Lupusiga toimetulek vajab toetust
Lupus diagnoosimisega tegelemise esimene samm on mõistmine, et te ei ole üksi - seal on ka teisi inimesi, kes läbivad sama asju. Looduste jagamine ja nõuande pakkumine nii iseseisvate kui ka veebipõhiste tugigruppide kaudu on üks viis, kuidas paljud lupusest mõjutatud inimesed tegelevad haigusega seotud igapäevaste võitlustega.
Meie lootus umbes Lupuse kohta on pakkuda mis tahes viisil toetust. Sellepärast loodame, et kui valvsad naised ja mehed vaevavad lupusesse, siis anname kellelegi, kes on hiljuti diagnoositud, kellel on raske haigus, või tahab lihtsalt teada, et seal on keegi teine, kes mõistab mida nad läbivad, vajavad nad lifti.
Üks selline inimene, kes võib teid aidata, on Alicia Springgate, Washingtoni riigi elanik ja Las Vegase emakeel, kellel diagnoositi luupuse pärast korduvaid pleuriitseid (kopsude vooderdiste põletik), kopsufusiooni ja kongestiivset südamepuudulikkust.
Ma rääkisin Springgatega oma kogemustest.
Lupus (LUP) kohta: kuidas diagnoositi?
Alicia Springgate (AS). Pärast seda, kui olin ICU-s paigutatud, mõistsin mu kopsu spetsialist, et minu praegused sümptomid ja varasemalt kogetud sümptomid olid tõenäoliselt süsteemse erütematoosse luupuse (SLE) tagajärjed .
Kõik testid olid luupuse jaoks positiivsed. Pärast diagnoosi manustati kohe steroide, mis parandas minu seisukorda üsna kiiresti.
LUP: Mis läks läbi su pea, kui sa avastasid?
AS: keegi ei ütle mulle, milline luupus oli või mida oodata, nii et ma olin väga hirmul ja teadsin, et see peab olema halb.
Siis ma tegin oma uurimistööd, ja tulemused hirmutasid mind: ma mõistsin, et 9 haigest diagnoosimiseks kasutatud 11 sümptomist oli 9. Hiljem avastasin, et mul on väga tõsine, eluohtlik haiguse vorm.
LUP: Milliseid võimalusi pakuti teile meditsiiniliselt seoses raviga ?
AS: algselt steroidid , põletikuvastased ained ja lõpuks keemiaravi ravimid, sealhulgas Imuran (asatiopriin) ja nüüd CellCept (mükofenolaatmofetiil) .
LUP: Millise ravi sa tegid?
AS: kõik see oli ette nähtud. Lõpuks oli mul nii palju kõrvaltoimeid, pidin nende kõrvaltoimete vastu võitlemiseks oma ravimeid suurendama. [Käisin] asju nagu südame pillid, vererõhu ravimid, valuvaigistid, krambid. Nüüd on nimekiri kuni 28 ravimit päevas.
LUP: mis on sulle kõige rohkem üllatunud luupuse pärast?
AS: See on nii laastav haigus, mis mõjutab kõiki teie elu osi.
LUP: kas olete leidnud toetust oma kogukonnas või internetis, mis oli kasulik? Kui nii, siis kuidas on see sulle kaasa aidanud?
AS: Lupus Foundation of America (LFA) on olnud suurim abi, kuna see on mind teadvustanud käimasolevatest teadusuuringutest, milliseid võimalusi võiksin olla raviks, mida teised saavad ja kuidas saaksin teisi aidata.
LUP: Kas teie perekond on teie diagnoosist teadlik? Millistel juhtudel on need olnud kasulikud?
AS: minu pere on olnud väga kasulik alates päevast, mil diagnoositi. Nad läksid veebi, viisid läbi oma uuringud ja ostsid oma ravimid, kui ma ei saanud neid endale lubada. Nad sõitsid mind Californiasse, nii et mind saaks ravida parimates olemasolevates haiglates ja olen viimase kolme aasta jooksul olnud minu eestkostjaks. Nad on mu päästerõngas.
(Toimetaja märkus: Alicia ema kirjeldab seda, mis see on, kui olla lupusest koosnev perekonnaliige leheküljel 2.)
LUP: Mis nõu sa annaksid kellelegi, kes just avastas, et neil on luupus?
AS: Armuge end kogu uurimustööga, mida saate koguda, ja pakutavaid kõige värskemaid ravimeetodeid. Teadusuuringute läbiviimine, enese õpetamine oli minu säästmise armu - kuni ma leidsin arsti, kes oli aus ja kaastundlik. Samuti ei karda ta küsima teiste meditsiiniekspertide küsimusi, kui midagi mu haigestumise kohta kerkis ja ta ei tundnud seda.
Samuti leiagu emotsionaalset tuge, olgu see siis litsentseeritud terapeut, kiriku tugirühm või kohalik tugigrupp. Ma ei arva, et oleksin seda läbi teinud, kui seda toetust ei oleks.
Aliciale õnnestus olla tema perekonna toetus, mida juhtis tema ema Linda Springgate. Me küsisime Lindale, milline oli tema kogemus, kui ta teada sai, et tütar on lupus.
LUP: Kuidas sa teadsid , et su tütar on lupus?
Linda Springgate (LS): Ta ütles mulle, et ta oli haiglas, kus raviti südame paispuudulikkuse korral.
LUP: mis oli teie reaktsioon?
LS: esmakordselt löök, siis oli kõik mõistlik, kui uurime haigust.
LUP: Mis on kõige rohkem Alicia luupuse kohta üllatunud?
LS: Kuidas on laastav see olnud meie kogu perele ja kui lähedal see meile meid koos toonud.
LUP: kuidas te arvate, et olete temale kõige enam kasulikud? LS: me oleme selle algusest peale seisnud, viies ta spetsialisti riigist välja, toetades seda rahaliselt ja lõpuks hoolitsedes ta ja tema teismelise poja eest viimase 3 aasta jooksul.
LUP: Millistes toetusvaldkondes keskendute tulevikus?
LS: Tema küljes läbi kõigi haiglareiside ja aitab teda läbi selle haiguse emotsionaalsete tõusude ja mõõnade.