Kuidas muutus vale diagnoos motivatsiooni allikaks
Kuigi isiklikud lugusid ei pruugi olla umbes About.com mudel, on see väga oluline sellel veebisaidil leiduva teabe jaoks. See on minu isiklik diagnoosi lugu ja selgitus, miks ma teen seda tööd. Kui see pole minu jaoks vale diagnoosi saamine, siis ma ei oleks teie juhis patsiendi mõjuvõimu suurendamiseks .
2004. aasta juuni lõpus leidsin oma torsale golfipalli suuruse.
See ei olnud valus - see oli just seal.
Ma tegin kohe kohtumisi oma perearstiga ja kuna ta polnud aimugi, mis see oli, saatis ta mulle kirurgi, kes selle täna pärastlõuna eemaldas. "Me teavitame teid, kui me kuulame labast tagasi," oli kirurgi lahknev kommentaar, sest ma tõmbasin oma särgi tagasi ja oli valmis koju minema.
Nädal hiljem pole ühtegi sõna. Ma võttis ühendust kirurgi kontoriga ja talle öeldi, et tulemused pole veel tagasi. Neljapäeval juuli puhkus põhjustas viivituse, nii et ma ootasin.
Nädal hiljem saatis kirurg lõpuks minu labori tulemustega. "Teil on väga haruldane vähk, mida nimetatakse subkutaanseks pannikulit-like T-rakuliseks lümfoomiks," ütles ta mulle.
Ja siis ta langes teise pommi. Mulle öeldi, et labori tulemuste saavutamise põhjuseks oli nii kaua seepärast, et tulemus oli nii haruldane, et teise labori jaoks oli vaja teist arvamust . "Kaks laborit on neid tulemusi sõltumatult kinnitanud," ütles mulle.
"Me teeme võimalikult kiiresti onkoloogilise kohtumise."
"Võimalikult kiiresti" võttis rohkem kui kaks nädalat, mitte ebaharilik, sest ma olen kindel, et tead, kas teil on kunagi vaja onkoloogia kohtumist. Ma hakkasin otsekohe otsima Internetist teavet nahaaluse pannikulitoosi-like T-rakulise lümfoomi (SPTCL) kohta.
Raske oli midagi üldse mitte leida, sest nagu kirurg ütles mulle, on see väga haruldane.
Mina, mida ma õppisin, oli see, et tegemist oli terminaalse kiire toimega haigusega. (Ma mõistan, et Moffitti vähikeskuses on raviprotokoll veel hiljuti välja töötatud, mis pikendab elu kuni kaks aastat.) 2004. aastal näib, et kõige pikem elanikest SPTCLiga elas paar aastat, olenemata sellest, kas nad said või mitte mis tahes ravi.
Kui ma lõpuks nägin onkoloogi, oli ta väga heidutav. Dr S, ma helistan teda, saatis mulle vereproovide ja CT-skanni, mis mõlemad olid ebaõnnestumiste korral negatiivsed. Kuid ta rõhutas, et laboratooriumi töö puudutas muid tõendeid.
See lihtsalt ei olnud mulle mõistlik. Ma tundsin end hästi. Ma mängisin golfi üks või kaks korda nädalas. Ma lihtsalt teadsin, et tükid olid puudu.
Kui ma surusin teda lisateabe saamiseks, viitas ta minu täiendavatele sümptomitele - kuumad hood ja öine higistamine. "Kuid ma olen 52!", Möönatasin ma. "Kell 52 kõigil naistel on öine higistamine ja kuumad hood !"
Ta väitis, et sümptomid ei olnud menopausiga seotud. Selle asemel ütles ta, et need on minu lümfoomi sümptomid. Ilma kemo, ütles ta mulle, et ma oleksin aasta lõpuks surnud.
Küsisin võimaluse kohta, et labori tulemused olid valed.
Ei - mitte võimalus, ütles ta. Kaks laboratooriumit kinnitasid tulemused iseseisvalt. Keemiaravi alustamist alustati.
Peale minu perekonna ja mõne lähedase sõpradega ei jaganud ma uudiseid kellegi teisega. Minu äri oli juba kannatusi - füüsilisest isikust ettevõtjana tegutsemine ja kehva tervisekindlustus tähendab seda, et mu diagnoos oli ka nüüd kallis. Ma kulutasin liiga palju aega uurides, pettades ja maksesin arsti külastuste ja testide eest, mida minu kindlustused olid ainult osaliselt kaetud. Elu, mis jäi sellest, läks torud alla - kiire.
Selleks oli augustiks ja mul oli otsus teha.
Chemo või keemia pole? Ma sain teada, et dr S oli haigestunud ja tema partner Dr. H. võttis minu juhtumi üle. Dr H küsis minult, miks ma ootasin chemo käivitamist ja ma ütlesin talle, et püüan leida teise onkoloogi teise arvamuse saamiseks. Seal oli liiga palju küsimärkuseid. Tema vastus mulle paneb mind tänapäevani šokeerima: "Mida sul on nii haruldane, keegi ei tea enam sellest, kui mina."
Kui midagi sundis mind sügavama kaevamise alustama, oli see just see. Nüüd olin "haige" ja vihane!
Mõni päev hiljem olin õhtusöök koos mõnede ärisõpradega, kellest keegi ei teadnud minu diagnoosist midagi. Mõned klaasi veini lahti mu huulid - jagasin nendega diagnoosi ja loomulikult olid nad põrandad. Kuid üks sõber oli rohkem kui põrandal. Ta võttis ühendust oma onkoloogi sõbraga ja helistas mulle järgmisel päeval, et mulle öelda, et tema sõber on hetkel SPTCLiga keegi raviks ja annab mulle aja, kui ma tahan kohtumisi teha.
See väike hõbetõmmetabine tõi mulle kaasa tulekahju. Ma saatsin kohtumise, et näeksin oma arsti sõbra nädalas hiljem, siis võttis mu originaarkoguriga ühendust oma dokumentide koopiatega, et minuga koos minna. Salvestatud andmed hakkasid otsima Internetist selgitusi iga sõna kohta, millest ma ei saanud aru, et saaksin rohkem teada saada.
Kui mul oleks pidanud täpselt välja selgitama hetk, mil see patsiendi volituste ja propageerimise missioon algas, oleks see hetk just nii.
Laboratulemused ei olnud nii reklaamitud. Tegelikult ei kinnitanud ükski aruanne täpselt SPTCL diagnoosi. Üks neist ütles: "kõige kahtlane," ja teine ütles, "kõige paremini kooskõlas." Üks neist ei olnud kindel . Sellegipoolest leiti veel üks vihje sellele salapärasele pahaloomule, mida peeti toetamata.
Veelgi enam, teise labori aruandes märgiti, et ühekordne biopsia saadeti veel teisele katsele, mida nimetatakse "klonaalsuseks" - sellegipoolest pole minu jaoks saadetud faile lisatud selle testi tulemusi.
Ma mõtlesin, milline oli klonaalsus ja miks neid tulemusi minu arvestuses ei olnud.
Võtsin ühendust oma endise onkoloogi kontoriga ja kummaliselt, neil puudus kloonuskatset. Niisiis, kui nad võtsid selle leidmise vastu, otsisin ma täpselt, mida see test on.
Selgub, et klonaalsus määrab, kas kõik ebanormaalsed rakud pärinevad ühest kloonist .
Lihtsalt öeldes, kui see on positiivne, siis on test kindlalt vähktõbe, nagu näiteks lümfoom.
Kui ma lõpuks sain selle viimase laboriaruande koopia, sain teada, et see oli negatiivne.
Nagu ma ootasin oma uue arsti vaatamiseks, hakkasin tulemusi dešifreerima. Ma vaatasin üles erinevaid plekke (mäleta vanaisa violet keskkooli bioloogiast?), Kreeka tähti ja meditsiinilisi termineid. Koos klonaalsuse tulemustega sai mulle selgeks, et mul ei ole vähki, hoolimata sellest, mida need laborid ja onkoloogid arvasid.
Selleks ajaks, kui ma läksin külastama, olin volitatud ja vallandatud. Ma olin üsna kindel oma tulemustest ja ma jagasin temaga kõike, mida olin õppinud. Ta uuris mind, tõmbas välja mõned raamatud oma riiulitest ja aitas mul veelgi rohkem õppida. Uurides, et eelmisel kümnendil oli vähem kui 100 teatatud SPTCL-i juhtumeid, millest teatati, et isegi kui mul oleks olnud SPTCL-i, oleks paremini ravitud kiirgusega kui kemo-raku, tundus minut veel paremini.
Siis soovitas mu uus arst, et minu biopsia saadetakse läbivaatamiseks Ameerika Ühendriikide valitsuse osariigi tervishoiuasutuse spetsialistile. Kolm nädalat hiljem, septembri lõpus, sai mulle kinnituse, et tegelikult polnud mul vähki .
Parandatud diagnoos oli pannikulit, rasvrakkude põletik. Sellest alates pole ühtegi probleemi põhjustanud.
Relief? Kindlasti. Kuid minu esimene reaktsioon oli pigem viha.
Lõppude lõpuks, kui oleksin läbinud kemoime ja elasin ellu, oleksid nad mulle öelnud, et olen saanud haigusest, mida ma pole kunagi olnud saanud. Ja sama hirmutav, leidsin juhtumeid, kus on olnud inimesi, kellel oli SPTCL-iga diagnoositud ja kemoteraapiaga ravitud, kes olid ravi ajal surnud; autopsied näitasid, et nad ei ole kunagi olnud SPTCLi alustamiseks. Kohtumised on võidetud.
Kogemus muutis mu elu paljuski . Üks asi, ma olen alati veendunud, et kõik juhtub mõnel põhjusel.
Nii et see vale diagnoos sundis mind küsima - kas maa peal võiks olla põhjus selliseks kogemuseks?
See tõi mulle kõige olulisema asjana, mida ma oma elus teinud olen. Aastal 2006 muutsin karjääri, et hakaksin aitama teistel aidata ise liikuda Ameerika tervishoiu labürint. Ma kirjutan patsiendi volituste artikleid siit aadressil About.com. Ma olen kirjutanud neli raamatut. Ma räägin kogu riigis ja Kanadas patsiendi õiguste teemade kohta. Ja ma asutasin ja juhatasin organisatsiooni sõltumatutele, eraisikutele pakutavatele advokaatidele - inimestele, kes seal viibivad, aidates teistel inimestel - nagu sina - iga päev minna tervishoiusüsteemi, et saada, mida nad vajadus. (Vaadake kogu nende tegevuste kohta minu bioloogiast rohkem.)
Selgub, et halvim asi, mis kunagi minuga juhtus (vale diagnoosimine), oli pikemas perspektiivis parim asi, mis kunagi minuga juhtus.
Teadmised on võimas asi ja veelgi enam, kui neid jagatakse.
........ värskendus: 2011 .........
2010. aasta sügisel lugesin raamatut " Rebecca Skloot " Henrietta Lacksi " Immortal Life" , mis viis mind mõtlema, mis juhtus minu "ühekordseks" - 2004. aastal mulle eemaldatud kasvaja, mida valesti diagnoositi.
Ja mida ma õppisin! Alates ladustamisest kuni kasumi saamiseni on meie kehadega tükki palju läinud, mis meilt eemaldatakse. Siit saate põhjalikumalt teada, mis juhtub verest, rakkudest ja muudest eemaldatud keha näidistest üldiselt, seejärel loe lugu sellest, mida ma oma kasvajast teada sain ja kus see on täna.
........ värskendus: 2013 .........
Üheksa aastat pärast minu esialgset ühekordset ja sellest tulenevat väärdiagnoosimist ilmus uus hüpikkus ...
Ma kirjutasin reisi, sest mõistsin varakult, et see on volitatud ja armunud patsient, muutis kogu kogemuse.
Liitu minuga reisi! Üheksa aastat hiljem - teine leke tõestab, et võimu suurendamine muudab kõike