J-pouch pakub võimalust parandada elukvaliteeti
Mulle palutakse sageli oma j-kotti kirurgiat , mille mul oli 1999. aastal juba 26-aastaselt. Enne esimest operatsiooni olin närviline ja rääkisin teiste patsientidega, kellel oli j-kott operatsioon. Mõnedel inimestel võib olla valik, kas operatsiooni teha või mitte: muul juhul oli see meditsiiniline vajadus. J-kott-operatsioon tehakse mõnikord 1 sammu või 3 sammu võrra, kuid enamasti kahes etapis, mis on operatsioon, mis mul oli. Minu operatsioon viidi läbi minu kohalikus haiglas koos kohaliku kolorektaalse kirurgiga , kes oli teinud ainult 5 kotikesi oma minema. Allpool on suhteliselt isiklik arvamus minu kogemusest j-kott operatsiooniga, kuigi ma olen lisanud mõned elemendid ja informatsiooni, et olla laiem ressurss neile, kes kaaluvad või näevad operatsiooni haavandilise koliidi raviks.
Päevad, mis ei muutu enam vannituppa
Ma ärritan hommikul oma j-kotti rõhutunde ja täielikkuseni. Enamik hommikut alustatakse sellisel viisil, kuid ma harjutan seda. On mõni ebamugavustunne, kuid see ei ole sama, kui kiireloomulisus, mida tundsin haavandilise koliidiga. Kui ma valisin, võisin eirata seda tunde, kuigi see muutuks üha ebamugavamaks, kuni ma vannituppa minna.
Haavandilise koliidiga päevad hakkasid muutuma ainult mälu, sest ma lahendan oma keha uueks rütmiks. Esimene kirurgiline operatsioon (kahest) oli raske: ma olin mitme tuhande anesteesia all ja ärkasin ajutise ileostoomiaga . Taastumine oli pikk, ma tegin 6 tööpäeva jooksul tööl ära, kuid see oli üsna lihtne ja ma paranenud iga päev.
Mul on suur arm, mis ulatub täielikult mu kõhutükist ülespoole ja mu gurjakoele, mis ei paranenud nii puhas, nagu oleksin soovinud, enamasti prednisooni tõttu, mida võtsin enne operatsiooni.
Ma ei suutnud eelnüosooni enne esimest j-kotti kitsendada enne, kui minu kirurg loodi: iga kord, kui me üritasime minna liiga madalale, hakkab uuesti verejooks minu haavandilise koliidiga. Selle tulemusena suutsin lõpuks langeda alles pärast minu operatsiooni. Ma ei ole rahul selle pärast, et olen noor, aga arvan, et minu bikiinipäeva lõpuks on väike hind.
"Ostomy" ei ole määrdunud sõna
Ileöostoom ei olnud üldse nii, nagu ma ootasin. Pärast aastaid kestnud haavandilist koliiti ja mõtlesin, et kui kõhulahtisus tekiks ja kui vajasin kiiret vannituba, oli ileostoomia nagu minu vabadus jällegi. Ma lihtsalt läksin ja tühjendasin oma ostomüüri koti, kui see täis sai. Ma ei muutsinud oma garderoobi üldse - ma kandisin kõiki samu riideid, mida tegin enne oma ileostoomi. Ma hakkasin oma dieeti laiendama , kuigi olin ettevaatlik, et järgin oma kirurgi juhiseid ja vältige koresööta, nagu pähklid või popkorn. Ma isegi hakkasin kaaluma esimest korda oma täiskasvanud elus. Mul pole kunagi olnud 3-kuulise puhumisviisi, mil mul oli ileostoomia. Ma ei arva, et mul oleks olnud suuri oskusi oma ostomüügiseadme lisamisel, kuid mul pole kunagi olnud probleeme ega piinlikke juhtumeid.
Minu ileostoomi seadme muutus umbes kaks korda nädalas sai minu rutiinist osa. Minu stoma muutus mu keha veel üheks osaks. See tundus imelik, kui ma arvasin sellest liiga palju. Lõppude lõpuks on stoom osa teie soolestikust ja see oli mu keha välisküljel! Kuid see oli operatsioon, mis lubas mul elada, loodetavasti väga pikka aega. Ilma selleta oleks düsplaasia ja sadu polüüpi, mis leiti minu käärsooles, oleks võinud tekkida käärsoolevähk ja halvim tulemus mulle.
Minu enterostomaalse ravi (ET) meditsiiniõde oli hämmastav. Ma kohtusin temaga enne oma esimest operatsiooni ja aitasin kindlaks määrata oma stoomi paigutuse. Hädaolukorras võib stoma asetada, kui kirurg arvab, et see on parim, aga mul oli õnne, et selleks oli aega valmistuda. Minu ET õde küsis minult minu elustiili ja erinevaid riideid, mida ma kandis, ja otsustasime koos, kus panna oma stoma. Stoma paigutuses osaleb ka anatoomia - mulle öeldi, et mõned inimeste kehad ja lihased olid erinevad ja et mõnikord ei saanud stoomi asetada patsiendi eelistatud asukohale.
Minu puhul on asjad hästi välja töötatud, ja minu ET õde kasutas Sharpie'd, et märkida oma stoma jaoks parim kõhupiirkond.
Going "Tavaliselt" jälle
Kui olin valmis oma j-kott operatsiooni teise etapi jaoks (ileostoomi võtmine või tagasipööramine), oli mul tõsine mure operatsiooni uuesti sisenemise pärast. Ma tundsin tore! Ileostoomia ei olnud suur asi! Kas ma tõesti tahtsin minna läbi teise operatsiooni ja taastumise? Tegelikult ei olnud teine operatsioon kusagil nii tihe kui esimene, ja taastumisaeg oli palju lühem. Ma olin tööl olnud ainult 2 nädalat ja mul oli palju vähem vaja valuvaigisteid. Kõige kummaline asi oli uue j-kott kasutamisel. Jah, ma pidin seda "tühjaks" mitu korda päevas, aga see ei häirinud mind üldse. Ma tean, et paljudel inimestel on mure, et neil on pärast operatsiooni vaja minna vannituppa rohkem korda kui enne operatsiooni, kuid minu puhul ei oleks see probleem. Minu haavandiline koliit oli klassifitseeritud raskeks ja isegi minu esimesest operatsioonist taastumise ajal tundsin paremini kui ma tegin, kui mu kitis oli halvimal.
Esmalt olid minu j-poti kaudu minu soolte liikumised vedelad ja tõde räägiti, valusad . Nad põlesid. Aga ma õppisin kiiresti, millist toitu vältida: vürtsikas toit, praetud toidud, liiga palju rasva, liiga palju kofeiini. Mul oli ka palju muid trikke, et valu ja põletus minimaalselt minimaalseks: kasutada oma põhjaga barjäärikreemi, kasutades tualettpaberi asemel niisked salvrätikud ja süües toitu, mis võiksid oma väljaheite paksenemist, näiteks maapähklivõi või kartul. Minu kirurg andis mulle mõned juhised nende asjade kohta, kuid mõnda neist õppisin uuringu ja eksituse kaudu, sest kõik on dieediga seotud erinevad. Selleks, et minu perianaalne nahk kergendaks ja põlemine peatuks, kulus aega. Kui ma oma toitu kontrollisin, mu väljaheide hakkas tugevnema ja ma olin vannis vähem ja vähem. Tegelikult küsib iga kord, kui ma näen oma kirurgi, kui palju soolte liikumist on päev, ja ma ausalt ei jälgi enam.
Kõhu liikumine mulle kipub olema mürarikas, kuid ma olen nende üle tundnud häbi. Operatsioon olin päästnud mu elu, kuigi see muutis minu anatoomia igavesti. Kui ma olen oma toitumises väga ettevaatlik, on mul võimalik peaaegu moodustunud väljaheide, kuid ma ei tee tihti oma toitumisega ettevaatust. Mul oli 10 aasta pikkune haavandiline koliit, mõnikord elasin vaid želatiini ja puljongiga (ja ühe memuaarse kahe nädala jooksul haiglas ei olnud üldse midagi ega isegi vett) ja nüüd, kui ma võin süüa toitu, jällegi ei taha ma peatuda õrnale ja igavale toitumisele. Mul on piirid - ma ei peaks kunagi sööma salati pähklitest, millele järgneb popkornist jahvatatud seeme, - aga ma võin tänapäeval nautida palju toite, mida ma ei oleks kunagi pidanud sööma minu haavandilise koliidi päeva pärast.
Kuid kas see on "ravi"?
Inimesed räägivad tihti j-kotti operatsiooni kui haavandilise koliidi "ravimist". Ma ei tunne, nagu oleks see täpne kirjeldus. Kuidas võiks suure organi eemaldamist lugeda "raviks"? Minu jaoks oleks ravimiks seedetrakti tervendamine ja sümptomite katkestamine. Minu j-kott on minu jaoks ikkagi teadmata. Ma võin olla üks neist, kes armastavad pouchiiti : seisund, mis ei ole hästi aru, mis põhjustab selliseid sümptomeid nagu palavik ja kõhulahtisus. Putitsiidi ravitakse sageli probiootikumide ja antibiootikumidega, kuid see kipub korduma. Minu kirur ei ole ka kindel, kas ma olen endiselt vaba potentsiaalsetest komplikatsioonidest, näiteks ummistustest või isegi soolevähistest, mis võivad käia käsikäes põletikulise soolehaiguse (IBD), nagu artriit .
Epiloog
Ma tean, et mu teed haavandilise koliidist j-kotti on olnud erakordselt lihtne. See ma omistan oma kirurgilise meeskonna oskustele, aga ka minu valmisolekule jälgida kirurgi juhiseid. Olen kohtunud paljude teistega, kes on ka nende kotikestega rahul, kuid ma olen ka kohtunud mõnede, kes on kaotanud oma kotikesi korduva pouchiidi jaoks või kuna see, mis diagnoositi haavandilise koliidina, peeti lõpuks tegelikult Crohni tõveks. Ma olen teadnud veel teisi, kellel tekkisid postoperatiivsed komplikatsioonid nagu infektsioonid. Mõned j-kottidega naised leiavad oma viljakust . On peaaegu võimatu teada, kuidas kirurgia mõjutab ühte konkreetset isikut, kuid minu puhul on kõik osutunud paremaks.