Aeglane käik, kuid nüüd on tohutu edu ja lootus
Teil on oma lugu sellest, kuidas MS on oma või teie kallimale elu läbi viinud ja kuidas see teie suhteid, uskumusi ja heaolu on mõjutanud. Hulgiskleroosil on ka oma lugu - see on nii keeruline kui sümptomid, mida see põhjustab, ja kaos, mida see sageli meie eludele tekitab.
Haiguspuhangu loo jagades võite loodetavasti saada ülevaate sellest, kui kaugele oleme jõudnud selle keerulise haiguse mõistmiseni - eriti viimase 20 aasta jooksul - ja isegi anda teile lootust, mis võib olla tulemas.
Võimaliku hulgiskleroosi varased sündmused
Üks esimesi kirjalikke aruandeid hulgiskleroosist oli üksikasjalikult välja toodud Vatikani arhiivides 14. sajandil. Arhiivides kirjeldati Schiedami püha Ludwina sümptomeid pärast seda, kui 16-aastaselt oli ta uisutamine langenud.
Ta taastus osaliselt sügisel, kuid jätkas jalgade nõrkuse, nägemishäirete ja tasakaalu kadumist. Huvitav on tõdeda, et tema koguduse preester soovitas, et see haigus tuli Jumalalt, nii et Saint Ludwina tegi oma ülesandeks kannatada sümptomid teiste huvides.
Umbes 300 aastat hiljem leiti MS-ile viitavaid kirjeldusi Inglismaa kuningas George III lapselapsaari Sir Augustus Frederick d'Este päevikus. Ta kirjutas retsidiveeruvat haigusjuhtumit, kus ta koges neuroloogilist düsfunktsiooni, nagu nägemishäired (arvatavalt optilise neuriit ), kahekordne nägemine, jalgade nõrkus ja soole- ja põieprobleemid.
Seejärel kirjeldas ta progressiivsemat haigusjuhtumit, mis lõpuks jättis teda voodis kuni tema surmani aastal 1848 54-aastaselt.
1824. aastal teatas dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angersi esimene kaasaegne MS kliiniline kirjeldus. Oma kirjalikus töös kirjeldas ta 17-aastast poissi, kellel esinesid kõndimis- ja põieprobleemide episoode, mis halvendasid kuuma spaa kokkupuudet, mida nüüd tuntakse Uhthoffi nähtusena .
Hulgiskleroos on eriline haigus
1868. aastal õppis Pariisi neuroloog Jean-Martin Charcot noorte nainete värisemist, nõrga kõnet ja ebanormaalseid silmade liikumisi ( nistageem ). Kui see naine suri, uuris ta oma aju lahkamise ajal ja kirjeldas hulgikoldekõvastumust (tuntud ka kui armid või kahjustused).
Seejärel rääkis Charcot loengute sarjas ja kirjeldas hulgikoldekõvastust ja teadust selle taga - kuidas müeliin, mis ümbritseb närvikiude, on kahjustatud. Kuid ikkagi tundis ta häirivat "miks" MS taga või kuidas seda ravida.
Nüüd teame, et immuunsüsteem on MS-i poolt müeliinis kahjustuse põhjustaja. Kuid Charcoti ajal ei teadnud inimesed, et MS oli immuunvahendatud haigus või et isegi immuunsüsteem eksisteerib.
Kuigi teadlased ja arstid olid MS-i poolt hämmeldunud, tunnistati see ametlikult 1878. aastal eristuvaks haiguseks. Selle aja jooksul hakkasid teadlased märkima mitmeid MS tunnuseid, mis on tänapäeval võtmefunktsioonid:
- MS on naistel naistel sagedamini kui meestel.
- MS on muutuv haigus (see tähendab, et MS-ga inimestel on unikaalsed sümptomid).
- Keskkond (lisaks geenidele) mängib rolli selles, kas isik arendab MS-d.
- MS on haruldasemas inimestel, kes elavad põhja laiuskraadides.
Kuigi MS-i paremaks mõistmiseks tehti edusamme, oli liikmesriikides endiselt vähe edusamme. Tegelikult võite olla üllatunud, et õppida mõnda eksperimentaalset teraapiat, mida kasutatakse MS-ga inimestele (kes ei töötanud):
- vere rendileandmine
- Piibud templid
- lihatoit
- arseen
- elektriline stimulatsioon
- kuld ja hõbeda süstimine
Avastati loommudel liikmesriikidest
Tõhusate MS-ravimeetodite puudumine tundus olevat motiveeriv teadlased ja MS-i uuringud jätkusid. Siis moodustati 1921. aastal Narkootikumide ja Narkootikumide uurimise Assotsiatsioon (ARNMD), mis võimaldab 50-aastaselt koostada ja konsolideerida MS-i ideid ja uuringuid.
Suur avastus tekkis 1935. aastal, mil New Yorgis Dr Thomas Rivers leidis MS loommudeli, mida nimetatakse eksperimentaalseks autoimmuunse entsefalomüeliidiks (EAE). Ta tegi seda loomade vaktsineerimisega tervisliku müeliiniga ja seejärel tekitas immuunsüsteemi rünnaku looma enda müeliinile.
EAE mudel on nüüd MS teadusuuringute peamine nurgakivi. Tegelikult katsetatakse ravimeid enne esmakordselt inimese katsetamist EAE-s. Selline loommudel viiks lõpuks ka mõista, et MS on immuunsuse vahendatud haigus - kuigi see seos ei ole võltsitud kuni 1950. aastateni.
Hulgikoldekõvastumise eest kaitsmine ja uurimine
1945. aastal pani naine nimega Sylvia Lawry New York Timesi (oma vend Benjamin MS-i) reklaami, milles öeldes: "Hulgiskleroos: kas sellest, kes sellest on tekkinud, palun suhelda patsiendiga."
Suur hulk vastuseid innustas teda alustama 11 neuroloogia juhtide ja teiste advokaatide ja sõprade organisatsiooni, mida nimetatakse riiklikuks MS Societyiks. Riikliku MS-i seltskonnaga seotud Lawry töö põhjustas 1950. aastal riikliku neuroloogiliste häirete ja insuldi instituudi moodustamise.
Nende mõjukate rühmade moodustamisega õitsesid MS-i uuringud. Siin on mõned uurimistulemused ja ideed, mis arenesid 1900. aastate keskel:
- müeliini koostis ja selle roll närvide signalisatsioonis
- inimese immuunsüsteemi ja nende aju ja seljaaju suhted (ja see MS oli immuunsuse vahendatud haigus)
- oligokloonsete ribade avastamine MS-ga inimestel esineva seljaaju vedelikus
- idee, et viirus võib käivitada või kaasata liikmesriikide arengusse
- MS-ga seotud geenide avastamine
- suuniste koostamine MS diagnoosimiseks
Sel ajal ei uuritud MS-i ravimeid teaduslikult, see tähendab, et nad pärinevad arvamustest, mitte uuringutest. Näiteks arvasid paljud eksperdid, et MS tekkis veresoonte probleemist, nii et MS-ga ravitud inimesi raviti vere vedeldajatega.
Esimene MS teaduslik uurimus
Lõpuks, aastal 1969, lõpetati esimene kontrollitud uuring MS-ga inimestele. Uuringus osalejad, kellel esines äge MS-i retsidiiv, said kas AKTH-i või platseebot. ACTH on hormoon, mis tavaliselt vabaneb hüpofüüsi (väike hernes suurusega näärkatus ajus). See stimuleerib steroidide tootmist, mis töötavad inimese immuunsüsteemi pärssimiseks
Tulemused näitasid, et rühm, kes sai ACTH-i võrreldes platseebot saanud patsientidega, oli kiirem MS-rünnakute taastumine. See uuring oli ülimalt tähtis, et steroidid võiksid vähendada MS-i relapsi põletikku. Sellest hoolimata ei vähene steroidid MSi progresseerumist.
Hulgikoldekõvastuse kuvamine
Imaging instrumendid varsti arenenud, mis võimaldas arstidel MS haiguste aktiivsuse paremaks visualiseerimiseks. Nende hulka kuulusid esimesed CAT-skaneeringud 1970-ndate lõpus, millele järgnesid välja toodud potentsiaalid ja lõpuks MRI-d, mida kasutati esimest korda 1980. aastate alguses, et visualiseerida MS-ga inimese aju. MRI tehnoloogia on jätkuvalt arenemas tohutult ja on muutnud nii MS diagnoosi ja määrama, kui hästi inimene reageerib ravile.
Hulgiskleroosi ravi
Täiustatud pildistamisprotsessiga tuli uuringuid MS ravis. On leitud, et sellised ravimeetodid, mida nimetatakse haigust modifitseerivateks ravimiteks , vähendavad MS-i retsidiivide arvu ja raskust, ehkki nad ei ravita MS-d ega takista püsivaid sümptomeid nagu väsimus või sensoorsed probleemid, mis sageli tulevad ja jäävad MS-ga inimestele. Sellised ravimeetodid hõlmavad järgmist:
- 1993. aastal kiideti heaks esimene haigust modifitseeriv süstitav ravim, mida nimetatakse Betaseroniks (beeta-1b-interferoon). Sellele järgnesid Avonex (beeta-interferoon-1a), Rebif (interferoon beeta-1a) ja Copaxone (glatirameeratsetaat).
- 2006. aastal kiideti esimene infusioonravi MS-ga Tysabri (natalisumab) heaks .
- 2010. aastal kiideti heaks esimene suukaudne MS-ravim, mida nimetatakse Gilenyaks (fingolimoodiks), mis pakkus võimalust inimestele, kes ei suutnud sallida ravimeid, mida oli vaja süstida, või inimestele, kellel MS interferoonravi vaatamata jätkas süvenemist.
- Sellele järgnes ka veel kaks suukaudset ravimit, Aubagio (teriflunomiid) ja 2012. aastal Tecfidera (dimetüülfumaraat).
- 2014. aastal kiideti heaks teine infundeeritud haigust modifitseeriv ravim, mida nimetatakse Lemtradaks (alemtuzumabiks) inimestele, kellel oli ebapiisav vastus kahele või enamale teisele haigust modifitseerivale ravile.
- 2016. aastal kiideti heaks Zinbryta ( daklizumab ) teine süstitav ravim.
- 2017. Aastal kiideti heaks Ocrevus'e (oklestiumaab), et ravida mitte ainult MS ägenemiste vorme, vaid ka primaarset progresseeruvat MS - esimest MS-ravi, et seda teha, mis on julgustav.
Hulgiskleroosi tulevik
MS tulevik on särav, kuna eksperdid jätkavad oma teadmiste täpsustamist ja uurimisideede laiendamist. Praegu toimuv uurimisvaldkond on müeliini parandamise uuring. Kuigi teraapiad viimase 40 aasta jooksul on suunatud immuunsüsteemile ja kuidas müeliini kahjustust saab ära hoida, uurivad nüüd eksperdid, kuidas aju saab müeliini taastada, kui see on kahjustatud - tõeliselt uus vaatenurk paranemiseks.
Muud põnevad uurimistööalased väljavaated hõlmavad dieedi, soolestiku bakterite, D-vitamiini ja geneetiliste mutatsioonide rolli MS-s. Samuti kaalutakse, kuidas täiendavad ravimeetodid, nagu jooga, aitavad inimestel oma sümptomeid paremini juhtida.
Lõpuks on eksperdid avastanud viise, kuidas aidata liikmesriikidega inimesi elada mugavamalt. Rehabilitatsioonitehnoloogiatest, mis aitavad inimestel lihastoonust tugevdaja pärast relapsi, et nad kasutaksid programme, mis aitavad inimestel võidelda MS-ga seotud väsimusega , on paljudel MS-ga ja nende lähedastel inimestel võimalus selle haigusega hästi toime tulla - see on märkimisväärne saavutus.
Sõna alguses
MS-i lugu jätkub, sest selle kompleksse haiguse mõistmise keerdne ja kõverne tee, selle kõik nüansid ja saladused on veel käimas. Kuid viimase 20 aasta jooksul tehtud edusammud on tohutu. Sellega on lootust - see on optimism neile, kes kogevad MS-i iga päev ja kes teavad, et ravi saabub ühel päeval, kui mitte meile, kui neile, kes meid järgivad.
> Allikad:
> Birnbaum, MD George. 2013. Sclerosis multiplex: kliiniku diagnostilise ja ravi juhend, 2. väljaanne. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Hulgiskleroosi ajalugu: haiguse muutuv raamistik sajandite jooksul. J Neurol Sci. 1. veebruar 2009; 277 Suppl 1: S3-8.
> Riiklik MS Society. 2016. Haiguse muutmise ravimeetodid MS-le .
> Rolak LA. 2016. National MS Society: Ajalugu MS: põhifaktid.
> Rolak LA. MS: põhifaktid. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.