Kui teil on vähkkasvaja perekonna anamnees, võite olla kuulnud terminist "previvor". Kui teil on vähktõve geneetiline eelsoodumus ja seda terminit ei ole kuulnud, võite leida, et see aitab kirjeldada seda, mida on raske määratleda ja leida toetust.
Vaatame eelvooru määratlust, olemasolevaid ravivõimalusi, erilisi emotsioone ja hirmu, mis võivad tulemustega kaasneda, ja millist toetust on võimalik saada.
Määratlus
Mõiste "previvor" viidi läbi organisatsiooni FORCE poolt ja viitab ellujäämisele eelsoodumusega vähki. Mõne vähi puhul on ennetusabinõusid, mida on võimalik võtta riski vähendamiseks, kuid erinevalt vähktõvega inimestelt on vähem teavet selle kohta, kuidas alustada. Mida peate teadma, et teil on volitused eelnevana või õppida, kui olete eelregistreerija?
Mõnede vähivormide korral on varajasel avastamisel abivahendeid sõeluuringud. Teistega võib esineda operatsioone või ravimeid, mis võivad vähendada ohtu, et tekib kõigepealt vähk.
Näiteks kui keegi on näiteks BRCA1 geenimutatsioon, kellel on suurenenud risk rinnanäärme- ja munasarjavähi tekkeks, võite alustada varajast sõeluuringut mammograafiliste või rinnaga toimuva MRIga . Päriliku käärsoolevähiga patsiendid võivad alustada kolonoskoopiate läbiviimist noortel noorukitel. Samuti võib esineda ennetavaid lähenemisviise, nagu ka Angelina Jolie valik profülaktiliste mastetoomiate korral .
Põhjus, miks keegi võib olla eelkäija
On mitmeid põhjuseid, miks keegi võib pidada previvoriks. Nad sisaldavad:
- Need, kellel on teadaolev geneetiline mutatsioon, mis suurendab vähiriski, näiteks BRCA1 ja BRCA2 mutatsioonid.
- Need, kellel on tugev perekonna anamneesis vähk. Mõned pereliikmed, kellel on üks vähivorm või inimesed, kellel on teatavad vähktõve kombinatsioonid (nt rinnavähk mõnes liikmeskonnas ja teine kõhunäärmehaige), on rohkem muret kui teised.
- Näiteks on teie riski põhjustav vähktõve riskitegur, näiteks anamneesis põletikuline soolehaigus, mis võib suurendada teie käärsoolevähi riski.
Välja selgitada, kas sa oled üks
Enamik inimesi, kes on "previvors", ei ole ilmselt teadlikud sellest, kas see termin sobib. Vähktõve geneetiline testimine on vaid üks hiljutisest nähtusest ning meie teadlikkus vähi riskist paraneb igal päeval. Igaühel on oluline mõista nende perekonna ajalugu ja geneetilisi plaane ning teada saada pärilikku vähki ja vajadusel geneetilisi uuringuid.
Kuna päriliku vähi arusaam on lapsekingades, on seal ka palju ebatäpset teavet. Pole lihtsat vereanalüüsi, mis võiks teile teada saada, millised vähid teil tõenäoliselt areneb, ega nende kindlad juhised enamiku võimalike stsenaariumide jaoks.
Statistiline põhitõde on oluline ka siis, kui lugeda geneetilisi riske tarbetute hirmude vältimiseks. Näiteks võite kuulata, et teatud geeni olemasolu korral kahekordistab teie vähivormide oht. Selline statistika võib olla eksitav. Kui see viitab vähile nagu rinnavähk, vähktõbi, mis esineb 1-l 8-st naisest, on see oluline järeldus. Riski kahekordistamine annab teile ühe nelja riski haiguse tekkeks.
Vastupidiselt sellele, kui haruldane vähk esineb ainult 1-l 100 000-l inimesel, kuulates, et teil on kahekordne risk, võib see olla hirmutav. Kuid see tähendab ainult seda, et teie risk on nüüd 1 50 000-st.
Kui olete kõhklevalt küsinud oma pereliikmetest, millised tingimused on teie perekonnas käinud, ei ole te üksi. See võib olla ebamugav arutelu algatada. Võimalik, et soovite uurida mõningaid ideid vähie perekonna ajaloo vestluse kohta .
Väljakutsed
Me läheme mõned ravivõimalused, kui olete previvor, pereplaneerimise kaalutlusi ja kuidas toime tulla emotsioonidega, kuid on oluline kõigepealt rääkida sellest, miks eelistatuks võib olla selline väljakutse.
Lõppude lõpuks võivad mõned inimesed teha häid mõtteid, kuid hävitavaid kommentaare, näiteks "vähemalt teil pole vähki!"
Need, kes on vähiga toimetulekuks jäänud, ei pruugi ennast eelistava seisundi väljakutsetega arvestada, nagu on märgitud viimases kommentaaris. Võib arvata, et eelkäijad peaksid saama kasulikku abi, kellel on juba diagnoositud, kuid see ei ole alati nii. Kahjuks, kuna previvors'idele on palju vähem toetust kui toitjakaotus. Eelistatutena võib tunduda isoleeritud ja üksinda.
Ennetava ravimina on ärevus provotseeriv ja mõnel juhul võib see ärevus olla halvem kui isegi ellujäänute puhul. Miks? Kui teil on diagnoositud vähktõbi, saate välja töötada raviskeemi. Te võite midagi teha . Selle asemel on inimesed ennetajaks hirm tundmatu ja tuleviku ebakindluse pärast.
Teine erinevus on ravi planeerimisel. Enamiku vähivormide puhul on olemas juhised, millest enamik onkolooge on nendega kursis. Mida peaksite tegema, et vähendada riski või abi varajase vähivastase avastamise korral? See pole alati selge. Eelsoodumuse (eriti geneetilise testimise) tuvastamiseks kasutatud tehnoloogia on kaugel teadlikkusest, et eelsoodumus võib esineda. Sama võib juhtuda ka ravile, kuid on emotsionaalselt koormatud. Mõelge noorte, vähivabad naiste topeltmastektoomiale.
Ühes uuringus, kus vaadeldi reproduktiivset nõustamist previvors'ides, leiti, et vähem kui pooled küsitletud tervishoiutöötajad olid juhtimisega tuttavad. Ja neist, kes olid tuttavad, väitsid kõige enam, et nende teadmised olid kas madalad või mõõdukad.
Pärilik vähk vs spetsiifilised geenimutatsioonid
Pärandliku rinnanäärmevähi mõistmiseks mõnede väljakutsete illustreerimiseks on kasulik rääkida päriliku rinnavähi mõjust. Te olete ilmselt kuulnud BRCA geenimutatsioonidest, kuid need moodustavad ainult 20-25% pärilikest rinnavähist. Arvatakse, et BRCA mutatsioonid on 5 kuni 10 protsenti rinnavähkidest.
Rinnavähiga on seotud üle 72 geneetilised mutatsioonid , millest mõned on suure riskiga ja mõned neist on madala riskiga. Peale selle on tõenäoliselt mitu me pole veel avastanud. BRCA mutatsioonide ja mõnede teiste jaoks on testitud, kuid enamasti naised, kellel on pärilik rinnavähk, ei tea nende riski. Seepärast on oluline kaaluda perekonna ajalugu ja mitte vaadelda geenide testimist üksinda. Tegelikult usuvad mõned arstid, et igaüks, kellel on geenitesti, peaks nägema ka geneetilist nõustajat. Geneetiline nõustaja võib tunda, et teie perekonna ajalugu vaadeldes on oht, isegi kui teie testid on normaalsed.
Riskide juhtimine
Vähktõvega seotud eelsoodumus sõltub mitmetest teguritest, sealhulgas vähktüübist, suhtelisest riskist vähki, vanust ja palju muud. Iga inimene on erinev ja lähenemine võib üksikisikute jaoks erineda sõltuvalt sellest, kus nad elus on. Kui soovite, et teie munasarjad oleksid eemaldatud, ei oleks see hea võimalus, kuid kui olete oma perekonna lõpetanud ja teil on BRCA mutatsioon, võib see olla.
Vaatame mõningaid sõeluuringute näiteid (abi varajase avastamise jaoks) ja ravimeetodeid (riskide vähendamiseks), mida võiks kaaluda.
Näiteid ravivõimalustest on järgmised:
- Suurte rinnavähivastaste geenimutatsioonide (BRCA1 või BRCA2) geenimutatsioonide masteektoomia.
- BRCA geenimutatsioonidega naiste munasarjade ja munajuhade eemaldamine naistel.
Sõelumisvõimalused on mõned vähkkasvajad. Näiteks, kui kellelgi on pärilik eelsoodumus kopsuvähki, ei saa nad lihtsalt taotleda topelt kopsu eemaldamist. Sellisel juhul võib kaaluda varajast või sagedasemat sõeluuringut. Näited on näiteks:
- Rinnavähi varasemad uuringud ja / või MRI-d.
- GYN eksamid ja munasarjavähi ultraheliuuringud.
- Käärsoolevähki jälgiva kolonoskoopia (mõnede pärilike sündroomide, näiteks Lynchi sündroomi puhul võib seda alustada hilises lapsepõlves).
- PSA ja teised testid BRCA mutatsiooniga meestel. (BRCA mutatsiooniga meestel ei pruugi eesnäärmevähki tõenäoliselt areneda, kuid võib tekkida agressiivsem eesnäärmevähk. Eesnäärme 5-aastane eesnäärmevähiga meestel on nüüd 99%, samas kui 5-aastane elulemus meestel, kellel on BRCA mutatsioon on 50 protsenti).
- Regulaarsed dermatoloogilised eksamid koos melanoomi perekonna ajalooga.
Toimetulek emotsioonidega
Kui olete õppinud, et olete previvor, siis olete ilmselt tunne nii murelik ja pettunud. Murelik on ebakindluse ja pettumuse pärast, sest suunised, kui need üldse on olemas, on ebaselged.
Samal ajal võite või ei tunne kaastunnet, mida olete väärivad. Eespool mainitud kommentaar, "vähemalt sul vähki pole", räägitakse liiga sageli. Vähi üleelanud isikutega õppitud on see, et emotsioonide sügavus tundus sarnast, kas inimesel diagnoositi varane staadium väga kõvast vähk või kui diagnoositud kaugelearenenud või lõppstaadiumis vähk.
Kui teile on öelnud, et olete previvor, siis on see hirmutav ja vajate sellist toetust, mida saaksite saada, kui teil oleks vähk ja võib-olla veelgi rohkem. Lõppenud diagnoos, isegi kui see on halb, on mõnikord lihtsam kui teadmata.
Tugi otsimine
Toetuse leidmine on hädavajalik, kui olete eelnev. Kuuleme palju sellest, kui tähtis toetus on neile, kellel on vähktõbi. Mõnes uuringus on toetust isegi seostatud ellujäämisega! Vähktõve tugigruppidega seotud inimesed väidavad sageli, kui väärtuslikud on need ühendused, isegi kui neil on toetav perekond ja sõbrad. See valideerib rääkima kellegagi, kes seda "saab" ja mõistab tõeliselt, mida te läbime.
Sama kehtib ka ennetustegurite kohta, kes võivad tunda end eristuda nii nendest, kellel pole eelsoodumust, kui ka neid, kellel on vähk. Sellised organisatsioonid nagu FORCE (meie vähivastase riskiga võitlemine) on seal olemas. Facebooki grupid avanevad ja on inimesi, kes tegutsevad teistel sotsiaalsetel platvormidel. Kui soovite toetada sotsiaalset meediat, on räsipilt #previvor.
Näpunäited
Mõned näpunäited previvors on korras, kuigi kõik on erinevad.
- Lisateave oma eelsoodumuse kohta. See on üks olukord, kus teadmised on tõeliselt võim.
- Nõus, et mitte kõik ei mõista hirmu ja ebakindlust, mis on seotud vähiga eelsoodumusega.
- Leia arst (d), kes mõistab vähktõve geneetikat ja kellel on huvi ja kogemus riski vähendamisel ja varajases avastamises.
- Kas olete oma pereliikmete ja sõprade seas advokaat, kes suudaks teie eest seista, kui teid kritiseeritakse iga lähenemisviisi eest, mille te võtate.
- Praktika viise, kuidas suunata vestlusi, milles inimesed ütlevad teile, mida peaksite tegema. Kui te avatult räägite ennast eelistajaks olemisest, võite teil olla häid sõpru, soovitame kõike alates ainult porgandimahla dieedist kuni Amazonase viimse jalgsi. Pidage meeles, et sageli on inimestel palju nõuandeid ja arvamusi selle kohta, kuidas juhtida vähki või eelsoodumust, vaid muuta nende meelt, kui nad ise diagnoositakse.
- Leia abi.
Sõna alguses
Kui olete õppinud, et teil on vähiga eelsoodumus, võite tunduda ärevushäired. Viimastel aastatel on olnud ainult see, et geneetilised testid on kättesaadavad või isegi teadaolevad mõned eelsoodumused. See võib jätta teid pettuma.
Väga kasulik on õppida nii palju kui võimalik oma eelsoodumuse ja riskide arvestamise osas. Tervishoiutöötajate leidmine, kes on huvitatud ja motiveeritud teie abistamiseks, peab olema, kuid teiste toetuste leidmine, kes samamoodi tegelevad previvoriga, on hindamatu.
> Allikad:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Päriliku rinna- ja munasarjavähi preimplantaat-geneetiline diagnoos teadlaste, suhtumise ja suunamistegevuse kohta. Reproduktiivne biomeditsiin Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. ja B. Mawn. BRCA + naiste vähktõve riskijuhtimise otsus. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: geneetiline ja genoomiline testimine vähiga seotud tundlikkuseks. Clinical Oncology ajakiri . 33 (31): 3660-3667.