Kõik, mida peate teadma interstitsiaalse tsüstiidi kohta

Q + A koos Jill Osborne'iga, interstitsiaalse tsüstiidi võrgustiku asutaja ja tegevjuht

Järgnev on intervjuust interstitsiaalse tsüstiidi võrgustiku asutaja ja tegevjuhi Jill Osborne'i kohta:

Q: Palun ütle mulle oma taust ja huvi interstitsiaalse tsüstiidi (IC) suhtes.

A: Olen väga tüüpiline IC patsientide jaoks. Mul oli 32, kui minu sümptomid hakkasid. Mitu korda kuus kogesin intensiivset põie valu, ebamugavusi ja vajadust sageli urineerida , eriti öösel.

Kuigi see kindlasti tundus infektsiooni , ei leitud baktereid mu uriinis.

Minu IC-i diagnoosimiseks kulus üle aasta. 1993. aasta suvel oli mul vaevu võimalus kõndida ploki poole ilma nutmiseta. Autojuhtimine oli väga raske, töö oli peaaegu võimatu ja I (nagu mõnel IC patsiendil) koges raskust tekitavat valu. Kuigi mul oli suurepärane uroloog , tundsin ma isoleeritud ja üksinda. Ühel päeval rääkisin ma teise telefonirakendusega patsiendiga. Esimest korda tundsin, et keegi tõepoolest mõistis minu seisukorras. Ma õppisin mitu eneseabistrateegiat ja tavapärast ravi, mis lõpuks andis mulle olulise vabastuse. Kõige rohkem andis mulle lootuse kingitus.

Alustasin oma esimese IC toetusgrupi alles kolm kuud pärast diagnoosi ja juhatasin oma esimese IC arstliku konverentsi aasta pärast. 1994. aastal tunnistasime me vajadust tuua otse nende kodudesse ja kontorisse, kes ei saanud kohalikel koosolekutel osaleda, mistõttu loodi esimesed põiekõbi ja AOL-i toetavad rühmad.

1995. aastal püüdisime kogu veebis asuvasse veebisaiti, luues Interstitial Cystitis Network'i veebisaidi eesmärgiga pakkuda patsientidele toe ja teavet, ulatuslikku online-uuringute raamatukogu ja arstidele mõeldud kliinilisi materjale (kõik meie osalejatele ei paku mingit kulu). 1998. aasta kevadel asutati ICN esimeseks patsiendipõhiseks IC-ile pühendatud kirjastusfirmaks.

Teenindame nüüd ligi 10 000 patsienti 16 riigis.

Q: Mis põhjustab IC?

A: Vaatamata aastakümneid kusepõie sündroomi (niinimetatud IC) dokumentatsioonile ja avastusele, mis puudutas nii mehi kui ka lapsi, viitas IC 1950ndatel aastatel naiste hüsteeriliseks haiguseks, kui teadlased väitsid, et naine, kes oli kellel oli raskekujulise infektsioonihooldusega arstlik hooldus, võis olla "represseeritud vaenulikkus vanemate inimeste suhtes, kes olid masoosselt kusepõie sümptomid käes olnud alates lapsepõlvest." Isegi täna leiavad mõnedel patsientidel arste, kes usuvad, et psühholoogilisele hindamisele ei kaasne mingit muud ravi kui psühholoogiline hindamine.

Kuni 1987. aastani kutsusid Ameerika Ühendriikide riiklikud tervishoiuasutused oma esimese ametliku kohtumise IC-ile, kehtestades haiguse määratluse ja käivitades kursuse edasisteks teadustööks. Uurijad usuvad nüüd, et IC-il võib esineda mitu päritolu, sealhulgas tõenäoliselt kitsas (võib kudede külge kleepuda, kuid normaalse uriiniga) nakatumist, GAG-kihi purunemist põie seina, võimalikku nuumrakkude seostumist ja neurogeenset põletikku. Praegu ei ole üksmeelt IC-i põhjuse suhtes ja paljud usuvad, et see on sündroom, mis võib-olla koos erinevate päritoluga.

K: Mis on interstitsiaalse tsüstiidi sümptomid?

A: IC patsiendid võivad kogeda kuseteede sageduse (rohkem kui kaheksa korda päevas), urineerimiskiiruse ja / või põie valu. Diagnostilistel eesmärkidel võib arst läbi viia ka hüdroväljavahetuse, et otsida IC-patsientide põnnadel leitud väikesi täpselt täheldatavaid hemorraagiaid, mida nimetatakse glomerulaatideks.

IC patsiendid võivad kogeda vajadust urineerida sageli öösel ( noktuaria ), ebamugavust soo ja raskusega istudes või autos juhtida. IC patsientidel võib olla ka kusepõie ja / või tundlikkus toidu suhtes (nagu jõhvikamahl, happed, alkohol, šokolaad, tsitrusviljad jms).

Te võite IC patsiendile sageli mõista oma sagedase vajadusega kasutada tualettruumi, eriti pikemate vahemaade suunas liikumisel.

K: Kuidas IC erineb teistest põiehaigustest?

A: Ahhh ... see on 10 000 dollariline küsimus. Peate meeles pidama, et põis saab rääkida ainult ühes keeles, näiteks valu, sageduse või kiireloomulisuse tõttu. Nii et seisundist või traumast hoolimata võivad põiega patsiendid esineda väga sarnaseid sümptomeid.

Näiteks prostatiidi põdevatel patsientidel esineb tavaliselt vahemaa valu , sagedust, vähenenud uriinivoolu ja võimalikku impotentsust ja valu enne, seedeelundkonna ajal või pärast seda.

Uriinhappega patsiendid võivad sagedust, kiireloomulisust või valu esineda, isegi kui see tundub olevat ainult kusepõie põletik. Ureetri võib põhjustada kas infektsioon või tundlikkus seebile, spermitsiididele, vannitoodetele või doosidele. Patsiendid kurdavad sageli otsese ureetravalu, mõnikord urineerimise ajal.

Ureetra sündroom on veel üks nebuloosne põie termine. Arstid ei nõustunud ureetra sündroomi määratlusega. Põhimõtteliselt tundub, et seda kasutatakse patsientidel, kellel võib esineda sagedust või kiireloomulisust, kuid nakkuse tuvastamata.

Trigoniit on veel üks haigus, millel on praktiliselt identsed sümptomid IC (sagedus, kiireloomulisus, / või valu). Trigoniiti kasutatakse siis, kui arstid märgivad, et põie põimikul on pilukivist sarnane välimus. Mõned arstid vaidlevad trigonüügile kui haigusele, sest nad usuvad, et trigone looduslikult näeb seda välja.

Hüperaktiivse põie sündroomi põdevatel patsientidel võib olla sagedus, kiireloomulisus ja inkontinentsi episoodid.

Arvatakse, et see haigus on põie neuroloogiline düsfunktsioon. Seda nimetatakse detruorori hüperrefleksiaks, kui on teada neuroloogiline põhjus ja detruusori ebastabiilsus, kui puudub neuroloogiline ebanormaalsus.

Interstitsiaalse tsüstiidi, valuliku kusepõie sündroomi ja sageduse-häire-düsuuria sündroomi kasutatakse vaheldumisi urineerimissageduse, kiireloomulisuse ja / või põie, vaagnapõletiku ja kõhukinnisuse tundide kirjeldamiseks.

Patsientide ja arstide ringkondades oleme sageli muret sümptomite ravimisel palju rohkem kui agoniseerivad või arutlevad haiguse nime all. Kui patsient on ebamugavustundlik, vajavad nad abist sõltumata nime.

Q: Kuidas on IC diagnoositud?

A: IC patsientidel diagnoositakse nende vallandavate mudelite, nende sümptomite ja muude haiguste likvideerimise analüüs.

Parimal juhul on patsientidel, kellel kahtlustatakse, et IC täidaks aja jooksul mõnda aega tühjenemist, mis võimaldab nii patsiendil kui ka arstil näha viletsust, uriini mahtu ja valu taset. Kui diagnoosi kahtlustatakse, võib arst otsustada teiste haiguste välistamiseks teha teisi diagnostilisi teste. Kui need testid väljuvad negatiivselt ja arst tõenäoliselt kahtleb IC-i olemasolus, võivad nad valida hüdroväljavahetuse. Kusepõie lahjendamisel veega võivad nad seejärel vaadata põie seinu iseloomulike petehiaalsete hemorraagiate (glomerulatsioonide) põletikul, mida paljudel IC patsientidel leiti. Praegu uuritakse muid uusi diagnoosikatsetamismenetlusi.

K: Mis on IC-i ravi?

A: aastatel alates 1987. Aastal toimunud esimesest ametlikust kohtumisest kliiniliste uuringute kohta on teadlased uurinud paljusid potentsiaalseid ja mõnel juhul ka vastuolulisi ravimeetodeid.

Kahjuks pole ühtegi ravi veel IC-i raviks mõeldud. Seetõttu on oluline mõista, et enamik ravimeid on mõeldud pigem sümptomite leevendamiseks kui haiguste raviks.

IC töötlemisviisid jagunevad tavaliselt kahte kategooriasse: suukaudsed ravimid või intravesikaalsed ravimid, mis asetatakse otse põie külge. Peroraalsed ravimeetodid võivad hõlmata põiekatteid, antidepressante, antihistamiine , spasmolüütikume ja põiearteretüsumeid.

Lisaks kasutatakse närvi stimuleerimist, hüdrodistentsust / hüdrodilatsiooni ja kirurgiat. Operatsiooni, nagu põie suurendamine või tsüstektoomia, käsitletakse tavaliselt alles pärast kõigi teiste ravivõimaluste uurimist.

Enamik arste kasutavad oma kogemust patsientidega, et aidata otsustada, millist ravi soovitada. Siiski on hea meel teada, et kui esimene valik ei aita, on proovimiseks palju muid lähenemisviise.

K: Kas toitumis- ja / või elustiili muutused võivad vähendada IC sümptomeid?

A: Jah. Paljud patsiendid on õppinud, et dieet võib mõjutada nende IC põletusi. Toiduained, mis on väga happelised, alkohoolsed ja / või soolased, on IC-i jaoks hästi välja kujunenud.

K: Millised on IC-i arendamise riskifaktorid?

A. Ausalt öeldes ma lihtsalt ei tea. Epidemioloogilistest uuringutest selgub, et mõnel IC-i patsiendil on põnevate lastehaiguste esinemissagedus .

Peale selle räägivad patsiendid anekdootiliselt võimalikke geneetilisi sidemeid. Minu perekonnas on nii mu ema kui ka õde, tädi, nõbu ja vanaema olnud paljusid põie sümptomeid, kuid mitte spetsiifiliselt IC-i. Muudel juhtudel on arutletud patsiente, kellel on IC pärast kirurgilisi protseduure või haiglaravi. Kuid neid ei ole otsustavalt kinnitatud. Peame ootama rohkem uuringuid, et kontrollida riskifaktoreid.

K: Kus võib IC patsientidel pöörduda abi saamiseks?

A: IC tegevused on nüüd välja töötatud mitmes riigis, sealhulgas Austraalias, Uus-Meremaal, Kanadas, USAs, Inglismaal, Hollandis ja Saksamaal. Meie interneti tugigrupid ICN-i kaudu pakuvad võimalust, et kogu maailmas pakutakse patsientidele abi üksteisele. USA-s on olemas sõltumatud haigla ja / või ICA tugigrupid. Patsientidel on mitmeid võimalusi uurida, lähtudes nende piirkonnas leiduvast.

K: Millist nõu IC-patsientidel on?

A: IC on raske haigus, sest see ei ole nähtav väljastpoolt. Me seisame silmitsi ainulaadse väljakutsega, et veenda arste ja pereliikmeid ja sõpru, et oleme tõeliselt ebamugavad ja hooldust vajavad. Usun, et patsiendid peavad olema arstiabi alluvuses.

Me ei saa eeldada, et jõuaks ravimi saamiseks arsti juurde. Võimalik, et meil on arst, kes ei võta IC-d isegi tõeliseks haiguseks. Me peame olema valmis oma arstidega tõhusalt töötama, koguda teavet, mis võiks olla kasulik, ja olla aktiivne meie arstiabi osavõtja.

Edukas lähenemine IC-ile on ümardatud. Kuigi me kõik sooviksime, et saaksime teha IC-i ravimiseks vaid ühe ravi, ei ole see praegusel hetkel reaalsus. Selle asemel peame proovima luua tõhusate strateegiate tööriistakomplekti, mis töötavad koos meie elu ja meie IC-i täiustamiseks.

Põie ravi, mille eesmärk on paranemine, on prioriteet. Veelgi enam, me vajame ka eneseabi strateegiate ja toitumise tasakaalu. Igal patsiendil pole kunagi olnud olulisemat aega, et õppida head lõõgastust ja stressi juhtimise strateegiat.

Ja kui tegemist on meie emotsionaalse heaolu, võib IC mõjutada suhteid ja perekonnaelu. See on hea aeg keskenduda uutele oskustele, sealhulgas kasutada lühiajalisi strateegiaid, nagu nõustamine.

Q: Kas on midagi, mida ma pole käsitlenud, et teie arvates on naistel oluline teada?

V: Tugirühmade juhina on üks asi, mida ma pidevalt ja pidevalt näen, naised, kes muretsevad, et kui nad aeglustavad ja puhuvad, siis nad oma haigusesse heidavad.

Sageli sunnivad nad minema pere- ja ühiskondlikesse sündmustesse vaatamata väga raskele tasemele, sest nad tahavad olla normaalsed. Paratamatult võivad nende keeldumine aeglustumisest põhjustada raskendavat valu tugevust, mida on palju raskem ravida.

Ma usun väga tugevalt, et peame austama meie piire. Kui me olime autoõnnetuses ja purustasime jalga, oleks see enamus ja me ei töötaks sellel. Kuid IC-ga ei saa me põõsaid immobiliseerida ja kuna patsiendid saavad kergesti liikuda, unustavad nad, et nad on sisuliselt haavatud. Pikaajalise toimetuleku tagamiseks on hädavajalik terve austus meie keha puhkele, samuti valu varane äratundmine, et me ei halveneks.

Lõpuks tunnevad paljud naised, et kui nad peatuvad ja puhuvad, ei ole nad head emad ega naised. See võib saada jõhkraks meeleheite ja pettumuse tsükli, milles nad usuvad, et nad ei vääri oma perekonna toetust. Nad peavad meeles pidama, et me kõik haige. Nagu emad või naised, kaldume me neid, keda me armastame. Kuid kui me ise oleme haiged, ei nõua sageli vajalikku toetust. Krooniline haigus ei muuda meie peredele meie südames olevat armastust. Võibolla see on teie aeg anda teie perele hoolitsus teie eest.