Crohni tõve ja haavandilise koliidi põdemisega tegelevad rühmitused
Põletikulise soolehaiguse (IBD) diagnoos toob välja mitmeid küsimusi ja väljakutseid. Paljud patsiendid jõuavad toetusele haiguse mõistmiseks ja teiste patsientidega ühendamiseks. Crohni tõvega ja haavandilise koliidiga inimestel on IBD-dega mitmesuguseid abiorganisatsioone ja mittetulunduslikke organisatsioone, kes pakuvad erinevaid teenuseid.
Sellised rühmad pakuvad kõike, alates isiklikust toest, telefoni abiliinidest, meditsiinikulude ja puuetega seotud küsimuste abistamiseks. IBD kohaliku tugiorganisatsiooniga ühendamine ja pakutava teabe ja pakutava abi saamine on patsiendi reisi oluline osa ja see, mis võib aidata leevendada mõningaid IBD väljakutseid. Allpool leiate Ameerika Ühendriikides, Kanadas ja Euroopas asuvad patsiendiabi rühmad, kes on pühendunud oma ressurssidele patsientide abistamiseks.
Crohni ja koliidi fond
Crohni & koliidi sihtasutus (tuntud ka kui sihtasutus) on suurim mittetulunduslik rühm, kes on pühendunud teenindama inimesi IBD-ga Ameerika Ühendriikides. Fond on algselt 1967. aastal asutatud riikliku ileitiidi ja koliidi fondi toetuseks nii toetajate kui ka tööstuse annetuste kaudu. Crohni & Koliidi Sihtasutusel on laialdane võrgustik, kaasa arvatud Take Steps ja Spin4 Crohni & koliit.
IBD-ga inimesed saavad ära kasutada mitte ainult kohalikke tugirühmi, vaid ka:
- IBD-le lastele pakutakse suvelaagrit
- IBD abikeskus, kus patsiendid ja hooldajad saavad IBD spetsialistiga ühendust e-posti või telefoni teel
- Crohn's & Colitis Community, online-tugigrupp, kus patsiendid ja hooldajad saavad peaaegu ühendada
- Praegused uurimisalgatused, mida sponsoreerib sihtasutus ja nende partnerid
- Advokaadi algatused, mis täiendavad patsientide ja tervishoiutöötajate huve valitsusasutustes ja pakuvad teadustöö rahastamist
- Kolledžijuhtide üleriigiline nõukogu (NCCL), noortepõhine rühm, mis töötab IBD-ga inimeste hariduse ja toetuse suurendamiseks mitmesuguste propageerimis- ja rahastamisalgatuste kaudu
- IBD-ga inimestele või kõigile, kes on huvitatud abistavate IBD-dega (väikese annetuse korral), osalemine Crohni & Koliidi sihtasutusel
Crohni ja Colitis Kanada
Crohni ja Colitis Canada asutati 1974. aastal grupis, kus osales 20 patsienti ja hooldajat, keda puudutas IBD. Sihtasutus pakub IBD-le inimestele mitmesuguseid tugiteenuseid, kes elavad Kanadas ja on tegelikult üks neist haigustest kõige rohkem kannatanud riikidest.
Alates tagasihoidlikust algatusest, mis oli täis inimesi, kes olid mures selle pärast, et puudusid haridusressursid või uurimisinstituudid, kes toetasid IBD-sid või ravi, siis on see kasvanud üleriigilise ressursina 45 kohaliku peatükiga. Tänaseks on see tõusnud 100 miljonit dollarit.
Crohni ja Colitis Canada toetab mitmeid uurimisalgatusi, mis hõlmavad mitte ainult uute raviviiside väljatöötamist, vaid ka seda, mis keskendub IBD-ga patsientide elukvaliteedi parandamisele. Üks uurimuslik keskendus on GEM projekt, mille eesmärk on mõista IBD põhjuseid, uurides neid, kellel on haiguse vormi tekkimise oht.
IBD-ga inimesed võivad Crohni ja Colitis Canada'iga osaleda mitmete programmide kaudu, mis hõlmavad järgmist:
- Gutsy Walk, kogumisvõimalus, mis aitab ka patsiendil sobitada
- Camp Got2Go (kaks asukohta Kanadas)
- IBD stipendiumiprogramm, mis pakub 10 individuaalset ühekordse stipendiumi auhinda kuni 5000 dollarini IBD õpilastele, kes saavad keskharidust
- Gutsy õppe seeria, mis pakub mitmeid videoid, mida IBD-ga inimesed saavad oma haiguse kohta rohkem teada saada
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK on Ühendkuningriigis asuv heategevusfirma, mis pakub IBD-le elavate inimeste toetust ja teavet. Lisaks toetab ja rahastab see teadusuuringuid, mille eesmärk on "parandada Crohni tõve või haavandilise koliidi igas vanuses inimesi".
Crohn's & Colitis UK'il on 1979. aastal asutatud programmid nagu Ühendkuningriigis ja Perekonna võrgustik, mis pakuvad häid sündmusi ja juhendeid IBD-ga laste vanemate jaoks, kellel on eriline mure, näiteks kroonilise haigusega koolisüsteemiga navigeerimine.
Muud kasu, mida Crohn's & Colitis UK pakub:
- Toetuste skeem, milles patsiendid ja hooldajad saavad üksteisega ühendust võtta, et pakkuda hariduskuppe ja rahastada igapäevaseid vajadusi
- Invaliidsushüvitised, mida Suurbritannias IBD-ga inimesed võivad saada ja saavad paremini liikuda Crohni & Colitis'i Ühendkuningriigi abiga
- Patsiendikoolituse programm, mis pakub patsientidele isiklikke sündmusi, et nende haigusest rohkem teada saada
- Kõndige seda! kogu Suurbritannias toimuvad üritused, mis pakuvad patsientidele võimalust koguda Crohni & Koliidi UK-le raha ning kohtuda teiste patsientide ja hooldajatega
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) on mittetulunduslik organisatsioon, mis tegeleb Austraalias IBD-ga elavate inimeste elukvaliteedi parandamisega. CCA asutati rohkem kui 30 aastat tagasi ja seda varem tuntud kui Austraalia Crohni ja Koliidi Assotsiatsiooni.
CCA osaleb teadusuuringutes ja pakub kraadiõppe stipendiume, kuid nende peamine eesmärk on toetada IBD patsiente. Nende programmide rahastamisallikad hõlmavad annetusi ja kogukonna vahendite kogumist.
IBD poolt mõjutatud inimesed saavad liikmeks ja saavad I nside Insight , CCA ajakirja, kaardi "Ei saa oodata" ja juurdepääsu veebisaidi ainult liikmetele mõeldud osadele . Osa programmidest ja teenustest, mida pakub Crohn's & Colitis Australia:
- Austraalias asuvad iseseisvad tugirühmad, mis on avatud inimestele, kelle elu mõjutab IBD
- Uuenduslikud pooled fundeeringute toetamiseks IBD kogukond
- IBD Helpliin (1-800-138-029), mis pakub telefonis emotsionaalset tuge ja viiteid
- Loodavate väljakutsete muutmine, mille käigus osalejad saavad CCA-programmide toetuseks rahastada, ujuda või jalgrattaga sõita
Ühendamine Crohni ja koliidi ravimiseks
Crohni ja koliidi raviks ühendamine (C-C) on rohujuuretasandi mittetulunduslik organisatsioon, mis on loodud IBD patsientide toetamiseks. Crohni tõvega lapse ema Stacy Dylan ja Disease Zatulove, kellel on haavandilise koliidi all kannatav ema, on pühendunud teadusuuringute rahastamisele, mis keskenduvad IBD põhjuste mõistmisele ja nende ennetamisele kõrge risk IBD arenguks.
C kuni C tõstab rahalisi vahendeid annetuste kaudu, iga-aastase gala, Rock the Night, et ravida Crohni ja Colitis't, Crohni golfi turniiride kiipi ja laste klaveri esitlusi. Nad partnerivad ka Los Angelese Cedars-Sinai meditsiinikeskuses, et pakkuda IBD-le mõjutatud isikutele suunatud tugirühmi, sealhulgas patsiente, hooldajaid, lapsi ja peresid.
Tüdrukud pärakudega
Tüdrukud guttidega (GWG) on Jackie Zimmermani poolt asutatud mittetulunduslik organisatsioon, kellel oli positiivne vastus mitteametlikule nädalavahetusele, et isiklikult teiste naistega IBD-ga ühendada, mis näitas vajadust naiste tugivõrgustiku järele. Tüdrukud, kellel on harilik tõrje, on iga-aastased nädalavahetuse kokkutulemused, mis aitavad naistel IBD-ga luua tugevamaid sõpru ja õppida, kuidas oma haigusega paremini elada.
GWG suurendab rahalisi vahendeid otsekorralduste ja -ürituste kaudu, näiteks ülemaailmne 5k. Nad pakuvad IBD-i kogukonda ka IBD poolt mõjutatud naiste Facebooki grupi, informatiivsete videote ja tigude-e-posti pillipalongi jaoks.
ImproveCareNow
ImproveCareNow on mittetulunduslik rühm, kes on loonud patsientide, perekondade, hooldajate ja tervishoiutöötajate võrgustiku, et parandada Crohni tõve ja haavandilise koliidi lapsi. Nad toetavad uuringuid, mis on kavandatud ja teostatud, et hõlmata IBD-d mõjutavad patsiendid ja perekonnad.
ImproveCareNow IBD patsiendikogukonnale pakutavad hüvitised hõlmavad IBD-ga elamise vahendeid, nagu enesekorraldus käsiraamatud, arsti visiite planeerijad ja ImproveCareNow Exchange, turvaline virtuaalne piirkond, kus osalejad saavad teavet jagada. Kõigis kevadel ja sügisel toimub igal aastal ImproveCareNow kogukonnakonverents. Organisatsioon tõstab rahalisi vahendeid läbi otseste annetuste ja koostöö tööstuse ja ühenduse partneritega.
Sõna alguses
IBD diagnoosimisele liikumine on raske väljavaade, mistõttu patsiendid ei tohiks üksinda minna. Arstid ja teised hooldajad võivad olla väärtuslikud ressursid, kuid Crohni tõve ja haavandilise koliidiga inimesed vajavad haigusreisil rohkem toetust.
Sellepärast on mitu patsiendile orienteeritud tugirühma moodustanud peamiselt piirkondades, kus IBD on levinud, näiteks USAs, Kanadas ja Euroopas. IBD-ga inimesed peaksid ära kasutama nende IBD tugigruppide pakutavaid pakkumisi, et elada oma parimat elu.