Kuidas planeerida oma sünnitusjärgset ravi ja ravi, kui teil on tsüstiline fibroos
Kui teil on tsüstiline fibroos (CF) ja soovite rasestuda, on oluline teada, et CF-ga elab naisi, kellel on raskused raseduse ajal ja terved lapsed. Et parandada oma tervisliku raseduse võimalusi, on oluline planeerida oma rasedust ja töötada koos oma arstiga, et jälgida teie ja teie lapse tervist.
Enne rasestumist peaksite olema hea toitumisalane staatus, olema sihtkaal ja teil peab olema vähemalt 40% kopsufunktsioonist. Enne rasestumist peab teie partner läbima geneetilise testimise, et teha kindlaks, kas ta kannab tsüstilise fibroosi geeni . Kui teie partner kannab geeni, on teil 50-protsendiline võimalus tsüstilise fibroosiga lapsega. Kui teie partner ei kanna geeni, pole teie lapsel haigusseisundit.
Et teie rasedus oleks võimalikult ühtlane ja muretu, on arstid soovitavad teha järgmist:
1. Säilitage piisav toitumine
Teie organismi toitumine nõuab raseduse ajal suurenemist. Selleks, et täita neid nõudeid, peate tõenäoliselt võtma selliseid toidulisandeid nagu toitumisharjumused, et tagada teie kehale vajalike kalorite hulk. Kui te ei saa toidust ja toidulisanditest vajaminevat toitu , peate minema haiglasse, et saada intravenoosne toitumine, mida nimetatakse täielikuks parenteraalseks toitumiseks (TPN) pikaajalise IV kaudu, mida nimetatakse kesksüsteemiks.
2. Hingamisteede nakkuste vastu võitlemine agressiivselt
Hingamisteede infektsioone tuleb ravida antibiootikumidega niipea, kui ilmneb esimene sümptom. Infektsioonid võivad kiiresti käest välja lõigata, kui teil on CF ja saate vähendada oma kehale manustatud hapnikku. Madal hapnik ei ole teie jaoks lihtsalt probleem, võib see teie lapsele ka kahjustada, sest ta arvab, et olete oma hapnikuvajaduste rahuldamiseks.
3. Jätkake rindkere füsioteraapiat (CPT)
Rindkere füsioteraapia on igapäevase ravi oluline osa ja seda tuleb teha ka siis, kui olete rase. Kui seda korralikult tehakse, ei kahjusta see teie beebi.
4. Jätkake CF ravimite kasutamist
Enamik suukaudseid ja sissehingatavaid CF-ga seotud ravimeid on raseduse ajal ohutu võtta. Arutage kõiki ravimeid, mida võtate CF arsti ja sünnitusarstiga. Oma meditsiinitöötaja poolt teie ravimi nimekirja läbi vaadates suudavad arstid kindlaks teha, kas on vaja mingeid kohandusi.
5. Ole valmis ettevalmistuseks haiglate vastuvõtmiseks
Ravi või jälgimise ajal võib tekkida vajadus jääda mõneks ajaks haiglasse. See on kõige tõenäolisem teie raseduse viimase kolme kuu jooksul, kui teie keha nõudmised on kõige suuremad.
6. Otsustage, kas soovite rinnapiima
Kui soovite oma last rinnaga toita ja teie piim sisaldab piisavas koguses valku ja naatriumi, saate seda. Kui te otsustate imetada, peate kohtuma oma toitumisspetsialistiga, et välja töötada plaan, mis annab teile ja teie lapsele piisavalt kaloreid.
7. Plaan tulevikuks
Hoolimata ravitulemustest, võib tsüstiline fibroos teie elu oluliselt lühendada. USA-s CF-ga inimeste keskmine eluiga on umbes 40 aastat.
On ebameeldiv mõelda võimalusele, et teie laps ei saa täiskasvanuks tõsta, kuid see on võimalus, mida peaksite kaaluma. Sa peaksid arutama seda võimalust oma partneriga ja alustama oma lapse hoolduskavade koostamist nii kiiresti kui võimalik.
Lisaks ravimi ja raviviiside kasutamisele haiguse juhtimiseks võite kaaluda ka kopsu siirdamise saamist. Kõigil CF-l pole kvalifitseerunud siirdamiseks, kuid need, kes võivad oma elu pikendada. Kopsu siirdamine on riskantne, kuid see võib teile pakkuda võimalust oma tervist parandada ja oma elu pikendada. Siiani on kopsu siirdamist saanud üle 1600 CF patsiendi.
Alates 2007. aastast on igal aastal ligikaudu 150-200 inimest, kellel on tsüstiline fibroos, kopsu siirdamist. Enamik neist elas veel aastaid hiljem ja umbes pooled neist tegi hästi viis aastat pärast siirdamist.
Allikad
- Calderwood, C. ja Nelson-Piercy, C. "Astma ja tsüstiline fibroos raseduse ajal". Naiste tervise meditsiin. 2005. 2: 29-32
- Cheng EY, Goss CH, McKone, EF, Galic V., Debley CK, Tonelli, MR ja Aitken ML "Agressiivsed sünnitusjärgsed hoolduse tulemused CF naiste edukate lootekasutustes". Journal of Cystic Fibrosis 5:85 - 91.
- Cystic Fibrosis Foundation. Tsüstilise fibroosi kohta. 2016.