Teades, mida oodata võib aidata teil valmistuda
Kui teil on hiljuti diagnoositud amüotroofiline lateraalskleroos (ALS) või muu motoorse neuronite haigus, on teil tõenäoliselt mõned küsimused ja mured teie tuleviku pärast. Nagu veel, pole nende haiguste raviks. Aga see ei tähenda, et te ei saaks abi. Saadaval on palju ressursse, mis muudavad teid võimalikult mugavaks ja muud, mis võivad isegi mõjutada seda, kui kaua suudate elada.
Söötmine ALSis
ALS aeglaselt röövib inimesi, kes vajavad liikumist. Kuna jõudluse säilitamiseks on oluline piisav toitumine, on lihtne ette kujutada, kui oluline on toitumine ALS-iga kannatavale inimesele. Kuid söömine pole alati lihtne, eriti haiguse edasilükkunud etappidel. Neelamist soodustavad lihased ei pruugi töötada. Võimalik, et köha, kui toit vale tuubi alla langeb, võib olla ohtlik. Selle tulemusena on oluline veenduda, et söömise ajal ei ole märke haistmisest.
Mõne aja jooksul saavad ALS-iga patsiendid oma neelamisvõime hindamise, näiteks barüüsi neelamisuuringu . Nad võivad ainult süüa ja juua teatud konsistentsiga toitu ja vedelikku, näiteks pehmed toidud või paksud vedelikud. Lõpuks on piisava toitumise taseme saavutamiseks vajalik perkutaanne endoskoopiline toru (PEG). Kuigi PEG tõenäoliselt parandab elulemust, suurendades üldise toitumise taset, ei ole ALSiga toimetulemisel mingit spetsiifilist vitamiini ega muud täiendust.
Hingamine ALSis
Te ei pea olema tervishoiutöötaja, kes tunnistab, et hingamine on oluline või et see võtab hoogu mõne lihaspinge. Nagu ALSi edenedes, võib lihtne hingamisteede keerukus ja isegi meditsiiniekspertide meeskond nõuda. ALSiga inimeste eluea pikendamise kõrval võib hea hingamisteede kaitse parandada ka energiat, elujõudu, päevast unisust, raskuste koondumist, une kvaliteeti, depressiooni ja väsimust.
Nendel põhjustel võib olla hea mõte, et teie hingamine hinnatakse varakult ja sageli isegi siis, kui te ei tunne, et teil on raskusi.
Hingamisabi võib kõigepealt alata öösel mitteinvasiivse ventilatsioonimeetodiga , nagu CPAP või BiPAP. Need toetavad hingamisteid ja tagavad, et isegi siis, kui keha kõige enam puhata, saab ta piisavalt hapnikku ja puhub piisavalt süsinikdioksiidi. ALSi edenedes võib mitteinvasiivset ventilatsiooni vajada nii päeva kui ka öösel. Lõpuks tuleb arvestada rohkem invasiivseid meetodeid nagu mehaaniline ventilatsioon . Teiseks võimaluseks on diafragmaatiline kiirus, kus kopsude laiendamise eest vastutav lihas stimuleeritakse rütmiliselt elektriga, et aidata sellel kokku leppida, kui motoorneuronid seda sõnumit enam ei saadeta. Kõik need võimalused on kõige paremini arutatavad meeskonnaga, sealhulgas neuroloog, hingamisteede terapeut ja võib-olla ka pulmonoloog.
Hingamisteede kaitse ALSis
Lisaks kopsu laiendamise teke nõuab hingamine, et kõik hingamisteed oleksid avatud, mitte ühendatud limaskestaga, suu sekretsioonidega või toiduga. Kui oleme terved, kaitsevad me oma hingamisteed regulaarselt neelamist, köhimist ja aeg-ajalt sügavat hingetõmmet, ilma et me mõelnud sellele tegelikult.
Kui oleme liiga nõrk, et neelata või köha hästi, on hingamisteede kaitseks vajalik abi.
Laiad kopsud on avatud, on palju meetodeid. Pea püsti püsti peas magamine aitab vältida sekretsiooni langetamist vales torus öösel. Hingamisraviarstid saavad õpetada sõpradele ja perekonnale, kuidas käsitsi aidata köha, et muuta see efektiivsemaks. Tehnoloogiliselt keerukamad võimalused hõlmavad mehaanilist insuflatsiooni / exsufflatsiooni (MIE), mis hõlmab seadet, mis aeglustab kopse, seejärel muudab rõhku, et simuleerida köha. Kõrgsagedusliku rindkere seina võnkumine (HFCWO) hõlmab vibreerivat vest, mis patsiendi kulumise korral aitab limaskesta lõhkuda kopsudesse, nii et seda saab hõlpsamini köhida.
Kuigi varajased aruanded HFCWO tõhususe kohta on segased, on paljudel patsientidel see kasulik.
Hingamisteede kaitsmise teine osa on nina ja suu tekitatud sekretsioonide hulga vähendamine. Nad võivad põhjustada sularaha ja panna patsiendi suurema riski, et need sekretsioonid levivad kopsudesse. Selle sekretsiooni kontrollimiseks on saadaval mitmesuguseid ravimeid.
Plan Ahead ALSis
Sellel pole mingit võimalust. Lõppkokkuvõttes kõik meid surevad ja ALSiga inimesed surevad varem kui teised. Selleks ajaks on vaja paljude ülalnimetatud invasiivsete valikutega inimesi, kellel on ALS-is, tõenäoliselt kannatavad dramaatilised suhtlusvõimaluste muutused. Mõned kannatavad ALSiga seotud dementsuse all ja teised lihtsalt kaotavad kontrolli oma suu, keele ja häälepaelade üle. Sellel hetkel peavad patsiendiga tegelevad meditsiinitöötajad tuginema varasematele avaldustele selle kohta, mida patsient oma hooldust vajab, või tugineda asendusotsuse langetajale.
Millistel asjaoludel, kui üldse, kas soovite elundi pikendavat ravi mehaanilise ventilatsiooni, toidutorude jt peatamiseks? Need on väga isiklikud otsused, millel on õiguslikud, eetilised ja usulised tagajärjed. Otsustava tähtsusega on planeerida elatist või volitusi , et saaksite jõuda elu lõpuni teie väärikusega.
Allikad:
Miller, RG jt (2009). Praktika parameetri ajakohastamine: patsiendi hooldus amüotroofse lateraalskleroosiga: ravimi-, toitumis- ja hingamisteede ravi (tõenduspõhine ülevaade). Ameerika Neuroloogia Akadeemia, Neuroloogia , 73 (15): 1218-26, kvaliteedistandardite allkomitee aruanne
Miller, RG jt (2009). Praktika parameetri ajakohastamine: amüotroofilise lateraalskleroosiga patsiendi hooldus: multidistsiplinaarne hooldus, sümptomite juhtimine ja kognitiivne / käitumishäire (tõenduspõhine ülevaade). Ameerika Neuroloogia Akadeemia, Neuroloogia, 73 (15): 1227-33, kvaliteedistandardite allkomitee aruanne.
Orla Hardiman, (2011). Hingamiselundite sümptomite haldamine ALSis. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
ETTEVAATUST: sellel saidil olev teave on ainult hariduslikel eesmärkidel. Seda ei tohiks kasutada isikliku hügieeni asemel litsentseeritud arst. Palun vaadake oma arstiga mis tahes sümptomite või haigusseisundi diagnoosimiseks ja raviks .