Seedettingimustega elavate laste ja perede käsutuses olevad ressursid
Seedetrakti häired - nt põletikuline soolehaigus (IBD, sealhulgas Crohni tõbi ja haavandiline koliit), lühikese soolestiku sündroom, gastroparees ja muud liikumisvõimetused, Hirschprungi tõbi ja tsöliaakiahaigus - on krooniliste haigustega eluliselt seotud. Samamoodi vajavad vanemad ja hooldajad, et need ei ole täpselt samad, mis on vajalikud nende tingimustega diagnoosimiseks täiskasvanute jaoks.
Ameerika Ühendriikides ja Ühendkuningriigis on mitu mittetulundusühingut ja heategevusorganisatsiooni, mis on pühendunud seedetrakti haiguste ja seisunditega elavate perede toetamisele. Need rühmad pakuvad lastele, nende vanematele ja hooldajatele mõeldud programme, abi ja teavet.
Noorte ralli
Noorte ralli on grupp, kes on pühendunud rikastava nädala pikkusega suvelaagri kogemuse pakkumisele lastele, kes elavad koos soole- ja põiehaigustega. Mõned terviseseisundid, mida kojutöötajad kogevad, hõlmavad Kochi kotti, ileostoomiat, urostoomiat, kolostoomiat või Barnett'i mandri soolestiku reservuaari (BCIR).
Iga-aastasel Noorte Rallil on lastel võimalus kohtuda ja elada koos teiste lastega, kes elavad sarnaste terviseprobleemidega turvalises ja toetavas keskkonnas. Lisaks harrastustegevusele pakutakse haridusalaseid seminare, mis aitavad lastel õppida oma haigusi toime tulema ja nendega toime tulema.
Laagrid kutsutakse üles kasvama, et toetada nende laagris registreerimist ja noorte ralli, mis saab ka tööstuspartnerite toetust. Vabatahtlikud, sealhulgas meditsiinitöötajad ja täiskasvanute nõustajad, aitavad pakkuda kohapeal hooldust ja tagada laagri sujuva toimimise. LEAK on noorte ralli personali poolt loodud e-posti uudiskiri, et hoida laagreid kogu aasta jooksul.
Feeding Tube'i teadlikkuse sihtasutus
Feeding Tube Awareness Foundation on mittetulunduslik rühm, kes teenindab vanemate ja hooldajate kogukonda, kes hoolitseb laste eest, kes saavad toitu läbi toru. Mõned haigused ja seisundid, mis võivad vajada söötmistoru, hõlmavad IBD-d, gastroösofageaalse reflukshaiguse (GERD), perforeeritud anus, Hirschsprung'i tõbe ja seedetrakti kaasasündinud haigusi.
Vanemad ja lapsed, kes sõidavad läbi elu, kaasavad tubakatooteid diskrimineerimise ja arusaamatuste tõttu, mistõttu sihtasutus keskendub torude söötmise positiivsetele aspektidele.
Organisatsioon säilitab ka olulise andmebaasi toru toitmise kohta, sealhulgas tuubi tüübid, kirurgia ja protseduurid, testid, tingimused, mis võivad nõuda toidutorusid, toitumine ja toitumine. Lisaks on kogenud vanemate näpunäiteid selle kohta, kuidas integreerida tuubi toitmine pere- ja koolielu ning probleemide tõrkeotsing.
Lühike soole sündroomi fond New Englandi lastele (SBSNE)
Uus-Inglismaa Laste Lühike Soone sündroomi Sihtasutus (SBSNE) on Rootsis asuv mittetulunduslik rühm, mis pakub haiguste või seisundi tagajärjel lastele ja vanuritele, kellel on lühikese soole sündroom (SBS). .
SBS-iga elavad lapsevanemad võivad taotleda neile saadetavate annetatud esemete hoolduspaketti, mis sisaldab selliseid esemeid nagu esemed, tekid, tualett-tarbed ja suletavad loomad. SBSNE säilitab ka tarnevahetuse programmi, kus annetatud varusid saab suunata teisele perele, kes elab koos SBSiga, kes neid saab kasutada.
Crohni lapsepõlve uurimisühing (CICRA)
Crohni lapsepõlve uurimisühendus (CICRA) on Ühendkuningriigis asuv heategevusfond, mis toetab Crohni tõbe ja haavandilist koliiti laste ja noorte täiskasvanute ning nende perekondade vastu. Algselt asutati Crohni lapsepõlve uurimisassotsiatsioonina 1978. aastal, pakkudes patsientidele ja nende peredele abi ning pakkudes väljaõppe stipendiume, et julgustada arste lastel gastroenteroloogiasse astuma.
CICRA saab raha erarahastustest, rahaliste vahendite kogumiste ja tööstuse sponsorite vahenditest. Liikmelisus on tasuta ja CICRA võib pakkuda patsientidele infolehti ja kasutada koolides. Mõned patsiendile kättesaadavad vahendid hõlmavad järgmist:
- Telefoniliin (0208 949 6209) ja e-post (support@cicra.org), kus hooldajad saavad toetust ja teavet
- CICRA Insider - perioodiline uudiskiri, mis sisaldab teavet Crohni tõve ja haavandilise koliidi uurimise kohta, samuti heategevuslike sündmuste kohta
- Uuringute päevik, mis keskendub uusimale infole, mille on kirjutanud pediaatrilised gastroenteroloogid, kes panevad hiljutisi teaduslikke uuringuid arvesse võtma
- Cool Zone, ala lastele, mis sisaldab foorumit ja täiskasvanute nimekirja