Näpunäiteid oma vähivastase veebisaidi turvalise jagamise kohta

1 -

Miks jagada oma vähiliiklust sotsiaalmeediale?

Vähiga inimesed võivad paljudel põhjustel oma isikuandmeid internetis jagada. Mõned inimesed jagavad oma diagnoosi puudutavat teavet, et teised saaksid esitada arvamusi ravi kohta ja anda täiendavat teavet. Paljude inimeste jaoks pakub sotsiaalmeedia emotsionaalset toetust vähiraja ajal. Kuid teised inimesed loodavad, et nende enda teabe pakkumisel saavad nad aidata teisi, kes seisavad silmitsi vähiga.

Inimesed tahavad jagada, kuid muretsege sama

Hiljutine uuring näitas, et 94 protsenti inimestest oleks valmis jagama oma isiklikku tervisealast teavet, et aidata teisi. Samal ajal oli 74% nendest inimestest mures, et nende jagatud terviseteavet võiks kahjulikult kasutada.

Kuidas saaksite oma teavet jagada, et saada iseendale parimat teavet ja teavet ning aidata teisi, kaitstes samas teie privaatsust samal ajal? Loe edasi.

2 -

Isikliku terviseteabe jagamise eelised ja riskid

Enne kui otsustada, kas jagada teavet võrgus või mitte, võib see aidata uurida kasu võrreldes riskidega.

Võimalikud eelised

• Juurdepääs teabele või arvamustele, mis poleks võimalikud, kui te ei jaga oma teavet. Näiteks kui teil on ALK-positiivne kopsuvähk (kopsu-adenokartsinoomi tüüp, mis on leitud ligikaudu 3 kuni 5 protsenti kopsuvähiga inimestelt) ja jagage seda teavet veebis, võite olla paremini suhelda teiste inimestega seda tüüpi muteerumise kohta ning lisateavet heakskiidetud raviviiside ja kliiniliste uuringute kohta.
• Veel üks internetis teabe jagamise eelis on emotsionaalne tuge . Näiteks olen kuulnud paljudest kopsuvähirühmadest pärit inimestelt, et nende suurimad toetusallikad on "sõbrad", kellega nad on võrgus kokku puutunud ja kes sarnaselt tegelevad kopsuvähiga.

Võimalikud riskid

• Töörisk . On oht, et potentsiaalsed tööandjad näevad teie veebis jagatavat teavet, ning et neid kasutatakse tulevikus edasimüügi otsuste tegemiseks teie palkamiseks või vastu. Kuigi teie diagnoosi üksinda ei saa sellisel viisil diskrimineerida, me kõik teame, et töölevõtmisel on subjektiivne komponent, ja peaks olema teadlik, et tulevastel tööandjatel on juurdepääs sellele teabele.
• Isiklik risk . Alustajate jaoks pilt, kes võib lugeda teie infot. Kui kirjutate oma viibimise kohta haiglasse, siis reklaamib see peamiselt seda, et te ei ole teie kodus.
• Kindlustusrisk . Pidage meeles, et potentsiaalsed kindlustajad teie tulevikus võivad teie teabele juurde pääseda. Ehkki varasemad tingimused ei ole praeguseks vähem probleemid, on veel kaalukaid küsimusi. Enne alternatiivsete ravimeetodite kirjutamist, mida te kasutate, ja eriti kui otsustate meditsiinilist abi minna mingil moel, mõelge, kes võib veel teie pakutavat teavet lugeda.

3 -

Kasutage privaatsusseadeid - valige oma vaatajaskond

Enne oma isikliku terviseteabe jagamist sotsiaalmeedias, vaadake oma privaatsusseadeid. Keda sa soovid oma teavet näha? Kas on inimesi, kes ei peaks seda teavet nägema (arvan, et tulevastel tööandjatel on näiteks?) Vaadake seda Facebooki privaatsusseadete õpetust.

4 -

Otsustage, kui palju sa jagad

Enne sõna kirjutamist kaaluge, millist teavet soovite sotsiaalmeedias jagada. See võib aidata seda murda kolmes kategoorias:

• Teie kliiniline teave - Näiteks teie sümptomid, teie diagnoos, ravi, sümptomid ja tulemus.
• Teie igapäevane elu - Kui palju teavet teid jagate oma igapäevaste tegevuste ja suhete kohta?
• Teie identiteet - see sisaldab sellist teavet nagu teie e-posti aadress, teie võetud foto ja teie telefoninumber.

5 -

Valige, kuhu jagate teavet

Milliseid meediumiteavet soovite oma teabe jagamiseks kasutada? Mõned kohad, kus inimesed jagavad oma vähiränke, on järgmised:

• Facebook
• Twitter
• Isiklikud blogid
• Blogid, mis on kirjutatud ühe vähi organisatsioonide osana
• Isiklikud veebisaidid
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Teine (ja võib-olla veel eraviisiline) valikud on üks vähikogukondadest. Need nõuavad tavaliselt, et teil on tasuta liikmelisus.

• Inspireerige
• Vähktõve kogukond
• Vähiga navigeerimine

Perekonna ja sõpradega jagamiseks otsustavad paljud inimesed kasutada isiklikku saiti, nagu Caring Bridge:

• Hooliv sild

> Allikad:

> Frosti, J., Vermeulen, I. ja N. Beekers. Anonüümsus versus privaatsus: selektiivne teabe jagamine online-vähiliinide kogukondades. Meditsiinilise Interneti-uuringu ajakiri . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Sotsiaalsete võrgustike ja pidevalt õppivate tervishoiusüsteemide uuring. Riiklike Akadeemiate Meditsiiniinstituut. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf