Filmid, mis tõstab teadlikkust ebatavalistest tingimustest
Haigused ja haigused on tihti pehmete, halvasti toodetud ja televisioonis tehtud filmide teemaks. Nende viie mängufilmi puhul see nii ei ole. Kõik need filmid keskenduvad haruldaste haiguste ja häirete suhtes, mis on filmi graafiku lahutamatud osad; mitte ainult pehme mõtteid ja seadmeid.
Mõned neist filmidest olid väga populaarsed voogesituste seas ja olid kriitiliselt tuntud teosed, teised jäid üldiselt tähelepanuta; ainult radari abil. Siiski on kõik need filmid väärt vaatamist. Nad muudavad kindlasti oma vaatepunkti, et paremini näha ja arutada tõsiseid, kuid vähetuntud haruldasi haigusi ja häireid.
1 -
Elevandi mees (1980)"Elevantide mees" on 1980. aastal filmitud filmi "John Hurt", Anthony Hopkins, Anne Bancroft ja John Gielgud. Just see, kes seda filmi nägi, meeldib, kus John Hurt portreteerib Joseph Merricki nimega "Elephant Man", kuna Proteus sündroomi kõige tõenäolisem mõjutab. Merricki deformatsioonid tegi ta inimese anomaaliumi. Hurt särab, kui ta pildistab arukat, tundlikku meest maski taga.
Algselt arvas ekslikult, et elevandil on neurofibromatoos , mis on seisund, kus kasvajad kasvavad närvikoes. Seepärast ei olnud elevanti-mees neurofibromatoosile iseloomulikke pruunid laigud ning 1996. aastal läbiviidud Merricki röntgeni- ja CT-uuringud näitasid, et tema tuumorid kasvasid proteus-sündroomi tunnuste luust ja nahkudest.
Märgitakse, et Merrick elas 1862.-1890. Aastal, kuid Proteus'e häiret ei tuvastatud enne 1979. aastat. On tõenäoline, et tänapäeval esineb mitmeid haruldasi haigusi, mida tulevikus tulevikus tuvastatakse ja mõistetakse edaspidi.
2 -
Lorenzo Õli (1992)1992. aasta film "Lorenzo's Oil" tähistab Hollywoodi raskekaalu Susan Sarandonit ja Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" räägib lugu vanematest Augustost ja Michaela Odone võitlusest, et leida ravi oma pojale Lorenzo adrenoleokodystrophy'le (ALD), mis on surmava geneetiline haigus. Filmid pakuvad selle järkjärgulise neuroloogilise häire tundlikku ja emotsionaalset kujutamist, kuid on ebatäpsusi. Sellest hoolimata saate perekonna õnnestumiseks rõõmu tunda.
Adrenooloküstroofia on pärilik häire, mis on pärilik X-kromosoomiga seotud autosoomse retsessiivse struktuuriga. Sellisena seisneb häire ainult poistel. (Lisateave geneetiliste häirete pärimise mudelite kohta .)
Haigus on progresseeruv, mis hõlmab müeliini degeneratsiooni, sarnaselt mõnele teisele haigusele, näiteks hulgiskleroosile . Müeliin toimib nagu kate üle elektrikaabli ja kui see "kattekiht" hävib, levib informatsioon üle närvi aeglustunud.
3 -
Tic kood (1998)"Tic Code" tähistab Christopher Marquette, Gregory Hines ja Polly Draper. 10-aastane poiss (Marquette) ja saksofonimängija (Hines) kohtuvad ja avastavad, et neil mõlemal on Tourette'i sündroom. Kuid igaüks tegeleb sellega omaette. Poiss on kohandanud oma ticsiga, kuid vanem mees üritab oma varjata ja pahandab poisi nõustumist.
Neid teikaid on mitmeid viise, kuid see, kuidas see meedias üldiselt kujutatakse - koos ebamugavate sõnadega ja žestega - on tegelikult väga haruldane.
Õnneks on nüüd saadaval mitmeid ravimeetodeid, mis aitavad neid inimesi, kes sageli puutuvad Tourette'iga noorukieasemise ajal sisse.
4 -
Mighty (1998)"The Mighty" on fantastiline film, mille sa pole kunagi isegi kuulnud, Sharon Stone, Gena Rowlands ja Harry Dean Stanton. Kevin on särav 13-aastane, kellel on Morquio sündroom, progresseeruv haigus, ja Max, aeglaselt liikuv madala intellektiga laps - tundub, et ta näeb välja nagu "Godzilla" - on düsleksia. Need kaks moodustavad ebatõenäolise sõpruse, kui Kevin muutub Maxi lugemise juhendajaks.
Morquio sündroomi pärilik autosoomne retsessiivne mood peetakse üheks mukopolüsakkaridoosiks (MPS), mis on põhjustatud tavapärasest metabolismist tingitud ensüümide puudumisest. Morquio sündroomi peetakse MPS-iks, samas kui Hurleri sündroomi , millega inimesed võivad olla rohkem tuttavad, peetakse MPS I või II-le. Haigusel on palju funktsioone, mis ulatuvad luu ja liigeste kõrvalekaldedest, südamepuudulikkuseni, sarvkesta hägustumiseni jms.
5 -
Kuues õnn (1997)1997. aastal ilmus filmi "Kuues õnn", kus esinesid Firdaus Kanga ja Souad Faress, Ühendkuningriigis. See põhineb Kanga autobiograafial, mille pealkiri on "Proovida kasvada". Kanga mängib ennast selles filmis. Filmis räägitakse lugu, kuidas Indias kasvab poiss nimega Brit. Ta on sündinud haigusega, mis muudab tema luud rabedaks ja ei suurene kunagi pikemaks kui 4 jalga. Brit on võluv, naljakas ja väga realistlik iseloom, kes oma unikaalsel viisil võitleb oma seksuaalsuse ja elu probleemidega, kuid tema vanematel on hoopis teistsugune suhtumine tema puude suhtes.
Kuigi see filmi ei esile konkreetne haruldane haigus (kuigi see sobib osteogenesis imperfecta mitmel viisil), võib see aidata tõsta teadlikkust mitmete haruldaste ja ebatavaliste haiguste kohta, mis hõlmavad rabedaid luid ja kääbust.
Osteogeneesi imperfecta on haigus, mis on loodud "hapra luuhaigus". Haigus on tingitud luu, sidemete ja silma kollageenitüüpi defektist ning põhjustab lisaks lühikesele kasvule mitu luumurrud. Haigest on mitu erinevat vormi, mille raskus varieerub suuresti isegi nende haiguste samas vormis. Õnneks on hiljutised ravirežiimid, näiteks osteoporoosi ravimid, parandades mõne sellise inimese elusid.
Lühikesele kõrgusele viidatakse kui kääbule, kui täiskasvanute kõrguseks on 4 jalga 10 tolli või vähem ja sellel on palju põhjuseid.
Lisaks filmidele, mis suurendavad teadlikkust haruldastest haigustest, on mõnede nende tingimustega inimesed oma silmahäälestuse abil silmapaistvalt kasutanud. Näiteks on John Ryan Evans , akondroplaasia näitleja, ja tema roll paljudes toodetes, sealhulgas kuidas Grinch varastas jõule .
Allikad:
USA Rahvusraamatukogu Morquio sündroom. Uuendatud 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Veel