevalt patsiendi ja arsti vahelisest suhetest, kus üks soovitas ja teine ​​järgnes, tehakse otsuseid ühiselt. Kas see on hea? Uuringud on leidnud, et patsiendid, kes osalevad jagatud otsuste tegemises ja on rohkem kaasatud nende hooldamisse, on rohkem rahul ja kindlad.

Enesekaitse ja mõjuvõimu suurendamine

Vaimse aktiivsuse tagamise seisukohalt on oluline roll aktiivsel osalusel teie vähiravis. Vähktõve ravi ei ole lihtsalt midagi, mis "juhtub teiega", kuid mida te aktiivselt valite. Mõelge oma minevikust. Kas olete tundnud rohkem kontrolli all, kui teil on öeldu oma otsuste tegemisel? Ma mõistan, et see on retooriline küsimus, kuid asi seisneb selles, et praeguse patsient suunab oma hooldust pigem selle asemel, et lihtsalt seda hooldust saada.

Toetus

Lisaks online-vähktõbe õppimisele saab vähese kogukonna aktiivne osalemine olla suurepärane toetusallikas. Mõnikord võimaldavad need kohtumised inimesi kogu maailmast kokku tulla, tundes nagu oleksid nad otsekui perekonnad. Vere asemel jagavad nad ebanormaalseid rakke, kuid nende sidumine on sarnane ja lõpptulemus on sama. Vähem üksi maailmas, kus on palju inimesi.

Okei. Internetis käimine võib olla oluline vähiga inimestele. Niisiis, kuidas saate hakata otsustama, kas saidi alt on õigustatud?

3 -

Kes artikli kirjutas?
Kes on autor? Istockphoto.com/Stock Photo © nyul

Üks esimesi küsimusi meditsiinilise teabe hindamisel internetis on "Kes kirjutas artikli?" Kontrollige artiklit, et näha, kes selle teabe autoriks on. Kas autorile on link. biosse või meditsiinilise läbivaatuse meeskonda?

Mis on kirjaniku taust? Kas ta on tervishoiutöötaja? Milliseid kraate ta on? Või loetletud autori puudumisel on artikkel, mida avaldab veebisait, mida peetakse usaldusväärseks?

Mis on kirjaniku kogemus? Kas tal on kogemus töötada inimestega, kes on nagu sina ise (erinevalt kirjalikult?) See ei ole alati vajalik, kuid kliinilise kogemuse ajalugu võib tähendada, et ta tunneb nii küsimuste tüüpi kui ka emotsionaalset valu kellel on diagnoositud vähk.

4 -

Kes artiklis on?
Kas artikkel vaadatakse arsti või meditsiinilise läbivaatamise pardal? Istockphoto.com/Stock Photo © byryo

Kas autor on lisaks artiklile üle vaadanud ka tervishoiutöötaja või arstliku läbivaatamise pardal?

Kui artikkel on kirjutatud tervishoiutöötaja poolt, on isegi mõne konkreetse valdkonna asjatundja, kellel on teine ​​silmade komplekt, vaadata teavet, mis võib lisada kvaliteeti sügavusele ja täiendavatele kogemustele.

See teave on tihti loetletud artikli ülaosas. Võta hetk, et klõpsata arvustuste lehel või sarnasel loendil. Mõnel juhul ei ole see kohe selge, seega võite klõpsata "meie kohta", et rohkem teada saada. Mis on nende kestev taust, kes on teine ​​silmade komplekt?

5 -

Kes on info kirjutatud? Kes on vaatajaskond?
Kas teave on kirjutatud patsientidele või tervishoiutöötajatele? Istockphoto.com/Stock Photo © AlexRaths

Kes on autor, kes kirjutab ehk teisisõnu, kes on publik? Kas selle eesmärk on lugeda nii nagu teiegi patsiendid või kas see on kirjutatud teistele tervishoiutöötajatele?

Liiga palju meditsiinilist võõrkeelt võib muuta artiklit lugeda võõrkeelena, kuid teisest küljest, kui soovite oma tervislikku seisundit võimalikult palju mõista, soovite teavet, mis läheb kaugemale.

Ideaalis leiate artikleid, mis on loetavad, kuid mida saate seostada, kuid katke teema põhjalikult, et anda teile vastuseid ja tõstatada täiendavaid küsimusi arutada oma onkoloogia meeskonnaga.

6 -

Kontrollige infot kuupäevad ja värskendused
Kontrollige avaldamise kuupäeva ja värskendusi. Istockphoto.com/Stock Photo © Oliver Le Moal

Vaadake avaldamise kuupäevi ja värskendusi. Millal artikkel avaldati või viimati uuendatud?

Vähi informatsioon muutub kiiresti ja mõnikord isegi mõni kuu võib muuta teabe täpsust. Näiteks aastatel 2011-2015 oli rohkem ravimeid, mis on heaks kiidetud kopsuvähki raviks, kui need olid heaks kiidetud 40 aastat enne 2011. aastat.

Artikli tähtsuse kontrollimise tähtaeg on hiljuti illustreeritud, kui hakkasin uurima teatud tüüpi kopsuhaigusi. Kõigepealt vaatasin hiljutisi uuringuid meditsiinilistes ajakirjades ja seejärel külastati võrgus, et näha, kas teema on kaetud. See on kopsuhaiguste tüüp, mille puhul on viimase kahe aasta jooksul tehtud märkimisväärseid edusamme.

Üks sait (mis muidu vastab väga usaldusväärse saidi kriteeriumidele ja oli kolmes peamistes saitidel, mis tulid välja Google'ile) ütles, et haigust ei ravitud. Seda on uuendatud kolm aastat tagasi. Ma vallandasin mõtlema, kuidas seda halvendaks see, kellele haigus äsja diagnoositi. Teises kohas, kus avaldamiskuupäeva ei olnud, soovitati ravi, mis mõni aasta tagasi oli aegunud - see suurendab tõepoolest haiguse surma ohtu.

Samuti võib olla hea mõte mõnel juhul kontrollida artikli allika kuupäevi. Näiteks kui artiklit ajakohastatakse 2015. aastal, kuid allikad pärinevad aastast 1997 ja 2003, võib see olla mure, aga mitte alati. Võib juhtuda, et viimastel aastatel pole seda teemat lihtsalt läbi viidud.

Isegi kui artikkel on viimane, pidage meeles, et vähiravi kliinilistes uuringutes tehakse edusamme - edusamme, mida võib veel avaldada. See on hea märk. See tähendab edusammude tegemist.

7 -

Millised on informatsiooni allikad?
Kas viidatud teabeallikad on? Istockphoto.com/Stock Photo © galdzer

Vaadake artikli lõppu, et näha artikli aluseks olevaid allikaid. (Mõnikord leidub allikaid, kui klõpsata artikli hüperlingil.)

Milliseid allikaid kasutatakse? Näiteks kas peamised uurimistulemused või ülevaated avaldatakse peer-reviewed meditsiinilistes ajakirjades? Kuigi nendes ajakirjades olevad täielikud artiklid ei ole enam üldsusele lugemiseks kättesaadavad, on pubmed.com-i ülevaatamiseks kättesaadavad paljud uuringud.

Originaalseuuringu asemel on allikad teisest teemaküsimusest või arvamusepõhisest allikast, näiteks blogist või ajaleheartiklilt nagu pühapäevapaber? Allikate all loetletud blogid ja muud artiklid võivad anda mõningast head teavet ja on suurepärane koht ideede loomiseks, et rohkem teada saada, kuid on oluline kontrollida viited, mida need allikad kasutavad.

Kas allikad on hüperlinkitud? Teisisõnu, kas saate klõpsata allikale, et jõuda esialgse abstraktse teksti? See ei ole vajalik, kuna saate algse allika saamiseks lähtekoodi linki oma brauserisse kopeerida ja kleepida, kuid võimaldab teil lugeda artikli taga olevaid allikaid kiiremini skannida.

Oluline on kontrollida allikate kuupäevi, mitte ainult artiklite kuupäevi ja värskendusi, kuna artikkel on ainult ajakohane, kui uuringud, millel see põhineb.

8 -

Kontrollige teabe pikkust ja sügavust
Hinnake teabe pikkust ja sügavust. Istockphoto.com/Stock Photo © Kalawin

Kui proovite oma vähki nii palju kui võimalik õppida, vajate rohkem kui määratlust või lühikest ülevaadet.

Kui kaua artikkel on? Kas on linke tingimustele, mida te ei saa aru?

Kuidas saate rohkem teada saada? Kas on lingid, mida saate jälgida, et läheks põhjalikumalt teemale, mida uurite?

Vaadake, milline on teie vähivormile vastav veebisait, mida vaatate, mitte ainult üksikut artiklit. Võite soovida artiklite järjehoidjaid tulevikuks, kui need ei ole midagi, mida soovite sellel päeval lugeda. Ärge jätke tähelepanuta artikleid, mis räägivad vähktõvega toimetulekust kui meditsiinilise teabe hunt. Vähktõve diagnoosiga kaasnevad emotsioonid võivad olla vähktõve ja selle ravimisega seotud füüsilised sümptomid.

9 -

Üldised nõuanded hea terviseteabe leidmiseks
Üldised näpunäited tervisega seotud tervisega seotud teabe leidmiseks. Istockphoto.com/Stock Photo © wmitrmatr

Lisaks eespool nimetatud kriteeriumide alusel tehtud artiklite kontrollimisele on siin veel mõned näpunäited.

Siin on loetelu patsiendile mõeldud Interneti-viited tervisele .

10 -

Rääkige oma arstiga veebiteabest
Rääkige oma arstiga vähktõve kohta teavet võrgus. Istockphoto.com/Stock Photo © megaflopp

Kuidas saate kõige paremini oma arstiga rääkida internetist leitavast teabest ja kuidas teie arst selle teabe kohta tunneb ?

Hiljem oli Twitteris avaldatud vastuoluline ja mõnevõrra põletikuline tsitaat: "Ärge ahistage oma Google'i otsingut minu arstiteadusliku kraadiga." On oluline märkida, et selle tsitaadi mõlemal küljel olevatel vastandustel olid mõned head punktid.

Alustuseks räägime sellest, kuidas teie arst tunneb teie online-meditsiinilist uurimist. Täiuslikus maailmas on arstid rõõmustavad, et iga patsient toob kaasa uuringute tulemused, mille nad on oma seisundiga teinud. Ning öeldes, rääkides valge mantlilt, võin ma jagada, et mõned arstid näevad suurt hulka online-pettusi ja nõtkeid, mis lubavad "imeravimid" jms. Teie arst võib teie arst peatuda veidi algselt kahtluse alla võtta.

Samuti on oluline arvestada, et vähktõve raviskeemides on palju nüansse. Spetsiifiline ravi või idee võib olla must-valge, kuid mitte konkreetse olukorra suhtes. Vajadus "intuitsiooni järele" ja mitmete tegurite integreerimine tagavad, et arstid ei asenda lähitulevikus arvuteid ükskõik kus.

Teisest küljest on väga tähtis leida arst, kes toetab teie isiklikku uurimistööd ja võtab aega, et arvestada ja vaadata teie kontoris toodud teavet. Onkoloogi valimine on sarnane olulistele valikutele, mida teete oma elu teistes valdkondades - näiteks mäesõidu juhendaja palkamine - see on otsustava tähtsusega valik ja peaksite olema rahul arstiga, kes ravib teie haigust ja aitab teil teha raskeid otsuseid. Vähiga soovite arsti, kes kuulab teid ja teeb koostööd, et tagada parim võimalik hoolitsus.

Kui teil on selles küsimuses raskusi, pidage meeles, et teie arst ei räägi oma töödest oma vähivastaste inimeste enesekehtestamise tähtsusest. See on teie ülesanne oma vähiuuringute meeskonna osana õppida nii palju kui saate ise, et olla aktiivne osaleja teie hooldust puudutavates otsustes.

11 -

Teadke oma vähist online
Internetis teie vähi kohta teabe edastamine. Istockphoto.com/Stock Photo © tonefotographia

Mäletan päeva, mil Interneti-võrguteenuste turvalisus oli kuumalt arutatud. Lõppude lõpuks ei suutnud keegi seda süsteemit häkkida? Ja mis juhtuks, kui teie isiklik teave "läks välja?"

Kui tegemist on teie isikliku meditsiinilise teabega, on ka probleeme. Võib öelda, et teie seisund internetis mõjutab teie tööhõivet rütmis või teie kindlustunnet saada? Kas keegi võib jälgida teie vähki "reisi" võrgus, et teha kindlaks, millal on teie kodu vabaks ja "varuks saadaval"?

Neid muresid tuleb võrrelda paljude eelistega, milleks saate oma isiklikku teavet vähktõve kohta internetis jagada. Aastaks 2015 kohtusin mitu inimest, kes on sõna otseses mõttes elus tänu ravile või kliinilistele uuringutele, mida nad ainult kuulsid, kuna nad olid osa aktiivsest kopsuvähirühmadest; nende onkoloogid ei teadnud neid ravimeetodeid ega vastanud kriteeriumidele, millega neid ravida.

Milline on nende riskide ja eeliste õige tasakaal? Nagu iga veebis postitamise puhul, tasub teada, kuidas olla ettevaatlik ja mida saate teha, et ennast kaitsta, kui teete oma vähktõve veebis. Vaadake neid näpunäiteid, kuidas oma vähktõve teavet veebis turvaliselt jagada, enne kui sisestate ja vajutage saatmist.

12 -

Brieffer arstlike uuringute tõlgendamisel
Arstiteadusuuringute mõistmine. Istockphoto.com/Stock Photo © Tashatuvango

Kuna teie vähiuuringud võivad maanduda teid meditsiiniliste ajakirjade keskel, on kasulik teada, mida otsida ja määratleda mõni üldiselt mainitud termin.

Üks esimesi asju, mida otsida, on uuringus osalejate arv . Suur hulk ei ole alati vajalik - ja tegelikult on uut ravi saanud uurida vaid käputäis patsientidel, kuid seda peetakse siiski hea ravivõimalusega. Mida number teile ütleb, on see, kui olulised andmed on. Näiteks uuring 900 inimesele, kes töötas hästi 50% võrra, on olulisem kui uuring, mida tehti kahele inimesele ja kes töötasid 50% ulatuses. Uuringu puhul, mis on tehtud ainult kahe inimese kohta, on palju tõenäolisem, et positiivne mõju ühes inimeses tuleneb ainult juhuslikult, mitte uuest ravist. Uuringusse kaasatud on rohkem inimesi, mis vähendab tõenäosust, et paranemine ei ole lihtsalt juhuslik sündmus.

Kas allikas on kliiniline uuring või ülevaateartikkel ? Kliinilistes uuringutes hinnatakse uut ravi vanade ravimite (või platseebo) vastu, et näha, kas uus ravi on parem. Läbivaatamine või metaanalüüs on teistsugune uurimistöö, milles teadlased koostavad ja hindavad seda, mida on mitmel katsel katsetatud. Näiteks võib vaadata läbi 19 uuringut, milles testiti vähivastast ravimit.

Kas uuring on avaldatud peer-reviewed ajakirjas? Eksperthinnangu saanud meditsiiniline ajakiri on see, kus teadlaste meeskond vaatab uuringute tulemused läbi enne nende avaldamist.

Samuti on olemas mitut tüüpi uuringuid . Tulevikuuuring on see, mis vaatleb muret või ravi ja plaanib uuringu aja jooksul edasi minna. Retrospektiivses uuringus vaadeldakse inimeste rühma - näiteks kopsuvähki põdevate inimeste gruppi - ja vaadeldakse aega, et näha, mis grupi vahel võib olla erinev.

Kliinilistes uuringutes kasutatav termin võib olla segadusttekitav, kuid neid termineid kasutatakse sageli ajakirju käsitlevates artiklites. Juhtumiuuring on uuring, milles vaadeldakse ühte inimest, samas kui enamus uuringuid kasutab üksikisikute rühmi. Vähktõvega ravimise puhul võite sageli märkida fraas randomiseeritud kontrollitud uuringus . Nendes uuringutes antakse üksikisikutele juhuslikult kas eksperimentaalne ravi või traditsiooniline ravi (kontrollrühm). See võimaldab teadlastel võrrelda kahte ravi, et näha, milline neist toimib paremini või kui neil on rohkem kõrvaltoimeid kui teisel. Kui uuringut nimetatakse "topeltpimedaks" uuringuks, siis tähendab see, et patsiendid ja arstid ei ole teadlikud, kes saavad kontrollravimeid ja eksperimentaalset ravimit.

13 -

Interneti trummid ja petturid
Interneti-pettuste ja pettuste tuvastamine. Istockphoto.com/Stock Photo © hypotekyfidler

Kas teie vähk kaob tõesti, kui 10-minutilise vaatega täiskuu vaadates jääte ühe jalaga seisma ja kõlab sõna "hambahari?" Jah, see on äärmuslik näide, kuid sellest, mida ma olen näinud ja lugenud veebis, mitte halvim .

Kuidas saate teada, kas leitud teave on usaldusväärne? Siin on mõned punased lipud, mida vaadata.

Lisateavet internetis leiduvate köidete, võltstootete ja vale reklaamide kohta tervishoius.

14 -

Olles võimendatud patsient - tervis 2.0 ja 3.0
Olles volitatud patsient internetis. Istockphoto.com/Stock Photo © IJderna

Lõppmärkusena kaaluge vähirühmadesse kaasamist. See on suurepärane võimalus õppida teistelt patsientidelt, kes uurivad ka nende haigusi.

Meditsiin muutub. Oleme nüüd tervise 2.0 ajastu (koostööteave) ja tervisesse 3.0 (terviseportaali tasuta voog). Inimesed hakkavad üha rohkem oma raviskeemides osalema, mida nimetatakse "kaasahaaravaks ravimiks". Kui teie või kallis elab vähk, õppige, kuidas olla oma vähivastane advokaat . Me teame, et see muudab elukvaliteeti ja võib-olla isegi ellujäämist.

Allikad:

Abel, G., Cronin, A., Earles, K. ja S. Gray. Online-vähiga seotud kliinilise uuringu teabe kättesaadavus ja kvaliteet naiivsete otsingute jaoks. Vähktõve epidemioloogia biomarkerid ja ennetus . 2015. 24 (10): 1629-31.

Egan R. et al. Vähiuuringute projekt: narratiiv vähktõvega tutvumiseks Aotearoas, Uus-Meremaal. Psühhoonikoloogia . 2015. aasta 27. juuli (e-post enne trükkimist).

Kane, H. et al. Onkoloogiapraktika ühiste otsuste tegemine ja hindamine. CA A Clinicien Cancer Journal . 2014. 64 (6): 377-88.

Keinki, C. et al. Vähihaigete informatsioonilised vajadused ning haiguse, eneseefektiivsuse ja kontrollipunkti mõju tajumine. Journal of Cancer Education . 2015. aasta 22. mai (e-post enne trükkimist).