Nõuanderühm põletikuliste soolehaigustega inimestele
Ameerika Ühendriikides on suurim mittetulunduslik rühm, kes pakub põletikulise soolehaigusega inimestele ja nende hooldajatele tuge ja teavet, Crohni ja Koliidi fond, mida nimetatakse ka sihtasutuseks. Crohni ja koliidi fond, mis asutati 1967. aastal, rahastab uuringuid, korraldab haridusprogramme ja toetab IBD patsiente, nende perekondi ja arstiabi, kes ravivad IBD-ga elavaid inimesi.
Crohni ja koliidi fondi asutajad
Fond loodi 1967. aastal kui Ileitisi ja koliidi riiklik fond. Algselt asutati Irwin M. ja Suzanne Rosenthal, William D. ja Shelby Modell ja MD Henry D. Janowitz. ("Ileitisi", mida praegu peetakse vananenud, kasutati sellepärast, et tol ajal kasutati seda, et kirjeldada Crohni tõbe.) Suzanne Rosenthal diagnoositi Crohni tõbe 1955. aastal. Ta koos oma abikaasa Irwiniga Modellid ja dr Janowitz moodustasid esimese mittetulundusliku organisatsiooni, mis on pühendunud IBD-ga elavatele inimestele ja nende peredele.
Suzanne töötas välja Crohni tõvega ja haavandilise koliidiga inimestega isiklikult toetatavate rühmade malli, mis lõpuks levitas ideed kohalike Crohni ja koliidi fondi peatükkide kaudu kogu riigis. Sihtasutus registreeriti uuesti Crohni ja Colitis Foundation of America'iga, mida seejärel värskendati 2017. aastal Crohni & Koliidi Sihtasutusse, mis hõlmas uue logo kasutamist ja grupi jaoks teistsuguse suuna loomist.
Kuidas raha koguvad dollarit
Crohni & Koliidi Sihtasutus ei saa valitsuselt mingeid rahalisi vahendeid, kuid seda toetavad täielikult 50 000 liiget, kes kuuluvad üheks 40 peatükist kogu Ameerika Ühendriikides ja tööstuse toetustega. Rahalisi vahendeid suurendatakse mitmesuguste kohalike ja riiklike ürituste kaudu, sealhulgas populaarsed sammud ja meeskonna väljakutse jalgsi ja jooksuüritused.
Fond teatab, et 82% kõigist annetustest kulutatakse teadusuuringutele, haridusele ja toetusele. Alates 2011. aastast kulutas fondi Crohn's & Colitis sihtotstarbelistele teenustele 43,5 miljonit dollarit, jagades vahendid järgmiselt:
- Programmi teenused: 81,8%
- Rahaliste vahendite kogumine: 8,0%
- Administratiivne: 10,2%
Crohni ja koliidi fondi väljaanded
Crohni ja koliidi fond toodab mitu väljaannet, sealhulgas peer-reviewed medical journal põletikulised soolehaigused , millel on 2500 tervishoiutöötaja ringlus, kes osalevad IBD-ga elavate inimeste ravimisel. Kahe muu peamise trükise hulka kuulub Take Charge , mis avaldatakse kaks korda aastas 50 000 ringile ja Microcope'i all , mis avaldatakse kaks korda aastas 80 000 ringile.
Crohni ja koliidi fondi digitaaltooted
GI Buddy. Üks paketustest, mida fond pakub patsientidele tasuta, on GI Buddy rakendus. GI Buddy on patsientidele võimalus jälgida nende ravimeid, sümptomeid ja toite ning luua logi ja mõned aruanded.
CCFA Partnerid. Seda veebipõhist vahendit kasutavad rohkem kui 14 000 IBD-vormi kasutajat. CCFA partnerid saavad kasutajatel sisestada põhiteavet nende sümptomite ja heaolu kohta ning saada kaardid ja graafikud, et näha, kus nende individuaalne olukord on võrreldes teiste vastava küsitluse saanud kasutajatega.
Osalejad võivad soovitada ka uurimisvaldkondi, mille üle hääletavad teised kasutajad, kes on samuti huvitatud uurimistöös sisalduvate ideede nägemisest. Programmiga tegelevad teadlased saavad seejärel kasutada uurimisuuringute kavandamise soovitusi.
Crohni ja koliidi sihtasutus numbritega
Mõned olulisemad andmed Crohni & Koliidi fondi kohta on järgmised:
- Igal kuul on organisatsiooni veebisaidil http://www.crohnscolitisfoundation.org 80 000 külastajat ja see pakub 400 000 lehitset.
- Umbes 37% gastroenteroloogidest Ameerika Ühendriikides on Crohni ja Koliidi Fondi liikmed.
- IBD hinnanguliselt 1,6 miljonist inimestest on 1-iga kõigist 17-st Crohni ja koliidi fondi liige.
- 2011. aastal osales üle kogu maailma üle 2600 erineva Crohni & Koliidi fondi tugirühma üle 10 000 inimese.
- Igal aastal korraldab Crohni & Koliidi Sihtasutus Camp Aasias paiknevates USA-s paiknevate 1200 IBD-ga lapsega suvelaagrit (sealhulgas j-kotid ja ostomeed).
Võtke ühendust Crohni ja koliidi fondiga
- Crohni ja koliidi võrguühendus
- Hakka Crohni & Colitis Foundation'i liige
- Vabatahtlik koos Crohni & Koliidi Sihtasutusega
- Osale IBD-s teadustöös
- Rääkige IBD infospetsialistiga
- Külastage Crohni & Koliidi FoundationEvent