Fibromüalgia on pika tee käia teadusuuringute, ravi , diagnostika ja üldsuse teadlikkuse osas. Ehkki avaliku ja erasektori teadusasutused on meie edusammude jaoks otsustava tähtsusega, ei ole nad ainus valdkonnas tegutseja.
Heategevusorganisatsioonid teevad stsenaariumide taga ja avalikkuse silmis täiendavaid teadusuuringuid ja teadlikkust. Nende suured eesmärgid on aidata meil kõigil selle keerulise ja nõrgema seisundiga, et juhtida paremaid elusid. Siin on loetletud ülemised fibromüalgia heategevusorganisatsioonid USA-s ja teistes riikides üle kogu maailma, et saaksite nende tähtsate rühmade kohta rohkem teada saada ja kriitilist tööd, mida nad meie nimel teevad.
National Fibromyalgia Association
National Fibromyalgia Association (NFA) on tõenäoliselt kõige tuntum fibromüalgia heategevus Ameerika Ühendriikides. See on olnud jõulisem jõud, mis jõustus 12. mail fibromüalgiaga seotud päevasündmuste üle kogu riigis üle 20 aasta. Samuti on avaldatud ajakirja Fibromyalgia AWARE ning hariduskonverentside korraldamine.
NFA veebisaidi kohaselt on organisatsioon "aidanud muuta hoiakuid ja mõista, kuidas see FM-ga elada on." Selle veebisaidi kaudu pakutakse rikkalikku infot haigusseisundi kohta ning jätkatakse meditsiinilise hariduse programmi arstidele ja muudele tervishoiuteenuste osutajatele, kes ravivad fibromüalgia.
NFA lühikesed faktid:
- Asutatud: 1997
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Orange, California
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Tasuta liikmeks on e-uudiskirjad, veebipõhised haridusnäitused, teadustöö ajakohastamine, osalejate otsimist käsitlevate uuringute teave ja NFA veebipoe mõne üksuse allahindlused.
Võimalikud panused:
- Anneta raha PayPali kaudu
- Osta haridus- ja teadlikkuse tõstmise tooteid veebipoest
- Loo fundraiser
- Abi kogumisel ja teadlikkuse suurendamisel, sealhulgas teisipäevakampaania ja teadlikkuse tõstmise päevad
- Valige NFA Amazonase naeratuses
Fibromüalgia Koalitsioon Rahvusvaheline
Fibromyalgia Coalition International (FCI) oma veebisaidil öeldakse, et ta soovib olla miljonite FM / CFS-i kannatajatele kogu maailmas lootustandev loend. Ta korraldab konverentse ja muid haridusüritusi Kansas City piirkonnas ja pöörab erilist tähelepanu selliste mitteravilistele lähenemisviisidele nagu dieet, mida toetavad meditsiinilised uuringud.
FCI kiireid fakte:
- Asutatud: 2000
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Missioon, Kansas
Missiooni kirjeldus:
FCI missiooniks on anda lootust kõigile, kes põevad fibromüalgiat ja kroonilist väsimussündroomi, läbi ulatuslike uuringute ja looduslike, tõestatud ja tõhusate raviviiside aruandluse, mis keskenduvad algpõhjustele.
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Fibromüalgia tugirühmade kataloog
- Fibromüalgiat tervishoiuteenuste osutajate kataloog
Võimalikud panused:
- Osta raamatuid, CD-sid ja teadlikkuse tõstmise tooteid veebipoe kaudu
- Ühekordsed või jooksvad rahalised annetused
- Töökoha andmine
- Vali FCI Amazoni naeratuses
Riiklik fibromüalgia ja kroonilise valu organisatsioon
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) ütleb, et selle eesmärk on edendada varajast diagnoosimist, juhtida teaduslikke uuringuid raviks ja hõlbustada fibromüalgiaga seotud asjakohaste, kättesaadavate ja taskukohaste ravi uurimist. Ta korraldab ja propageerib 12. maini teadlikkuse tõstmise päevaüritusi ning pakub ka oma veebilehel au, pühade seinu ja mälestusi.
NFMCPA lühikesed faktid:
- Asutatud: 2008 (nagu CURE FM, sai 2010. aastal NFMCPA)
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Logan, Utah
Missiooni kirjeldus:
National Fibromyalgia & Chronic Pain Association ühendab patsiente, poliitikakujundajaid ja tervishoiu-, meditsiini- ja teaduskogukondi, et muuta elu läbi visionäärse fibromüalgia ja kroonilise valuhaiguste toetamise, propageerimise, uurimise ja harimise. Samuti pakutakse uudiskirja uute uurimis- ja toetusmeetmete kohta.
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Puuetega ja tööküsimustega seotud ressursside loetelu
- Vanemate teemade ressursid
- Krooniliselt haigete rahaliste vahendite loend
- Articulos en Espanol
Võimalikud panused:
- Anneta raha
- Osta t-särgid või tarvikud e-poest
- Valige NFMCPA Amazoni naeratuses
National Fibromyalgia Partnership, Inc.
Riikliku fibromüalgia partnerluse (NFP) eesmärk on levitada infot ja teadlikkust fibromüalgiast ning seostada selle olukorraga inimesi juriidiliste, finantsiliste ja muude abivahenditega. Ta avaldab kord kvartalis ajakirja Fibromyalgia Frontiers ning avaldab ka teavet osalevate isikute kohta käivate uuringute kohta.
Kiirfaktid NFP kohta:
- Asutatud: 1992
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Linden, Virginia
Missiooni kirjeldus:
Meditsiiniliselt täpse, ressursside infot fibromüalgia kohta saate kättesaadavaks meie liikmeskonnale, tervishoiutöötajatele ja kogu ühiskonnale.
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Teave müofastsiaalse valu sündroomi (tavaline kattuv seisund) kohta
- Teave finants- ja sotsiaalteenuste kohta
- Fibromüalgiasse kuuluvate meeste ja laste ressursside loetelu
- Articulos en Espanol
Ameerika kroonilise valu terviseühing
Ameerika kroonilise valu terviseühing (ACPA) pakub "kõrvaltöötaja toetust ja haridust valu juhtimise oskustes valu, pereliikmete ja sõprade ning tervishoiutöötajate jaoks". See on aidanud luua mitut sada ACPA tugigruppi USA-s, Kanadas, Suurbritannias ja teistes riikides.
Kuigi see ei ole spetsiifiliselt fibromüalgiapõhine organisatsioon, saavad fibromüalgiaga inimesed toetust, mida see pakub, tugirühmade, teabe ja propageerimise kohta. Sellel on ka uudiskiri " Kroonika".
ACPA kiireid fakte:
- Asutatud: 1980
- Heategevuslik seisund: 501 (c) 3 mittetulunduslik
- Asukoht: Pittsburgh, Pennsylvania
Teie jaoks vajalikud ressursid:
- Kroonilise valu tugirühmade loendamine
- Alustage tugirühma oma piirkonnas
- Teave paljude valu seisundite, ravi ja valu-juhtimise tööriistade kohta
Võimalikud panused:
- Anneta raha PayPali kaudu
Rahvusvahelised organisatsioonid
Väljaspool Ameerika Ühendriikrit tegelevad arvukad heategevusorganisatsioonid, et parandada selle olukorraga inimeste elu. Mõned neist on:
- International Myopain Society
- Fibromüalgia Euroopa ühenduste võrgustik
- Fundacio per Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Hispaania)
- AFIBROM (Hispaania)
- Fibromüalgia Action UK
Sõna alguses
Neile, kes saavad annetada, võite leida oma suuremeelsuse väärilist saajat. Neile, kes ei saa, võib-olla leiate teisi võimalusi nende organisatsioonide abistamiseks või reklaamimiseks. Sõltumata sellest, et te võite otseselt kasu saada pakutavast teabest ja teenustest, lisaks kaudsele kasule, millest me kõik jõuavad.
Lisaks annavad heategevusorganisatsioonid, näiteks need, suurepäraseid kingitusi oma elu inimestele, kes on krooniliselt haiged või võivad olla selleks, et meeles pidada keegi, kes oma elu jooksul võitles fibromüalgia vastu. Samuti võite kirjutada heategevuslikke sissemakseid oma tahtesse. Kuid enne annetamist mõnele heategevusorganisatsioonile veenduge, et uurite seda, nii et teate, et teie raha tegelikult kulutatakse, kuidas seda soovite.