Kuidas elada täieliku elu koos CF
Kümme aastat tagasi arvas tsüstiline fibroos (CF) vara surmaotsusega. Elu koos CF-iga tähendas, et veedavad suure osa oma ajast, kes üritavad hingata ja püüda kannatusi vältida, kuni lapsepõlvest varakult surra. Õnneks pole see enam nii. Tänapäeval elavad inimesed tsüstilise fibroosiga kauem kui kunagi varem, tavaliselt keskmise täiskasvanueas.
Tänapäeva põlvkond avastab, et CF-ga elamine tähendab õppimist, lootust julgust ja uut normaalset leidmist.
Kuidas CF-diagnoosiga toime tulla
CF-diagnoos on äärmiselt raske ja iga perekond reageerib erinevalt. Õppimine, et teie lapsel on potentsiaalselt surmav haigus, on elu muutuv kogemus. Kui esialgne šokk langeb, võite hakata oma lapse eest hoolitsemiseks töötama välja oma CF-i tööriistakomplekti toimetulemise oskused ja võtted.
Siin on neli elementi, millest iga CF tööriistakomplekt peaks sisaldama.
Teadmised. Küsige, vaata, uurige ja loe CF-i kohta kõike , mida võite oma kätes käia. Selleks on palju õppida, nii et on loomulik, et teil on palju küsimusi. Tee märkmeid! Ärge tuginege oma mälule, see põrkub stressi ajal. Kirjutage kõik võimalikud küsimused tasku suurusega sülearvutile. Hoidke oma sülearvuti endaga alati ja valmis oma märkmeid viitama, kui näete oma arste.
Toetus. Osalege tugirühmadega. Ühendage teiste CF patsiendid ja nende perekonnad. Keegi ei tea, mida te lähete läbi, nagu keegi, kes on juba sama teed läbi käinud. Suruge ennast inimestega, kes suudavad teid suunata, kui te oma teed teete.
Plaan. Igapäevane elu CF-ga võib olla ülekaalukas.
Tutvuge kõigi ravimite, ravimite ja ravimeetoditega, mida peate oma lapse seisundit juhtima. Loo kava, mis ajakavatab kõiki selliseid tegevusi - ravimeid, ravi ja muid ravimeetodeid - igapäevaseks tööks.
Tugevus. Võite kuulda palju häirivaid sõnu hästi mõttetute, kuid valesti informeeritud inimestega. Pea meeles, et tsüstiline fibroos oli palju asju, mida see enam pole. Kuid teised ei pruugi seda teada saada. Te võite teiste CF-de välja õpetada, kuid kui te eelistate, et see pole ka hea. Oodata negatiivsuse tekkimisel, kuid ärge laske tal sinust parima saada. Proovige ja filtreerige taustamüra ja kuulake neid, kellel on kõige rohkem CF kogemusi, nagu teie lapse tervishoiuteenuse pakkujad.
Planeerimine täisväärtuslikuks CF-ga
Nüüd, kui olete välja töötanud strateegia CF-diagnoosi toimetulemiseks, on järgmine samm alustada peamise ja pikaajalise tuleviku planeerimist. Lapsed, kellel on CF, võivad täiskasvanuks planeerida eluks, kuna oleme õppinud paremaid võimalusi CF ravimiseks. Varasest vanusest tingitud kahjude ennetamine on ainus võimalus anda CF-le lastele võimalus saada täiskasvanuks. See on suur vastutus vanemate eest ja kaasneb mõni vajalik ohverdus.
Siin on kolm võimalust, et tagada teie lapse võimalikult hea tulevik.
- Luua rutiinne. CF ravi nõuab tavaliselt ravimi võtmist enne iga sööki, sissehingates paar korda päevas ravimeid ja võttes ravi kuni neli korda päevas. Nende asjade seadmine sinu elule võib olla väljakutse. Samas on järjepidevus edu võti. Kõigi toimingute ajakava võib säästa aega ja vähendada koormust.
- Olge hoolas. Kui teil on rutiinne, proovige seda kinni hoida. Kui asjad süvenevad, võib teil tekkida kiusatus ravi jätta või ravim edasi lükata. Ära tee seda! Ravi rutiini isegi ühe sammu puudumine võib põhjustada suuri tagasilööke. Rutiinist kinnipidamine aitab teil püsida kursusel ja õpetada oma lapsele häid harjumusi tulevikuks.
- Õppige jalgsi tegema. Paljud CF-ga laste vanemad leiavad, et nad saavad oma lapse vajaduste tõttu nii tarbitud, et nad unustavad enda eest hoolitsemise. Ära lase sellel juhtuda või aurustub kiiresti. CF on elukestev pühendumus. See ei lähe ära. Peate leidma viise, kuidas muuta see oma elust osa, jätmata seda kogu oma elu.
CF-ga elamise õpetamine võib kõigile kaasatud olla stressirohke, kuid sageli on hirmutav õde-vendadele, kes võivad olla liiga noor, et mõista, mida tähendab CF-ga elamine. Eakad õed-vennad võivad karta, et nende vend või õde sureb, olge armukade tähelepanu kogu nende haige lapsevanemate tähelepanu või tunne end süüdi, et nad on terved ja nende vend või õde ei ole. Oluline on kaasata võrdsusesse õed-vendadele, veendumaks, et need ei läheks segamini.
Uute tüüpide avastamine
Elu muutub pärast CF-diagnoosi. Isegi pärast seda, kui teie laps on jõudnud täiskasvanuks, on CF endiselt teie elus suur osa. Teie laps võib vajada füüsilise hooldusega abi isegi siis, kui ta vananeb. Lisaks peate perekondlike sündmuste planeerimisel endiselt kaaluma oma raviskeemi.
Mõned tweaks siin ja seal, teie laps saab elada suhteliselt normaalse elu . CF-ga inimesed võivad kooli minna, sõpru sõita, sportida, abielluda ja lapsi ning isegi edukat karjääri.
Sa võid unistada suured, isegi kui teie või teie lapsel on CF. Määrake lühiajalised eesmärgid, mis aitavad teil elukava täita, kuid paindlik. Teil võib tekkida vajadus mõningaid kohandusi.
Allikas:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Üks hingamine korraga: elamine tsüstilise fibroosiga. Pediatric Nursing Journal. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Tsüstiline fibroos: tasakaalustusakt? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.