Sandi ülestõusnud lugu põletikulise rinnavähi ülestõusmisest

Las väikesed asjad lähevad ja ütle neile, et sa armastad neid!

Sandi Johnson läks mammogrammi ja tuli välja põletikulise rinnavähi diagnoosiga. Ta kandis mitmesuguseid ravimeid: kemoteraapiat, operatsiooni, kiiritust. Tal on võimleja ja ta on oma kooli juhatuse esimees. Sandi ja tema toetusvõrk viisid kriisi läbi ja ta on nüüd stabiilne. Siin on Sandi Johnsoni rinnavähkide ellujääjate lugu.

Põletikuline rinnavähk

Sandi Johnson. Photo © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson seisab silmitsi põletikulise rinnavähi enesetunde diagnoosimisega. Tema pere ja sõprade, koolijuhi liikmete ja tervishoiutöötajate toetusel on ta ellu jäänud kohutavaks raviks ja metastaaside episoodiks. Selle aja jooksul hoidis ta ajakirja ja jäi püsivaks ja positiivseks. Tema lugu algab kaastundliku ja asjassepuutuva mammogrami tehnikuga, kes protestis Sandi eest ja alustas palli jooksmist.

Sandi on abielus tema abikaasa Garyga koos kahe pojaga, Jake ja Jordan. Sandi ja Gary ise töötavad Illinoisis Machesney Parkis The Asylum Gym ja Sandi on viimase kümne aasta jooksul kohaliku kooli juhatuse esimees. Tema reisi kroonitakse Internetis tema Caring Bridge veebisaidil.

Sandi rinnavähi diagnoos

Sandi Johnson ja Zometa. Zometa infusioon, foto © Dr. Hoskins
Diagnoosimise vanus: 50
Rinnavähi tüüp: põletikuline rinnavähk (3 "5" pesaga / lehel) ja infiltreeruv duktaalne kartsinoom (3 kasvajat = 2 0-suurim umbes 3 cm)
Lümfisõlmede staatus: 5st 12st positiivsest sõlmest
Kasvaja kirjeldus: IV etapp, 3. aste
Operatsioon: kahepoolne radikaalne mastektoomia ja sentinell lümfisõlmede biopsia
Ravi: Keemiaravi koos ACTiga ( adriamütsiin , tsütoksan , taksoteer), Neulasta injektsioonid - 5 kuud. Kirurgia saidi kiiritus - 7 nädalat.
Järelkontrolli hormoonteraapia: Femara .
Hiljem tekkinud metastaaside ravi: kiiritus - 5 täiendavat nädalat, Zometa igakuine annus intravenoosselt (vt foto).
Diagnoositud: 13. august 2007
Rinnavähi perekonna ajalugu: pole ühtegi

Midagi on purunenud ja midagi on valesti

Ma teadsin, et midagi on valesti. Mul oli purustatud (soolase täis) rinnaimplantaat, mille ma kavatsesin lõpuks, kui mul aega oli, vahetanud. Vahepeal võin öelda järk-järgult, et midagi peale pausi ei olnud veel päris õige. Kahjuks, kui arstid olid diagnoosinud purustatud implantaadi, polnud neil lihtsalt huvi uurida veelgi. Ma arvan, et minu kindlustusseltsilt keeldusid MRI taotlusest, sest nad tundsid, et võin neid petta, muutes minu purustatud implantaadi oma kulul. Ma ei saanud igal sammul abi saada ja see oli häiriv.

Shocking Mammogram

Lõpuks, selleks ajaks, kui mu aastane mammograafia tuli, oli tehnik lihtsalt öelnud, et olen kriitiliselt haige. 16 tunni jooksul oli mul biopsia laud, kus oli täis inimesi, kes olid ilmselgelt näinud midagi, mida keegi neist varem ei näinud. See oli minu jaoks pahaaim hetk. Sealt võeti mind diagnoosimise, arstide, diagnooside ja meeleheite keerdumiseni. Tehti kindlaks, et mul oli põletikuline rinnavähk, samuti teie aia sordi Infiltrating Ductal kartsinoom koos lümfisõlme kaasamisega. Minu vähk oli juba levinud minu 5. ja 6. ribi minu vasakust küljest, parempoolsest puusast ja vaagist, rindkere, emakakaela ja nimmepiirkonnast. See oli IV faasi vähk.

Eemale pühitud

Sandi Johnsoni esimene Chemo. Esimene Chemo, Foto © Clinic Staff

Minu lähenemisviis oli väga kiire ja kiire. Ma alustasin 5 kuud kestnud radikaalse kemoteraapiast ja seejärel kahepoolset masteektoomiat, millele järgnes 7-nädalane kiiritusravi. Operatsioon minu rindade ja vähkide eemaldamiseks hoidis mind haiglasse 11 päeva. Kuid peaaegu kaotasin oma elu kahel muul korral kahe kuu jooksul. Mina haiglasin 6 päeva jooksul seisundiga, mida nimetatakse neutropeeniale , kus minu valgete vereanalüüs oli ohtlikult madal, muutes mulle vastuvõtlikuks iga haigus, mida on ette kujutada. Ma olin karantiinis haigla piirkonnas, kus ma ei näinud keegi peale meditsiiniõdete ja arstide, kellele sobiti kosmoseülikondadele mõeldud komplektid.

Vereklapp

Teine kord, kui ma peaaegu surin, oli see, kui ma arendasin oma jugulaarses veeni tromboosi. Mul olin haiglaravil 23., 24., 25., 26. ja 27. detsembril. Jõule ei olnud. See oli hirmuäratav ... kirjeldamatu põrgu. Mitu korda tundsin, et surm oleks olnud lihtsam valik. Ma veetsin 6 kuud sageli ebamäärane uimastitega stuupor, kes üritas võidelda vähi vastu ja selle raviefekte.

Võttes lühikese süüdistuse

Ma saan aru, et IBC ellujäämise määr on praegusel etapil 25%, mistõttu on see 5 aastat. Olin juba alustanud suhete loomist 3 uue IBC-ga naistega, kes on juba diagnoositud ajast alates surnud. Mina, mulle öeldi, et ma võiksin eeldada, et elasin 6 kuu jooksul. Kuus kuud! See lihtsalt ei saanud olla! Ma olen elav, olen terve, sobib mul ... kuidas ma saan nii haigeks? Kuidas ma saan vaadata peeglit ja näha naist, kes näeb välja tervena ... mõnikord üsna seksikas ... sama naine, kelle arstid ütlevad, ei saa enam elada elavate hulgas vaid 180 päeva jooksul. See lihtsalt ei saa olla võimalik. Ma keeldun seda uskuda ...

Väljas Külasta Wizard

Ma kogun oma perekonda ja reisime Wisconsini Ülikoolis Madison, Wisconsinis asuvas Breast Cancer Clinic'is. Eksperdid ... või pigem minu lootusrikas, tagasihoidlikus arvamuses, Oz'i võlur. Nad ütlevad mulle, et see tegevus, millel on ainult kuus kuud minu elus, on naeruväärne. Nad kavatsevad mind parandada. 2 tunni pärast UW / Madisoni ekspertide meeskonnaga saatsin ma kodust vabandust ... nad ei saanud mulle midagi teha. 45-minutilise autosõidu koju oli nii sügavalt laastav, kui autosõit oli lootusrikkalt lootusrikkam.

Turning Point - otsustamisaeg

Selles kodus reisides otsustasin minna tagasi Rockfordisse, ühele kõige positiivsema mõtlemisega onkoloogile, kellest ma tänaseni kohtusin. Pole rohkem otsitavat teist või kolmandat arvamust ... minu vaim kindlasti murda, kui ma saaksin veel ühe vabandava prognoosi. See on hirmutav! Ma kirjutan alates selle katsetamise algusest, päevasõnastikus oma Caring Bridgei veebisaidilt, kus iga päev on kõige rohkem inimesi, kes hoolitsevad minu eest siseringi nägemise eest oma vähiga patsiendile. Mul on öeldud, et minu kirjalikult on kutsutud minu "toores, teie nägu, ausus". Ma olen uhke selle fakti üle. Minu Caring Bridge veebisait on saanud peaaegu 190 000 lööki 16 kuuga.

Tugivõrgustik

Jake, Sandi ja Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Toetust, mida mul oli pere ja sõbrad (ja terve kogukond), on olnud nii liikuv ja midagi, mida ma poleks saanud ilma selleta ellu jääda. Mul on mees, Gary ja kaks poega (Jake, 21 ja Jordaania, 17), kes on olnud uskumatud; nad on oma osa ka kannatustest teinud. Gary ja mina on jõusaali, kuigi ma teen seda, kui ta töötab Blue Cross Blue Shieldi halduses, samuti minu tervishoiuteenuse kindlustusseltsis. (Yikes!) See on olnud raske. Viimase kümne aasta jooksul olen olnud kohaliku koolikohtu kooli juhatuse esimees ja olen teinud palju sõpru, kes on minu toetuseks välja tulnud.

Ole oma parima advokaadiga

Ma ei suuda piisavalt varakult diagnoosida. Veelgi olulisem on olla teie endi parim kaitsja. Kui tunned, et midagi on valesti, peate oma vastuseid leidma. Kui ma saaksin tagasi minna, ei oleks ma arstidele kindlustunne, et "kõik oli hea" lihtsalt sellepärast, et nad on targemad kui mina ... neil on rohkem haridust - nad peavad teadma, mida nad räägivad ... nad peavad teadma paremini kui mina tee seda. Kui te ei ole õnnelik, jätkake, jätkake survet. Teil on õigus mammogrammile, isegi kui teil pole aega oma iga-aastaseks saamiseks. Kui teil endiselt endiselt muret tekib, küsige ultraheli. Kui teil endiselt endiselt muret tekib, küsige MRI-d. Kui küsimine ei toimi, NÕUDE. Teil on õigus olla rahul oma arstide vastustega.

Metastaatiline ilmutus

Neli kuud pärast esimest ravivooru lõppu leiti, et minu vähk on levinud parempoolse puusa- ja vaagnapõhja külge. Minu tunnetus oli see, et ma olin tõeliselt hukule määratud. Levitamine? Juba? Mina käisin mõne päeva pärast, kui ma sain aru, lõpuks, ma olen oma eluga võitlemisel. Ma tahan elada. Ma tahan näha oma 11. klassi lõpetajat keskkoolist. Ma ei ole valmis katkestama oma kahe lapsega suhteid vähi tõttu. Kõik minu mõtted, kogu mu energia ... kõik minu kõik läheks siis, kui iganes jõupingutusi oleks vaja, iseäranis elada. See oli tõeline ilmutus.

Holding stabiilne

Sandi Johnson Radiatsioonis. Foto © Clinic Staff
Viis kuud tagasi lõpetasin need uued vähielementidega tegelemiseks vajalikud kiirgusradad. Sellest ajast peale on diagnostilised testid näidanud, et mu vasaku külje 5. ja 6. rebendil on endiselt aktiivne vähk, rindkere, lülisamba ja emakakaela lülisamba, parem- ja vasakpoolsed puusad ja vaagnad, praegu ei liiguta. Ma arvan, et see on testamendivõitlus ... milline on see näriliste vähk, mis nüüd mõtleb? ... mida ta järgmisena planeerib? Pean jääma sammu edasi ... eluaegse ees.

Uued implantaadid

Järgneva nelja kuu jooksul veetsin soolase süstimisega iga kolme nädala tagant kudede laiendite ventiilid, mis implanteeriti minu masteektoomiaoperatsiooni ajal. Need ventiilid on kinnitatud "naha kanduritele", mis ilmselgelt pikendaks minu rütmile mu hullumeelset nahka, nii et loodetavasti oleks võimalik luua piisavalt ruumi rinnaimplantaatide paigaldamiseks.

Uus väljakutse: Lymphedema

Selle aja jooksul tekkis ka väljakirjutatav seisund, mida nimetatakse lümfedemaks . Minu lümfisüsteemi katkestamisel kaotas vasak käsi suutlikkust vedelike töötlemiseks. Keegi ei saanud mind ette valmistada selle haiguse tõsiduse ja sellega seotud deformatsioonide tõttu. Mõnikord on mu vasak käsi 7-8 tolli suurem kui mu parem käsi. Ma tunnen end sageli füüsilise friikina ja enesekindla hetkena, viit ennast Popeye ja Frankensteini vahelisena.

Rohkem kirurgiat, rohkem teraapiat

Möödunud nädalal oli mul operatsioon, mis hõlmas 1) varem operatsioonis implanteeritud venitusseadmete eemaldamist; 2) sisetükkide eemaldamist sisetükkidest; 3) sisese rinnanäärmete / lihaskoe eemaldamist; 4) geelimplantaatide sisestamist; 5) 2 "8-minutilise nahaplaadi tagaküljel, mis oli paranenud valesti varasest operatsioonist, mis hõlmas naha siirdamist. Ma ootan ka oma kindlustust, et lubaksin maksta 8000 dollarit lümfedema teraapia masina jaoks, mis aitab hoida turse maha.

Tervisekindlustuse nõuanded

Vähk. See on igavesti mind füüsiliselt ja psühholoogiliselt mõjutanud, rääkimata sellest rahaliselt. Elu on majanduslikult oluliselt raskem kui oleksin võinud kunagi oodata ... eriti hea kindlustusega. Minu arvates on ebaõiglane see, et vähktõvega patsiendid peaksid ka selles aspektis kannatama. Kuid ... ma elan igas rahanduses, mitte elades üldse. Tegelikult lubage mul olla vaeste, lihtsalt laske mul elada. Nõuanne, mida annan kõigile, kes ostavad tervisekindlustust, on küsida endalt ühe lihtsa küsimuse: kas see on kindlustus, mida ma tahaksin, kui mul oleks vähk?

Ikka siin, Surviving

Sandi Johnson koos poja Jake'iga. Foto © Jordan Johnson
Olen järginud reisi 15 IBC patsienti, sest ma alustasin oma reisi. Möödunud nädalal, kahjuks veel imeliselt, olen ma ainus neist, kes veel elavad. Ma tänan Jumalat iga päev, sest ma tean, et igaüks on tõeline kingitus. Ma küsin ennast "miks?" Miks ma jätkan ellu, kui paljud, paljud teised seda ei tee. Siis meenutatakse: "Meie ei tohi imestada, miks ..."

Õnneks, vaadates edasi

Sandi ja Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Lõpuks, 2008. aasta on meie taga ja 2009. aastal on äsja alanud värske päeva värskus ... aeg oodata headest asjadest, mida elu peab pakkuma. Mul on hea meel olla elus. Minu vähk diagnoosiga elu muutus igavesti, aga ma tänan just sama. Tänu Jumalale, mu perekonnale ja sõpradele, eriti neile, kes on mulle niivõrd toetanud selle pika ja raske tee, mida ma olen reisinud ... see on nii palju lihtsam kandma.