Järgmine on väljamõeldis selle kohta, milline päev võiks olla kellegi jaoks, kellel on Crohni tõbi või haavandiline koliit.
Igaüks tegeleb IBD- ga omal moel. Viimastel aastatel on üha rohkem inimesi oma kogemustest bloggingutega ja isegi uute tugirühmade loomisega nii võrgus kui ka isiklikult. Isegi nii, keskmine kerge kuni mõõduka IBD-ga inimene püüab kõige tõenäolisemalt halbade päevade kaudu oma töökohta kaotamata või lõpetada haiglas. Loodetavasti on see, et haruldane on lugeda inimestele, kellel ei ole IBD: sõbrad, sugulased, isegi arstid.
See on aruanne, mida võib lugeda halva IBD päevaks.
Hommikul
Sa ärkad täna hommikul, ei tunne üldse puhkust, sest teil on raske öösel magada - liiga palju on, et teid ärkvel hoida.
Kui sa valetad, tahaksid ennast voodist välja tõmmata, siis panete endale vaimne märkus, et peate oma koduseid kotte täna koju muutma. Üks probleemidest, mis hoidsid teid eile ärkvel, olid öised higistamised . Sa ärkasid mitu korda külma higi. Tavaliselt magada rätikul, nii et kui sa ärkad higi, võite lihtsalt rätiku eemaldada ja seejärel lamada alla allpool olevatele kuivadele lehtedele. Kuid see ei ole mugav rätikuga magama - sellepärast pole lehtedel nappi. Eelmisel õhtul unustasite oma väikese rätiku trikki täielikult. Võibolla oled sa lihtsalt lootnud, et see öö on erinev.
Kordusite oma hooaja nupu.
Sa olid ammendatud, kui tulid koju töölt eelmisel õhtul.
Mõnikord sa oled nii väsinud ja tunnete haigeks ja palavikku, nagu oleks teil gripp. Teil pole grippi, aga teete endale suppi ja ronige voodisse niipea, kui sul on ikkagi võimalik. Te ei saavuta tööd, ja te ei jõua õhtusöögile või jooki sõpradega. Teil on vaevu võimalik seda kokku hoida, et süüa oma suppi ja leida kaugjuhtimispuldi, nii et saate vähemalt vaadata telerit, kui ootate magama tulema.
Kuid uni võtab aega, isegi läbi ammendumise, sest sa oled ikka ja jälle vannituppa. Püüdke seda edasi lükata. Sina valetad seal, soovides, et see lõpeks, vaid tahaks magada minna. Sa tahad oma voodisse jääda, kus see on soe ja mugav. Igal hommikul vannitoas läheb sa külm ja hingeldama. See on alati sama: rohkem kõhulahtisust. Sa ei tea, kuidas saaksite nii palju kordi minna vannituppa, kui te ei ole päevas palju söönud. Pärast iga vannituba külastamist on teie käed kuivad ja valusad. Teie põhi on ka valus , ja peate meeles pidama, et osta poorsemas kohas rohkem niisked salvrätikud. Kui te kasutasite tualettpaberit, oleks teie põhi toores, muutes peaaegu võimatuks istuda.
Tualettruumis ja paberil on mõni veri . See on ainult väike kogus (seekord), nii et te ei arva, et see on teie jämesoolest. Sa arutlevad, et see on hemorroidist , mis ei ole üllatav, arvestades pidevat kõhulahtisust ja järgnevat pühkimist. Vähemalt kindlasti loodan, et see on ainult hemorroo või kaks. Te kasutaksite aktuaalset hemorroidikreemi, kuid just siis pühkige see ära iga kord, kui vannile lähete. Parem ootama, et seda kasutada korraga, kui te ei pääse vannitoas nii palju.
Sa mõistad, et peate oma hooaja lööma ja tõesti voodist välja minema. Sa pead tööle valmistuma. Vähemalt sa ei ärganud tungivat vajadust minna vannituppa. Mitu korda äratage, kui soovite uuesti tualetti. Tegelikult olete te sageli enne oma häiret üles, kuigi te sageli indekseerite voodisse tagasi mõneks minutiks puhkuseks, kuni teie häire läheb.
Mõnikord on teil isegi unistused vannitubades. Olete kindel, et inimesed, kellel ei ole IBD-d, on ka need unistused, kuid need on teile eriti tüütu. Nad on peaaegu nagu luupainajad, kus sa ei leia vannituba, kui seda vajab.
Mõnikord on teil ka unistused hambaid, mis kukuvad välja või on nii haige, et te ei saa liikuda. Te ei saa IBDst põgeneda isegi oma unistustes. Mõelgemalt mõelge mõnedes riikides (ehkki mitte teie) läbitud Restroom'i juurdepääsu seadusest , mida olete lugenud sotsiaalmeediumi ja ajaveebide kohta. Kui see edastati teie riigile, kas see muudaks teie elus vahet? Sa arvad, et hakkate IBD-i propageerimisel rohkem osalema, kui tunnete ennast paremini.
Dušš on taevane ja te mõistate, mida hommikusöögiks teha. Sa ei ole täpselt näljane, sest sa oled väsinud mõtlema oma seedesüsteemi üle, kuid peate sööma, et minna oma päevast ja peatada kõht. Kõige turvalisem valik tundub olevat toast ja vett. Võib-olla panete oma röstsaiile või mõnele maapähklivõile mingi moosi või võid, mis annaks sulle kena natuke rasva ja energiat.
Teised inimesed on mõnikord kadedad oma õhuke raami, kuid see on hea hinnaga. Te ei naudi ennast tervisliku inimese viisil. Teil pole usaldust või energiat viimaste suundumuste kandmiseks ja klubidele minemiseks. Palju teie raha läheb ravimi ja arsti külastuste jaoks. Te muretsete, et ühel päeval on teil märkimisväärne kulu, näiteks sõidu kiirtoitlustusruum või operatsioon, ja seega püüate olla tagasihoidlik. Loomulikult teenite raha oma töökohal, kuid teil on ka mure, et teie võime oma karjääri edendada ja teenimisvõimalusi suurendada on teie tervise tõttu piiratud.
Sa ei võta haigeid päeva väga sageli. Tegelikult võtate tõenäoliselt vähem haigeid päeva kui inimesed, kes on palju tervislikumad kui teie. Te elate hirmul oma tööandjalt, et teie seisund on teie seisundist teada ning teie tulevase meditsiinilise abi võimalikke kulusid ja seda, mida ta peaks tegema nende kindlustusmaksete tõttu. Te olete väga haige, kui te töötate või võtate aega, et minna arsti juurde.
Arsti kohtumised. Sa ei näe oma gastroenteroloogi piisavalt tihti. Tead, et teil peaks olema regulaarselt kolonoskoopiaid , kuid on raske tuua end arsti juurde ja seejärel testida haiglasse või kliinikusse. Kui tunnete ennast hästi, pole see lihtsalt prioriteet. Kuid kui sümptomid tulevad tagasi, helistate ja tehke kohtumispaik. Te olete oma haiguse reaalsuseks astunud: see tuleb ja läheb.
Kuid seekord peaksite ilmselt helistama. Te olete näinud voodis tualettruumi, ja kuigi sa oled kindel, et see on hemorroidist, siis teie arst soovib endiselt tõenäoliselt teha rektaalse eksami. Samuti peaksite tõstma palavikku ja kõhulahtisust, sest võib-olla on aeg muuta ravimeid või suurendada ravimi annust, mida võtate.
Tööle
Tõmmake end tööle ja pane oma nägu naeratuse. Sa tahad olla tervislik, produktiivne ühiskond koos sõpradega ja ühiskondlik elu, kuid nagu tänapäeva, on väga raske teha rohkem kui minimaalne.
Õnneks on teil töökoht, kus saate vajadusel minna vannituppa. Mõnikord, kui olete kohtumisel, võite võltsida köha või aevastamist sobima, et uks välja ukse ja kasutada vannituba. Sa oled kindel, et keegi ei hooli väga palju, kuid pigem ei tea nad, millist tegelikku põhjust olete äkki vaja lahkuda. Mõned inimesed on oma koosolekute ajagraafikus "bio katkestused" väga heaks öelnud, kuid teistel tundub, et neil on terasest põied ja nad ei võta arvesse, et teised inimesed peavad tualettruumi külastama.
Täna ei ole kohtumisi ja õndsaks ei ole äriüritusi ega õhtusööke. Tead, et sa oled ilmselt ülitundlik, kuid rohkem kui üks kord, kui sinu toiduvalikut töökohal on kahtluse alla seatud. Miks tellite menüüst lihtsat roogi ja jookse ainult vett või ehk ingverielu? Tavaliselt nihkute seda, öeldes, et te pole lihtsalt seikluslik, sööte ainult toitu, mida saate tuvastada või kaalute. Tead, et teie kolleegid ei soovi olla mittetundlikud; nad ei tea, et elate haigusega ja et uutest toitudest võõras restoranis söömine võib teie jaoks katastroofi ette kirjutada.
Õhtul
Lõpetage oma päev ja laske koju minna. Te ei vii läbi viiest täppist, sest te ei soovi, et te arvutaksite tunde, enne kui saate koju ja lõõgastuda oma voodis. Te mäletate päeva keskkooli ja kolledži töökohti, kus sa peksid kella ja võisid minna ainult vannitoas puruneb. Need olid väga rasked ajad ärevuse ajal.
Sa muretsed, et sa muretsed liiga palju. Arvatavasti peaksite minema vaimse tervise asjatundjale, et rääkida oma ärevusest ja kuidas IBD-ga elamine mõjutab teie isikupära ja teie mõtteid . Sa mäletad, kuidas sa olid enne diagnoosi: sa ei mõelnud, kus olid vannituba . Tõde on selles osas, et te ei mäleta isegi "normaalset" soolte liikumist . See peab olema sama tähtis osa teie elust korraga. Sa ei mäleta kunagi oma seedetrakti pärast mõtlemist, kuni see hakkab sulle reedama. Ühel päeval teete julgust küsida oma gastroenteroloogilt pöördumiseks vaimse tervise töötajaga, kellel on kogemused IBD-ga inimestel. Tead, et panete oma arstile liiga hea näite - peaksite ilmselt laskma tal näha, kuidas sa oled hirmul ja haavatav. Kuid sa oled harjunud julgeid nägu panema ja sellepärast pole tal põhjust arvata, et sa oled sageli murelik või mures.
Kui räägite oma supi voodisse tagasi (oh, pead sa muutma lehti enne, kui magama jääte), siis mõtle sellele, mida olete tänulik. Sul on töö, sul on kodus. Võite minna internetis ükskõik millal päeval või öösel ja rääkida oma sõpradega, kellel on IBD. Sa pole kunagi kohtunud enamiku nende inimestega isiklikult, vaid räägi ainult nendega foorumite ja sotsiaalse meedia kaudu. Paljudel inimestel esineb sama tüüpi probleeme ja kui te olete kogu maailmas (kuigi peamiselt Kanadas, Ameerika Ühendriikides, Suurbritannias ja Austraalias) kaugel, võite aidata üksteist IBD raskustega toob. Ja mõnikord jagate vaid viimaseid naljaid, sest lõppude lõpuks ei ole midagi naljakam kui hea pooki nalja.
Sa räägid ennast, et kui sa ei tunne ennast homme paremini, siis helistage oma arstile. Kolm päeva selline tähendab, et te kindlasti vajate sümptomitega tegelemisel mingit abi. Kuid te loodate, et tunnete ennast paremini ja kõhulahtisus peatub täna. Ja võib-olla see on.