Ühenduse osalus võib anda autistlikule täiskasvanule tugivõrgustiku
Mis juhtub meie autistlikule lapsele, kui me sureme?
Mõni aeg tagasi sõber suunab mu tähelepanu PBS-i saidi lühikirjeldusele, millel on kaks täiskasvanute peresid autismi spektris. Pered olid väga sarnased. Mõlemad olid valged ja keskklassid (üks perekond tundus olevat rikkam kui teine, kuid ei näinud nii rikas ega vaene). Mõlemad pered koosnesid ema ja isa hilisematel aastatel (pensionieas) koos oma kaheteistkümnendate autistliku pojaga.
Mõlemad noored mehed olid verbaalsed ja reageerivad, kuid mõlemad olid märkimisväärselt kokku puutunud sellega, mis ilmus vähemalt pinnal, et olla intellektuaalsete ja kognitiivsete väljakutsetega, samuti ülekaalukas vajadus samaväärsuse ja rutiinse järele.
Mõlemal juhul oli koolide teenistuste lõppemine andnud märku teraapia lõpetamisest ja paljudest subsideeritud võimalustest. Üks noormees veetis seda päeva varjatud töökojas; teine töötas täiskohaga töökoha toidukaupluses. Iga tundus väga mugav oma töökorraldusega. Teisisõnu, mõlemal olid märkimisväärsed, igapäevased, toetatud olukorrad, kus nad tegid tasulist tööd väljaspool kodu. Mõlemal juhul näib toetatavat olukorda rahastavad mingi föderaal- või riiklik programm (need ei olnud privaatsed seaded).
Seetõttu ei olnud vanemate mureks nii palju "kuidas saaksime selle olukorraga toime tulla". Muretsema oli "mis juhtub, kui me sureme?"
Kas lapselapsed peaksid saama "tugivõrguks"?
Ühes leibkonnas olid kasvanud õed-vennad juba oma vennaga hooldajat saanud. Teisest küljest töötasid vanemad koos ema-ja vendadega teiste perekondadega (keda ei küsitati), et luua täiskohaga rühma elamise olukord. Isegi kui nad selle lahenduse suunas tegid, näisid vanemad väga küsitavaks, kas nende poeg suudab grupi koju käia .
Nad lootisid oma kodus oma elukestva õppe kaudu oma iseseisva elu ettevalmistamiseks .
Loomulikult esindavad need perekonnad suurt rühma inimesi, kes on sarnastes olukordades (või peagi viibivad). Peter Gerhardt, üks väheseid inimesi, kellel on tõsine kogemus täiskasvanutega töötamisel spektri all, kirjeldas autismi kui "tsunami" täiskasvanute ootamatut üleujutust. Põhjus on tõesti üsna lihtne: autismi diagnoosimiseks rohkem lapsi tähendab pikemas perspektiivis rohkem täiskasvanuid, kellel on autism. Kooliprogrammid on kõikehõlmavad ja kõigile kättesaadavad, kuid täiskasvanute programmid on visandlikud ja võivad hõlmata pika ooteaja nimekirju, eriti perekondade puhul, kus autismiga täiskasvanutel puudub agressiivne käitumine ja kes suudab igapäevase hoolduse ja tööruumide käitlemisega tegeleda.
Autistliku lapse abistamine ühenduse loomiseks
Üks asi, mis tõesti tabas nii mind kui ka meest, kui vaatasime videot, oli uskumatu isoleeritus. Vanemad ja poeg mõlemal juhul tundus elavat vaakumis. Peretegevust ei mainitud; puudub poja väljasõitude kirjeldus; ei mainita sõpru ega perekonda (väljaspool õdede-vendade ja mõlemad elavad kaugel). Põhimõtteliselt olid need pered üksi ja nii ka nende pojad.
Pered olid pühendanud oma pojale soovi samaväärsuse ja rutiini järele; üks vanem märkis, et "meil on igaüks suutnud elada poole täiskasvanueas."
Loomulikult on mure "pärast meie suremist" tõeline iga puuetega täiskasvanu vanemate jaoks. Kuid tundub selge, et me ei saa sõltuda valitsuse turvavõrgust, et pakkuda toetust, armastust ja kogukonda, mida vajavad täiskasvanud lapsed. Nagu me eeldame, et planeerime oma väikelaste elusid ja tegeleme nendega, peame oma täiskasvanud lastele kavandama ja tegelema loomingulise probleemide lahendamisega ja kogukonna loomisega, nii et meie elu ja meie laste elu ei kirjeldataks nagu "kohutav olukord" "ja" kohutav ".
Üks asi, mida meie perekond on teinud - kavatsusega - jätta äärelinnade anonüümsus väiksema linna juurde. See teeb vahet. Tõeline vahe. Siin meie autismi poeg ei ole imelik võõras: ta on Tom. See on oluline.
Vabatahtlikkus ja kaasatus anonüümsuse raviks
Raamatukoguhoidja läheb raamatukogusse tema nime. Kui minna keeglirada, tunnevad aleja omanikud oma kinga suurust. YMCA töötajad tunnevad teda hästi ja on valmis väikest eluaset pakkuma programmides, mis muidu võiksid temaga keerulised olla.
Tom on hea klarneti mängija; iga linna muusikakoolitaja teab oma oskusi ja teab teda. Ta mängib koolibändis ja hakkab mängima linna bändiga. Piirkondliku sümfoonia all olev suveküla on olnud õnnistus mitte ainult sellepärast, et see on kohutav laager, vaid seepärast, et laagri juhivad samad inimesed, kes asuvad linna bändi, konservatooriumi ja sümfoonia all. Neile meeldib Tom ja austatakse tema andeid. Väike maailm.
Nagu kogukonna liikmed, oleme ka üha enam teadlikud vabatahtliku töö võimalustest, praktikavõimalustest ja potentsiaalselt tööhõivevõimalustest. Me teame töökohti - mitte ainult Walmartis või toidupoes, vaid ka äri- ja mittetulunduslikes keskkondades, mis võiksid potentsiaalselt meie poja jaoks pakkuda võimalusi. Me teame inimesi, kes juhivad ettevõtteid ja mittetulunduslikke ettevõtteid. Ja me oleme täiesti selge, et kuigi väiksemad ettevõtted ja mittetulunduslikud ettevõtted ei kasuta tavaliselt puuetega inimesi, võivad nad olla valmis paljude aastate jooksul tööle võtma konkreetset isikut, keda nad tunnevad ja kellele see meeldis.
Kui ma olen äärelinnas üles kasvanud ja linnas elanud, siis ma tean, kui lihtne on tunda, et see on koer, mis ujutab suurt inimeste ookeani - üksi rahvahulgaga. Kuid ma tean ka, et on võimalik elada erinevalt. Ma olen näinud laiendatud perekondi, kes hoolivad enda eest. Vaatasin, et kogukonnad toetavad liikmeid, kes vajavad veidi lisateavet. Siin meie linnas, odav kogukonnapõhine programm toetab eakate ja täiskasvanute puuetega inimesi, kellel on kodused teenused ja transport - ilma valitsuse bürokraatia või rahastamiseta.
Kohalik viibimine võib tähendada püsimist ühenduses
Ükski sellest ei tähenda, et me teaksime, et Tom läheb lihtsalt "hästi". Seal on tohutu vahemaa, et reisida praeguseni ja meie poeg ei ole veel 22. Me kindlasti ei usu, et meie kogukond kogub tükke, kui me ei suuda meie last.
Kuid me teame siiski, et meil kõigil - ema, isa, õde ja vend - on siin elu. See on osa bowlingust, raamatukogust, muusikast, Y-st ja muust. Me eeldame, et siin vananeb ja me eeldame, et Tom elab koos meiega või vanematega. Me eeldame, et ta kasvab jätkuvalt kohaliku vabatahtliku, töötaja, kunstniku ja täiskasvanud õppijatena. Just nagu me tahame. Meil on plaane ja ideid, "kui me oleme läinud," kuigi need plaanid (nagu kogu elu) võivad muutuda.