65 roosi ja selgitada tsüstilist fibroosi lastele
Mis on "65 roosi?"
Termin "65 roosid" on hüüdnimi tsüstilise fibroosi (CF) jaoks. Tsüstiline fibroos on geneetiline seisund, mis põhjustab seedetrakti, higistamise ja lima , muutudes kogu keha paksuks ja kleepuvaks, blokeerivaks hingamisteedeks, seedetraktiks ja muudeks kanaliteks. CF-i poolt põhjustatud ummistuste tõttu on haigus lõpuks surmav.
Tänapäeval on tänu teadusuuringutele ja meditsiini edusammudele paljud CF-d elavad oma kolmekümnendates eluaastates ja keskmine ellujäämise määr 2016. aastal oli 37-aastane.
Kuid enne aastakümnete tagust, enne tänaste täiustatud tehnoloogiate kasutamist, ei olnud CF-ga inimeste oodatav eluiga varasemast lapsepõlvest varieeruv.
Lugu "65 roosidel"
Termin "65 roosid" valmis 1960. aastate lõpul Richard (Ricky) Weiss, nelja-aastane, kellel oli tsüstiline fibroos. Noormehe ema, Mary G. Weiss, sai 1965. aastal Cystic Fibrosis Foundationi vabatahtlikuks pärast seda, kui õppis, et kõigil kolmel tema pojal oli CF. Selleks, et aidata haiguse rahastamist, tegi Weiss telefonikõned, et koguda toetust CF-uuringutele. Weissile pole teada, Ricky oli lähedal, kuulates tema kõnesid.
Ühel päeval seisis nelja-aastane Ricky ees oma ema ja ütles talle, et ta teadis oma kõnedest. Tema ema oli üllatunud, sest ta oli hoidnud teadmisi tema pojad peidetud seisukorrast. Segaduses küsis Weiss Rickyilt, mida ta arvas telefonikõnesid. Ta vastas talle: "Sa töötad 65 Rose'i jaoks."
Ütlematagi selge, et tema ema oli uskumatult liigutatud tema süütu tsistilise fibroosi valesti mõistmisega, nagu on paljudel inimestel sellest päevast alates.
Sellel päeval on mõistet "65 roosid" kasutatud selleks, et aidata lapsi nime oma seisundile panna. Fraas on nüüd muutunud Cystic Fibrosis Foundationi registreeritud kaubamärgiks, mille sümboliks oli roosa.
Weissi pere täna
Richard Weiss suri 2014. aastal CF-ga seotud komplikatsioonide eest. Ta on ellu jäänud tema vanemate Mary ja Harry, tema abikaasa Lisa, nende koer, Keppie ja tema vend Anthony. Tema perekond jääb pühendunuks tsüstilise fibroosi ravile .
Info Cystic Fibrosis Foundation
1955. aastal asutati tsüstilise fibroosi fond (tuntud ka kui CF Fond). Kui sihtasutus moodustati, ei tulnud tsüstilise fibroosiga sündinud lastele piisavalt aega elama põhikoolis. Tänu selliste perekondade jõupingutustele nagu Weissi perekond, tõsteti raha uuringute rahastamiseks, et rohkem teada saada sellest vähe arusaadavast haigusest. Seitsme aasta jooksul alates sihtasutuse algusest kasvas eluea keskmine vanus 10-aastaseks ja alates sellest ajast on see ainult kasvanud.
Aja jooksul alustas sihtasutus ka CF-spetsiifiliste ravimite ja raviviiside uurimist ja arendamist. Tänu sihtasutuse toetusele sai peaaegu iga FDA heakskiidetud tsüstilise fibroosi retseptiravim täna kättesaadavaks.
Täna toetab CF Fond jätkuvalt teadusuuringuid, pakub hooldust läbi CF hoolduskeskuste ja partnerlusprogrammide ning pakub ressursse inimestele, kellel on CF ja nende pered.
Diagnoosimise teadvustamine isegi enne sümptomite ilmnemist on võimaldanud paljudel CF-l olevatel lastel ravimeid saada
Tsüstilise fibroosi ja kandjate skriinimine
Parandused on tehtud mitte ainult tsüstilise fibroosi ravis, vaid ka meie võimega varakult haigestuda ja isegi teada saada, kas vanemad juhivad geeni kandmist.
Nüüd on saadaval geneetiline testimine, et teha kindlaks, kas te olete üks USA-s 10 miljonit inimest, kellel on CF-i tunnus - mutatsioon CFTR-i geenis .
Tsüstilise fibroosi vastsündinute skriinimine viiakse läbi enamikes riikides ja võib tuvastada võimaluse , et geen on olemas ja viia täiendavateks katseteks.
Enne seda testimist ei diagnoositud haigust sageli kuni sümptomite ilmnemiseni, sealhulgas viivitatud kasvu ja hingamisteede probleeme. Nüüd, isegi enne haiguse ilmnemist, võib ravi alata.
Tsüstilise fibroosi kaitsmine
Kui olete liikunud Weissi pere püüdlustega teha vahet tsüstilise fibroosiga inimestel, siis saate rohkem teada saada advokaadist. Esmalt paremini mõista, kuidas tohutuid muutusi on selle haigusega elus elanud. vaadake neid kuulsaid inimesi, kellel on tsüstiline fibroos, kes on ja on olnud ja näide loodusest.
Allikad:
Cystic Fibrosis Foundation. 65 Rose'i lugu. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
USA Rahvusraamatukogu Medline Plus. Tsüstiline fibroos. Uuendatud 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm