Kuidas saab olla oma advokaat, kui teil on vähk? Kui olete võrgus olnud või olete hiljuti vähi kohta lugenud, olete ilmselt kuulnud lingot. Sellised väljendid nagu "enesekindlus", " olla volitatud patsient " ja "jagatud otsustusprotsess" viitavad patsiendiarsti suhete paradigma muutumisele.
Kuid kuidas sa alustad? Need meist, kes olid sündinud enne Y põlvkonda, kasvasid teistsuguse filosoofiaga seoses patsientide ja tervishoiuteenuste pakkujate rolliga vähiravis. Patsientide seas oli patriaraline suhe, milles patsiendid sümptomid esitasid, arst tegi diagnoosi ja soovitatavat ravi, seejärel raviti patsient seda ravi.
Meditsiin muutub. Fraas "osalusmeditsiin" viitab suhetele, kus selle vananenud mustri asemel töötavad patsiendid aktiivselt koos arstidega, kes valivad vähiravi parima kursi.
Võib küsida: "Kuidas ma saan teha need otsused ilma meditsiinikoolist minemata? Kuidas ma hakkan enda eest kaitsma? Lugege edasi, et mõista, miks need küsimused on olulised, ja leida vihjeid alustamiseks.
1 -
Mida tähendab ennetada end vähiga?Vähktõvega patsiendile ennetamine tähendab lihtsalt teie diagnoosi ja raviskeemi aktiivset rolli. See tähendab, et saate aru oma diagnoosist, arvestada ravivõimaluste riske ja eeliseid ning valida ravi, mis sobib teie jaoks kõige paremini individuaalsetena.
Muidugi on selles otsustusprotsessis osalemiseks oluline mõista rohkem kui mineviku patsient. Hiljem jagame ideid selle kohta, kuidas seda teha.
Kui te arvate propageerimisest, võite mõelda inimestele, kes protesteerivad ja võitlevad nende õiguste eest. See ei saa kaugemale tõest, kui tegemist on vähivastase enesekaitsega. Oma enda advokaadi olemasolu ei tähenda teie arstiga võistlevat suhet. Seevastu tähendab see töötamist koos oma arstiga kui meeskonda, kes pakub teile parima raviskeemi; raviplaan, mis vastab teie arstile paremini ja sobib paremini teie vajadustega parima võimaliku ravi järele.
2 -
Iseseisva nõustamise tähtsusMõiste "enesekehtestamine" ei ole lihtsalt läbikukkumine, vaid see võib sõna otseses mõttes muuta elu ja surma. Uuringud räägivad meile, et patsiendid (ja vähivastastele patsientidele lähedased), kes saavad oma haigusest rohkem teada ja osalevad aktiivsemalt arstiabis, on parem elukvaliteet. Mõned uuringud näitavad isegi, et neil võib olla ka paremaid tulemusi.
Vähktõvega seotud edusammude osas pakutakse vähktõvega inimestele rohkem võimalusi. Ravi puhul on mõnikord mitmeid valikuid ja ainult te saate teada, mis sulle kõige paremini sobib. Te olete vähiga elanud ja ainult teate, kui agressiivselt soovite ravida ja milliseid kõrvaltoimeid olete nõus sallima. Teie onkoloog, teie sõbrad ja isegi teie abikaasa ja lapsed võivad otsustada teistsuguse plaani üle, kui nad kokku puutuvad vähiga. Aus ise tähendab seda, et mitte ainult teeb otsuseid, mis sobivad ainult teie jaoks, vaid on võimelised toime tulema nende arvamustega, kes võivad eelistusi erineda.
Samal ajal laieneb uurimus eksponentsiaalselt, on patsientidel nüüd peaaegu piiramatu juurdepääs sellele informatsioonile, mille abil neid ise harida. Andmebaasid nagu PubMed annavad kokkuvõtte arvukatele meditsiinilistes ajakirjades ning tervishoiuteenuste veebisaitidel on palju. Oma sõbraga rääkis hiljuti meditsiinitöötajate sisenemise klassi, kes tegi selle avalduse: "Kuna meditsiiniline teave on internetis kättesaadav koos motivatsiooniga, saavad paljud patsiendid oma haigustest rohkem teada kui teie!"
Enesekaitse aitab teil valida oma valikuid ja avastada uusi ravimeetodeid, kuid see vähendab vähiga seotud ärevust ja hirmu. See jätab mulje, et olete volitatud ja juhiistmel.
3 -
Lugege oma vähkiTeie advokaadi esimene samm on õppida teie vähki nii palju kui võimalik. Selle saavutamiseks on palju võimalusi.
- Küsige küsimusi-palju küsimusi.
- Kaaluge teise arvamuse saamist, ideaaljuhul vähkikeskuses, kus ravitakse suurt hulka vähiga sarnaseid inimesi.
- Vaadake teavet oma onkoloogi ja teiste vähiuuringute meeskonna liikmete poolt esitatud andmete põhjal.
- Teadke oma vähktõbe veebis või raamatukogus.
- Kaaluge võimalust ühendada vähktõve võrgustik, vähktõveorganisatsioon või vähktõve abirühm .
4 -
Esitada küsimusiKüsimuste esitamine on väga oluline, kui räägite oma onkoloogiga. Kuigi need arstid on harjunud selgitama patsientidel vähktõbe, on nad kõigile erinevad kogemused vähi diagnoosiks. Ärge kartke küsimusi korrata, kuni olete rahul, et saate vastuseid mõista.
Sõprade sildistamine kohtumistele võib olla väga kasulik, kui hiljem proovite meeles pidada, mida arst ütles. Mõned inimesed peavad oma arstiga rääkimise ajal abistama märkmete tegemisel või sõpradele märkmete tegemisel. Samuti võite soovida tuua kaasa teabe, mille olete sõprade poolt andnud või veebis leitud.
Ärge kartke, et võtate liiga palju oma arsti aega. Onkoloogid tunnistavad küsimuste käsitlemise olulisust. See võib ka säästa aega hiljem - ja telefonikõnede peavalu - veendumaks, et jätate eksami ruumi oma vastustega seotud küsimustele.
Hoidke külastuste vahel vahekaart, ja kui küsimused pole kiireloomulised, kirjutage need enda juurde ja küsige järgmisel külastusel.
5 -
Teised arvamusedSa oled ilmselt kuulnud vana sõnumit "2 pead on parem kui 1." Meditsiinis, mis helindab ka tõsi, on üldtunnustatud, et paljud vähiga inimesed nõuavad teist arvamust .
On oluline märkida, et üks arst ei saa kõike teadma iga vähi iga tüübi ja alatüübi kohta. Sellega kaasneb mõningate vähivormide ravitulemuste kiire areng, näiteks ajavahemikul 2011-2015 heaks kiidetud uued ravimid kopsuvähi raviks, kui enne 40 aastat enne 2011. aastat. Lisaks heakskiidetud ravivõimalustele võivad mõned onkoloogid tutvuge oma vähi kliiniliste uuringutega, mis võivad olla teie vähi konkreetse molekulaarprofiili spetsiifilised.
On leitud, et vähi kirurgilised tulemused sõltuvad meditsiinikeskusest. Näiteks on suur ravitava maht (teisisõnu, suur hulk operatsioone tehti) oli tihedalt seotud ellujäämisega inimestel, kellel on kopsuvähk. Vaadake neid vihjeid vähktõve ravikeskuse valimise kohta .
Teine tegur, mida mõnikord jäetakse tähelepanuta, on teie arsti isiksus. Mis puudutab vähki, siis võite töötada oma arstiga pikema aja vältel. See maksab leida arsti, kes oma isiksuse silmadega silma paistab ja jätab teid enesekindlalt ja kindlalt hoolitseda.
Mõned inimesed ei suuda aru saada, on see, et isegi kui teie teine (või kolmas või neljas) arvamusarst soovitab sama raviskeemi kui esimene, siis on teil kindel, et te ei ole jätnud lehti katmata, kui liigute oma hooli. Meelerahu võib olla hindamatu.
6 -
Hea meditsiinilise teabe leidmine veebisKuigi on olemas arvukalt meditsiinilisi andmeid, mida saab leida veebis, pole praegu eeskirju selle kohta, kes saab seda teavet avaldada. Järelikult võib olla raske teada, kas Google'i otsingut tutvustav teave on kirjutatud arstide nõukogus või teie lähinaabri 13-aastasel pojal.
Mida peaksite otsima, et leida häid meditsiinilisi andmeid Internetis ?
- Kontrollige URL-i. Kui see lõpeb .gov, .org või .edu võib olla usaldusväärsem kui saidil, mis lõpeb .com-ga. On mitmeid suurepäraseid .com-saite, kuid teabe hindamisel kontrollige teisi kriteeriume.
- Kes on kirjanik? Kas isik vastutab artikli eest meditsiinitöötaja?
- Kas artikkel vaadatakse läbi arsti, muu tervishoiuteenuse osutaja või meditsiinilise läbivaatamise pardal?
- Kas teabeallikad on loetletud? Kui jah, siis kas nende võrdluskvaliteedi teavet, näiteks uuringuid, mis on avaldatud peer-reviewed meditsiinilistes ajakirjades?
- Kas saate selgelt eristada reklaamidest arutatavat teavet?
- Kas on lingid lisateabe saamiseks, kui soovite uurida teemat põhjalikumalt?
7 -
Ühendamine Cancer Community'igaNagu varem mainitud, on vähktõve toetusgrupi, vähktõve võrgustiku või vähktõveorganisatsiooni ühendamine vähktõve harimisel ennast väärtuslik.
Hoiatus on see, et on oluline meeles pidada, et jututubades ja üksikutest patsientidest pärinev teave ei pruugi teid mõjutada või võib isegi olla otseselt vale. Kuid need kogukonnad võivad olla suurepärane lähtepunkt, eriti kui te pole kindel, milliseid küsimusi peaksite isegi küsima. Näiteks, miks peaksite küsima oma arstilt molekulaarse profiilimise, kui teil on kopsuvähk ?
Enne igasuguse isikliku teabe saatmist tutvuge vähkkasvajaga patsientide sotsiaalse meedia ohutusega seotud näpunäidetega.
8 -
Kuidas teha häid meditsiinilisi otsuseidKui olete küsimusi esitanud ja kogunud meditsiinilist teavet, kuidas saate oma hoolduse kohta teha hea meditsiinilise otsuse ? Erinevalt varem, kui vähktõve raviks oli vähe võimalusi, on praegu sageli palju valikuvõimalusi - nii heakskiidetud kui ka kliinilistes uuringutes kättesaadavad - nii et saate valida.
Nagu nii palju otsuseid, mida me oma elus teeme, võib protsessi lõhkumine muuta natuke lihtsamaks, eriti kui teete toime vähktõve diagnoosiga kaasnevatel emotsioonidel .
- Võta aega. Vähktõve ravi otsused ei ole tavaliselt kiireloomulised, see tähendab, et sageli võite mõne päeva või paari nädala pärast oma valikuid istuda ja analüüsida.
- Räägi teistega. Edastage oma valikud teie lähedastele; arutage neid oma tervishoiutöötajatega ning kaaluge vähkkasvajate tugirühma või vähivastase vähese kogukonna võrgustikuga rääkimist teistega. Pidage meeles, et see sisend võib olla hindamatu, kuid lõplik otsus on lõppkokkuvõttes teie jaoks. Ärge tunnete survet teha otsuseid, mis pole teie jaoks isiklikud.
- Kaaluge oma valikute plusse ja miinuseid . Lisaks ravitulemuste mõistmisele tahaksite kaaluda ka teisi tegureid, nagu kõrvaltoimed, riskid, kulud, mida teie kindlustus katab, ja logistilised tegurid, näiteks vajadus reisida ravi, lastehoiu ja töölt aeg.
Jagatud otsuste tegemine tähendab enamat kui lihtsalt arsti nõuannete kuulamist või informeeritud nõusoleku andmist. See protsess, mis lisaks ravivõimaluste eeliste ja riskide hindamisele võtab teie valitud valiku aluseks teie isiklikud väärtused, eesmärgid ja prioriteedid.
9 -
Kui sa võidelda oma advokaadigaMis siis, kui te ei ole väga kindel ja ei meeldi vastasseisus? Mis siis, kui kippsite olema häbelik ja eriti ei soovi küsimusi esitada? Olen kuulnud, et inimesed ütlevad, et nad tahavad olla "hea patsient" või kardavad, et kui nad küsivad liiga palju küsimusi või on liiga tugevad, siis nende arst neile ei meeldi.
Teised kardavad, et nad tunduvad olevat hüpohondriak, kui nad kurdavad liiga palju sümptomeid. Näiteks võivad nad kõhklevad hirmu tekitamiseks, et kui neil hiljem sümptomid on veelgi hullemad, lükatakse nad tagasi.
Kui te ei soovi ennast ise kaitsta, mõelge, kuidas oleksite samasuguse olukorraga sõbrana nõus. Mida sa küsiksid? Mida sa ütleksid? Kui sa sõbraks sõpradele räägiksid, räägi ennast ise.
Kui te ei leia seda endiselt keeruliseks, on üks võimalus oma sõpra või armastatud inimesega kaasa aidata. Ma olen teinud seda isiklikult vähiga sõprade jaoks. Teil võib olla lihtsam, kui keegi teine esitab keerulisi küsimusi või kasutab viise, kuidas te oma hooldusega täielikult ei rahul. Selles olukorras võib teie sõber mängida "kena patsiendi" rolli "mängida paha".
10 -
Oma advokaadiga on teil ravikindlustusSee ei ole ainult teie tervis, mida võib vaja minna, vaid ka teie taskuraamat. Suurte kindlustusplaanide mitmesugused kindlustusplaanid, millel on erinevad piirid ja ravi tasemed, võivad teie raviskeemi valikud kehtida teie isiklike eelistuste piiridest. Võibolla olete kuulnud lähenemisviisi kohta oma vähivormide ravimisel, mida pakutakse ainult vähikeskuses, mis ei kuulu kindlustusplaani eelistatud pakkujate hulka (esimese astme).
Loe läbi oma tervisekindlustuspoliisi väga hoolikalt. Üldised vead, nagu näiteks võrguhoolduse väljaarvamise kulude üle läbirääkimised, ei pruugi olla väga kulukad, kuid neid on vähe ettekavatsetud. Rääkige oma kindlustusseltsiga kõikidest valdkondadest, mis jätavad teid tundmatuks, ja paluge oma juhtumi läbivaatamist, kui arvate, et olete mõne reegli erand.
Kui te ei mõista oma arve ega näe tasusid, mida te ei oota, ärge lihtsalt selle heaks kiita. Helistamine Mõnikord võivad rumalad segadused põhjustada kindlustushüvitise tagasilükkamist , isegi midagi sellist lihtsat, kui teie sünnikuupäev on valesti sisestatud kliinilisse vormi. Vaadake neid näpunäiteid selle kohta, kuidas võidelda kindlustusnõude tagasilükkamisega .
Mõned inimesed võivad kaaluda kogu meditsiinilise arvelduseadvokaadi rentimist kogu kindlustusprotsessi ajal. Te ei pruugi oma arveid mõista, võlgu neid, kelle kindlustus on keeldunud maksmast või on nii haige, et nende paberite sorteerimise mõte on lihtsalt liiga tühine. Võite kõhklemata seda lähenemist kasutada, kuna see on tasuline teenus - see pole tasuta, kuid sõltuvalt teie olukorrast võib see olla penny mõistlik dollar rumal minna üksi. Meditsiinilised arved on tegelikult Ameerika Ühendriikides isikliku pankroti peamine põhjus.
11 -
Edasised kaitsemeetmedVägivallavastane teadmine on nagu mägi ronimine. Mõned inimesed, kes on leidnud tee tippkohtumisele, soovivad jagada seda, mida nad on õppinud teistega, kes alustavad oma reisi; vajadus anda tagasi mingil viisil.
Vähk on väsitav, kuid mitte igaüks ei tunne seda. Kuid nende toetus ja nõuanded, kes on "seal viibinud", on teiste jaoks tohutu mugavus.
Teil pole vaja maratone joosta või rahvusvaheliselt rääkida, et midagi muuta; sa ei pea isegi oma kodust lahkuma. Sotsiaalse meedia kasutamine vähiga inimestel suureneb iga päevaga; kus osalevad paljud kogukonnad, sealhulgas patsientide, perekonna hooldajate, advokaatide, teadlaste ja tervishoiutöötajate kombinatsioon. Tegelikult on vähktõve juhtimise üks suurimaid hiljutisi edusamme olnud "patsiendi juhitud uuringud" - uuringud ja kliinilised uuringud, mis viivad otseselt reageerida haiguslastest inimestele tehtud ettepanekutele.
Paljud vähktõveorganisatsioonid, näiteks LUNGevity ja kopsuvähki kopsuvähki või Inspire, omavad suurepäraseid kogukondi inimesi kõigis vähiruumis viibides. Mõned nendest organisatsioonidest pakuvad ka sobivaid teenuseid (näiteks LUNGevity Lifeline), kus hiljuti diagnoositud inimene võib olla seotud kellegagi, kes on mõnda aega haigusega elanud.
Lõppmärkusena, olenemata sellest, kus te olete oma vähiruumis, on hea olla teadlik. Uuringuid viiakse läbi mitte ainult ravivõimaluste, vaid ka vähktõve taastekke riski vähendamise võimaluste kohta.
Allikad:
American Society of Clinical Oncology. Cancer.net Teie eest hoolitsemine. Juurdepääs 01.07.15.
Hagan, T. ja J. Donovan. Enesekaitse ja vähk: kontseptsiooni analüüs. Ajakirja Advanced Nursing . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Kõrge protseduuri maht on tihedalt seotud paranenud elulemusega pärast kopsuvähi kirurgiat. Rahvusliku Vähiuuringute Instituut . 2013. 31 (15): 3141-3146.