Kui teie sümptomid on aktiivsed ja remissioonid, kui sümptomid langevad, domineerivad haigusperioodid ja terviseprobleemid. Tervislike eluviiside harjumuste loomisel, kui tunnete ennast kõige paremini, aitab see teil toime tulla luupusega ja võib isegi aidata teil võidelda nende tekkepõhjuste mõjuga, muutes need strateegiad oluliseks osaks teie haiguse üldisest juhtimisest.
Kuid mäletan, et see luupus mõjutab tavaliselt neid, kes seda teevad , nii et elustiili muutused, mis aitavad teil enim olla, on väga isiklikud. Lisaks sellele võib kuluda mõnda aega enne, kui teie investeeringud annavad kasulikke hüvesid.
Kui reisite selle uue tee, siis kaaluge neid soovitusi ja pidage silmas meeldetuletusi teie määratud raviplaani järgimise tähtsuse kohta.
Emotsionaalne
Lupus võib aeg-ajalt emotsionaalselt tekitada probleeme, eriti kui teil on tegemist sümptomitega, mis võivad piirata või takistada teid tavapäraselt tegema. Teil võib olla raske seletada oma haigust ka teistele. See kõik on täiesti normaalne ja võib tõenäoliselt aja jooksul kergem olla. Need soovitused võivad aidata:
Võtke endale aega
Veenduge, et teil on aega teha asju, mida teile meeldib. See on teie vaimsele tervisele ja heaolule hädavajalik, et hoida stressi lahti ja anda endale aega lõõgastuda, lõõgastuma ja oma haigusest fookust eemaldada.
Tehke vajadusel kohandusi
Pidage meeles, et paljud inimesed, kellel on luupus, võivad jätkata tööd või minna kooli, kuigi tõenäoliselt peate tegema mõningaid muudatusi. See võib hõlmata kõike, mis jääb teie töötundide ajakohastamiseni, et teie õpetajad või professorid saaksid suhelda oma töökoha vahetamisega.
Sa pead tegema, mis sobib teie tervisele.
Juhtida stressi
Arvatakse, et emotsionaalne stress on nii luupus käivitajal kui ka põletikul, nii et stressi juhtimine ja vähendamine on hädavajalik. Stressil on ka otsene mõju valu, sageli suurendades selle intensiivsust. Tehke oma parima, et juhtida kõige rohkem stressi põhjustavaid oma elu piirkondi. Lisaks pidage lõõgastusmeetodeid ja sügav hingamistreeninguid vahenditena, mis aitavad teil rahulikult kaasa aidata. Harjutus ja aega enda jaoks on stressi kontrollimise ja vähendamise muud võimalused.
Vaata ajuuni udu
Lupus udu, mida nimetatakse ka ajukooruseks, on üldine luupuse kogemus ja see hõlmab mitmesuguseid mälu- ja mõtlemisprobleeme, nagu unesusus, asjatu asetamine, raskused mõelda selgelt kontsentratsiooniprobleemidele või probleeme tulevate sõnadega, mis on otseselt teie otsas keel.
Kui teil esineb luupuse udu kõigepealt, võib see olla hirmutav ja võite karta, et teil on dementsus . Lupus udu ei ole dementsus ja erinevalt dementsusest ei muutu lupus-udu aja jooksul järk-järgult halvemaks. Nagu teised luupuse sümptomid, kipub lupustik raputama tulema ja minema. Arstid ei ole kindlad, mis selle põhjustab ja sellel pole usaldusväärset ja tõhusat meditsiinilist ravi.
Lupus udu ei ole ainult kognitiivne kogemus - see võib olla ka emotsionaalne. Kuna see mõjutab teie võimet mõelda, meeles pidada ja keskenduda, võib ajukoor mõjutada paljusid teie elu osi, mõnikord isegi raskendades teie identiteedi olemust. Kurb, kurbus ja pettumust pole mitte ainult mõistetav, vaid tavaline.
Selle navigeerimise ajal pöörduge sümptomite haldamiseks praktiliste sammude poole:
- Kirjutage oma luupuse udu sümptomid niipea, kui need märkasite, kaasa arvatud see, mida te teete, mis juhtus, ja kuupäev. Võtke oma märkmeid järgmise arsti määramisse.
- Kirjutage kõik (märkused, sündmused, nimed, vestluse üksikasjad) kleebiste, kalendri, planeerija, ajakirja või muu, mis aitab teil meeles pidada vajalikke asju. Veenduge, et teil on alati midagi kirjutama koos teiega, kui mäletate midagi olulist. See muutub lihtsamaks, seda rohkem te mäletate, et seda teha.
- Kasutage oma nutitelefonis meeldetuletuse, kalendri ja märkmete funktsioone või proovige seotud rakendusi. Pildista asju, mida peate meeles pidama. Saatke endale tekste või e-kirju meeldetuletamistena. Seadke häireid oma ravimite jaoks.
- Kirjutage oma arstile küsimused kohe, kui arvate nende kohta. Lisage vajadusel loendisse ja võta see endaga kaasa järgmisel koosolekul.
- Ole enda vastu lahke. Lupus udu ei ole sinu süü ja õpid, kuidas sellega toime tulla. Kui tunnete ennast pettunud, siis võtke sügavalt sisse - ja ärge kartke naerda.
Füüsiline
Luupuse füüsilised sümptomid, sealhulgas toitumine, füüsiline koormus, ravimid, päikesekaitse ja piisava puhkeaja saavutamine on palju võimalusi.
Mõõdukalt oma dieeti
Üks tavaline eksiarvamus, mis teil võib olla, on see, et on olemas "hea" ja "halb" toit ning et nende elementide lisamine või väljajätmine luupuse toitumises halvendab või leevendab teie luupuse sümptomeid . See ei ole tavaliselt nii. On vähe tõendeid selle kohta, et teatud toit või mõni söögikord võib põhjustada luupuse põletust. Halbad dieedid siiski eksisteerivad ja võivad teie reisi ajal luupusega kahjulikud olla. Üldiselt on parim lähenemisviis puu-ja köögiviljas sisalduv toit, mis vähendab põletikku põhjustavaid toite.
- Põletikuvastased toiduained: see hõlmab toitu, mis sisaldab oomega-3 rasvhappeid, nagu rasvkala (lõhe, tuunikala, makrell, lina seemned) ja kreeka pähklid; toit, mis sisaldab antioksüdante, nagu marjad, brokkoli ja muud ristiõielised köögiviljad ja pähklid, eriti Brasiilia pähklid ja mandlid; ja põletikuvastased vürtsid, nagu küüslauk, ingver ja kollajuur.
- Toiduained, mida tuleb vältida: omega-6-rasvhapete puhul on toidud, mis erinevad omega-3-st, suurendavad kehas põletikuliste kemikaalide arvu, vähendades seega liha (välja arvatud kala), piimatooteid ja toitu mis on suhkrulisandiga või mida on laialdaselt töödeldud.
Nagu iga dieedi puhul, on mõõdukus võtmetegur. Näiteks rikkaliku juustu viil ei põhjusta põletust ega põletikku, kuid rikaste juustudega täidetud dieet võib olla.
Kui teil on luupus, võivad teie luupusega seotud seisundid põhjustada konkreetseid sümptomeid, mis võivad olla seotud dieediga. Teiselt poolt võib soovitatav olla teatud toitumispiirangud, sõltuvalt luupuse spetsiifilistest sümptomitest või seisunditest. siin on mõned näidised:
- Kaalulangus / söögiisu pole. Istuvuse kadu on tavaline, kui olete äsja diagnoositud ja see on sageli haigus, teie keha kohandub uute ravimitega või mõlemad. Konsultatsioon oma tervishoiuteenuse osutajaga, et arutada toidu kohandamist, võib leevendada neid probleeme. Väiksemate söömade söömine sagedamini võib olla abiks.
- Kehakaalu tõus : inimestel on kortikosteroidide nagu prednisooni kasutamisel kehakaalu suurenemine. Oluline on oma reumatoloogiga rääkida, et olla kindel, et olete kõige väiksema annuse kasutamisel, kontrollides samal ajal oma sümptomeid. Treeningprogrammi alustamine võib olla väga kasulik ja võib aidata rohkem kui lihtsalt kaalujälgimist. Näidatud on ka lühiajaline toitumisalane nõustamine.
- Ravimid : teie ravim võib põhjustada mitmeid probleeme, kõrvetised kuni valulikud suuhaavandid, mis võivad mõjutada teie söömist. Rääkige oma tervishoiuteenuse osutajaga, kas teie ravimi või annuse kohandamine on vajalik. Mõnel juhul suu kaudu suu kaudu kasutatavad anesteetikumid (sarnased neile, mida kasutatakse imikutele, kes hambuvad) võivad vähendada suuhaavandite valu.
- Osteoporoos : Osteoporoos on seisund, kus teie keha luud kaotavad tiheduse ja seega murduvad lihtsalt. Kuigi see seisund mõjutab tihti vanemaid postmenopausis naisi, võib see mõjutada ka kõiki, kes kortikosteroidide võtmiseks teatud aja jooksul. Tegelikult on mõned uuringud näidanud, et luu kadu võib tekkida ainult steroidide võtmise nädala jooksul. Oluline on saada piisavalt D-vitamiini ja kontrollida teie veretase; peate võib-olla võtma ka kaltsiumi.
- Neeruhaigus : kui teil on teie luupuse ( luupusnefriit ) tõttu diagnoositud neeruhaigus, võib teie arst soovitada erilist dieeti - potentsiaalselt väikest naatriumi, kaaliumi või valku - koos standardsete ravivõimalustega. Vürtskummikas (kurkumiin) näib olevat luupuse nefriidi vastu kaitsva toime, vähemalt hiirtel.
- Kardiovaskulaarsed haigused : luupus võib põhjustada südame-veresoonkonna tüsistusi, sealhulgas ateroskleroosi (arterite kõvenemist), luupuse müokardiidi ja kõrget vererõhku. Madala rasvasisaldusega dieet võib aidata ateroskleroosi ravimisel ja madala naatriumisisaldusega dieet võib aidata säilitada normaalset vererõhku.
Võtke ravimeid vastavalt ettekirjutustele
Teie ravimid mängivad olulist rolli teie haiguse progresseerumisel ja sagedaste haiguslähenemistena. Võib-olla on raske meeles pidada, et võtta neid, kui peaksite, eriti kui teid ei kasutata ravimi võtmiseks. Siin on mõned soovitused, mis aitavad teil oma ravimeid meeles pidada:
- Võtke oma ravimeid iga päev samal kellaajal, mis langeb kokku sellega, mida regulaarselt teete, näiteks hammaste harjamine.
- Hoidke diagrammi või kalendrit, et registreerida ja planeerida oma ravimite võtmist. Kasutage värvilisi pliiatsi, et jälgida rohkem kui üht tüüpi ravimeid.
- Kasuta pillboxi.
- Kasutage e-posti ja / või telefoni meeldetuletusi, et hoiatada teid ravimi võtmise eest.
- Ärge unustage oma retsepte täitma. Tehke oma kalendris märkus, et tellida ja järgmisele täidis järgmisele tootel ühele nädalale enne ravimi lõppemist. Või registreerige automaatne täitmine ja / või teksti meeldetuletused, kui teie apteek neid pakub.
Enne uute ravimite võtmist võtke oma arstiga ühendust
Sageli on üks enim ootamatut põletusjõudu ravimeid. Tundub, et abi võib tegelikult kahjustada, nii et alati konsulteerige oma arstiga enne uue ravimi võtmist ja peate enne, kui olete juba sisse lülitatud, nii retsepti kui ka ette kirjutatud. Samuti veenduge, et ütlete igale õele või arstile, keda te ei tunne, et teil on luupus, nii et nad teaksid ravimite väljakirjutamisel.
Enne immuniseerimist võtke oma arstiga ühendust. Rutiinsed immuniseerimised, nagu näiteks grippi ja kopsupõletikku, on oluline osa teie tervise säilitamisel, kuid peate enne kaartide saamist veenduma, et teie arst nõustub.
Hoidke oma arsti kohtumisi
Isegi kui tunnete end hästi, hoidke arsti kohtumisi. Selle saavutamiseks on lihtne põhjus - hoida kommunikatsiooniliinid avatuna ja varakult kõiki võimalikke haigusi või tüsistusi.
Siin on mõned viisid, kuidas aidata oma arstil oma aega kõige paremini ära kasutada.
- Esitage küsimuste, sümptomite ja murede loend.
- Kui teie sõber või pereliige on teiega kaasas, aitab teil sümptomeid meelde jätta või oma patsiendi kaitsjana tegutseda.
- Kasutage aega, et teada saada, kes teie tervishoiuteenuse osutaja büroos suudab teid aidata, ja parimaid kellaaegu.
- Vaadake üle raviskeem ja küsige, kuidas plaan aitab teil tervist parandada. Uurige, mis võib juhtuda, kui te ei järgi raviskeemi.
- Vaadake raviskeemi edusamme läbi.
- Kui teie raviskeem sisaldab aspekte, mis näivad olevat töövõimelised, jagage oma muresid oma arstiga.
Hoidke treeningut
Harjutus on oluline hea tervise seisukohast, kuid see võib aidata teil säilitada liigese liikuvust, paindlikkust ja tugevat lihast, kuna luupus sageli ründab neid keha piirkondi. Samuti aitab see leevendada stressi, teine päästik.
Kuula oma liigeseid
Iga valu, mis põhjustab valu, võib olla teie ja teie haiguse vastase võitluse lahendaja. Alternatiivsed tegevused ja kasutage abiseadmeid (nt purgistid ), et leevendada mõnda teie ühist stressi.
Piirake päikesevalgust
Kui teil on luupus, on teil kõige tõenäolisem valgustundlikkus, mis tähendab, et päikesevalgus ja muu UV-valgustundlikkus võivad teie nahalööbe põhjustada. Arvatakse, et UV-valgus põhjustab naharakkude ekspresseerimist oma pinnal teatud valgudesse, meelitades antikehi. Antikehad tõmbavad omakorda valgeid vereliblesid, mis ründavad naharakke ja põhjustavad põletikku. Selles punktis toimub tavaliselt apoptoos või rakusurm, kuid see süveneb luupuse patsientidel, mis ainult veelgi suurendab põletikku.
Siin on teie kokkupuute piiramine:
- Vältige keskpäeva päikest
- Kui olete väljas, kandke kaitseriietust, näiteks pikkade varrukatega, mütsi ja pikkade pükstega
- Kasutage päikesekaitsekreemi, eelistatavalt päikesekaitsefaktorit (SPF) 55 või kõrgemal
- Hoidke eemal muudest UV-valguse allikatest, nagu päevituskambrid ja teatud halogeenlambid, fluorestsentslambid ja hõõglambid
- Kasutage UV-kaitset sisaldavat hüpoallergilist meikut
Vältida Sulfa ravimeid (Sulfonamiidid)
Kuna sulfa-ravimid muudavad teid päikese käes veelgi tundlikumaks, peaksite neid vältima. Sulfoonamiide kasutatakse selliste infektsioonide raviks nagu bronhiit ja kuseteede infektsioonid . Mõned tavalised sulfoonamiidid on Bactrim ja Septra (trimetoprim-sulfametoksasool), erütromütsiin, asulfidiin (sulfasalasiin), gantrisiin (sulfisoksasool), orinaas (tolbutamiid) ja diureetikumid.
Vähendage oma infektsioonide ohtu
Kuna luupus on autoimmuunhaigus, on teie nakatumise oht suurem. Infektsiooni tekkimine suurendab teie võimalust põletada. Siin on mõned lihtsad näpunäited, mis aitavad vähendada nakatumise ohtu:
- Hoolitse enda eest: sööge tasakaalustatud toitumist, harjutage regulaarselt ja peate palju puhata.
- Pidage meeles oma nakkusohtu vastavalt sellele, kus te oma aega veedate.
- Et vältida oma lemmiklooma nakatumist, veenduge, et teie lemmikloom oleks haiguse vältimiseks ajakohane kõigil laskmistel ja vaktsineerimisel. Ja alati pese käed pärast lemmikloomade puudutamist, eriti enne söömist.
- Vältige tooreid või alt küpsetatud mune.
- Peske puuvilju ja juurvilju hoolikalt enne nende söömist.
- Peske käsi, lõikelaud, letid ja noad seebi ja veega.
Tuvastada põlemissignaali hoiatusmärgid
Olge oma haigusega kooskõlas. Kui saate teada, millal põletus ilmneb, võtavad teie ja teie tervishoiuteenuse osutaja meetmeid, et kontrollida põlemist, enne kui see muutub liiga kaugele. Ja kindlustage, et võtad ühendust oma arstiga, kui tunned põlemist.
Ärge suitsetage
Suitsetamine võib mõjutada lupus-i südame ja veresoonte haigestumist veelgi. See võib põhjustada ka südamehaigusi. Kui te suitsetate, tee kõik endast oleneva tervisliku seisundi huvides.
Kasutage naha ja peanaha valmistisi ettevaatlikult
Olge ettevaatlik naha ja peanaha valmististe nagu kreemid, salvid, salvid, kreemid või šampoonid. Veenduge, et teil pole eseme tundlikkust, proovides seda kõigepealt käsivarre või kõrva taga. Kui tekib punetus, lööve, sügelus või valu, ei tohi seda toodet kasutada.
Sotsiaalne
Toetuse saamine, olenemata sellest, kas see on veebipõhises tugigrupis, kogukondlikus grupis või terapeut, võib olla väga kasulik lupus emotsionaalsete vete navigeerimiseks. Kuulamine ja jagamine teistega, kes on selle läbi teinud ja teades, et te pole üksi, on äärmiselt ülitundlik. Individuaalne nõustamine aitab teil väljendada oma tundeid ja töötada oma emotsioonide juhtimise viisidega. Kui luupus põhjustab teie suhte konflikti või stressi, kaaluge paaride nõustamist.
Harida teisi
Teie lähedaste harimine teie haiguse vastu aitab neil mõista, mida oodata ja kuidas nad saavad teid toetada, eriti kui teil on põletushaav. See on eriti oluline, sest luupusel on nii palju erinevaid sümptomeid, mis tulevad ja lähevad.
Jõuda välja
Kui teil on diagnoositud luupus, proovige leida teisi, kes on olnud liiga, olenemata sellest, kas see on võrgus, näost-näkku toetusrühmas või lupus-õpikeskkonnas. Regulaarne kontakt inimestega, kellel on sarnased sümptomid ja tunded, võib aidata.
See on eriti oluline, kui olete luupuse mees. Kuna enamus luupust põdevatel naistel on oma sünnitusjärgus olevatel naistel, võib teie arstil olla olnud raskusi oma diagnoosi saatmisega (kahjuks mõned arstid on isegi öelnud meestele, et haiguse tekitamine on võimatu, kui olete mees, mis on loomulikult tõene). See võib suurendada isolatsiooni tundeid.
Praktiline
Võib tunduda ilmselge, et kõige tähtsam vahend luupuse raviks on pidev arstiabi saamine. Mõnede jaoks on aga seda lihtsam öelda kui tehtud. Kui elate suuremas linnas, on kergem leida hea reumatoloog, kellel on lupus ravi kogemus kui maapiirkonnas elamise korral. Mõned inimesed peavad sõitma tundi või isegi lennama oma lähimasse spetsialisti.
Tervisekindlustuse puudumine on teine põhjus, miks mõned inimesed ei saa vajalikku arstiabi. Uutele diagnoositud inimestele, mis ei tea, kuidas hea reumatoloog leida, on ka barjäär. Lupus on meditsiinilise abi saamine riskantne. Hea uudis on see, et kui teil sellises olukorras on midagi, siis võite sellega hakkama saada.
Tutvuge sertifitseeritud kindlustusagendi või sertifitseeritud registreerijaga
Paljud kindlustuseta inimesed ei ole kindlustatud nende enda süü tõttu, nagu nad ei saa endale lubada igakuiseid kindlustusmakseid ega katta kaotust . Kui olete kindlustamata, saate teada, mida teil on õigus. Te võite saada Medicaidi (tasuta, riiklikult makstud kindlustus) või plaani, mis on võimalik saada Taskukohase hoolduse seaduse (tuntud ka kui Obamacare) kaudu. Erinevalt Medicaidist nõuab Obamacare igakuist makset ja kindlustust osutab eraettevõte. Valitsus pakub siiski mõnda maksetoetust, kui olete abikõlblik.
Igal riigil on ressurss, mis aitab teil registreeruda tervisekindlustuse turuplatsil. Et saada rohkem isikupärastatud abi registreerudes, leiate kohaliku sertifitseeritud kindlustusagendi või sertifitseeritud registreerijat. Nad on sageli kohalike sotsiaalteenuste organisatsioonide töötajad ja saavad teiega isiklikult töötada, et välja selgitada, kuidas kindlustada. Nad ei nõua kunagi, et nad maksaksid nende teenuste eest.
Valige õige terviseplaan
Valides terviseplaani, on oluline kaaluda, sest teil on luupus. Teile antakse plaani variandid, mis pakuvad erinevat taset. Keegi, kes harva läheb arsti juurde, välja arvatud iga-aastane ülevaatus, vajab erinevat plaani kui kroonilise haigusega inimesel, kes näeb iga kuu mõnda spetsialisti.
Oluline on kaaluda teie meditsiinilisi vajadusi ja seda, kui palju te peate iga terviseplaani võimaluse eest maksma. Mõelge täiendavatele meditsiinilistele kuludele nagu mahaarvamised, kaasmaksed, kaaskindlustus, kas teie ravimid ja meditsiiniseadmed on kaetud jne. (Märkus. Kui vahetate plaane ja soovite oma praeguste arstidega kinni pidada, veenduge, et need oleksid valitud plaani all.)
Kõrgemate kindlustusmaksetega plaanid võivad lõppkokkuvõttes maksta vähem, kui nende tasuvuskulud on oluliselt madalamad. Töötage oma sertifitseeritud registreerija või kindlustusagendiga matemaatika tegemiseks ja arvutage iga plaani kulud ja eelised.
Võta ühendust Lupus Organisatsiooniga
Kui teil pole kindlustust või on äsja diagnoositud ja peate nägema luupuse arsti, võib teie kohalik luupuse organisatsioon olla abiks. Kui olete kindlustatud, võivad need organisatsioonid teile teavet vabade või odavate reumatoloogiaspetsialistide, kogukonnakliinikute või teie läheduses asuvate tervisekeskuste kohta. Märkus: kui näete arsti kogukliinikus või tervisekeskuses, võib ta olla internist ja mitte reumatoloog. Sel juhul tooge teavet luupuse ja luupuse ravimise üle. Riiklikus artriidi-, lihas-skeleti- ja nahahaiguste instituudis [NIAMS] on kasulikud ressursid.
Kui olete kindlustatud ja vajate lihtsalt mõningaid pakkujate soovitusi, võib luupuse organisatsioon soovitada ka reumatolooge, kes oma piirkonnas tunnevad lupust, erasektori tavadega. Kui luupuse organisatsioon käitab toetusgruppe, on liikmed selle teabe jaoks suurepärased vahendid.
Muud tervishoiu võimalused
Proovige avalikku, mittetulunduslikku või ülikoolihaigla. Neil on kindlustatud inimestel sageli märkimisväärne libisev skaala (vähendatud tasud). Küsige mis tahes haiglas heategevuseks või rahalise abi saamiseks. Kui te ei küsi, võivad nad mitte tulla välja ja rääkida teile mis tahes eriprogrammidest, mis pakuvad rahalist abi. Kui olete üliõpilane, võib teie kool pakkuda madalama hinnaga tervishoiuteenust või teil on tervisekeskus, kuhu pääsete juurde tasuta või odavate vahenditega. Kui olete vabakutseline, proovige vabakutseliste liitu. Näitlejate fondil on kasulikke vahendeid ravikindlustuse saamiseks, eriti kui olete näitlejana või meelelahutusettevõtetes.
Kui te kaotate kindlustuse, kuid teil on reumatoloog, lase tal teada oma olukorda. Ta võib aidata teil vähendada arve või suunata teid madala hinnaga kliinikusse, kus nad ka praktiseerivad.
> Allikad:
> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Diosoheksaeenhappe tarbimisega blokeeritud lupus-kõhuga hiirte röntgeniküllastunud autoimmuunsus. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.
> Lupus Foundation of America. Lupus'e tavalised käivitajad. Uuendatud 18. juulil 2013.
> Miyake C, Gualano B, Dantas W et al. Insuliini resistentsuse ja glükagooni taseme suurenemine nõrga mitteaktiivse süsteemse luupuse patsiendil, hoolimata normaalse glükoosi tolerantsusest. Artriidi hooldus ja uurimine . Jaanuar 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.