Kui te elate kroonilise väsimussündroomiga ( ME / CFS ), on tõenäoline, et satute paljudele inimestele, kes arvavad, et nad teavad, mis see on. Nad võivad öelda selliseid asju: "Jah, ma arvan, et mul on see ka. Ma olen liiga hõivatud, et saada piisavalt magada."
Kui inimesed kuulevad sõna "krooniline väsimussündroom", on neil üsna loogiline eeldada, et see on väljamõeldud kirjeldus, mis on palju väsinud.
Meie kaasaegses ühiskonnas on enamik inimesi aeg-ajalt väsinud - väsimus on üks peamisi kaebusi, mida arstid kuulevad.
Kuid tegelikult teame, et ME / CFS on keeruline ja potentsiaalselt invaliidistava haigus. Kui te selgitate seda inimestele, aitab see hoida asju lihtsana ja seostada oma sümptomid tavaliste kogemustega.
Võib-olla soovite, et enamik inimesi oleks lühike selgitus ja teie jaoks kõige lähemal inimestele pikem.
Tõenäoliselt on kroonilise väsimussündroomi selgitamiseks kõige lihtsam viis: "Mulle tundub, et mul on kogu aeg gripp."
Enamik inimesi on piisavalt tuttavad, kui gripil on see. See toob välja: "Ma pole lihtsalt väsinud, olen haige ."
Võite lühidalt välja selgitada, loetledes mõned gripilaadsed sümptomid, nagu kehavigastused, perioodilised madala palavikuga soolad, kurguvalu ja liikumise liiga väsimus.
Kuigi gripiviiruse kirjeldus hõlmab mõnda teie sümptomitest, peate leidma teisi võimalusi, kuidas keegi mõista asju nagu aju udu, hirmuärastusjärgne halb enesetunne ja kiirgusreageeringud.
Aju-udu selgitamine
Aju udu või kognitiivse düsfunktsiooni selgitamiseks pidage meeles, et abistamiseks kasutatakse ühiseid kogemusi.
Peaaegu kõik on läinud, et saada midagi ja unustada, mis see midagi oli, või kaotanud oma mõttelaadi lause keskel. Võite kasutada selliseid asju, seejärel selgitage, et see juhtub teiega kogu aeg.
Sõprade ja perega regulaarselt kasutatava termin "ajuröök" tutvustab neid. See on üks iseenesest ilus kirjeldav termin, ja väike seletus (nt "Minu aju on täna udune") aitab neil mõista teie vaimseid heitkoguseid.
Selgitamine post-Exertional ebaedu
See sümptom võib olla kõige raskem inimestele mõista. Keegi, kellel ei ole ME / CFSi, suurendab kehalist võimsust. See on niisugune tuntud nähtus, et inimesed räägivad seda haigust kellelegi, et nad saaksid rohkem kasutada, et nad saaksid end paremaks tunda.
Kuna pärast pingetavat halb enesetunne tähendab, et teil on vähem energiat, on mõistlik, et inimesed seda ei tee.
Jällegi võib ta maksta gripikirjeldusele tagasipöördumiseks, mille kohta on midagi sellist: "Mõtle viimast korda, kui olete tõesti haigestunud gripiga (või streptokokkuga või mono) ja kuidas see kandus teid lihtsalt jalutama trepid. See on minu jaoks pingutus - see kannab mind ja muudab sümptomid hullemaks. "
Haigusjärgne halb enesetunne on sügav sümptom, mis ümbritseb su pea isegi siis, kui teil seda esineb.
Tõusud ja mõõnad
Kui teie ME / CFSil on raketised ja remissioonid, on see teine asi, mis võib inimestele tõesti segadust tekitada. Tavaliselt mõtlevad haigused konstantsest asjadest, mistõttu nad sageli ei saa aru, kuidas saab üks päev (või minut) olla aktiivne ja aktiivne, ja järgmine järgmine.
Parim viis, kuidas ma seda kirjeldasin, on järgmine: "Kroonilise väsimussündroomi sümptomid tulevad ja lähevad, nagu näiteks hulgiskleroos."
Samuti saate võrrelda oma raketikütteeid rulluisuga, selgitades, kuidas sageli ei tea, millal tuleb järgmine tilk, mis muudab tegelikult midagi raskemaks. Samuti andke neile teada, millised asjad (pingutus, stress jne) käivitavad äkki sümptomaasi, nii et nad saavad seda, kui olete äkki palju hullem.
Rohkem füsioloogilist seletust
Mõnikord võib tekkida vajadus, et keegi mõistaks teie haigust meditsiinilistel tingimustel. ME / CFSiga on lihtne seostada spetsialiseeritud immuunsüsteemi rakkude ja neurotransmitterifunktsioonide seletustega, mis kellelegi, kellel on arst, tõenäoliselt vähe abi.
Lihtne viis, kuidas teie kehas käia selgitada, on: "Minu immuunsüsteem on ummikus üleküllastatud, nagu ta üritab võltsida viiruse vastu ja see tühjendab palju keha ressursse. Minu närvisüsteem on samuti ülitundlik ja ülekaalukas. reageerib igat liiki asjadele. "
Võite neile ka öelda, et paljud teadlased nimetavad ME / CFS "neuroimmuunseks" või "neuroendokriinset immuunsüsteemi" haiguseks selle keerukuse ja mitmete süsteemide kaasamise tõttu.
Teil on oma unikaalne sümptomite komplekt , nii et peate oma selgitusi vastavalt oma kogemustele kohandama. See on hea mõte selle üle mõelda juba varem, nii et võite anda kellelegi korraliku vastuse ka siis, kui teie aju on udune.