Teie igapäevane elu pärast luupuse diagnoosimist
Kas olete hiljuti diagnoositud või olete varem mõnda aega koos luupusega elanud, mida peate oma igapäevases elus teadma? Räägime oma diagnoosist, esialgsetest strateegiatest, teie luupuse hooldusest ja regulaarsest arstiabist, samuti kuidas oma haigusest rohkem teada saada ja abi leida.
Lupus elamine
Need, kellel on äsja diagnoositud luupus (süsteemne erütematoosluupus), võivad esialgu olla šokeeritud, võib-olla vabaneb, kui nad oleksid näinud midagi kohutavat ja lõpuks segaduses.
Diagnoos pole mitte ainult keeruline - paljudele inimestele esialgu valesti diagnoositud, kuid ravi erineb oluliselt ühelt inimeselt teisele. Lupus on loodud "lumehelbeks", kirjeldades, kuidas ei ole kaks tingimustega inimestel täpselt sarnast. Kust alustad ja millised on järgmised sammud, mida peaksite võtma, kui teil on diagnoositud luupus?
Äsja diagnoositud luupusega
"Mul on midagi?" On paljude diagnoositud luupuse esialgne reaktsioon. Ja kuna üldpopulatsioon tunneb vähe haigusest, pole see üllatav. Enamik inimesi teab, et nad on kannatanud ebamääraste, valulike ja valusate luupuste sümptomite ja sümptomite tõttu , ilma et oleks kindel prognoositavus. Kummaline, et enamik lupus-rakette käivitub midagi (kuigi põhjused erinevad) ja mõnikord järgivad mustrit. Selle haiguse vastu võitlemise ja kõrge elukvaliteedi säilitamise peamine võti on mõistmine, mis käivitab ängistused ja võib-olla aitab neid vähendada või takistada.
Lupuse ravimiseks arst leidmine
Kui teil on diagnoos või isegi kui teid veel hinnatakse , on oluline leida arst, kes hoolitseb luupuse eest - tavaliselt reumatoloog. Kuna luupus on suhteliselt haruldane, on paljud arstid näinud vaid väheseid inimesi või poleks kunagi näinud seda - köha luupusega.
Nii nagu te valiksite maalikunstniku, kes oli esmakordselt kunstnikult maalinud kümneid maju, on tähtis leida arst, kes on kirglik luupusesse kuuluvate inimeste ravimisel.
Kui te olete oma reisi selles kohas, on meil veel mõned näpunäited reumatoloogi leidmise kohta luupuse eest hoolitsemiseks . Vali targalt. Te tahate arsti, kes ei ole ainult teiega haiguse vältimatu pettumuse all, vaid see, kes suudab teie ravi kooskõlastada teiste spetsialistide ja terapeutidega, keda näete.
Algulised strateegiad pärast teie luupuse diagnoosi
Kõigepealt võib olla raske mõista, et tegelete krooniliste haigustega; üks, millel puudub absoluutne põhjus või ravib. Nagu teistegi krooniliste haiguste puhul, on just see, et just diagnoosimine võib olla suur abi. Vähemalt saate oma sümptomitele nime anda ja midagi teha.
Teie arst räägib teiega ravivõimaluste kohta . Kasulik on mõista, et "ravi" on pidev protsess. Kõigi olemasolevate ravimite tundmine võib tunduda tohutu, kuid te ei pea kohe kõike õppima. Varem võite ainult õppida, milliseid ravimeid peate kohe kasutama, ja mis tahes sümptomeid, mis peaksid kutsuma oma arsti kutsuma.
Heaolu strateegiate vastuvõtmine
Võite tunda, et kõik, mida soovite keskenduda, on teie esmane ravi, kuid kui teid esmakordselt diagnoositakse (või selle kohta igal ajal), on hea aeg alustada hea tervise strateegiate väljatöötamist. Mõnes mõttes on kroonilise haigusseisundi diagnoosimine "õppetundlik hetk" ja paljud inimesed leiavad ennast tervislikumalt rohkem kui kunagi varem.
Heaolu strateegiad hõlmavad stressi juhtimist (meditatsiooni, palve, lõõgastusravi või mis iganes teie jaoks töötab), treeningprogrammi ja hea tervisliku toiduga söömine. Oluline on jätkata tavapäraste tegevuste jätkamist nii palju kui võimalik.
Näib, et mõned toidud parandavad või halvendavad luupuse sümptomeid, kuigi uuringud, kus seda vaadatakse, on lapsepõlves. Kuna kõik luupuse kõik on erinevad, võivad teie jaoks parimad toidud, isegi kui nad on uuritud, olla väga erinevad. Kui arvate, et teie toit võib teie haigusele avaldada mõju, on parim lähenemisviis tõenäoliselt toidu päevik (nt need, mida hoiavad inimesed, kes püüavad välja selgitada, kas nad on teatud toidu suhtes allergilised).
Lupuse toetuse leidmine
Sõpruse edendamine on hädavajalik tugistruktuuri loomiseks, mis aitab teil haigusega toime tulla. Lisaks pikka aega sõpradega viibimisele on luupus teiste leidmine kindel pluss. 2017 räägib meile, et need, kellel on hea sotsiaalne toetus, on vähem haavatavad ja neil võib olla vähem psühholoogilisi stressi ja vähem "haiguskoormust", mis on seotud luupusega kui vähem toetatud inimestega.
Me ei saa öelda piisavalt, et leida inimesi, kes tegelevad samade väljakutsetega. Teie kogukonnas võib olla toetusgrupp, kuid ei pea isegi oma kodust lahkuma. Internetis on mitu aktiivset luupuse tugiteenuste kogukonda, kes oleksid hõlpsasti sind huvitanud. Leidke ka teisi võimalusi oma sotsiaalse võrgustiku loomiseks, olgu selleks siis ühise põhjuse, kiriku rühma või teiste kogukonnarühmade toetamine. Lugege lisateavet luupuse toimetulekutoetuse leidmise kohta .
Regulaarne hooldus luupusega
Peate regulaarselt oma reumatoloogi nägema, mitte ainult siis, kui teil on halvenenud sümptomid. Tegelikult on need külastused, kui asjad lähevad hästi, hea aeg, et rohkem teada saada oma seisundist ja rääkida uusimatest uuringutest. Teie arst võib aidata teil tuvastada põletiku hoiatusmärgid, mis põhinevad teie haigusest lähtuvatel mustritel. Need võivad kõigile olla erinevad, aga paljudel luupusega inimestel on enne põletust suurenenud väsimus, pearinglus, peavalu, valu, lööve, jäikus, kõhuvalu või palavik. Teie arst võib samuti aidata teil ennustada ärritust, mis põhinevad regulaarsetel vereproovidel ja uuringutel.
Paljud inimesed leiavad lisaks regulaarsele arstiabile, et integreeritav lähenemisviis toimib väga hästi. Lupus'e jaoks on mitmeid alternatiive ja täiendavaid ravimeetodeid, mis aitavad kaasa probleemidele, alates valu ravist kuni depressioonini, turseeni, stressini.
Ennetav meditsiin lupus
Kui teil on diagnoositud selline krooniline haigus nagu luupus, on kerge vajutada tagumise põleti ennetavat hooldust. See pole mitte ainult üldine ebaõige, vaid see, et luupus mõjutab teie immuunsüsteemi , on regulaarne ennetav ravi veelgi olulisem. Raviplaan peaks sisaldama selliseid hooldust nagu regulaarne günekoloogiline eksam, mammogrammid ja immuniseerimine.
Lupuse tundmaõppimine
Nagu varem mainitud, on teie luupuse tundmine väga oluline. Teie haiguslugemine ei lase sul patsiendil mitte ainult oma ärevust vähendada, vaid võib teie haiguse käigus muutuda. Alates varajastest hoiatusmärgistustest, mis on tingitud põletikust, on tungivalt arsti poole pöörduda, on teie haiguseks haritud.
Olles oma advokaat luupusega
Uuringud räägivad meile, et need, kes osalevad aktiivsemalt nende hooldamisel luupusega, on vähem valu, neil on vähem haigusi, mis vajavad meditsiinilist sekkumist ja jäävad aktiivsemaks.
Töökohal ja koolis on oma advokaat sama oluline kui kodus või kliinikus. Kuna luupus võib olla "nähtamatu" või "vaikne" haigus, on leitud, et mõnikord kannatavad luupuse inimesed tarbetult. Majutus, kas töökohal või oma kolledži ülikoolilinnakus, võib märkimisväärselt erineda ning paljud võimalused on olemas. Kuid kuna haigus pole nähtav, nagu mõned muud tingimused, peate võib-olla protsessi alustama ja otsima abi ise.
Lupus päevast päeva toimetuleku altpoolt
Lupus'ega toimetulek ei ole lihtne. Võrreldes mõnede teiste tingimustega on vähem teadlikkus ja paljud inimesed räägivad teistel lupusest kuulda või neid tundma õppides . Hoolimata nendest probleemidest hoolimata saavad enamus luupuse inimesi elada õnnelikuna ja täidavad elu. Oma enda advokaat, teie sotsiaaltoetuste süsteemi ülesehitamine, teie haiguse tundmaõppimine ja arsti leidmine, kes suudaks teie haigusega toime tulla, võib aidata seda juhtumit.
> Allikad
- > Agarwal, N., ja V. Kumar. Invisible Student Population: Kohaletoimetamise ja teenindamise kolledži üliõpilased koos Lupus. Tööle 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., ja V. Kumar. Luupuse koormus tööle: probleeme luupuse all kannatavate inimeste töölevõtmisega. Tööle 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M. ja C. Alarcon-de-la-Lastra. Süsteemse lupus erythematosuse juhtimise dieedi ja toitumisharjumuste ajakohastamine. Toitumisuuringute ülevaated . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Psühhosotsiaalse reservvõimsuse roll ärevuse ja depressiooni korral süsteemse luupuse erütematoosiga patsientidel. International Journal of Rheumatic Diseases . 2017 6. märts (e-post enne trükkimist.)