Selgitage luupuse valu ja väsimust sõpradele ja perekonnale

Suhtlemine perega ja sõpradega, kes ei mõista, mis see on nagu luupusega elamine, on haiguse toimetulek üks raskemaid kogemusi.

Nad võivad nõuda, et väsimus on lihtsalt väsinud ja süüdistatakse oma aega voodis nagu teie enda laiskus või teie puudumine püsti tõeliselt tõusma. Nad võivad seda võtta isiklikult ja vihastada, et teil on olnud plaanide korduv tühistamine väsimuse või põletuse tõttu. See võib põhjustada nende vihane või lõpuks teiega sidemeid.

Kui lähedased ei mõista luupust, eriti suured, levivad sümptomid nagu väsimus ja valu, võib nendega suhtlemine olla keeruline. Leidmine, kuidas aidata neil mõista valu ja väsimust, võib aidata teiega suhteid nendega.

1 -

Ole konkreetset valu sümptomite kohta

Valu võib tähendada erinevaid asju. Kui kirjeldate oma valu, siis täpsustage, mis tüüpi valu teil esineb. Näiteks on see terav valu? Pisut valu? Igav valu? Põletav tunne? Iga kord, kui keegi puudutab sind, kas see tundub, et nad suruvad mulje alla isegi siis, kui tegelikku verevalumit pole?

Lisaks selgitage, kus valu asub. Kas see on kogu keha sees (laialt levinud valu)? Terav kõhuvalu? Liigesevalu? Seljavalu? Põlvevalu?

Selgitage, kuidas see mõjutab teid. Kas teil on suu hommikusest voodist tingitud liigesevalu ja lihasjäikusest tingitud probleeme? Kas on vale kirjutada pliiatsiga? Kas jalgsi ajal on põlvedel kõverad valu?

Siin on mõned näited selle kohta, kuidas valu seletada:

"Mul on raske minna kõndima. Mul on terav ja põskevalu mõlemal küljel mu puusad."

"Minu lihaste ja liigeste jäikus põhjustab mulle valu, kui ma liigun. Kui ma üritan hommikul voodist välja tõmmata ja venitada ja laiali minna, siis tundub, et ma peibisin neid üksteisest. Nad tunnevad paistes ja ebameeldivad. tunne nagu Tin Man, sest nad tunnevad end külmunud, mis on hirmutav, kuid nõuab ka, et ma pääseksin aeglaselt voodist välja. "

"Minu kogu keha tundub nagu hiiglaslik verevalumid. Ma ei tähenda solvumist, aga palun ärge puudutage mind. Isegi kerge puudutus võib mulle olla valus."

"Minu jalgade liigesed tunnevad, et nad tulevad. On valus jalutada."

2 -

Kirjeldage väsimust, kuidas inimesed, kellel pole lupus, võivad sellega seostuda

Väsimus on raske inimestel mõista, kes pole seda kunagi kogenud. Sõna " väsimus" kasutatakse krooniliste haiguste all kannatavate inimeste igapäevases vestluses, et selgitada, et nad on väga väsinud. See toob kaasa ainult segaduse väsimise kohta.

Hea viis, kuidas aidata neil mõista väsimust, on kirjeldada seda viisil, mis on seotud sellega, mida nad on kogenud või võivad ette kujutada. Vastasel juhul on väsimuse olemus liiga abstraktne ja ebamäärane.

Väsimus, isegi krooniliste haigustega inimestel, on erinev intensiivsusega. Vaadake näiteid, mis teie olukorrale kehtivad.

Näide # 1 - kuna igaüks on oma elus mõnda hetkesse olnud halva külma või gripi, kasutatakse tavaliselt neid kogemusi näidetena. Ütle midagi sellist: "Sa tead, kuidas tunnete, kui sul on palavik? Kogu keha on tühjenenud energiast ja kõik on üleval. Sõltumata sellest, kui palju sa tahad voodist välja pääseda, võite vaid teha, kas sa pead sinna magama või magama? Ma ütlen, et olen väsinud ja ei saa voodist välja minna, see on minu meelest sarnane. Välja arvatud, mul pole külmet või grippi. Lupus põhjustab minu väsimust. "

Näide # 2 - Teine levinud kogemus on pärast ülekoormamise teostamist ammendunud. Sa võiksid öelda midagi sellist: "Kas te olete töötamise ajal endiselt liiga palju vajutanud ja kõik, mida te hiljem lähete, läksite koju ja valite oma diivanil ja vaata televiisorit. Kujutage ette, et välja arvatud ühe- või kahetunnise treeningu asemel Kas te tunnete end pärast 26-miilist maratonit? See on see, mis mulle mõnikord tunneb. On mitmeid päevi, kui ma ärkan ja kõik mu lihased paistavad, nagu jooksisin 26 miili päev enne seda. Välja arvatud kõik, mida ma eile tegime, oli minna tööle. Tahtsin minna täna tööle, kuid ma ei jõudnud vaevu oma hambaharjale vannitoas.

Näide # 3 - Teie elust võib olla näiteid, kui olete kogenud midagi, mida saate kirjeldada nii, et teised, kes ei ole luupuse, saaksid ette kujutada ja mõista.

Näiteks: "Ma tahtsin jõusaali minna, aga selleks ajaks, kui ma sain riietatud ja sõitsin seal, võin ainult teha, panin kaks tooli kokku ja valetasin seal kaks tundi. See on väsimus."

Näide # 4 - lusika teooria: Christine Miserandino lusika teooria on olnud väga edukas, aidates inimestel seletada väsimust mitte ainult luupuse kogukonnas, vaid ka krooniliste haiguste kogukondades, kus väsimus on peamine sümptom. See on saadaval mitmes keeles, seda on lihtne lugeda ja mõista, saate koopiat alla laadida ja lugeda sõpradele ja pereliikmetele.

3 -

Küsi abi

Aegadel, eriti põlengu ajal , on vaja abi. Tavaliselt, mida rohkem teie lähedased mõistavad, mida te läbi lähete, seda paremini nad saavad olla, seda paremini nad tahavad olla.

Mõnede jaoks on abi palumine sageli lihtsam öelda kui valmis, kuid ärge kartke abi paluda. Teie lähedased tahavad sind aidata. See annab neile võimaluse oma elus osaleda ja konkreetset teed toetada.

Olge selge sellest, mida nad vajavad. Vajalik võib teile tunduda ilmselge, kuid mitte neile. Näiteks võite öelda: "Ma pean sind meeles pidama, et kui ma kavatsed tühistada, pole see teiega midagi pistmist. Rohkem kui kõike tahaksin minna. Kui ma tühistan, siis proovige mõista, et see on seepärast, t tunnete ennast hästi ja palun jätkuvalt minu sõber ja jätke mulle kohad kutsuda. "

Ja kui teie lähedased on kasulikud ja toetavad, tunnustame nende abi. See aitab neil mõista, et nende käitumine oli teile abiks, aga ka tänan teid kaua.

4 -

Selgitage moodi muudatusi

Nii valu kui ka steroidid võivad põhjustada käitumise muutusi.

Valu võib põhjustada nii palju ebamugavusi, mis võib mõjutada inimese meeleolu. Samuti võivad steroidid põhjustada ärritatavust ja meeleolu kõikumist. Laske oma lähedastel teada, et nad ei võta oma käitumist isiklikult, ja selgitage nendega, mida nad vajavad, et aidata neil kogemustest läbi saada.

Samuti on hea mõte rääkida oma reumatoloogiga, kui teil tekib valulikkus, mis mõjutab teie meeleolu või kui steroidid põhjustavad käitumise muutusi.

5 -

Kutsu oma lähedasi, et toetada rühmasid ja Lupusega seotud sündmusi

Luupuse kogukonnaga on kaasatud suurepärane võimalus, kuidas oma lähedastega paremini mõista luupust. Luupusesse kuuluvate teiste inimeste kogemuste kuulamine tugiprogrammides ja lupushariduse sündmuste käik aitab neil rohkem teada saada haigusest ja sellest, kuidas see mõjutab inimeste elu, kaasa arvatud teie.

6 -

Tea, millal minna

Inimesed ei ole alati reageerivad teie katsetele suhelda nendega oma elu luupusega. Nad võivad jätkuvalt helistada sulle laiskaks, mitte uskuda oma sümptomid, sest sa ei näe haigeks. Nad võivad järeleandmatult pakkuda eksikombel nõu, et saaksite oma haigust palvetada või ravida seda spetsiaalse dieediga. Nad võivad kaduda.

Ükski selline käitumine pole sinu süü.

Näiteks nende heade kavatsustega, kuid eksikombel nõustamine tulevad tavaliselt teie heaolu ja teie enda soovist olla õiged, sest nad armastavad sind.

Mõnikord on see, et nad kardavad, mis võib teiega juhtuda, ja see hirm on võimsam kui nende võime toime tulla. Või äkki nad on ennast veendunud, et seal viibimine on liiga keeruline.

Kui plaanid saate tühistada, võivad nad jätkata seda isiklikult.

Igaüks reageerib oma lähedasele haigusele erinevalt ja see, kuidas nad reageerivad teie elule luupusega, on seotud sellega, kuidas nad sellist tegelikkust hakkavad.

Sellepärast ei saa mõned inimesed anda teile vajalikku abi. Või mõni inimene võib teie toetuse andmisel olla piiratud. Võibolla nad ei saa olla kuulaja, mida vajate, kui teil on halb päev, kuid nad on suurepärased ettevõtted, kui vajate head naeru.

Teised inimesed ei muutu teie jaoks toksiliseks. Oluline on teada, et teil on lubatud distantsida ja piirata suhtlemist inimestega, kes teie arvates on emotsionaalselt ebatervislikud, et neid ümbritseks.

Ja leina on normaalne vastus sellele suhtekaotusele. Kahjuks ei ole see haruldane kogemus tõsise kroonilise haigusega elamise korral, nii et teie lugu oma tugigrupiga jagatakse paljudele inimestele tuttavaks. Teie lugu jagamine võib ka aidata teil kaotusega toime tulla.

7 -

Kasutage "I" avaldusi

Kasuta "I" avaldusi asemel "You" avaldusi. Nad on meelepärasem viis konfrontatsioonide käitlemiseks ja aitaks vähendada teise isiku kaitsetase. Näiteks selle asemel, et öelda: "Sa oled julm, et mind pidevalt süüdistatakse, et mind ei arvestata, kui ma tühistasin plaanid," võite proovida midagi sellist ", tundsin ennast haiget, kui süüdistasite mind planeeringute tühistamiseks ebaoluliseks. Kui ma oleksin läinud ma oleksin, kuid ma tundsin nii halb, pidin ma voodisse jääma. Usalda mind, oleksin pigem pigem eelistanud end hästi tunda ja minna koos sinuga kui tunda seda, kuidas ma tegin. "

Hea teatis läheb kaugele

Nagu on oluline teada, kuidas arstiga hästi suhelda, on oluline kasutada neid suhtlemisoskusi oma sõprade ja perega. Kuigi see võib tunduda nagu töö, võib see aidata parandada teie suhteid ja ka neile pakutavat toetust. See võib omakorda aidata parandada oma elu luupusega.