Haigla hooldus kopsuvähiga inimestele: mida peate teadma?
Isegi rääkides sõna hospice on hirmutav kõigile, kes elavad koos vähiga. Kahjuks on sõna hospice mõnikord võrdsustatud loobumisega, kuigi see on sellest kaugel.
Kopsuvähiga ei saa paljud inimesed haiglaravi eelistest kuni haiguse viimaste päevani. Samal ajal valivad mõned inimesed külalislahked, kes ei tea, et neil võib olla uusi ja tõhusaid ravimeetodeid oma eriti täiustatud kopsuvähi raviks .
Mida peate teadma, et neil on volitused otsuse langetamiseks haiglate kohta; nii mõlemad kindlustavad, et te ei "püstolit hüpata", kui jääte tõhusaks raviks, mis võib pikendada elu koos vähese kõrvalmõjuga, ja valides selle hoolduse vormi piisavalt varsti, et saaksite sellest kasu?
Miks on haigekassaga rääkimine, kui tunnete end hästi?
Kopsuvähki põdevate inimeste seas on teada, et haiglat ei kasutata piisavalt. Me teame ka, et paljud inimesed valivad külalislahked ainult nende endi lõpuks - viimastel päevadel ja võib-olla ka nädalatel puuduvad paljud selle programmi eelised.
Samal ajal on kopsuvähivastane ravi viimastel aastatel dramaatiliselt muutunud ja haiguse edasijõudnud etappide juhtimisel on paradigma muutunud. Ravimid, mis olid kümme aastat tagasi ebajärjekindlad, võimaldavad mõnedel inimestel elada palju kauem kui minevikus; isegi 4. astme kopsuvähiga.
Selle muudatuse keskel, kuidas saab teada, kas on aeg valida haiglat? Alustuseks räägime täpselt sellest, mis haiglat on ja mida see teie jaoks tähendab. Siis räägime selle valuliku otsuse tegemisest.
Kahjuks õpetused ütlevad meile, et paljud arstid ei suuda hooldekodusid hoolitseda. See tähendab, et teie ja teie perekond võivad vajada arutelu arstiga ja soovitavalt enne vajaduse tekkimist.
2017. aasta uuring näitas, et lisaks haiglate teenindamise võimaluse kasutamisele on varajases arutelus kopsuvähki põdevate inimeste haiglatega lõppenud elu tagajärjeks olnud vähemtähtis agressiivne ravi. (Elulemus ei olnud erinev nende inimeste vahel, kes olid agressiivse ravi all elus ja kes seda ei teinud). Teises uuringus oli peresid patsientidel, kellel oli kopsuvähk, kellel oli haiglas varajane registreerimine, parem arusaamine elukaitse nende armastatud inimestele kui need, kes seda ei teinud.
Mis on kopsuvähkide haigla?
"Koha" asemel, kuigi on olemas vahendeid, mis pakuvad haiglate hooldust, on hospice enam filosoofiaga. Seda määratletakse kui praktikat, mis tagab inimestele humaanset ja erapooletut hoolitsust ravimata haiguse viimastel etappidel, et nad saaksid elada nii täielikult kui võimalik.
Hospice'i eesmärk on ravida pigem inimest kui haigust viisil, mis ei kiirenda ega lükka surma.
Paljud inimesed on segaduses haiglate hooldamise ja palliatiivravi vahel, sest mõlemad keskenduvad sümptomite leevendamisele ja pakuvad füüsilist, emotsionaalset ja vaimset tuge. Peamine erinevus seisneb selles, et palliatiivset ravi võib kasutada igal ajal, isegi ravitavaks vähiks, kuid hospice hooldus on mõeldud inimestele viimase 6 kuu jooksul.
Haiglate hooldamisel on palju müüte , sealhulgas müüt, et haiglate hoolduse valimisel on teid "loobumas". See pole kaugeltki tõde, ja haiglate valimisel teevad inimesed sageli teadlikku otsust oma viimaste päevade elamiseks väärikalt ja mugavamalt.
Mitte kõik külalisravihoolduse hooldamine on sama ja tegelikult on neli haiglate ravi taset, mis põhinevad Medicare määratlusel. Need sisaldavad:
- 1. tase: harilik tervishoid. See hooldus osutab hooldusravi põhiteenuseid emotsionaalseks abiks.
- 2. tase: pidev koduhooldus. Pidev koduhooldus on harilikult lühiajaline võimalus, kui esineb tugev valu või õhupuudus. Hooldamist hinnatakse ümber iga päev ja meditsiiniõde või koduabivahendid on olemas 8-24 tundi päevas.
- 3. tase: üldine statsionaarne hooldus. See teenus sarnaneb pideva koduhooldusega, vaid pigem inimestele, kes eelistavad ravi statsionaarses rajatises.
- Tase 4: Hingamisabi. Häire hooldus on ajutine statsionaarne võimalus neile, kes saavad 1. taseme hooldusravi, kuid hooldajatest tingitud stress põhjustab raskusi ja pere vajab lühikest puhkust. Selle hoolduse jaoks on tavaliselt 5-päevane piirang.
Milliseid teenuseid osutavad haiglad?
Kõige lihtsam on mõista haiglasse pakutavaid teenuseid, kui mõistate, et haigla on mõeldud inimese füüsiliseks, emotsionaalseks ja vaimseks hoolitsemiseks, mitte ainult surmaandel, vaid kogu perele. Mõned haiglasse kuuluvad teenused on järgmised:
- Sümptomite kontroll: teie hooldusravihoolduse meeskond töötab, et pakkuda ravimeid ja toetust, et aidata leevendada selliseid sümptomeid nagu valu , õhupuudus , iiveldus või oksendamine ja muud vähi sümptomid või ravi kõrvaltoimed.
- Statsionaarne hooldus : Enamik inimesi saab valida kas kodu- või haiglaravi hooldusravi. Neile, kes valivad koduhooldust, pakutakse kergset statsionaarset hooldust (kuni 5-päevane periood), kui pereliikmed muutuvad ülekoormatud või vajavad mingil põhjusel puhkust.
- Vaimne hooldus: Teie hooldekodude hooldusteenistuses osalevad vaimulikud, kes aitavad teil elus lõpuks keerulisi küsimusi lahendada. See hooldus on mõeldud teie konkreetsetele vajadustele ja ei reklaamita ega välistada üht usulist praktikat teise kohta.
- 24/7 juurdepääs: võite pöörduda oma hooldekeskuste hooldustegemise poole igal päeval või öösel, kui teil on küsimusi või probleeme.
- Peretoetus: Hospice'i meeskond on perekonna keskmes ja lisaks sellele, et teie perele on teada, mida olete meditsiiniliselt silmitsi seisnud, antakse nende küsimustele ja emotsionaalsetele võitlustele toetust. Perekonna koosolekuid võib pidada ka selleks, et pereliikmed saaksid jagada oma tundeid ja rääkida oma hirmudest ja muredest.
- Haigushüvitiste hooldus : täispikk aasta pärast surma pakub hooldusfirma ülejäänud pereliikmetele teenuseid. See võib hõlmata nõustamist või vaimulikke isiklikult või telefoni teel.
Kas saate hooldusravi alles hooldusravi all?
Paljud inimesed hirmutavad haiglate valimist, sest nad usuvad, et ravi lõpetab täielikult. See ei ole tõsi. Haiglateenuse valikul teete otsuse oma kopsuvähi aktiivse ravi taotlemise kohta, kuid see ei tähenda, et kõik ravi lõpetatakse. Erinevus seisneb selles, et ravi keskendub pigem sümptomite leevendamisele ja pigem elukvaliteedi parandamisele kui vähi ravimisele.
Erinevatel haiglate pakkujatel on erinevad juhised aktiivse ravi kohta. Näiteks võib toidutoru kasutamine pidada palliatiivseks hoolduseks sõltuvalt konkreetsest külalispäevarühmast. Spetsiaalse kopsuvähi korral võivad haiglate hooldamise programmid olla vastuvõetavates erinevates, näiteks pahaloomulise pleura efusiooni (vedeliku kogunemine vähirakkude ümbritsevate kopsude puhul) reguleerimiseks.
Mõned programmid võivad kaaluda vedeliku äravoolu või hingamisraskust parandavaid shundi palliatiivseid meetmeid. Teine näide on luu metastaaside tõttu tekkiv valu või luumurrud. Mõnikord kasutatakse valu leevendamiseks kiiritusravi (või luu modifitseerivaid aineid), kuid seda võib pidada või mitte pidada "aktiivseks raviks", sõltuvalt konkreetsest külalisrööbasbüroost. Teine kaalutlus võib olla intravenoossete vedelike kasutamine, kui inimene on dehüdratsiooni tõttu sümptomaatiline.
Loomulikult käsitletakse ravimeid, mis käsitlevad peamiselt valu, hingamisraskusi ja iiveldust, eesmärgiks on teie elukvaliteedi maksimeerimine.
Millal peaksite valima kopsuvähiga haigla?
Hooldamine on tavaliselt soovitatav, kui edasise ravi riskid ja kõrvaltoimed kaaluvad üles kasu. Kindlasti on see tasakaalu, mida iga inimene peab ennast kaaluma, ja vastus võib erinevate inimeste vahel väga erinev. Selle spektri kohta pole õigust ja valesti; ainult otsus, mis on teile ja teie perekonnale kõige parem.
Tähtis on märkida, et viimastel aastatel kopsuvähiga ravimise edenemisega, isegi muutustega, mis ilmnesid aastatel 2015-2017, võib vastus olla väga erinev, kui oleks olnud mõned paar aastat tagasi.
Uuemad ravi võimalused enne haiglaravi valimist
Varem oli operatiivse kopsuvähiga olemas vaid mõned võimalused. Kiirgusteraapia kaugelearenenud kopsuvähi tekkeks on peamiselt palliatiivne, mille eesmärk on vähendada valu ja kannatusi. Kõige sagedamini jätsid keemiaravi üksi valikuna, mis võib pikendada elu; ning kemoteraapia raviskeemide riskide ja eeliste kaalumine oli esmane küsimus.
See on oluliselt muutunud uuemate ravivõimalustega, nagu sihtotstarbelised ravimeetodid ja immunoteraapia. On oluline, et kõigil, kellel ei ole väikerakk-kopsuvähki, on nende tuumoriga tehtud molekulaarne profiilimine (geenitesti) , sest mitte kõik, kes on kõlblikud nende ravimite kasutamiseks, teavad, et need on saadaval. Juhul, kui sihtmärgistatud mutatsioonid, näiteks EGFR-mutatsioon , ALK-i ümberasetung või ROS1 geeni ümberkorraldamine .
Immuunteraapia on teine võimalus, mis mõnikord on efektiivne (ja nii mõnedel inimestel) kaugelearenenud kopsuvähiga. Need ravimid on tõenäolisemalt tõhusad, kui teil on PD-L1-test, mis näitab kõrgeid tasemeid. Kuigi immunoteraapias kasutatavad ravimid ei tööta kõigile, võivad mõnedel inimestel saavutada püsiva vastuse (pikaajaline vähktõbe).
Sihtotstarbelised ravimeetodid ja immunoteraapia ravimid ei sisalda kõrvaltoimeid, kuid neid sageli talutakse palju paremini kui traditsiooniline kemoteraapia.
Oluline on märkida, et isegi kui ravimine sihtgrupiga, immuunteraapia või keemiaravi võib pikendada elu, mõni inimene otsustab mitte jätkata edasist ravi. Mis tahes vormis vähiravi läbimine ei ole kedagi kerge ja mõned inimesed lihtsalt tunnevad end liiga väsinud, et jätkata rohkem ravimeetodeid. Valiku tegemisel peate austama oma soove ja tegema enda jaoks parimat valikut, nii kaua sest te olete täiesti teadlikud teie valikutest. Lisaks sellele, kuigi need ravimeetodid võivad mõnikord olla mõjusad, lõpevad enamikul juhtudel töötamise lõpetamine ja otsus haiglaravi kohta.
Kuna hooldusravi valimine teeb aktiivse ravi lõpetamise sisuliselt võimaluse, võta enne ravi lõpetamist mõni hetk, et teie perekond saaks neid küsimusi arutada .
Küsimused enne haiglaravi valimist
Haiglaseaduse valimise otsus võib olla tohutu, kuid see võib aidata paluda mitmeid küsimusi:
- Kas on olemas veel ravivõimalusi? Selle küsimuse esitamisel võite küsida konkreetselt keemiaravivõimalusi, sihipäraseid ravivõimalusi, immunoteraapia võimalusi ja võimalikke kliinilisi uuringuid, mis oleksid teile sobivad.
- Mis on sinu elukvaliteet nagu tänapäeval? Mida sa sooviksid oma elukvaliteedi saamiseks? Kas edasised hoolitsused vähendavad teie elukvaliteeti veelgi?
- Kas teil on olnud palliatiivne ravi? Palliatiivne ravi on hoolitsus, mis tegeleb teie füüsilise, emotsionaalse ja vaimse heaoluga, isegi kui teie kavatsus on ravi.
- Kuidas teie pere teie otsusest tunneb?
- Kas hooldekasv on teie ravikindlustuse või ravikindlustuse hüvitisega kaetud?
Võta hetk, et loetleda haigekassavi hoolduse eelised ja puudused . Mõnikord näevad need mustvalget ja mustvalget paberit, mis muudab teie valiku tunduvalt selgemaks.
Kuidas leida parimat hooldekodusid
Hooldusravi kättesaadavus sõltub sellest, kus te elate, ja see on sageli lihtsam, kui elate pigem linnades kui maapiirkondades. Esimene otsus on otsustada, kas soovite külalisfirma kodus või soovite hoolekandeasutuses viibida. Puudub õige valik, ja parim otsus on see, mida teie ja teie pere tunnevad, on teie jaoks õige.
Paljudel kogukondadel on rohkem kui üks haiglate pakkuja, seega peate valima, milline neist kõige paremini teie vajadustele vastab. Teie onkoloog ja onkoloogiaõde võivad aidata. Kui olete kaasatud kohalikku kopsuvähki toetavasse gruppi või kogukonda, võite küsida ka nende inimeste soovitusi. Samuti on olemas riiklikud ja riiklikud organisatsioonid, näiteks teie riigi hospice-organisatsioon, kellega saate küsimustega ühendust võtta.
Mis siis, kui muutute meelt?
Kõigil, kes valivad hooldusasutuse hoolduse, on oluline teada, et mõtte muutmine on õige. Kui otsustate, et soovite jätkata aktiivset vähiuuringut või kui teie jaoks on heaks kiidetud uus ravim kopsuvähki raviks, võite alati haiglast lahkuda.
Sõna alguses
Hospice'i rääkimine on vähktõvega inimeste ja nende onkoloogide jaoks raske arutelu. Kahjuks teame, et liiga vähesed inimesed valivad hospice'i, kuni nad on väga lähedased surmajuhtumitele, ja jätavad tähelepanuta paljude suurepäraste teenuste osas, mida hospice võib pakkuda. Otsus kopsuvähiga haiglate kohta toob konkreetselt kaasa rohkem küsimusi ja kaalutlusi kui minevikus tänu paranenud kaugelearenenud kopsuvähi ravile, nagu sihtotstarbelised ravimeetodid ja immunoteraapia.
Kaks inimest ega kahte vähki ei ole sarnased ja keegi ei saa seda olulist otsust teie jaoks teha. Oluline on mõista kõiki oma võimalusi ja seejärel teha valik, mis austab teie enda vajadusi ja teie perekonna vajadusi. Siiski on mitmed uuringud leitud, et kopsuvähki põdevate inimeste perekonnad usuvad, et nende armastatud elukvaliteet oli palju parem, kui hospice hooldus valiti varem, mitte hiljem haiguse viimases faasis.
> Allikad:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Agressiivse hoolduse ja vaesunud perede vaheline seos veteranide asustusrajatistega tapetud mitte-väikerakulise kopsuvähiga veteranide kasutuselt kõrvaldamise hindamise kohta. Vähk . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., ja L. Hatfield. Medicare Toetajad, kellel on kaugelearenenud kopsuvähk Kogemused Mitmesugused diagnoosi- ja surmajuhtumid. Terviseküsimused . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Agressiivse vähiuuringu perekonna perspektiivid elu lõpus. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Haigla konsultatsiooni mõju kopsuvähi agressiivsele ravile. Vähiuuringud ja ravi . 14. juuli 2017. (e-post enne trükkimist).