Parandada elukvaliteeti
Amüotroofiline lateraalskleroos (ALS) on hirmsalt nõrgendav haigus. ALSiga inimesed saavad nõrgemaks, tekivad paljud tõsised, eluohtlikud muutused , millega meditsiinitöötajate meeskond peab tegelema. Lisaks on muutusi, mis ei ole eluohtlikud, kuid siiski mõjutavad ALS-iga isikute igapäevast elu. ALSi nende komponentidega tegelemine võib aidata parandada nende hävitavate neuroloogiliste haiguste all kannatavate inimeste elukvaliteeti.
Valu ja krambid
ALS eraldab aju lihastest saadetavad signaalid, põhjustades seljaaju eesmise sarve neuronite degeneratsiooni. Lisaks nõrkusele võivad lihased tunda krampunenägu. Lisaks sellele võivad ALS-iga inimesed olla liiga nõrgad, et teha lugematuid väikeseid nihkesid sellises asendis, mida enamik inimesi tavaliselt teeb, et jääda mugavalt, mis võib põhjustada märkimisväärset ebamugavust ja valu.
Ei ole selge, kuidas kõige paremini leevendada ebamugavustunnet, mida võib ALSiga seostada. Uuringud on näidanud, et harjutus on kasulik. Lihtne venivus ja füsioteraapia võivad aidata leevendada haigusega seotud spastilisust. Mõned ravimid, mis on näidanud, et need aitavad kaasa baclofeeni, dantroliini ja tisanidiini lihaste spasmide tekkele . ALSiga seotud valu saab ravida sama ravimeid, mida tavaliselt kasutatakse ebamugavustunde raviks, nagu näiteks ibuprofeen või atsetaminofeen, nagu arst suunab.
Haiguse progresseerumiseni võib osutuda vajalikuks tugevamatele opiaadipõhistele ravimitele, kuid neid tuleb kasutada ettevaatusega hingamisdepressiooni ohu tõttu, eriti kui nende haigus on juba nõrgenenud.
Tunnetus
Amüotroofiline lateraalskleroos satub mõnikord koos dementsusega . Hinnanguliselt 15-41 protsenti ALSi patsientidest on kognitiivsed muutused sõltuvalt sellest, kuidas neid muutusi testitakse.
ALSiga seotud kõige sagedasem dementsuse tüüp on eesnäärme dementsus , kellel on isiksuse muutused ja väiksem impulsi kontroll. Üksmeelel selles, kuidas neid dementsuse vorme kõige paremini hallata, on üksmeelel, kuid kindlasti ei ole ravi lihtne. Mõnikord võib ilmne dementsus olla ebapiisava une või depressiooni tulemus, mistõttu on oluline tagada, et neid tegureid ravitakse. Vastasel korral tugineb nende dementsuse juhtimine tööle meeskonnaga, kes võib kaasata sotsiaaltöötaja, neuroloogi ja psühhiaater, et patsiendi käitumist juhtida. Nagu alati, on edaspidine plaanimine võtmeks.
Meeleolu
Kõigi negatiivsete muutustega, mis kaasnevad ALS diagnoosiga, tuleb eeldada mõnda depressiooni ja ärevust. Üllataval kombel on need tunded ALSi põdevate patsientide puhul vähem levinud kui muud haigused nagu epilepsia . Kui need tunded on olemas, on neid kõige paremini võimalik ravida koos nõustamisega, ravi ja ravimitega, nagu antidepressandid.
ALS võib põhjustada muid muutusi, mis jäljendavad depressiooni ja ärevust. Näiteks võib see, mis võib tunduda depressioonina, olla lihaste jõupingutuste ja kehva une tõttu väsimus. Peale selle, ALS-i neuroloogiliste muutuste tõttu võivad patsiendid kannatada pseudobulbaaripildi all, mida tuntakse ka kui tahtmatu emotsionaalse ekspressiooni häiret või IEED-i.
See tähendab, et nende emotsioonid on ebastabiilsed ja nad võivad naerda või nutta ebasobivates olukordades. On näidatud, et dekstrometorfaani ja kinidiini kombinatsioon on selle sümptomi aitamisel tõhus.
Magada
ALS-i sümptomid võivad halvendada väsimust, meeleolu ja kontsentratsiooni. ALS-s on vähenenud võime langeda või uinuda tõenäoliselt alguses hingamispuudulikkusest, ärevusest, depressioonist või valust. Parim lähenemisviis on püüda käsitleda aluseks olevat probleemi. Näiteks on näidatud, et piisav hingamiselundite ravi on sageli kasulik ALS-i patsientidele, kellel on unehäired.
Võimaluse korral tuleks vältida rahustite või hüpnootiliste ravimite kasutamist, välja arvatud viimase abinõuna, kuna need vähendavad tihti hingamisteid.
Teatis
Üks ALSi kõige raskemaid aspekte on suutlikkuse suhelda normaalselt. Kui näo ja kõri lihased nõrgendavad, tuleb uurida uusi suhtlusvõimalusi. Õnneks on saadaval erinevad sidevahendid, sealhulgas tähestiklauad, arvutipõhised süsteemid, Moruse kood, anal sulgurliha kasutamine ja infrapuna-silmade liikumine, olenevalt inimese vajadusest. Logopeediga töötamine võib tagada, et suutlikkus suhelda jääb puutumata nii kaua kui võimalik.
ALS-i palliatiivse ravi kasutamine
Palliatiivse ravi eksperdid on spetsialiseerunud patsientide mugavamale hoidmisele. See pole sama asi kui hospice , mis on palliatiivse hoolitsuse vorm, mis on patsientidele viimase kuue elukuu jooksul reserveeritud. Kuna ALSi sümptomid progresseeruvad, saavad paljudele inimestele kasu palliatiivse ravi ja haiglate spetsialistidega töötamisest, et tagada nende mugavus ja väärikuse säilimine võimalikult hästi.
Eelneva planeerimise tähtsus
Tänapäeval on mugav osa, teades, et homme on plaan olemas. ALS on lõplik haigus , mis tavaliselt viib surma viie aasta jooksul. Kuigi mõned inimesed, kellel on ALS, elavad kauem, on kriitiline plaan edaspidiseks. Pealegi muudab tavapäraste sidevahendite vältimatu kaotamine tulevikus tervishoiu jaoks väga selged plaanid veelgi olulisemaks. Täpselt, milliseid ravimeetodeid teatud tingimustel oleks soovitav, näiteks täielik halvatus ja võimalik dementsus , tuleb kaaluda ja arutada. Need on väga isiklikud otsused ja on tähtis, et teie soove austataks. Elukaabluse korraldamine või volikiri võib aidata tagada teie soovide austamist.
ALSi ressursid ja tugi
Kui teil on hiljuti diagnoositud ALS või mõni muu motoorse neuronite haigus, ei ole te üksi. Teised on läbinud selle, mis teil on, ning teile on palju raamatuid ja muid ressursse. Multidistsiplinaarse neuroloogiakliinikuga töötamine on tõenäoliselt kõige parem elukvaliteedi parandamiseks ja tervishoiuteenuste optimeerimiseks. Teie seisundi edenedes vajate ka abi sõpradelt, perekonnalt ja võimalikult hooldajatest. Ärge kartke jõuda neile, kes soovivad teid toetada.
Allikad:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglismaa, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktika parameetri ajakohastamine: patsiendi hooldus amüotroofse lateraalskleroosiga: ravimi-, toitumis- ja hingamisteede ravi (tõenduspõhine ülevaade). Ameerika Neuroloogia Akadeemia Neuroloogia Kvaliteedistandardite Allkomitee aruanne, 13. oktoober 2009, vol. 73 nr. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Inglismaa, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praktika parameetri ajakohastamine: amüotroofilise lateraalskleroosiga patsiendi hooldus: multidistsiplinaarne hooldus, sümptomite juhtimine ja kognitiivne / käitumishäire (tõenduspõhine ülevaade). Ameerika Neuroloogia Akadeemia Neuroloogia Kvaliteedistandardite Allkomitee aruanne, 13. oktoober 2009, vol. 73 nr. 15 1227-1233