Kui hästi nad vastu võetakse?
Kas kroonilise väsimussündroomil on lõpuks uus nimi? See sõltub suuresti sellest, kas keegi kasutab uut soovitust.
10. veebruaril 2015 esitas Meditsiiniinstituudi paneel uue seisundi nimi ja uued diagnoosikriteeriumid. Kuid nad ei andnud välja "myalgic encefalomüeliiti" või ME / CFS , nii et eksperdid on skeptilised, kas patsient kogukond võtab nime vastu.
Et anda teile mõningast vaatenurgast ülevaadet, vaatas ülekompanii läbi enam kui 9000 teadusliku uurimistöö, kuulas ära eksperdi tunnistuse ja sai enne avalikustamist soovitusi. Seejärel pani kokku 235-leheküljeline aruanne pealkirjaga "Beyond Myalgic Encephalitis / Krooniline väsimussündroom: haiguse uuesti määratlemine".
Uus nimi
Mis nimi on? Süsteemne stressi talumatushaigus või SEID.
Paneeli liikmed ütlevad, et see nimi kirjeldab haiguse põhiomadust - suutmatus taluda füüsilist või vaimset koormust, mida nimetatakse post-exertional halb enesetunne . Nad leppisid kokku patsientide ja ekspertidega, kes ütlesid aastakümneid, et nimetus "kroonilise väsimussündroomi" tõstab tõsist haigust, ning inimesed kommenteerivad sageli, kuidas nad väsivad, nii et neil peab olema see.
Kuid New York Timesi sõnul arvavad mõned eksperdid, et komisjon peaks enne ME / CFS-i kogukonda kontrollima uue nime, et tagada, et see on midagi, mida patsiendid aktsepteeriksid.
See arutelu on nii kaua kestnud ja on nii kuum ja emotsionaalne, et mõned inimesed on äärmiselt seotud nimede müalgia entsefalomüeliidiga, ME / CFS või CFS / ME.
Kuid paneel juhib tähelepanu sellele, et nimega myalgaalne entsefalomüeliit on probleeme. Nimetatud nimi tähendab närvisüsteemi põletikku, millel sellel puuduvad kindlad tõendid, samuti lihasvalu, mis ei ole silmatorkav piisavalt sümptom.
Paljud patsiendikogukonnad kritiseerivad vaekogu, sest enamikul liikmetest ei ole haigestumisega seotud teadmisi. Kuid sellel oli mitu liiget, kellel oli ulatuslik kogemus ME / CFS-i käsitlemisel.
Näitab, et on õnnelik umbes
Näib, et paneel mõistab kahju, mida ajalooline nimi on patsientidele teinud, hävitades ja vähendades eluaegset ja sageli rasket haigust. See on suurepärane käik. Samuti on mõned paneeli liikmed öelnud, et nad ei usu, et see on täiuslik nimi, kuid praegu on see parem.
Kaks asja, mis viitavad nimest ennast - see hõlmab "süsteemset", mis viitab füsioloogilisele alusele ja "haigus" - sõna, mida paljud inimesed on juba ammu oodanud ME / CFSiga seoses.
Üks ekspert ütleb, et aruanne on parim kokkuvõte tõenditest, mida ta kunagi lugenud on. Samuti märkis ekspertrühm, et ME / CFS-iga on vähe uuritud, kui palju inimesi see mõjutab.
Selle raporti koostaja kirjeldab teaduse prioriteete liikumiseks. Praegu vaadatakse seda läbi riiklike tervishoiuinstituutide avaldamiseks.
Ja siis on see asi, mis võiks olla selle raporti kõige olulisem osa: uued diagnostilised kriteeriumid.
Diagnostilised kriteeriumid
Patsientide kogukond on pikka aega nõudnud, et USA võtaks vastu nn Kanada konsensuse kriteeriumid.
See on positiivne samm siis, et uued kriteeriumid on üles ehitatud, kuid mitte identsed.
Uued kriteeriumid hõlmavad järgmist:
- Kuue kuu pikkune sügav, seletamatu väsimus ja isheemiline halb enesetunne;
- Kognitiivsed probleemid või ortostaatiline talumatus (peapööritus seismisel) .
Paljud arstid on kurtnud, et CDC määratlus, mida on kasutatud inimeste diagnoosimiseks alates 1994. aastast, võib eksitada diagnoosida inimesi, kellel on muud pikaajalise väsimuse põhjused, sealhulgas depressioon. Need kriteeriumid hõlmasid kuut kuud püsivat, seletamatut väsimust ja neli või enam sümptomit, mis sisaldasid kõiki uusi kriteeriume, välja arvatud ortostaatiline talumatus.
Siiski on CDC kriteeriumide alusel võimalik diagnoosida ME / CFS ilma ühegi uue kriteeriumi sümptomita, et vähendada väsimust.
Aruande vastuvõtmine
Pikaajalised vastuolud ja ME / CFS on aastaid kestnud patsientide ja teadlaste vastu valitsuse vastu. Kuigi see raport ja selle koostanud paneel ei ole kindlasti täiuslik, pean ma mõtlema, kas palun kõigil inimestel, kellel on selles võitluses koer. Ma kahtlustan, et mõned mõjutavad endiselt mõnda vormi, olenemata sellest, mida.
Loodan aga, et piisavalt inimesi nõustub uue nimega, mille abil saame lõpuks jälle jätta kroonilise väsimussündroomi häbimärgistuse ja harida avalikkust selle haiguse tõelise olemuse üle.
Veelgi enam, ma loodan, et meditsiinikogukond tunnustab teadusuuringute ja ekspertteadmiste hulka, mis läksid selle raporti koostamisse, ja võtma vastu kõik, mida me nimetame seda tõsiseks füsioloogiliseks seisundiks. Uued diagnostilised kriteeriumid peegeldavad paremini haiguse võtmefunktsioone ja aitavad kaasa järjekindlamale ja usaldusväärsemale diagnoosimisele ja uuringutele. (Lõppude lõpuks oleme viimastel aastakümnetel näinud vähemalt 20 definitsiooni, millest vähemalt viis on veel mängimas .)
Kui see aruanne ja tema kaaslas saab seda kõike teha ja suurendavad teadusuuringutega seotud huvi, läheb see kaugeleulatuvat lahingurõõmu paranemisest ja selle olukorraga inimeste eluviiside parandamisest.
Allikad:
Müalgogeense entsefalomüeliidi / kroonilise väsimussündroomi kõrval: haiguse uuesti määratlemine. Rahvusliku Teaduste Akadeemia meditsiiniinstituut. 10. veebruar 2015. Kõik õigused kaitstud. Juurdepääs: jaanuar 2016.
Cohen, Jon. Hüvasti krooniline väsimussündroom, tere SEID. Ameerika Ühendriikide teaduse edendamise ühingu "Teadus" insener, 10. veebruar 2015. Kõik õigused kaitstud. Juurdepääs: veebruar 2015.
Tuller, David. Kroonilise väsimussündroom saab uue nime. The New York Times, 10. veebruar 2015. Kõik õigused kaitstud. Juurdepääs: veebruar 2015.