Mis see on nagu autismi lapse sugulane?

Vanemad võivad lapsevanemate autistliku lapse õellastele lihtsamaks muuta

Erivajadustega laste õdede-ja vanemaealised on ainulaadsed väljakutsed ja autismiga laste õed-vennad ei ole erandiks. Kuid nagu peaaegu kõike, mis on seotud autismiga , on kõik olukorrad ainulaadsed. Mõnede õdede-vendade puhul võib autismi vend või õde olla ülekaalukalt raske. Teiste jaoks on selle tõusud ja mõõnad. On isegi mõned lapsed, kes näevad oma vendade autismi pigem plussiks kui miinus.

Hoolimata nendest erinevustest on aga siiski mõned jagatud kogemused ja väljakutsed.

Autistlike õdede ja vendade ja vendade ja vendade ja vendade ja vendade ees seisvad väljakutsed

Kas autistliku lapse õed on rikas või vaesed, mahedad või ärevad, on teatud ühised väljakutsed.

1. Äärmuslikkus. See on üks kõige raskemaid väljakutseid, sest see on väga reaalne ja võimatu vältida. Lapsed, kui nad on lasteaia varem, on otsustajad. Ja erinevalt täiskasvanutest võivad nad kohtuotsuse avalikult avalikult valjult välja anda. Tavaliselt arenev laps ei leia lihtsat või meeldivat kuulda, kui nende eakaaslased küsivad: "Mis on teie vennaga vale? See on nii imelik!" või kuule "oma õde on friik!" Kuid see on väga haruldane laps, kes pole selliseid kommentaare kuulnud. Kui nad vananevad, peavad õed-vendadele selle küsimuse uuesti vaatama, kui nad toovad sõpru kodus, leiavad semu või abielluvad.
2. Piiratud võimalused. Kui teie vendil on autism, peab kogu pere muutma. See tähendab, et tavaliselt arenev laps peab peaaegu kindlasti kompromissima rohkem, ütlema "ei" sagedamini ja painutama nende õed-vennad "ebatavalistele vajadustele ja maitsele. Näiteks võivad tüüpilised õed-vennad vaadata sama filmi 50 korda, minna sündmust koju enne, kui see on valmis, või öelge "no", et pidu visata - just nende autistliku vendi või õe mahamiseks. Kui nad kasvavad, võivad õed-vennad leida, et nende vanematel on kolledži abistamiseks vähem aega või raha, kodu ostmine, pulmade tegemine jne.

1. Suuremad ootused. Kui puudega perekonnaliige on olemas, peavad teised pereliikmed tõusma plaadi juurde - sealhulgas kaaslased. Autistliku lapse õdede ja vanemate (isegi siis, kui nad on väga väikesed) tõenäosus, et neil palutakse hallata oma tundeid ja vajadusi, võtta rohkem kodutöid või lükata edasi oma rõõmu. Täiskasvanutel võib õed-vendadele olla vaja autistliku lapsevanema üha enam vastutust võtta, sest nende vanemad on vähem võimelised.

Miks abielupartnerite kogemused erinevad üksteisest

Jah, on mõningaid jagatud probleeme, kuid autistlike laste õdede-vendade vahel on suuri erinevusi. Kui kogute gruppi tavaliselt arenevaid lapsi, kellel on autistlikud õed-vennad, siis kuulete mõningaid väga, väga erinevaid vaatenurki, muresid ja väljakutseid. Sellepärast:

Autistlikud lapsed on üksteisest väga erinevad .

Kuna autism on selline laiaulatuslik häire, võivad lapsevanemad ja teismelised esineda täiesti erineval viisil. Selle tulemusena võivad õed-vennad olla suhteliselt lihtsad või äärmiselt keerulised elama samas leibkonnas. Näiteks:

• Sõbranna A elab koos vennaga, kuigi natuke "imelik" on tegelikult väga lõbus. Muidugi, ta vistab Disney tegelaskuju ja ei ole isiklikke sõpru - ja jah, ta aeg-ajalt taandub ilma selge põhjuseta. Kuid ta on lahke, hooliv ja naudib palju filmi ja tegevusi nagu tema vend. Jah, on probleeme, kuid nad ei tunne ülekaalukaid. Tegelikult võivad need mõnel juhul olla LESS, mis on ülimalt raskemad kui bossy, domineeriv (kuid tavaliselt arenev) vend.
• Vennaskond B elab koos õdega, kes on mitteverbaalne, agressiivne ja võib füüsiliselt hävitada objekte maja ümber. Mõnikord on Sibling B tõeliselt hirmul oma ohutuse pärast. Puudub, et Sibling B võtaks majaga sõbra ja ei saaks võimalust oma õega ohutult ja meeldivalt minna. Elu kodus on harva midagi "normaalset" ning vaimse ja füüsilise heaolu väljakutsed on väga reaalsed.

• Ristik C elab koos vendaga, kes on hiilgav, kohmakas ja äärmiselt murelik . Ühelt poolt on Sibling C autistlik vend juba videomänge programmeerinud juba 8. eluaastal. Teisalt on see sama vend väga ärevne, tal on äärmuslikud sensoorsed väljakutsed ja leiab, et on füüsiliselt valus olla kaubanduskeskuses, kinos, või isegi pere kogunevad. Sibling C on uhke oma vendi saavutuste üle, kuid võib raske olla oma venna ümbruses ja pole kunagi üsna kindel, kui ta "plahvatab". Selle tulemusena väldib ta vendit alati kui võimalik.

Vennaskonnad on üksteisest erinevad.

Iga laps on ainulaadne ja individuaalsed lapsed reageerivad autistliku lapsevanematele.

Kuigi üks laps võib kogemusi proovida ja raskusi leida, võib teine ​​see osutub rahuldust pakkuvaks.

Kas on lihtsam olla autismiga lapse noorem või vanem vend? Igaühel on tõusud ja mõõnad.

• Autistliku lapse noorem vend on kunagi elus ilma autismita. Ühelt poolt võib see tähendada, et tema jaoks on lihtsam lahendada probleeme, mis kaasnevad autistliku lapsevanemaga. Teisest küljest võib teda seeläbi raskendada end perekonna kujunemisel isikuna, kellel on oma vajadused, väljakutsed, anded ja isiksuseomadused.
• Autismiga lapse vanem õde võib olla pettunud, kui vanemate tähelepanu juhitakse nooremasse erivajadustega lapsevanemale. Või teisest küljest võib juhtuda, et olukord on suhteliselt lihtne juhtida, sest ta on juba oma kodus perekonnas, koolis ja kogukonnas loonud.

Erinevad temperament ja isiksused võivad ka suurt vahet teha. Mõnede õdede-vendade puhul võib autismiga lapsega elamine olla piinlik, teistele aga see on võimalus.

• Sibling X on väga tundlik ja kergesti ärritunud. Olles autistlik õde, kes teeb kummalisi helisid, kordab samu sõnu ikka ja jälle ning sulab õhtusöögi ajal, saadab ta parema serva.
• Sibling Z on empaatiline ja naudib leida viise oma autistliku õe aitamiseks rasketes olukordades. Kaugel sellest, et ta on ülekoormatud, on ta tegelikult mõelnud, kuidas aidata õega ise rahulikult, ennast väljendada ja teistega suhtlema.

Perekonna hoiakud ja olukorrad on üksteisest erinevad.

Autism kõrvale, perekondlikud hoiakud ja olukorrad võivad lastele väga mõjutada. Lisage autism segust ja tavapärased perekonfliktid, väljakutsed, tugevused ja paindlikkus muutuvad väga suureks. Tavaliselt areneva lapsevanema jaoks võib vanemate käitumine ja emotsioonid olla positiivsuse ja tugevuse allikaks või mitte. Näiteks:

• Perekond A sisaldab lapsi, kellel on autism. Lapse vanemad kasvavad tihedamaks ja töötavad koos, et leida sobivad koolid, toetused ja rahastamine. Kui autism muutub ülekaalukaks, reageerivad nad rahulikult, käsitlevad olukorda ja seejärel liiguvad uuesti. Samal ajal teevad nad jõupingutusi, et olla kindlad, et koolides ja nende ühiskondlikus elus toetatakse harilikult vendade ja vendade arendamist, isegi kui see mõnikord tähendab, et sõprade või ühistransport on osa sellest segust. Selle tulemusena saab laps, kellel ei ole autismi, õppida, et väljakutseid on võimalik täita ja hallata, ja et ebaõnne ei tohiks olla täis armastav elu.
• Perekond B hõlmab lapsi, kellel on autism. Lapsevanemad süüdistavad üksteist autismi või selle mõju kohta pereelule ja seetõttu jagunevad nad. Üks lapsevanem puhastab mõlema lapse eest hoolitsemise eest ja on ülekoormatud, vihane ja pettunud. Kui autism muutub kodus tohutuks, läheb vanem ukse välja või läheb raevu . Selle tulemusel kasvab tavaliselt arenev laps kaootilises olukorras ja võib teada saada, et väljakutsed põhjustavad perekonnaelu lagunemist.

Perekonna rahandus on erinev.

Raha ei pruugi armastust osta, kuid see võib osta autistliku perega palju asju. Kuigi on võimalik saada väga vähe raha ja ikka juhtida autismi koos vähese emotsionaalse murranguga, pole see lihtne.

Vaesus ja autism võivad olla äärmiselt keerulised. Jah, puuetega lastele vanemate jaoks on olemas ressursid, kuid neil on ressursse ligipääsmatuks, juhuslikult häirivaks ja võib sõltuvalt pereliikmest olla piiratud. Vanematel, kes töötavad tundlikel töökohtadel, ei ole paindlikkust, mida neil on vaja tööpäevade jooksul külastada sotsiaalkindlustust ja riigiasutusi. Vanematel, kellel pole oma arvuteid ja Interneti-ühendust, pole tööriistu, mida nad vajavad uurimisvõimaluste leidmiseks, raviteenuste, teenuste või ravivõimaluste leidmiseks.

Oluliste rahaliste vahenditega vanemad võivad sisuliselt osta mõned neist pettumustest välja. Kui nad töötavad kõrgemal tasemel töökohal, on neil rohkem võimalusi paindlikumaks osaleda konverentsidel, minna kohtumistele ning hallata asutusi ja eeliseid. Kui nad ei kvalifitseeru teenustele ega keelduta soovitud haridusseadistustest, võivad nad maksta erateenindajatele . Kui nad tunnevad, et nad on ülekoormatud, saavad nad tihti hüvitise eest maksta.

Kuidas need erinevused mõjutavad tavaliselt õdede-vendade arengut? Erinevad mõjud on järgmised:

• Kui raha kavatseb pakkuda autistliku lapse teenuseid, võib vähe olla teistele lastele. Kolledži fondid võivad minna autismi raviks, samal ajal kui teise hüpoteeklaenu võib maksta erikoolidele või ajutine hooldus. Selle tagajärjel võib tüüpiline õde saada mõlema vanema ja autistliku lapsevanema pahaks.
• Kui kogu olemasolev aeg kulub teenistuste juhtimiseks või autistliku lapse hooldamiseks, võib lapsevanem olla hüljatud või tähelepanuta jäetud. Ka see võib põhjustada pahameelt või viha.
• Kui lapsevanematele on ülekoormatud autistliku lapse teenindamiseks vajaliku aja ja energia hulk, võib neil olla kodus töötamise, juhendamise, autojuhtimise või muude tavapäraste vanematega seotud tegevuste abistamiseks vähe energiat.
• Vanematel, kellel on vähe aega või raha, ei ole neil palju ressursse, mida nad vajavad, et olla lähedalt seotud õed-vendade tegevusega ja vajadustega. Nad ei pruugi olla teadlikud kooli probleemidest, emotsionaalsetest probleemidest või potentsiaalselt riskantsest käitumisest.

Õnnelikud õed võivad varieeruda.

Mis oodatakse lapsega, kellel on autistlik õde? Vastus sõltub suuresti tema perekonna suurusest, rahandusest, kultuurilisest taustast ja emotsionaalsest stabiilsusest. Vastus muutub ka siis, kui autistlik ja tüüpiline vend vananeb ja vanemad ei suuda ise asju ise asju käsitleda.

• Suures pikemas peres võivad olla mitu isikut, kes on võimelised ja soovivad autistliku lapse eest hoolitseda. Väga väikeses perekonnas võib tüüpiliselt areneval lapsel saada vastutus autistliku lapsevanema vastu. See ootus võib kasvada vanemate vanusena, nii et tüüpiline vend on eeldatavasti täiskasvanud hooldajana täiskasvanud lapsele.
• Rikas perekonnas võib olla võimalik tasuda hooldusravi teenusepakkujate eest või isegi autistliku inimesega otseselt toetada. Harvadel juhtudel võib seda toetuse taset anda asutuste kaudu. Enamikul juhtudel ei anna vanemad ega tugitöötajad ööpäevaringset toetust. Seega, kui autistliku lapsevanem vajab 24/7 toe olemasolu, on hea võimalus, et lapselane peab seda vähemalt mõnda aega pakkuma.
• Tänapäeva Ameerika kultuuris pole pereliikmetele üsna tavaline võimalus oma teed minna. Õiskaslased võivad liikuda üle kogu riigi või kogu maailmas, samas kui vanemad jätkavad autismiga täiskasvanud lapse eest hoolitsemist. Teistes maailma paikades (või sisserändajate kogukondades) on pered üksteise lähedal. Kui perekonnad jäävad lähedale, on nad tõenäolisemalt eeldavad vähemalt mingit vastutust autismi lapse eest, kui ta kasvab.

Kuidas aidata oma harilikult arenevat last

Ükskõik mis teie olukorrast ja mis tahes autistliku lapse suutlikkusest ja väljakutsetest, on oluline hoida oma lapse vajadusi, mis tavaliselt arenevad. Samas aga on oluline meeles pidada, et puue perekonnas ei ole alati halb asi. Võttes arvesse õigeid asjaolusid, võib lapsevanem, kellel on autistlik õde, omandada suured isiklikud tugevused. Empaatia, vastutus, paindlikkus, leidlikkus ja lahkus võivad kõik tulen kogemusest.

Siin on mõned näpunäited tagamaks, et teie tüüpil on positiivne tulemus.

1. Autismi raviks on osa elust - midagi, mida mõista ja reageerida, selle asemel, et vältida mainimist või mõtlemist. Õpetage kõigile oma lastele sellest, mis autism on ja mida mitte.
2. Treat kõiki oma lapsi austusega ja austuse lapse suhtes austades.
3. Pidage meeles, et teie tavaliselt arenev laps vajab teie tähelepanu ja armastust ning haarake kõik hetked, mida saate kuulata, jagada, nautida, probleemi lahendada või lihtsalt hanguda.
4. Tea, et teie tavaliselt arenev laps tegeleb mõningate ebatavaliste nõudmistega ja tunnustab probleeme, millega nad seisavad silmitsi ja ületavad.
5. Hoolitse oma tavalise lapse jaoks just "just meie" ajad. Võib-olla peate oma abikaasaga kompromisse tegema, kuid see võib olla isegi parem.
6. Kavandage oma tüüpilise lapse vajadusi ja teate, kuidas hakkate olukordi lahendama enne, kui need tekivad. See kehtib väikeste probleemide kohta (mida me teeme, kui meie autistlik laps lastakse kaubanduskeskuses välja?) Ja suurtest väljakutsetest (kuidas aitab meie tüüpiline laps kolledži kulusid hallata). Sa ei pea alati oma tavaliste lapseparrobleete rahuldama, kuid teil on plaani vaja.
7. Ole ühtne ja usaldusväärne. Autistilise lapsevanemaga võib olla raske elada, kuid palju raskem on elada kaos või emotsionaalses segaduses. Tavaliselt arenevad lapsed võivad kohaneda keeruliste olukordadega, kui nad tunnevad end turvaliselt ja hooldavad.
8. Kuula oma tavaliselt arenevat last ja jälgige ärevuse, depressiooni või riskikäitumise märke.
9. Tea, kui teie tüüpiline laps vajab sind tõesti ja leidke viis, kuidas seal olla. See võib nõuda aeg-ajalt teatud aja jooksul lisaraha sissenõudmist, kuid see võib tähendada maailma teie lapsele.
10. Hankige abi, kui seda vajate. Organisatsioonid, nagu autismi õelased, abielupaaride toetusprojekt ja Sibs Journey, on vaid mõned võimalused. Tutvuge kohalike vahenditega, et leida tugirühmi, ajutine ja programme.

> Allikad:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tüüpilised ja väikesed erinevused sugulaslike suhetes: autistlike noorukite kogemused. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric jt, toimetajad. Autismi mõjud perekonnale. USA: Springer Science & Business Media, 29. juuni 2013.

> Tomeny, T. et al. Autismide spektrihäiretega laste tüüpilised arenemissündroomid: emotsionaalne ja käitumuslik toimimine: ASD tõsidus, vanemate stress ja perekonnaseis. Autismi spektri häirete uuringud, 32. köide, detsember 2016, lk 130-142.

> Walton, K. et al. Autismide spektrihäiretega laste psühhosotsiaalne korrigeerimine ja õdede-suguelundite seosed: riski- ja kaitsefaktorid. Autismi ja arenguhäirete ajaleht, september 2015, köide 45, väljaanne 9, lk 2764-2778.