Kolm näpunäidet, et mõelda, kui hoolite kellelt, kellel on ALS
Sõltumata sellest, kas te olete abikaasa, laps, sõber või ametlik hooldaja, hoolitsedes amüotroofse lateraalskleroosiga (ALS), on probleem nii paljudele tasanditele.
Kuid sobiva mõtteviisiga võib täita teiste toetust ja häid abistavaid seadmeid, kes hoolitsevad ALS-is keegi. Siin on mõned näpunäited, mida meeles pidada nii, nagu olete hoolitsenud reisil liikudes.
Empower ennast teadmistega
Pisut teadmisi läheb kaugele, kui tegemist on ALSiga keegi. Mõistes, miks teie eest hoolitsev isik ei saa hästi liikuda, tal on lihaste vohamine ja spasmid, kogemused valu ja liigne aurumine (nn sialorröa), hiljem on raskusi söötmise ja hingamisega, võite olla ennetavam ja ennetav hooldaja.
Teiste sõnadega, ALS-i põhiteadmistega saate paremini ennustada probleeme, mis teie lähedasel inimesel, pereliikmetel, sõberel või partneril on ja saab nendele üleminekutele hästi ette valmistada, et luua kõige sujuvam võimalik hooldusprotsess.
Otsige toetust
ALS-iga isiku hooldamise füüsilised nõudmised on suured ja ulatuvad abistamisest igapäevaelu tegevusega nagu suplemine, vannitoa kasutamine, söömine ja riietumine liikumisabivahendite juhtimiseks ja lõpuks söötmisvahendite ja hingamismasinate jaoks, esiteks CPAP ja seejärel ventilaator .
Lisaks sellele peab ALS-ga tegeleva isiku hooldaja sageli juhtima ka leibkonda, eriti kui ta on abikaasa või pereliige. See tähendab puhastamist, pesemist, arve tasumist, arsti määramist ja suhtlemist teiste pereliikmetega.
ALSi tervishoiutööde meeskond
Kolmandate inimeste otsimine on absoluutselt vajalik.
Alustage oma lähedase ALS-i tervishoiusüsteemi meeskonnaga, mis sisaldab järgmist:
- Neuroloog
- Füüsiline ja tööterapeut
- Kõne- ja neelamisterapeut
- Toitumisspetsialist
- Hingamiselundite terapeut
See tervishoiutöötajate meeskond ei saa mitte ainult abistada teid hooldusprotsessis, vaid aitab ka leevendada teie armastatud isiku ALSi sümptomeid.
Ka oma lähedase ALS-i tervishoiu meeskonna kaudu saavad sotsiaaltöötajad teile anda teavet kogu oma kogukonna toetusgruppide eest hoolitsemise kohta ning diagnoosimise ajal ka palliatiivravi ressursside ja hooldusteenuste osutamise kohta ALS-i lõppfaasis.
Abivahendid
Lihaste nõrkus on ALS-i esmane sümptom, millega kaasneb probleeme kõndimise, söömise, vannitoa kasutamise, suplemise ja pea püsimisega (nõrkade kaelarakkude tõttu).
Abivahendid nagu ratastoolid, vannitõstukid, tõstetud tualettruumid, eemaldatavad peatoed ja spetsiaalsed söögiriistad võivad ALS-iga inimese toimimist ja elukvaliteeti parandada. See omakorda võib parandada hooldaja elukvaliteeti.
ALS-iga inimene hooldab ka teisi kasulikke vahendeid, näiteks spetsiaalsed madratsid, mis aitavad vältida naha lagunemist ja lihas- ja liigesvalu.
Lõpuks on olemas ka elektroonilised abivahendid nagu kõnelemisseade, mida saab käsitsi või silma jaoks kohandada suhtlemise ja kaasamise võimaldamiseks.
Kindlasti rääkige oma lähedase ALS-i tervishoiuametiga, kuidas neid seadmeid saada.
Häire hooldus
Hooldajaga peate hoolitsema oma vaimu ja keha eest, et kõige paremini hoolitseda kellegi teise eest. Teisisõnu, teil on vaja vaheaegu, ja see on koht, kus ahvatlev hooldus mängib.
Hingetõmmete hooldamine võib tähendada mõne tunni ära filmi, naeratamist, looduses jalutamiseks või õhtusöögi või kohvi valmistamist koos sõbraga. See võib tähendada ka nädalavahetuse puhkust, nii et saate tõesti aega võtta, et lõõgastuda ja teha midagi erilist enda jaoks.
Hiiulisuse otsimisel on mõned erinevad võimalused. Näiteks võite uurida kodu tervishoiuasutusi, mis pakuvad väljaõppinud hooldajaid või isegi elukohta, nagu pikaajaline hooldusrajatis, kus töötab tervishoiutöötajaid kohapeal. Lõpuks võite lihtsalt küsida sõpradelt või vabatahtlikust asutuselt mõne tunni jooksul lühiajalist hooldust.
Ühendus
Oluline on meeles pidada, et teie kogukonnaga tegelevad inimesed sageli aitavad, kuid ei pruugi teada, kuidas seda teha. Võib olla teile kõige parem välja kirjutada välja konkreetsed ülesanded, millele teil on abi, ja saatke need sõpradele, pereliikmetele või naabritele.
Ole ka siiras - kui leiate, et toiduvalmistamine ja puhastamine takistab teie hooldusravi, siis paluge oma kogukonnal aidata söögitegemisel või annetada raha majade koristamiseks.
Jälgi välja depressiooni sümptomeid
Kui teil hooldatakse ALSiga isikut, on tavaline, et tunnete erinevaid emotsioone, sealhulgas muret, hirmu, pettumust, ebamugavust ja / või isegi viha. Paljud hooldajad tunnevad ka süüd, nagu nad peaksid või võiksid teha paremat tööd või tuleviku ebakindlust.
Mõnikord võivad need emotsioonid olla nii tugevad, et nad hakkavad mõjutama hooldaja elukvaliteeti. Mõned hooldajad isegi muutuvad depressiooniks. Sellepärast on oluline, et oleksite kursis depressiooni varajaste sümptomitega ja vaata oma arsti, kui teil on üks või mitu neist.
Depressiooni sümptomid on püsivad, mis kestavad peaaegu iga kahe nädala jooksul ja võivad sisaldada:
- Tundub kurb või alla
- Huvipakkuva tegevuse kaotamine, mis teile meeldis
- Uinuvad raskused (näiteks liiga palju magavad või teil on probleeme uinumisel)
- Olles muutunud isu
- Tunne süüdi või lootusetu
Hea uudis on see, et depressiooni võib ravida kas koos ravimite ja rääkimisega või ainult ühega neist ravimitest.
Sõna alguses
ALS-iga inimese hooldus on raske ja energiline, nii füüsiliselt kui ka vaimselt. Kuid samas on palju proovikivimisi mööda teed, veenduge, et seal on ka uplifting, soulful hetked.
Lõpuks piisab teie hooldusest, teie tähelepanu ja oma kohalolekust. Nii et ole kindel iseendale ja pidage meeles, et pidage meeles oma vajadusi.
> Allikad:
> Galvin M et al. ALS-i hooldamine - segunemismeetodid, mis käsitlevad koormuse uurimist. BMC Pallia Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliatiivhaigused amüotroofse lateraalskleroosi korral: tõestatud uuring. Am J Hosp Pallia Care . 2016 veebruar; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Amüotroofse lateraalskleroosi / motoorse neuronihaiguse sümptomaatiline ravi. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10. jaanuar; > 1: CD011776 >.