Nii kirjeldasin ma inimestele, kuidas ta MS-ga elamiseks tundis.
Mulle paluti hiljuti rääkida "meeskonna kaptenite "ga MS15-le, mis on 150-kilomeetrine jalgrattamatk kogu Ameerika Ühendriikide linnade vahel, mis tõstab raha riiklikule hulgikoldekõvastuse kogukonnale. Ma ei arva, et publikul inimestel oleks tegelikult sclerosis multiplex (MS) ja ainult vähesed olid lähedastega MS-ga. Need inimesed võtavad tohutult vastutuse oma meeskonna meeskonnaliikmete logistilise planeerimise eest ning teavad palju vahemaad jalgrattaga, kuid mitte tingimata MS-ga.
Ma tahtsin neile teada anda, et nende tööd hinnati. Ma tahtsin ka neile teada anda, et "me" on kõikjal. Tahtsin neile teada anda, et just sellepärast, et marssisin (mitte rullides) poodiumile, et ma ja inimesed, nagu mina, ikkagi haiget teevad, mida oli raske näha või mõista.
Minu visualiseerimise eksperiment
Siin ma ütlesin neile:
Ma tahan veidi selgitada, mida MS tunneb. Sõnad nagu "väsinud" või "segane" on tõesti ebapiisavad, nii et ma arvasin, et proovin teiega väikest harjutust, kui te ei jätaks mulle meeleheiteid.
Esiteks, palun tõstke käsi, kui olete kunagi reisinud rahvusvaheliselt. [Enamik neist tegi.] Hea küll, see on kasulik.
Palun sulgeda silmad. Ma tahan, et sa tõesti prooviksid ja tuliks koos minuga selles reisis.
Teil on palutud reisida riigis, kus te pole kunagi olnud - öeldes kusagil Aasias [et see oleks tõesti kaugel]. See oli teie bossi viimane minut, nii et te ei tunne ennast valmis.
Asjad olid vihased ja raevukad, nii et te pole kindel, kas olete pakkinud õigeid asju (jõuate kilega, mis on raske ja mahukas), ja te hilinesite lennujaamasse, nii et kogu aeg muretsesite et olete seisnud pikkates turvapiirkondades, et te ei jätaks oma lendu.
Sa sõidad oma väravasse ebamugavaks kingadesse ja oma kotidesse raske karva ja on viimane inimene, kes on pardal.
Sind istuvad keskasendis ja teie kotti ei ole ruumi, nii et asetate selle ette istmele teie ees, see tähendab, et teil ei ole jalad, välja arvatud koti peal. Sa oled kuum. (Muide, igaüks, kes on äriklassi istub, tõuseb üles ja liigub lennukile tagasi selle lennu jaoks.)
Kapten läheb sisse ja tervitab reisijaid pardal, teavitades neid, et lenduaeg on 14 tundi.
Lendu lõpuni edasi minna. Teie naaber hoidis sinu oma küünarnuki kallistamist, siis jäi magama sinu peale, et sa ei saanud magada. Sa ei suutnud tegelikult süüa, sest teie põlved takistavad teie salve laua taset. Teie ees olev isik oli oma jalamil nihutanud, nii et see suri kogu aeg põlvi.
Seal on vähe turbulentsi, kuid lennuk lõpuks maandub. Teie kõrval olev inimene laseb oma kotid peal, püüdes neid välja viia prügikasti. Inimesed kasutavad oma aega sõiduteele, jättes teid ootamatult ebamugavas asendis. Sa joonud oma turses jalad oma kingadesse ja haarake oma kotti, mis tundub olevat raskem.
Sa lõpuks lennukist välja tulid. Miski pole inglise keeles (või mõni muu keel, millest te mõistate).
Pärastlõunal on kell 2:00 ja kõik tunduvad teada, kus nad lähevad, välja arvatud teie. Sa ei maganud 36 tunni pärast. Päike voolab sisse ja kõik on väga helge ja väga vali.
Nii et vaatame, kuidas te praegu tunnete:
- Te olete nii väsinud, et tunnete kerget iiveldust ja pearinglust.
- Sa oled segaduses - sa ei tea täpselt, kus sa oled või kus sa pead minema. Teate, et saate seda lõpuks aru saama, kuid nüüd on tuled liiga heledad ja helid on liiga vali.
- Teie jalad on jäigad ja teie jalad on mõlemad tingitud sellest, et uinuvad ja valusad teie kingad on liiga pingulised.
- Peate urineerima halvasti, kuid ei tea, kus on vannituba.
- Sa oled liiga kuum, kui kandad, sest sa ei taha seda ka kanda.
- Teie kott on raske ja ebamugav ja te tunnete end liiga nõrgaks. Siis rihm puruneb ja sa tahad nutta.
Okei, avage oma silmad. See hetk on see. See on MS .
Lõppmõtted
Mul on selle ettekande lõpus väike pisar. Kuid minu üllatuseks tegi see ka enamik minu publikut. Ma arvan, et kõik võivad seostada seda, kui halvasti võite tunda end rahvusvahelise reisi lõpus, kui peate ikkagi navigeerima tundmatu territooriumi kaudu. Ma ei palunud neil ette kujutada ratastoolis elamist või iga päev süstimist. Samuti polnud ma seal üles öelnud, kuidas MS on mulle iga päev tänulik, või rääkida minu "võimekusest" suhtumisest. Ma lihtsalt tahtsin veidi pilguheid sellest, kuidas tundsin iga päev.
Sõna on
MS-i kogemused, sümptomid ja tunded on kõigile erinevad. Kui teil on MS, võite ilmselt lisada oma "visualiseerimisesse" ebamugavaid üksikasju või luua oma, mis on teie olukorrale sobivam. Kui sul ei ole MS-i, aga kallimale, siis küsige neilt, kuidas nad tunnevad, tõesti enam-vähem aega. Nende vastus võib teid üllatada.
Jällegi ei olnud selle harjutuse eesmärk olnud saada oma publikule kaastunnet (või keegi seda praegu lugeda). See oli suhelda midagi, mis on minu elu jaoks väga oluline. See oli siduda teiste inimestega selle asi nimega "MS", isegi kui see oli just hetkeks.
> Redigeerinud dr Colleen Doherty, 2. august 2016.