Hulgiskleroos (MS) on keeruline neuroloogiline haigus, mis mõjutab aju ja seljaaju, põhjustades selliseid sümptomeid nagu tõsine väsimus, valulikud aistingud, halvatus, depressioon ja soole- ja põieprobleemid. Kahjuks on uurijad hoolimata sellest, et nad ei ole siiani leidnud täpseid "miks" MS-i taga, ja selle põhjuseks oleva eluvõime tõttu on rasestumisvastaseid ravimeid raske leida.
See tähendab, et hea uudis on see, et intensiivsete teadusuuringute, teadlikkuse ja hariduse kaudu on paljud inimesed hästi MS-ga ja nende haiguste protsessi on aeglustanud mitmete uute haigusi modifitseerivate ravimeetodite tekkimine. Kuid vaatamata nendele uskumatutele edusammudele on veel vaja teha rohkem tööd. Siin on juhtivad organisatsioonid, kes on jätkuvalt pühendunud parema elu loomisele MS-iga olevatele inimestele ja lõpuks selle ravivastuse ja ettenägematu haiguse ravimiseks.
National Multiple Sclerosis Society
Riiklik MS Society (NMSS) asutati 1946. aastal ja asub New Yorgis, kuigi sellel on peatükid laiali kogu riigis. Selle ülesanne on lõpetada MS. Kuid selle silmapaistva mittetulundusühingu eesmärk on aidata inimestel haigusega hästi toime tulla, rahastades teadustööd, pakkudes ajakohast haridust, tõstes teadlikkust ja luues kogukonnad ja programmid, mis võimaldavad MS-ga ja nende lähedastega inimestel ühendada ja parandada nende elukvaliteeti.
Kaasata
NMSSi üks peamisi eesmärke on edendada MS-i ja nende pereliikmete, sõprade ja kaastöötajate vahelist ühtsust - meeskonnatöö lähenemisviisi ravivastuse leidmiseks. NMSSi poolt kogu riigi poolt sponsoreeritud üritusi, kus teie ja teie lähedased saavad osaleda, näiteks osalemine Walk MS-is või Bike MS-üritus või MS Activisti saamine.
Ressursid
Uurimis- ja haridusprogrammid on NMSSi kaks suurt ressurssi. Tegelikult on ühiskond investeerinud teadusuuringutesse senini 974 miljonit dollarit ja on väga huvitatud teadusuuringute toetamisest, mis ei ole lihtsalt huvitav, kuid mis muudab MS-i nägu paremaks.
Mõned põnevad uurimisprogrammid, mida toetab NMSS, hõlmavad uuringuid toitumise ja toitumise rolli kohta MS-is, tüviraku teraapiat ja seda, kuidas müeliinkesta võib närvide funktsiooni taastamiseks parandada . Lisaks uurimisprogrammidele sisaldavad NMSSi muud väärtuslikud ressursid ka veebipõhist tugikogukonda ja MS Connection Blogi.
Ameerika Ühendriikide Multiple Sclerosis Association
Ameerika hulgikoldeskleroosi assotsiatsioon (MSAA) on 1970. aastal asutatud riiklik mittetulunduslik organisatsioon. Peamine eesmärk on pakkuda teenuseid ja toetust liikmesriikide kogukonnale.
Kaasata
Üks viis MSAA-ga liitumiseks on saada "tänavavalitsuse liige", mis tähendab, et levitate sõna Swim MS fundraiser'ist ja tõstke teadlikkust MS-i kohta. Seda saab teha praktiliselt (sotsiaalse meedia kaudu) või ühenduse ettevõtjate ja organisatsioonidega.
Ressursid
MSAA veebisait on kasutajasõbralik ja pakub mitmeid õppematerjale. Üheks liikuvaks ressursiks on nende Säilitusvideo muutmine, mis näitab, kuidas MSAA aitab konkreetselt MS-ga elavaid inimesi (näiteks pakkuda naistele, kelle MS kiirgussoojendust kiirgab, jahutusvedelikku).
Eriti kasulikuks ressursiks on ka nende My MS Manageri telefoni rakendus, mis on tasuta MS-i ja nende hoolduspartneritega inimestele. See uuenduslik rakendus võimaldab inimestel jälgida oma MS-i haiguste aktiivsust, salvestada tervisealast teavet, luua aruandeid nende igapäevaste sümptomite kohta ja isegi kindlalt oma hooldusmeeskonnaga ühendust võtta.
Hulgikoldeskleroosi kiirendatud raviprojekt
Patsientide poolt loodud mittetulundusühinguna on MS Accelerated Cure'i projekti (ACP) missioon kiiresti ravimeid otsivate teadusuuringute järele.
Kaasata
Lisaks annetustele on selle rühma kaasamiseks veel mõned võimalused, sealhulgas:
- Mary J. Szczepanski taotlus "Mitte kunagi loobuma" MS stipendiumi
- Kirja koostamise kampaania alustamine
- AKV rahastuvõtja hostimine
Ressursid
Huvitav on see, et AKV sisaldab tohutut kollektsiooni (üle kolme tuhande) vereproove ja andmeid MS-ga elavate inimeste ja teiste demüeliniseerivate haiguste kohta. Teadlased saavad neid andmeid kasutada ja seejärel saadavad tulemused AKV-le oma õpingute põhjal. Selle jagatud andmebaasi eesmärk on kõige tõhusamalt ja kiiresti MS-le lahendus leida.
Samuti on AKV riikide ressursid, mis edendavad koostööd ja teiste inimeste kokkuviimist liikmesriikide kogukonnas, sealhulgas MS Discovery Foorumil ja MS Minority Research Network'il.
MS Focus: hulgiskleroosi sihtasutus
Hulgiskleroosi sihtasutus (MSF) asutati 1986. aastal. Selle mittetulundusliku organisatsiooni esialgne eesmärk oli pakkuda MS-ile inimestele haridust nende elukvaliteedi optimeerimiseks. Aja jooksul hakkas MSF pakkuma teenuseid ka MS-i ja nende lähedastega inimestele, lisaks kvaliteetsete haridusressursside pakkumisele.
Kaasata
MS Focusi (kui teil on MS-ga) kaasamine on põnev võimalus lugeda MS Focusi suursaadikuks. Selle programmi raames suursaadikud tõstavad oma kogukondades teadlikkust liikmesrii kidest, korraldavad ja juhendavad rahastajaid ning aitavad neid MS-ga ja nende hooldustöödega seostada MS Focus pakutavate teenustega. Kõigepealt tuleb taotleda selle programmi huvitatud inimesi ning kui nad seda aktsepteerivad, saavad nad spetsiaalset koolitust, et neid nende rollist õpetada.
Teine võimalus osaleda (olenemata sellest, kas teil on MS või mitte) on märtsis MS riikliku haridus- ja teadlikkuse kuule teadlikkuskeskus MS Focusilt. See tasuta komplekt saadetakse teie koju ja sisaldab õppematerjale, mis aitavad tõsta oma kogukonna teadlikkust MS-ist.
Ressursid
MSF pakub mitmeid haridusalaseid materjale, sealhulgas ajakiri MS Focus, helisalvestisi ja personaalseid töötubasid. See aitab ka neil, kellel MS on, haigestub hästi, pakkudes tugigruppe ja osaliselt rahastatud treeninguklasse nagu jooga, tai chi, veetõmbeteenus, ratsutamine ja bowlinguprogrammid.
Lisaks sellele on meditsiinilise treenimise võrgustik Sclerosis Multiplexi sihtasutus. See võrgustik on tasuta veebikeskkonna kataloog, mis võimaldab MS-ga inimestel otsida tervise- ja terviseeksperte oma piirkonnas.
Kas saate teha MS
Kas Can MS, ametlikult Jimmie Heuga hulgiskleroosi keskus, on riiklik mittetulundusühing, mis annab liikmesriikidele inimestele võimaluse ennast ja oma elusid ennast jälgida väljaspool oma haigusi. See sihtasutus loodi 1984. Aastal Olympic skier Jimmie Heuga, kellel diagnoositi MS 26 - aastaselt. Tema terviklik tervisfilosoofia, mis tähendab mitte ainult füüsilise tervise, vaid ka psühholoogilise tervise ja üldise heaolu optimeerimist, on Can Do MS esmane ülesanne.
Kaasata
Kõigepealt võite Can Do MS-ga osaleda oma raha kogumise ürituse korraldamisel, fondi haridusprogrammide edendamisel, mis keskenduvad harjutamisele, toitumisele ja sümptomite haldamisele, või annetada sihtasutusele otse või Jimmy Huega stipendiumifondile.
Ressursid
Kas Can Do MS pakub veebipäevikut mitmesugustel MS seotud teemadel, nagu puude väited, kindlustusprobleemid, hooldustöödega seotud probleemid ning MS-i valu ja depressiooniga elamine. Samuti pakub see ainulaadseid isiklikke haridusprogramme, nagu kahenädalane TAKE-VAHENDUSprogramm, milles MS-is inimesed suhtlevad teiste inimestega, nende tugipartneritega ja MS ekspertide meditsiinitöötajatega, jagades samal ajal isiklikke kogemusi ja õppides tervislike eluviiside harjumusi.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountaini MS Centeri ülesanne on tõsta teadlikkust MS-st ja pakkuda neile tingimustele vastavaid unikaalseid teenuseid. See keskus asub Colorado Ülikoolis, mis on üks maailma suurimaid MS uurimisprogramme.
Kaasata
Kui elate väljaspool Colorado'i, võite saada igaveseks partneriks, kus teete keskuse toetamiseks igakuiseid hoiuseid. Või võite kaaluda oma vana auto annetamist heategevuse sõidukitele.
Kui elate Colorado linnas, saate moodustada oma matkimismeeskonna ja võtta ühendust mitme liikmesriigi tippkohtumistega, osaleda keskuse aasta gala või saada noorte spetsialistide võrgustiku liige.
Ressursid
Rocky Mountain MS Centre pakub mitmeid õppematerjale mitte ainult MS-ga, vaid ka nende perede ja hooldajate jaoks. Kaks märkimisväärset ressurssi on järgmised:
- Infor MS: Tasuta, kvartaalne ajakiri, mis on saadaval printimisel või digitaalsel kujul, mis pakub uusimat MS-uuringut ja psühhosotsiaalset teavet MS-ga elavatele inimestele.
- eMSi uudised: infoleht, mis pakub ajakohaseid MS-uuringuid ja tulemusi
Rocky Mountain MS Center pakub ka täiendavaid ravimeetodeid, nagu vesiravi, Ai Chi (veepõhine Tai Chi), samuti nõustamine, puude hindamine, MS-ID-kaardid ja täiskasvanute päevade rikastamise programm hooldajale.
Sõna alguses
MS mõjutab inimesi ainulaadselt, mistõttu haigusega toimetulemine ja selle sümptomite haldamine võib olla keeruline ülesanne. Teisisõnu ei ole kahel inimesel üsna sama MS kogemust.
See tähendab, et kuna MS organisatsioonid jätkavad võitlust ravi eest ja pakuvad teenuseid, mis aitavad inimestel oma haigusega hästi toime tulla, on oluline, et teie oma reisil püsiks jätkusuutlikkus.
> Allikad:
> Birnbaum, MD George. (2013). Hulgiskleroos: diagnoosimise ja ravi juhendaja, 2. väljaanne. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Sümptomite juhtimine hulgiskleroosi põdevatel patsientidel. J Neurol Sci . 2011 dets. 311 Suppl 1: S48-52.