Zoe lugu tsüstilise fibroosiga

1 -

Kohtuge Zoega

Zoe Ose on imeline väike tüdruk, kellel on võluv naeratus ja suured, ilusad silmad, mis lõhkuvad lapse kirge, rõõmu ja süütuna, kes hakkab just avastama maailma ümbritsevat ime. Zoe on ka väike tütarlaps, kes elab tsüstilise fibroosiga (CF) , mis raskendab muidu ebasoovitavat lapsepõlve ja ähvardab röövida tema elu, mida ta nii kirglikult naudib.

2 -

Zoe lugu

Zoe vanemad Scott ja Jada Ose hakkasid kahtlustama, et Zoe pole midagi valesti, kui ta ei saanud oma esimese kahe elunädala jooksul tagasi sünnikaalu. Zoe jõudis lõpuks oma sünnikaalu juurde, kui ta oli umbes kaks kuud vana, kuid Scott ja Jada teadsid, et midagi on ikka veel valesti. Iga kord, kui Zoe sõi, muutub tema kõhk kõvaks ja paisuks, ja ta kisendab valu, kuni see, mis tundus kõike, mida ta oli söönud, läheks kohe tagasi oma mähe.

Zoe esimese kümne elukuu jooksul tegid Scott ja Jada mitmekordseid pediaatrite büroo külastusi, et arutada nende muret. Kui pediaatril polnud Zoe sümptoomidele vastust, tegid Scott ja Jada oma uurimistööd ja hakkasid kahtlustama, et Zoe'l võib olla tsüstiline fibroos. Nende lastearst ei vastanud nende muredele, nii et Scott ja Jada võtsid Zoe lastekodudesse teise arvamuse saamiseks. Kuigi seal, päeval enne Zoe pöördus 1, kinnitati nende kahtlused. Zojl oli tõepoolest tsüstiline fibroos.

Zoe hakkas ravi saama akrediteeritud CF hoolduskeskuses. Nüüd, kui ta on nelja-aastaselt kasvanud, on ta kasvu graafikutel kasvanud üllatavalt 80. protsentiili. Elu ei ole lihtne, ja ta ikka ja jälle võitleb tagasilöökidega, kuid palju tööd, Zoe kasvab ja läheb hästi.

Pärast Zoe diagnoosimist testiti ka seitse Ose lapsi. Kahel lapsel, kes on Jada bioloogilised lapsed ja Scott'i lastel lapsed, on ka tsüstiline fibroos. Neil on vähem tugev mutatsioon kui Zoe'l ja õnneks on neil ainult haiguse sümptomid .

3 -

Zoe söögikohad

Kui ta diagnoositi esmakordselt, oli Zoe nina söötmise toru, mida kasutati kõrge kalorivahetuse valemiga otse tema kõhtule ja aitama tal kiiresti kasvada. Scott ja Jada tuletavad meelde, et nad jäid kolme kuu jooksul harva magama, et Zoe oli torude toitmist - hirmu, et toru võib välja tulla või tungida Zoe ümber, kui ta magas. Nad jäid kogu öö tema lähedusse, et veenduda, et Zoe sai igaks hinnatud topsi, mida ta vajab.

Nüüd kasutab Zoe tavalisi laudatoidud, kuid peab tarbima suures koguses kõrge kalorsusega ja kõrge rasvasisaldusega toite. Scott ja Jada ütlevad, et 4-aastase isu puhul on seda raske saavutada. Nagu enamik tsüstilise fibroosi põdevaid inimesi, võtab Zoe ka alati, kui ta sööb.

4 -

Tüüpiline päev Zoe ja tema pere jaoks

Zoe võtab bronhodilataatoreid ja muid ravimeid, mis on tavaliselt CF-ga inimestele välja kirjutatud. Zoe ja Jada peavad andma aega inhaleeritavate ravimite ja hingamisteede kliirensi raviks mitu korda päevas. Mõnikord kasutab Zoe kõrgsageduslikku rindkere tihendustõmmet hingamisteede kliirensile ja teist korda Scott või Jada teevad käsitsi rindkere füsioteraapiat . Kui Jada ei paku Zoele ravi, on ta Zoe vendade ja õdedega kallis hooliv, keda ta ka kodukoolides hooldab.

Scott kulutab teele palju aega, sest ta sõidab umbes 150 miili, et töötada iga päev ja seejärel 150 miili tagasi kodus, et olla koos Zoe, Jada ja ülejäänud Ose perega igal õhtul. Scott peab selle tööle võtma, sest tema tööandja (Savannahis) pakub Zoe tervisekindlustust. Kuid perekond peab elama Jacksonville'is, et olla lähedal CF-keskusele, kus Zoe peab minema arstiabile.

5 -

Scott ja Jada nõuanded

Oma kogemuste ja teiste kogemuste jälgimise kaudu on Scott ja Jada palju õppinud tsüstilise fibroosiga lapse kasvatamise nimel. Nad pakuvad järgmiste teiste vanemate tarkuse sõnad oma olukorras:

6 -

Olge ettevaatlik, järgides raviskeemi

Scott ütleb: "Kõige olulisem, mida iga vanem võib teha, on piisavalt distsiplineeritud, et jääda konkreetsele igapäevasele režiimile. See on must! CF-ga laps peab jääma võimalikult tervislikuks. Sellega mõtlen ma kõike, mida nad vajavad: nende ensüümid, meddid, hingamisraskused ja rindkere füsioteraapia (CPT). "

7 -

Salvestage kõik, iga päev

Hankige sülearvuti või muu süsteem, et hoida olulisi sündmusi iga päev. Scott ja Jada dokumenteerivad aja, koguse ja nime kõigist ravimitest ja hingamisteede kliirensist, mida Zoe võtab iga päev. Nad dokumenteerivad ka toitu, mida ta sööb, talle antud ensüüme ja täpsustab väljaheide suurust, värvi, konsistentsi ja sagedust. Nad dokumenteerivad kõik sümptomid, mis Zoe jaoks tavalised ei ole, ja nad toovad kogu selle teabe neile, kui nad näevad CF-meeskonda. Scott ja Jada ütlevad, et need kirjed annavad väärtuslikku ülevaadet, et aidata välja selgitada probleemide põhjused, kui need tekivad.

8 -

Pidage meeles, et hoolitseme end nii nagu teie laps

Peate olema piisavalt tugev, et tulla toime krooniliselt haige lapse eest hoolitsemise füüsilise, psühholoogilise ja rahalise stressiga. Samuti peate oma tervete laste vajaduste rahuldamiseks olema piisavalt tugev.

Scott'l ja Jadal on suur perekond, seega pidid nad loovalt leidma võimalusi oma aja tasakaalustamiseks Zoe vajaduste ja teiste laste vajadustega. Nad soovitavad vanematel osaleda toetusgrupis või võrgustikus teiste CF-ga laste vanematega.

9 -

Ärge kartke oma tervishoiuteenuse pakkujate küsimusele vastata

Scott ja Jada rõhutavad, et kuigi on hea usaldada oma arste ja meditsiiniõdesid, on samuti oluline meeles pidada, et need võivad olla valed või teha vigu. Hoidke tähelepanelikku silma ja kui midagi teile sobib, mainige seda. Teate oma lapse rutiini paremini kui keegi.

10 -

Cystic Fibrosis Research Advocate

Scott ja Jada usuvad, et teadlikkuse tõstmine ja CF-uuringu toetamine on kõige olulisemad asjad, mida nad saavad teha vanematena, et aidata tütre tulevikul. Nad on olnud väga aktiivsed, et propageerida seadusandliku võimu esindajate vajadusi, öeldes nende lootelt, et suurendada üldsuse teadlikkust ja toetada Cystic Fibrosis Foundationi, osaledes rahaliste vahendite kogumises ja kampaaniates.