Looduse näited - elus täielik elu tsüstilise fibroosiga
Kas on inimesi, kes on olnud võimelised elama täisväärtuslikku elu, hoolimata tsüstilise fibroosi diagnoosist ? Mõistes, et paljud inimesed ja isegi tuntud inimesed on elanud täieliku elu koos tsüstilise fibroosiga, võib tuua lootust neile, kes haigusega elavad, ja nende perekonnad täna.
Elamine tsüstilise fibroosiga
Aastakümnedes tagasi oli tsüstilise fibroosi (CF) diagnoos peaaegu üldiselt keskmisest oodatavast elueast lühem.
Lapsed, kellel diagnoositi, ei eeldanud, et nad elaksid kauaks ja isegi paarikümne aasta taguse järel oli harva CF-ga laps, kes jõudis täiskasvanuks.
Täna, tänu kaasaegsele meditsiinile ja parema arusaamisele haigusest võivad CF-ga inimesed viia täieliku ja tähendusliku eluga.
Kuulsad inimesed, kellel on tsüstiline fibroos
Need kuulsad inimesed, kellel on tsüstiline fibroos, on oma diagnoosis ületanud ja kaugemale jõudnud, et tõestada, et saate CF-ga täieliku elu viia.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, sündinud 1968. aastal, on Kanada triatleeja. Tema 20-aastastes diagnoositud on ta ületanud keskmist eluiga CF-ga inimestel ja elab jätkuvalt äärmiselt aktiivset elu. Bentley rõhutab, kui tähtis on rangelt kinni pidada raviskeemidest ja CF-ga elavate inimeste ravivõimalustest. Ta on võitnud 11 Ironmani võistlusi ja on üks edukamaid triatlonejaid.
Selle asemel, et vaadata oma seisundit kahjuna, kirjutas Bently 2016. aasta detsembri ajaveebis: "õnnetus viib suurusele." Kui ta jagab lootust, mida ta teistega leiab, märgib ta, et "iga kord, kui ma jooksin, teadsin, et mu rassil on kõrgem eesmärk, et pered loota, et nende CF-ga lapsed saaksid elus sarnaseid asju saavutada." Tänan, Lisa, et andsime meile lootuse.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, sündinud 1991. aastal, on endise NFLi jalgpallimängija Boomer Esiasoni ja tema naise Cheryli poeg. Gunnari diagnoositi tsüstilise fibroosiga, kui ta oli kaks aastat vana. Irooniline, Boomer oli seotud tsüstilise fibroosi teadlikkuse ja võõrustamise kampaaniaid mitu aastat enne tema poeg diagnoositi.
Boomer on Boomer Esiasoni sihtasutuse asutaja, mittetulundusühing, mille eesmärk on edendada CF-uuringuid ja parandada tsüstilise fibroosiga inimeste elu. Gunnar on Bostoni kolledži lõpetaja ja trennib Long Islandi New Yorgis keskkooli jalgpalli.
3. Nolan Gottlieb
1982. aastal sündinud Lõuna-Carini ülikooli Andersoni ülikooli endine korvpallur ja õpetajakoolitaja Nolan Gottlieb diagnoositi lapsega tsüstilise fibroosi korral. Ta vaevas kehva kasvu, kui ta oli teismeliste, kuid õitses pärast seda, kui söötmistoru oli maha pandud. 6'1 "korvpallur lõppes napsaotsa Andersoni võistluste korvpallimeeskonnaga. Nagu paljud teised tsüstilise fibroosiga sportlased, rõhutab Gottlieb füüsilise aktiivsuse tähtsust CF-ga inimestele ja loodab, et tema lugu inspireerib teisi noori, kes võitlevad haigusega, et oma unistusi jätkata.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, sündinud aastal 2006, on Briti peaminister Gordon Browni poeg, kellel diagnoositi tsüstiline fibroos rutiinsetes vastsündinute sõeluuringutes . Diagnoos oli üllatus Brownide jaoks, kes ei teadnud, et nad olid haiguse kandjad. Tema lugu kujutab endast tunnistust tsüstilise fibroosi vastsündinute skriinimise eelistest.
Vastsündinud skriinimisega saab ravi kohe alustada, mitte oodata tsüstilise fibroosi sümptomeid nagu alatoitumine või hingamispuudulikkus. Tähtis on märkida, et vastsündinutel praegu tehtav katse on ainult skriiningkatse; lapsed, kes testivad positiivselt, kas neil on tsüstiline fibroos või mitte.
5. Alice Martineau
Alice Martineau oli Briti poplaulja. Ta lõpetas Londoni Kuninga Kolledžiga esimese klassi kraadi ning suutis edukalt modelleerida ja laulma karjääri. Martineau kirjutas ja rääkis tihti oma seisundist ja ootas kolmekordset siirdamist (süda, maks ja kopsu).
Ta suri 2003. aastal CF-ga seotud komplikatsioonide tõttu, mil ta oli 30. Õnneks on isegi õnnetusjuhtumiks surmani kuni praeguseni olnud märkimisväärseid edusamme tsüstilise fibroosi ravis.
6. Travis Flores
Travis Flores, sündinud 1991. aastal ja diagnoositud CF-ga nelja kuu vanuselt, kirjutas Make-A-Wish Foundationi abiga lasteraamatu "Spider, kes kunagi ei andnud". Ta kasutas oma raamatust osa müügist, et annetada tagasi sihtasutusse, samuti CF-organisatsioone ja uurimistöid. Ta on Cystic Fibrosis Foundationi jaoks suurendanud üle miljoni dollari ning on sageli organisatsiooni kõneleja ja pressiesindaja. Ta sai magistrikraadi Marymounti Manhattani kolledžist ja magistrikraadist New Yorgi ülikoolist (NYU) ning praegu elab Los Angeleses, Californias.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, sündinud 1989. aastal, on Austraaliast edukas rugby mängija. Tal oli diagnoositud CF, kui ta oli laps. Arstid ütlesid Charles perele, et ta ei ela kümnendat sünnipäeva. Peaaegu kaks aastakümmet hiljem mängib Charles hookerit ja on võitnud mitmeid meistrivõistlusi. Ta arvatakse olevat ainus inimene, kellel on CF-d, et mängida professionaalselt kontakti spordiga. Charles on praegu Austraalia tsüstilise fibroosi saadik.
Elamine tsüstilise fibroosiga
Nagu selgub nende ellujäämisjärgsete ja tsüstilise fibroosi eelkäijate õppimisest, on paljud inimesed võimelised elama täieliku ja märkimisväärse elu tagajärjel haigusega. On palju rohkem inimesi, kes, kuigi mitte kuulsad, elavad kindlasti elutähtsa eluviisi tänu viimastel aastakümnetel toimunud tohutule edasiminekule. Praegu on haiguse eeldatav eluiga 40-aastane, lootes, et edasised paranemised suurenevad veelgi veelgi.
Nende inimeste lugemisel, kas te arvate, mida oleks nagu tsüstilise fibroosiga elada? Vaadake Zoe lugu - väike tüdruk, kes elab CF-ga .
Allikad:
USA Rahvusraamatukogu Medline Plus. Tsüstiline fibroos. Uuendatud 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm