Põletikuline soolehaigus (IBD) on keeruline tingimuste komplekt ning kvaliteedi uurimine on patsiendi paremate ravimeetodite väljatöötamisel otsustava tähtsusega. Kuigi me ikka veel ei tea, mis põhjustab IBD-d või kuidas seda ravida, on käimasolevad uuringud toonud kaasa parema ja tõhusama ravi ning on andnud teadlastele vihjeid, kust otsida põhjuseid. Kuigi märkimisväärne töö on tehtud, on ikka veel pikk tee minna ja mõnede Crohni tõve ja haavandilise koliidi aspektid ei ole hästi uuritud ega arusaadavad.
Patsiendid on üha enam huvitatud teadlikkuse tõstmisest IBD-st ja õppimisest, kuidas nad saavad teadusuuringutega kaasa aidata. Hea uudis on see, et nüüd saavad patsiendid otseselt kaasata, lisades oma teabe andmebaasi, mida saab kasutada teadusuuringuteks ja isegi uurimisteemade leidmiseks.
IBD uurimine on keeruline
IBD uurimisprojekti paigaldamine on hirmutav väljavaade. Mitte ainult see, et iga uurimisprojekti taga on keerukus, kuid patsientide värbamisel on keeruline. Patsientide leidmiseks ja nende kaasamiseks projektis kulub palju aega ja vaeva. Meil on nüüd elektroonilised meditsiinilised andmed, kuid teave on sageli erinevates silodes - kõik andmed ei ole ühes kohas kättesaadavad. Andmeid tuleb tõmmata ja organiseerida selliselt, et need oleksid teadlastele kasulikud. Sellepärast tehakse tihtipeale "ülevaatlikku" uurimistööd: teadlased saavad teatud teemal juba tehtud uuringuid ja tulemusi võrrelda.
See annab tihtipeale tulemusi, mis on palju kõrgemad kui üks uurimistöö, ja uuringuid, millel on vastuolulised tulemused, saab sorteerida, et jõuda üksmeelele teema kohta.
Kuidas IBD teadustöö muutub
Varem olid uurimisprojektide objektiks olnud patsiendid, kuid tavaliselt ei küsitud, millises suunas peaks uurimus läbi viima.
Mere muutus on muutunud ja nüüd uuritakse patsientidega uurimisprojektide arendamisel. Töötatakse välja uued vahendid, mis aitavad teadlastel mõista, millised on patsiendid, kes soovivad neid õppida, ja aidata patsientidel rohkem uurimistöödesse kaasata.
IBD Plexus
IBD Plexus on Ameerika Ühendriikide Crohni ja Koliidi Fondi poolt välja töötatud programm, mille rahastasid Leona M. ja Harry B. Helmsley Heategevusfond. Mida see andmebaas teeb, on luua IBD-ga patsientide kohta andmebaasi teave. Kui andmebaas on ehitatud, on kogu patsiendi teave teadlaste ja teadlaste juurdepääsuks ühes kohas. Seda teavet saab viilutada ja küpsetada mitmel viisil, pakkudes uurimisprojektidele hulgaliselt andmeid.
Andmed IBD Plexus'is on patsientidele kättesaadavad. Sel moel saavad patsiendid vaadata ka andmeid ja seda, kuidas nende kogemus on teadustöö protsessi teavitanud. IBD Plexus hakkab tööle 2018. aastal.
Kuidas patsiendid saavad osaleda
IBD-ga patsientidega tehtavate uuringute idee on põnev, ja paljud patsiendid tahavad teada, kuidas nad saavad osaleda ja oma hääl lisada. Kõige lihtsam viis patsientide kaasamiseks on registreerida CCFA partneritega.
CCFA Partners on "patsiendiga varustatud teadusuuringute võrgustik", mis toob endaga kaasa IBD Plexus. CCFA partnerite hulgas saavad patsiendid oma andmeid sisestada nii, et neid saab kokku võtta teiste uuringutega seotud patsientide andmetega. Mitte ainult seda, vaid patsiendid saavad ka aruandeid oma andmete alusel ja näha, kuidas see võrrelda kõigi teiste kaasatud patsientidega.
Sellegipoolest on CCFA partnerite jaoks parim osa selles, et patsiendid saavad oma uurimisprojekte pakkuda. Muud CCFA-ga liitunud isikud saavad ideedest hääletada ja teadlased vaatavad ettepanekuid läbi. Teadlased saavad näha, millised IBD patsiendid on tõesti mures ja tegutsedes.
CCFA Partners on juba avaldanud mitmeid dokumente ja praegu on käimas rohkem.