Tsüstilise fibroosi raviks kasutatav kopsuisund

Kopsu siirdamine võib osutuda tsistilise fibroosi raviks "kunagi mulle". Kuid hoolimata sellest, kui hoolikalt teid raviga peate, on kahetsusväärne tõde, et tulevad päev, mil teie kopsud enam ei suuda enam tagasi lüüa. Lõpuks on kogu aeg tsüstilise fibroosi (CF) võitlus kahjustuseks liiga suur ja teie kopsud hakkavad ebaõnnestuma.

Sellel hetkel võivad teie tervishoiuteenuse osutajad soovitada kopsutransplantaati ravivõimalusena, mis võib teie elule aastaid lisada.

Teil on suur otsus, mis nõuab suurt pühendumust. Teil on palju küsimusi. Siit leiate vastuseid mõnele neist.

Kui on aeg kaaluda siirdamist

Teie tervishoiuteenuse osutajad aitavad teil otsustada, kas ja millal on teie jaoks õige aeg, kuid üldiselt kaalutakse siirdamist inimestele, kellel on raske kopsuhaigus, mille FEV on alla 40%.

Kas Transplant Cure tsüstiline fibroos?

Ei, mitte täielikult. Tsüstilise fibroosiga inimestel on enamus siirdamist kahepoolne, mis tähendab, et mõlemad kopse asendatakse. Siirdatud kopsudel ei ole teie geene, nii et neil ei oleks CFTR-i mutatsiooni, mis põhjustab CF-d. Teie uued kopsud suudavad korralikult transportida soola ja vett, nii et neil pole probleeme paksude limaskestade ja kopsuinfektsioonidega, mis olid teie enda kopsudel.

Teil on veel CFTR-i mutatsioon teistes kudedes , nagu näiteks teie kõhunääre ja ninatisõrmikud. Te peate siiski võtma ensüüme, mis aitavad teil toitu seedida ja vältida alatoitumist. Samuti on teil jätkuvalt vastuvõtlik sinusus ja muud ülemiste hingamisteede infektsioonid, mis võivad levida ja nakatada teie uusi kopse.

Ravimite võtmine pärast siirdamist

Kui olete siirdanud, võtate ravimeid üle kogu oma elu, kuid need on erinevad ravimid kui teil on harjunud. Selle asemel, et hingata, võtaksite ravimeid võtma mitmeid ravimeid, et kaitsta oma uusi kopse ja takistada keha nende hülgamist.

Kuidas saada kopsu siirdamise nimekirja

Kui teie arst otsustab, et teil on vaja kopsu siirdamist, hindab siirdamisrühma meeskond. Kui te vastate kriteeriumidele, paigutatakse teid riiklikule ootenimekirjele. Kui doonor saab kättesaadavaks, läheb orel selle loendi esimesele isikule, mis sobib sobivaks.

Kui kaua pean siirdamist ootama?

Siirdamise ootamise aeg on võimatu ennustada. Selle määrab ära doonorite kättesaadavus ja teie positsioon nimekirjas. Kopsu siirdamiseks on täiskasvanutele ja lastele eraldi ootenimekirjad ja igal vanuserühmal on oma kriteeriumid.

Täiskasvanud: 12-aastastele ja vanematele inimestele mõeldud ooteaja positsiooni määrab midagi kopsude jaotamise skoori (LAS). LAS-süsteem, mis loodi 2005. aastal ÜRO organite jagamise võrgustiku (UNOS) poolt, käsitleb haiguse tõsidust ja ellujäämise tõenäosust ning määrab numbrilise skoori vahemikus 0 kuni 100.

Kõrgemate tulemustega inimesi peetakse prioriteetseteks saajatena ja need paigutatakse ootenimekirja ülaosasse. LAS-i skoorid hinnatakse uuesti iga kuue kuu tagant.

Alla 12- aastased lapsed: alla 12-aastaste laste ootel nimekirjad on ikka veel saabunud, esmakordselt kätte saadavale süsteemile. Nimekirjas olev positsioon määratakse kindlaks ainult loendis oleva aja pikkuse järgi.

Siirdamisjärgse ellujäämise prognoos

Vastavalt Transplantatsiooni retsipientide teadusliku registri (SRTR) 2008. aasta aruandele on umbes 80% kõigist kopsu siirdamist saavatest patsientidest veel üks aasta pärast siirdamist ja umbes 50% elab ikka veel pärast 5 aastat.

Allikad:

Cystic Fibrosis Foundation. Patsiendiregistri 2006. aasta aastaaruanne.

Transplantaadi saaja teaduslik register. "SRTR analüüs" oktoober 2008.

Organisatsioonide ühiskasutusvõrgustik "LAS kalkulaator". Veebruar 2009.