Mida ta võtab
Fibromüalgia ja kattuvate seisundite juhtimine ei ole ainult täistööajaga töö - see on elustiil. Olen muutnud kõiki oma elu aspekte, mõnda alaealist ja mõnda olulisemat, et kohaneda oma sümptomitega ja minimeerida neid, mis neid süvendavad.
Selleks, et aidata teil mõista, mis tähendab oma elu kohandamist fibromüalgiaga, olen kirjutanud allpool selle kohta, mis minu tavaline päev on.
Minu elustiili muudatused tehti minu spetsiifiliste sümptomite ja olukordade lahendamiseks. Need ei ole õiged kohandused kõigile, kuid nad võivad anda teile ülevaate muudatustest, mida võite teha.
Siin on kuidas tüüpiline veebruaripäev läbi minna.
Päev elus: Fibromüalgia juhtimine
Minu häire läheb kell 7:45. Ma lülitan selle maha, ennast uhke, et ei lööks vajutamise nuppu, seejärel lülitage CPAP (pidev positiivne hingamisteede rõhk) masin, mida mul vaja on obstruktiivne uneapnoe . Seejärel ma eemaldan oma CPAP-maski ja õrnalt, mida ma kannan oma hambaid öösel, nii et ma ei vihastanud neid ega süvendaks oma TMJ-d (temporomandibulaarne liigese düsfunktsioon).
Minu vasak puus ja mu kael on karjuvad valu. Enne voodist väljumist mõtlen ma ülejäänud keha vaimsele hinnangule. Mu käed on jäigad, kuid mitte liiga valusad. Õlad ja põlved näivad olevat korras. Jalad? Puhas ja jäik, ja ikka on ebaõnnestunud kõndimisest, mida ma eile tegin.
Need esimesed sammud hakkavad haiget tegema.
Isegi lamades ma lasen oma puusa-, kaelal ja kätel kergelt venitada. Siis ma istusin aeglaselt, nii et ma ei tekita ennast pearinglusega ja teevad veel mõned venitused. Need on jooga , füsioteraapia ja asjad, mida olen aastate jooksul kogenud ja mis aitavad mind jätta lahti.
Ma vaatan voodi kõrval, et näha, kas ma mäletan, et panin oma sussid siia. Ma tean, et mu jalad on õnnelikumad, kui mu esimesed sammud on polsterdatud asemel paremal põrandal, aga paraku ma ei pannud neid seal, kus ma peaksin. Ma seisan aeglaselt, mu puusad peksavad ja kriiduvad ja teevad kaks kappi valusat sammu. Vaip tunneb, nagu liivapaber. Ma saan oma sussid ja panin need minu jalutama. See on natuke parem.
Ärkates oma lapsed kooli jaoks valmis. Siis ma koondan soojas riided sisse ja lase maha sool ja maha, kuni on aeg neid seal sõita. Õnneks elame kooli lähedal ja see on vaid viieteistkümne minuti edasi-tagasi. Tagasi koju, ma loobusin täiendavaid kihte ja hõõrusin oma käed koos, püüdes neid soojendada. Nad saavad alati jahutatu, ükskõik mida ma teen.
Kuna mul on kohutav unetus ja ma pole veel leidnud tõhusaid ravivõimalusi, oli mul ainult neli tundi magada. Ma loputan oma TMJ splint'i ja panin selle tagasi, tõmmake CPAP-mask kohale ja mine tagasi magama. Või vähemalt proovin. Ma teen enamasti palju viskamist ja keeramist.
Umbes keskpäeval hakkan üles tõusma ja ennast uuesti kontrollima ja venitama. Mul on hea meel näha, et mu jalad on üsna natuke paremad.
Siiski on see veidi külm, nii et ma panen sussid tagasi koos oma super-pehme froteerätikuga. See libistatakse esiküljega, sest ma ei talu vöökohta.
Ma pesistan oma TMJ splint ja CPAP maski ja pane need kõrvale kuivaks, nii et nad on täna õhtul valmis. Ma siis tee hommikust teed. Ma loobusin kohvi, sest see häirib kõht ja teeb mu värisemise halvemaks. Ma olen tänulik, et tee sisaldav kofeiin ei mõjuta minu fibromüalgia sümptomeid negatiivselt. (Olen kindlasti eksperimenteerinud!)
Ma avasin oma pill sorteerija ja vabanenud 20-pillid, enamik neist lisab . Ma eraldan need nelja rühma ja pese need maha jõhvikamahlaga.
(Ma eelistan tugevate maitsestatud mahlast, et aidata nende maitset varjata, muidu olen ma kaladega ja juurtega kinni jäänud. Bleh.) Siis kasutaksin soolalahust välja ninasprei, paned oma keele alla keelealused B-vitamiinid ja sööma minu kummitavad probiootikumid.
Minu kõhtu on täna natuke lahendamata, nii et hommikusöögiks on kogu teraviljapurg ja koorjuust.
Nüüd on aeg tööle. See on suurim elustiili muutus, mida olen haiguse tõttu teinud: ma olin televisiooniuudiste tootja, kes töötas 50-tunnise nädala jooksul kõrge stressi, mürarikas ja kaootilises keskkonnas. Nüüd ma töötan kodus, mu vaikses büroos ja planeerin oma tööaega oma elu ja sümptomite ümber.
Ma lülitan soojuse puutuks, et ma ei satuks külmale ja istuks minu ergonoomiliselt sobivasse tugitoolisse minu ergonoomilise arvuti tööjaama ees. Avan oma sülearvuti ja alustan seda.
Kui umbes kaks ja pool tundi jõuab mu abikaasa koju ja ma mõistan, et olen liiga kaua ühes kohas istunud. Ma venitada oma käed ja käed, siis püsti, aeglaselt! - Ja vabandage mu alaselja vastu. Vaatamata minu jõupingutustele on mul olnud üsna külm.
Pean varsti oma lapsi koolist üles võtma, nii et ma jooksen vanni ja valades mõned Epsomi soolad . Ma leotan kuumas vees niikaua, kuni ma saan ja saan välja, et maitsesin soojalt. Minu lihased on ka veidi lõdvestunud.
Kui ma olen riietatud, mõistan, et ma tegin seda kuumuse peale. Minu otsmik ei peatu higistamist . Kuigi ma hakkan varsti külma minema, kuigi lisakütus on seda väärt.
Koju koos lapsed, on aeg hakata õhtusööki valmistama . Ma hakkan lõikama mõned jäänud kana ja minu käed protesteerivad, nii paluge mu abikaasal seda minu jaoks teha. Kaks salat panin, kui lapsed lauale panid.
Pärast õhtusööki, kui lapsed puhastavad kööki, teen ma oma abikaasaga paar koormust pesu . Siis, kui me kõik näeme näitust koos, on aeg kõigile, aga mitte mulle voodisse minna.
Kui maja jälle vaikne, on aeg teha natuke rohkem tööd. Tooli juhatus lihtsalt ei tunne ennast mugavaks, nii et ma istun sisse reclining'is ja kasutaksin ringiajapaari ja padjad taga, et muuta see võimalikult ergonoomilisemaks. Ma panen oma TENSi abivahendi oma puusadesse, seejärel liiguta seda kaelale, siis mu õlad, siis mu vasak jalg, enne kui see lõpuks see ära viskab.
Umbes keskööst, lõpetan oma töö, siis lülitage teler sisse ja veetke mõnda aega e-posti ja sotsiaalse meedia kontrollimiseks. Minu aju on natuke udune , nii et ma pean näituse ümber saama paar korda, sest ma jäin vahele, mis juhtus, kui arvuti mind häiris.
Pärast reisi kööki, et võtta oma öösel pillid ja teha rahustav taimne tee, panin ma leili diivanile ja alustan veel üht näidet, lootes, et ma varsti väsin piisavalt magada. Ma söön diivanil umbes 3:45 hommikul
Kui minu abikaasa töötab tund aega hiljem, siis äratab ta mind üles. Ma haarasin oma CPAP-i maski ja TMJ-i splint ja minna voodisse, sirutades oma puusi natuke ja veendesin, et mu alarm on seatud 7:45-ni. Vähem kui kolm tundi, kõik hakkab uuesti.