Teie küsimused vastusevariante ei õnnestunud
Ebaõnnestumine. Kuna need sõnad kõlab, on nad sageli esimeste hulgas, et tsüstilise fibroosiga laste (CF) lapsevanemad kuulevad oma tervishoiuteenuse pakkujatest, et selgitada oma lapse kehvat kehakaalu. Mitu korda on need ka sõnad, mis lõppkokkuvõttes põhjustavad CF diagnoosi.
Kui teie lapsel on diagnoositud edutamata jätmine, olete ilmselt segaduses, hirmul ja võib-olla natuke süüdi.
Võimalik, et olete isegi näinud valesti tuttavate sõprade, pereliikmete ja tervishoiuteenuste osutajate silmi, silmi ja süüdistusi. Sa ei ole üksi. Enamikul teie jalatseid vanematel on küsimusi ja paljud vanemad on ekslikult süüdistatud hooletussejätmises.
Järgnevalt on toodud vastused mõnedele kõige sagedamatele küsimustele, mida vanemad küsivad, kui nende lapsel on diagnoositud FTT - võite leida mõnda sellesse oma loendist. Nagu alati, arutage kindlasti oma konkreetseid probleeme oma lapse tervishoiuteenuse pakkujatega.
Mis täpselt ei õnnestu?
Lühike vastus on see, et FTT tähendab halba kasvu. Kuid FTT on mõnevõrra ebamäärane tingimus, sest spetsiifilised kriteeriumid, mida kasutatakse halva kasvu määratlemiseks, erinevad sõltuvalt sellest, keda te küsite. Tavaliselt tähendab aga FTT ühte või mitut järgmist asja:
- Kasvukavas on kaalu langenud rohkem kui 2 protsendipunkti
- Kaal vanuses on üle 2 protsendi võrra ideaalist allapoole
- Kaal on alla 3. või 5. protsentiili
- Kaalu pikkus on alla 80% ideaalse kaalust
- Pikkuskaal on väiksem kui 3. protsentiil
- Kaal kõrguselt on väiksem kui kümnes protsentiil
Mis põhjustab FTT?
FTT-l on kolm peamist põhjust:
- Tarbib liiga vähe kaloreid
- Ei absorbeerinud tarbitavaid kaloreid
- Liiga palju kaloreid põletada
Tsüstilise fibroosi põdevatel lastel põhjustab FTT tavaliselt kahte viimast varianti. Pankrease puudulikkuse tõttu ei võta CF-ga lapsed korralikult sisse kaloreid. Suurenenud hingamisteede tõttu on neil ka rohkem kaloreid põletatud.
Kas ma võin teha midagi FTT-i tõkestamiseks?
Ei. On tavaline, et vanemad tunnevad end oma vaese vaesuse pärast oma vaese kasvu pärast, kuid tõsi on, et kuni tsüstilise fibroosi diagnoosimine on tuntud ja ravitud, ei saa selle vältimiseks midagi ette võtta. CF-ga lastes ei tähenda FTT, et neid ei toidet piisavalt. CF-ga lastel on tavaliselt õrnalt isu ja tarbivad tavalisest suuremas koguses toitu. Probleemiks on see, et olenemata sellest, kui palju toitu tarbitakse, ei saa seda kunagi piisavaks, kuni imendumisprobleem on korrigeeritud.
Kui mu lapsel ei õnnestu, kas see tähendab, et ta sureb?
CF-ga lastes on FTT põhjus tuntud ja kergesti ravitud. Ilma ravita võib pankrease puudulikkus põhjustada nälga, kuid nõuetekohase ravi korral võib teie laps kasvatada ja areneda, nagu oodata.
Kuidas FTT-d ravitakse?
FTT-i töödeldakse probleemide lahendamisega. Kui teie tsüstilise fibroosiga lapsel ei õnnestu, on tal ilmselt pankrease puudulikkus.
Kui jah, siis võtab ta ensüümi toidulisandeid , mis võimaldavad tema kehal toitaineid imada. Kui imendumisprobleem on parandatud, kohtuvad tõenäoliselt toitumisspetsialistid, kes aitavad teil välja töötada dieedi kava, mis vastab teie lapse suurenenud kalorite vajadustele.
Kas mind teavitatakse, et seda ei võeta?
Lastega, kellel ei ole alust meditsiinilisi seisundeid, võib FTT olla punane lipp, mis tõstab lapse hooletussejätmise kahtlust - eriti kui esineb muid hooletussejätmise tunnuseid, nagu halvad hooldustööd või vaesed vanemliited. Kui tervishoiuteenuse osutajad kahtlustavad, et FTT on hooletusest tingitud, on seadusega kohustatud sellest teatama kohalikele omavalitsustele.
Tahaksin teile öelda, et CF-ga lapsi pole kunagi kahtlustatav hooletussejätmise ohvrite pärast, kuid kahjuks juhtub see mõnikord enne CF-de diagnoosimist. Olen kuulnud palju lugusid vanematest, kes pidid kandma süüdistusi hooletussejätmisel ja külastasid mitmeid teenusepakkujaid, enne kui nad said lõpliku higi testi, mis viis nende lapse CF diagnoosimisele.
Allikad:
Tervishoiuteenuste ja -kvaliteedi agentuur. "Imikud ja lapsed puude kindlakstegemise kriteeriumid: õitsengu puudumine". Kokkuvõte, tõendusmaterjali aruanne / tehnoloogia hindamine: number 72. AHRQ väljaanne nr 03-E019, märts 2003.
Block, RW ja Krebs, NF "Ebaõnnestumine õitsenguks kui lapsehoidmise ilming". 2005. Pediatrics . (116) 5: 1234-1237. 2009 2. jaanuar.