Kui tegemist on luupusega , on see ekspert. Teil on lupus ravimise elukogemus. Ja teil on mitmeid viise, kuidas oma häält ja kogemusi kasutada, et kaitsta oma vajadusi ja luupuse kogukonna vajadusi.
Teie eesmärk kui lupus advokaat on saada sellest, mida vajate inimeselt, kellel on õigus anda teile seda, mida te vajate. See võib tähendada oma arsti ettekirjutamist või tervisekindlustuse või muude hüvede jälgimist maailmas.
See võib tähendada hääle kasutamist, et juhtida tähelepanu kohalikele organisatsioonidele, kes vajavad luupust rohkem teada saada. Või võib see tähendada koostööd kohaliku, riigi või föderaalse tasandi valitsusametnikega, et saada toetust tervisega seotud rahastamisele või tervisega seotud poliitikale.
Rääkimine ennast ja isikliku taseme edendamine
Sa võid olla mitmes mõttes advokaat iseendaga. Tegelikult on sul tõenäoliselt juba olemas. Näiteks on teie arstiga tõhus suhtlemine üks viis, kuidas te ise ennast kaitsta: küsite küsimusi. Olete kindel, kui peate olema, kui te ei kaota, kui teil on probleeme oma ravimite või ravimeetoditega.
Vältige Hea patsiendi sündroomi lõksu. Hea patsiendi sündroom on see, kui inimene usub, et nad saavad paremat tervishoiuteenust, kui nad on sobivad. Nad usuvad, et enda eest kõnelemine muudab nende arsti sellisena vähem.
Ja kui nende arst neid vähem armastab, annab arst neile madalama kvaliteediga tervishoiuteenuse. See ei ole tõsi.
Parandage oma võimalusi saada parimat tervishoiuteenust, harjutades oma arstidega häid suhtlusoskusi, mis hõlmab küsimuste esitamist, probleemide esilekutsumist ja vajaliku teabe edastamist.
Mõnikord soovitab ennast abi otsimine ja sellise inimese leidmine, kes suudab omakorda teie eest teise taseme. Näiteks võite pöörduda oma kohaliku luupuse organisatsiooni poole, kui peate leidma oma meditsiinitoetuse maksmiseks retseptiravimeid. Võite rääkida oma haigla sotsiaaltöötajalt, kui vajate abi arsti arve väljaandmisel, eriti kui teil on vaja neid õpetada, kuidas maksmisega tõhusalt vaidlustada või saada haiglast rahalist abi. Võite otsida abi kohalikult organisatsioonilt, mis aitab kaasa tervisekindlustuse või toidampide registreerimisele.
Lupus teadlikkuse suurendamine ja ühenduse tasandi edendamine
Luupuse teadlikkuse tõstmine on oluline mõne põhjuse tõttu. Kõige tähtsam on see, kui palju meditsiinitöötajaid ja patsiente teatakse luupust, seda kiiremini saab inimene saada täpset diagnoosi. Mida rohkem teadlik on luupust, seda rohkem luupuse uurimist ja teenuseid. Mis on luupuse teadlikkus, seda rohkem arusaamist haigusest ning tunnevad vähem isoleeritud ja vääralt luupuse saanud inimesi.
Looge oma kohaliku Lupus organisatsiooni poole. Lupus organisatsioonid teevad palju tööd, et tõsta luupuse teadlikkust, nagu jalutuskäigud, kohalikud haridus- ja kogumisüritused ning sotsiaalmeedia teadlikkuse tõstmise kampaaniad.
Sageli otsivad nad vabatahtlikelt abi. Võtke ühendust oma kohaliku lupusorganisatsiooniga, et osaleda nende lupus harimisega seotud sündmustel, nii et saate lupuselt kursis hoida. See aitab teil olla teadlik advokaat. Kuid pöörduge ka nende poole, et teada saada, kuidas saate oma tööga aidata. Näiteks võivad nad vajada abi töötajate tervisega messide või nende igapäevaste jalutuskäikudega.
Jagage teavet teiste kohta Lupus'iga. Kui te neid küsite, pakuvad lupus organisatsioonid tihti teile haruldasi materjale luupuse kohta, mida saate inimestele anda. Võite jätta need kogumid kohadesse nagu kohalik raamatukogu, juuksurisalong, arsti kontor, pühakoda, valitsusasutus või kohvik.
Inimesed näevad neid, võtab neid, loe neid ja õpivad lupus. See aitab inimestel ka teadvustada, et kohalikul luupuse organisatsioonil on toetus ja ressursid.
Ärge unustage oma arste harida. Mitte kõik arstid ei tea palju luupust, eriti kui nad ei tööta reumatoloogias. Sellepärast on olemas sellised jõupingutused nagu Lupuse algatus. Nende veebisaidil selgitatakse: "Nende haridusressursside eesmärgid [mis pakuvad meditsiinitöötajatele, patsientidele ja nende toetajatele] on suurendada luupuse diagnoosimise ja ravimise alaste teadmiste ja kogemustega meditsiinitöötajate arvu, vähendada puuduvaid ja valesti hinnanguid , et parandada kommunikatsiooni patsientide suurema ravivastuse järgimise tagamiseks ja patsiendi arvu suurendamiseks, kes osalevad aktiivselt haiguste ravimisel. "
Kui soovite saada teavet selle kohta, kuidas oma tervishoiutöötajatega ühendust võtta tervishoiutöötajatega nende vabade ressurssidega, võtke ühendust Lupuse algatusega.
Korraldage Lupuse esitlus oma kogukonnas. Luupuse ja nende lähedastega inimesed korraldavad mõnikord omavahel lupusharidust. Neid on lihtsam teha, kui on sisseehitatud publik nagu töökoha koosolekul, klassi ajal või teenistuse ajal või pärast seda, kui see on kummardamise kohas. Sageli on kasulik, kui teave luupuse kohta on seotud kellegi isikliku luupuse lugu. Lupus-sümptomid on raske mõista, mistõttu kuulmine keegi räägib oma isiklikest kogemustest võib haigust kergemini mõista.
Laialdane teadlikkus internetist. Internet, eriti sotsiaalne meedia, on võimas vahend luupuse teadlikkuse tõstmiseks. Inimesed jagavad oma isiklikke kogemusi oma blogides või staatuse uuendusi sotsiaalse meedia saitidel nagu Facebook. Image-jagamise saidid, näiteks Instagram, sobivad fotode jagamiseks selle kohta, milline on luupuse elu. Lupus fotograafiaprojekti veebisaidid nagu Lupus läbi objektiivi pakuvad ka võimsaid fotograafilisi näiteid luupusest koosnevates elu piltides. Twitter ja Facebooki vestlused on korraldatud selleks, et ühendada inimesed luupusega üksteisele või tervishoiutöötajatele. Lupusiga seotud hashtagsed nagu #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help inimestel leida postitusi luupuse ja krooniliste haiguste kohta.
Internetis jagamise kena osa on see, et saate jagada oma kogemustega, kuid te ei pea kasutama oma tegelikku nime. Anonüümsus võib aidata inimestel jagada ausalt, ilma muretsemata, et neile öeldakse. See on eriti oluline, kui nad ei räägi inimestele oma elus, et neil on luupus, nagu ka nende töökaaslased ja tööandjad.
Luupuse kirjutamine ja jagamine võib olla terapeutiline ja see on kasulik inimestele, kes loevad teie postitused. Lugejad võivad tunda vähem isoleeritud, kui nad tuvastavad teie ütlemisega midagi või saavad paremini mõista teise inimese kogemust, sest igaühe kogemus pole sama. See teave aitab inimestel, kellel pole luupuse, haigust paremini mõista.
Osalege Lupuse jalutuskäigus. Lupus kõnnib tavaliselt raha luupuse uurimiseks, mis on oluline. Kuid need aitavad tõsta luupuse teadlikkust. Jalutuskäikud võivad tuua grupp inimesi kokku, kes tavaliselt ei osale lupusündmuses. Nad ei pruugi varem teadaolevalt teadaolevalt luupuse kohta teada. Jalutuskäikud on suurepärane võimalus hoida oma lähedastega luupuse kogukonnas osalemist. Kui jalutuskäigu ajal võite kõndida nii palju või nii vähe kui soovite. Jalutuskäigud on ka suurepärased viisid osalemiseks või vabatahtlikuks teie kohaliku luupuse organisatsiooniga. Kui olete selle eest valmis, küsige neilt, kuidas saate oma jalutuskäiguga aidata.
Tervishoiupoliitika ja rahastaja advokaadi saamine
Püsi ühenduses Lupuse organisatsioonidega. Lupus organisatsioonid on sageli teadlikud kohaliku, riigi ja föderaalse advokaadi võimalustest. Võtke ühendust oma rahvuslike luupusorganisatsioonidega, nagu Lupus Research Alliance või Ameerika Lupus Foundation, et teada saada, mida pakutavad reklaamimisvõimalused leida. Kui registreerute oma uudiskirja saamiseks, võite saada e-posti kampaaniad, milles palutakse teil võtta meetmeid. Tegevus võiks olla teie valitsuse esindajatega suhtlemine. Samuti võta ühendust kohaliku luupuse organisatsiooniga. Nad võivad osaleda ka advokaadis. Lupuse propageerimise kampaaniad võivad olla seotud tervishoiupoliitika või tervishoiu rahastamisega.
Maailma Tervishoiuorganisatsioon määratleb tervishoiupoliitika kui "otsused, plaanid ja meetmed, mida võetakse konkreetsete tervishoiu eesmärkide saavutamiseks ühiskonnas". Oluliseks tervishoiupoliitika näideks on 2010. aastal seadusesse allkirjastatud Taskukohase hoolduse seadus (ACA) (edaspidi "Obamacare"). ACA raames on oluline tegur, mis muudab tervisekindlustusseltside keeldumiseks kindlustada inimesi, kellel on juba olemasolevad tingimused.
Olemasolevad tingimused on tervisega seotud tingimused, mis kehtisid enne ravikindlustuse taotlemist. Mõnedes riikides oli luupuse all kannatavatele inimestele raske saada tervisekindlustust, sest luupus on juba olemasolev seisund. Kuid tervisekindlustuse katmine ja juurdepääs meditsiinilistele teenustele on kriitiline luupuse inimestele. Nagu näete, võib tervishoiupoliitika avaldada negatiivset või positiivset mõju inimeste tervisele, mistõttu need poliitikad on olulised.
Näide tervishoiuteenuste rahastamise edendamisest läheb teie kohaliku luupusorganisatsiooniga Washingtonisse, et kohtuda oma esindajatega. Neil kohtumistel palute neil toetada tervishoiuuuringute rahastamise suurendamist. Selline rahastamine võiks olla teadusuuringute toetuseks, mida toetavad riiklikud tervishoiuasutused, et biomeditsiinilised ja tervisega seotud teadusuuringud selliste haiguste puhul nagu luupus võiksid jätkuda.
Patsiendikeskne hoolitsemine
Push for participatory medicine. Osaluse meditsiiniühingu sõnul on "osalusmeditsiin" koostöös tervishoiu mudel, mille eesmärk on saavutada patsiendi, spetsialisti, hooldaja ja teiste inimeste aktiivne kaasatus kogu tervisega seotud küsimustes kõigi inimeste tervisega seotud küsimustes. eetiline lähenemine hooldusele, mis omab ka lubadust parandada tulemusi, vähendada meditsiinilisi vigu, suurendada patsientide rahulolu ja parandada hoolduskulusid. "
Osalava meditsiini üks oluline aspekt on see, et patsiente ja arste tuleb pidada partneriteks, eriti kui tegemist on tervishoiu otsuste tegemisega. Tervishoiuteenuste ülekantavuse ja vastutuse seaduse (HIPAA) jaoks on juurdepääs tervishoiuteenuste elektroonilistele terviseandmetele ja teie tervisega seotud õiguste mõistmine ja kaitsmine on osalise meditsiini edendamiseks kaks võimalust.
Osale patsiendikeskseid uuringuid. Meditsiinilised ja tervisega seotud uuringud on traditsiooniliselt läbi viinud arstid ja teadlased. Varem oli ainus viis, kuidas patsiendid võiksid uuringutes osaleda, osaledes kliinilises uuringus. Patsientidega, kes saavad selliseid organisatsioone nagu Patsiendikeskne tulemuste uurimisinstituut (PCORI), võib osaleda uuringu teises pooles: patsiendid võivad teha uurimisküsimusi ja osaleda uurimisprotsessi igas etapis. Patsiendid võivad taotleda osalemist ka PCORI nõuandekogukondades.
Lõppmõtted
Oma iseseisva advokaadina on kõige olulisem ja vajalikum toetusvorm. Igaüks, kellel on luupus või mis tahes tervislik seisund, peaks seda kaitset tegema. Kui te midagi muud ei tee, tehke järgmist: Harjutage oma arstiga häid suhtlemisoskusi, mis aitab tagada, et saate parima võimaliku hoolduse.
Võimalik on osaleda teiste tasandite nõustamises. Kui olete huvitatud kaitsmisest, vali see, mis teie ja teie elustiili jaoks kõige paremini sobib. Kuigi see võib olla ahvatlev, proovige mitte võtta liiga palju korraga. Vastasel korral muutub teid ülekoormatud. Energia ja väsimuse juhtimine kehtib ka teie luupuse eestkoste tööle.
Kõik advokaadid on tähtsad - postituse jagamine sotsiaalmeedias luupuse kohta, et reisida Washingtoni kongressi, et teie valitsuse esindajad saaksid rääkida. Kõik panused on olulised. Miski pole liiga väike, nii et tehke seda, mis kõige paremini sobib teie elustiiliga, võimete ja energia tasemega. Sinu hääl on oluline!