Mis haigus on haruldane?
Harvaesinev haigus esineb USA-s vähem kui 200 000 inimesel ja vähem kui 5-l 10 000 inimese kohta Euroopa Liidus. Nagu võite arvata, on mõned haigused, mis mõjutavad ainult väikest hulka inimesi maailmas. Ja seal on mõned haigused, mis on tõeliselt üks-natuke, mis tavaliselt toimub geneetilise defekti tõttu.
Mõned haigused on levinud teatavates maailma paikades, kuid teistes on haruldased. Hinnanguliselt on maailmas 5000 kuni 8000 teadaolevat haruldast haigust.
Ma tahan teada, kas teatud haigust peetakse harva.
USA Haruldaste haiguste büroos on loetletud üle 6000 USA-s haruldast haigust.
Ma vajan teavet haruldase haiguse kohta.
Te võite infot otsida haiguse nime järgi tähestikulises järjekorras. Kui te ei tea nime või selle kirjutamist, võite vaadata sellel saidil levivate haiguslehtede tüüpe (nt neuroloogilised häired, nahahaigused jms).
Ma vajan teavet haruldaste haiguste kohta, mis pole teie saidil veel loetletud.
Kui te ei leia seda, mida vaja, vaadake neid saite:
- Ameerika Ühendriikides: geneetiliste ja haruldaste haiguste infokeskus, kus saate pöörduda elus inimese poole konkreetsete haigusjuhtumitega seotud küsimustega.
- Ühendkuningriigis: võtke ühendust eriliste seisundite ja haruldaste haigustega perekondade indeksiga
- Euroopas Orphanet - kättesaadav 6 keeles: inglise, prantsuse, saksa, itaalia, hispaania ja portugali keeles.
Kuidas ma saan leida kindla haiguse või häire tugirühma?
Esiteks otsige artikkel saidi häire kohta. Selle saidi lehtede tüüpe saate vaadata, kui te ei tunne häire nime.
Artiklis sisaldub link rühma toetamiseks. Kui haiguse kohta pole veel artiklit, proovige toetusgruppide ressurssi, mis ühendab erinevaid USA ja rahvusvahelisi haruldaste haiguste tugirühmi.