Pikaealisus pärast diagnoosi
Kui teie või armuke on diagnoositud amüotroofse lateraalskleroosiga (ALS), mida nimetatakse ka Lou Gehrigi tõveks, on teie küsimused haiguse prognoos. ALS mõjutab märkimisväärselt eeldatavat eluea pikkust, kuid on olemas ravivõimalused, mis võivad aeglustada füüsilise funktsiooni kaotust ja pikendada eluiga.
Mis on ALS?
ALS on neurodegeneratiivne haigus, mis mõjutab aju ja seljaaju närvirakke.
See on progresseeruv haigus, mis mõjutab motoorseid neuroneid, mis ulatuvad ajust tagasi seljaaju. Need neuronid kontrollivad lihaseid kogu kehas. Aeg kaotab aju oma võime kontrollida lihaste liikumist nende motoorsete neuronite surma tõttu.
ALS eluea pikkus
ALS-iga inimese keskmine eeldatav eluiga on diagnoosimise ajaks kaks kuni viis aastat. Kuid see erineb suuresti:
- Üle 50% ALS-i elanikest elab rohkem kui kolm aastat.
- Kakskümmend protsenti elab viis aastat või kauem.
- Kümme protsenti elab 10 või enam aastat.
- Viis protsenti elab rohkem kui 20 aastat.
Eluaja pikendamise viisid
Kuigi ALS-i raviks ei ole või haiguse progresseerumise peatamiseks on täiesti võimalik, on teie eluea pikendamiseks mõned asjad. Need sisaldavad:
- Ravimid: Rilusool on kasutusel alates 1995. aastast ja see on näidustatud randomiseeritud topeltpimedas kliinilises uuringus, et pikendada oodatavat eluiga ligikaudu kahe kuni kolme kuu jooksul, ehkki muud, vähem rangemad uuringud on näidanud, et ravimil on mõnevõrra suurem toime. Lisaks kasutatakse sümptomite juhtimiseks teisi ravimeid, mis võivad aidata parandada elukvaliteeti ja pikendada selle toimimist. Radicava (edaravone) kinnitati 2017. aastal. Kliinilistes uuringutes vähendas see kehalise toimet.
- Mitteinvasivne ventilatsioon: näitas, et mitteinvasiivse ventilatsiooni (NEV) kasutamine pikendab elulemust seitsme kuni 11 kuu vahel sõltuvalt sellest, kui kaua seda iga päev kasutati ja patsiendi erinevaid omadusi. NEV peamine režiim on positiivne rõhu ventilatsioon, mis on põhimõtteliselt hingamine maski kaudu, mis sobib suu ja nina suunas.
- Perkutaanne endoskoopiline gastronoomia (PEG): söötmistoru paigutatakse maos ja viib läbi keha läbi kõhu seina. Kuigi uuringutes ei õnnestunud näidata järjepidevat mõju elulemisele, soovitab Ameerika Neuroloogiaakadeemia, et PEG-d kasutatakse ALSiga inimestel, et kehakaalu püsimine oleks stabiilne. Erinevatel arstidel on erinevad ideed selle kohta, millal PEG-protseduuri tegemiseks on parim aeg ja hakata sel viisil toitma.
Sõna alguses
Viimastel aastatel on ALSi toetuseks ja raviks tehtud edusamme. ALSi ravi ja hoolduse võimaluste väljaõpe aitab teil mõista seda raske ja keerulist diagnoosimist. Rääkige oma arstiga sellest, mida saate teha, et aidata ALS-is inimesel elada mugavamalt nii kaua kui võimalik.
Allikad:
> Faktid, mida peaksite ALSi tundma õppima. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Korduma kippuvad küsimused Radicavast (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-kord -asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praktika parameetri ajakohastamine: amüotroofse lateraalskleroosiga patsiendi hooldus: ravim, toitumis- ja hingamisteede ravi (tõenduspõhine ülevaade): Ameerika Neuroloogia Akadeemia kvaliteedistandardite allkomitee aruanne. Neuroloogia 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Uue elu hingamine hingamispuudulikkuse ravile paraneb amüotroofse lateraalskleroosi põdevatel patsientidel. Neurodegeneratiivsete haiguste ravi . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.