Keskmine abisaaja veedab kuud või isegi aastaid, oodates elundi siirdamise operatsiooni , oodates ja lootes päeva, mis annab teise võimaluse tervena elada.
Vajadusel peavad patsiendid keskenduma nende eluohtlike haigustega tegelemisele ja looma kirurgia asemel õppimise oskused, et aidata neil toime tulla siirdamisega, mis ei pruugi juhtuda.
Rõhutõmme, mis seisneb tervise ja lootuse säilitamises enne operatsiooni, on paljud patsiendid pärast siirdamisoperatsiooni muutmata oma elus ja tervises.
Nende muutustega toimetulekuks on vaja toetust, hoolsust ja soovi seada tervisliku eluviisi esikohale ja säilitada tervislik elund.
Emotsionaalsed probleemid
Elundisiirdamise puhul on probleeme, mida keskmine kirurgia patsient ei koge. Enamikul juhtudel elundi ootamas olev patsient teab, et selleks, et elund saaks kättesaadavaks, peab sobiv sureja surema.
Siirdamise ja hirmu lootuse säilitamise vahel on emotsionaalne võitlus, teades, et võõras saab surema enne, kui see saab võimalikuks. Ülekande saajad tunnistavad sageli, et nad tunnevad toitjakaotust, kellel on teise isiku surm.
Reklaamijatele on oluline meeles pidada, et doonorite perekonnaliikmed teatavad, et elundite annetamine on ainuke positiivne asi, mis juhtub südametunnistuse ajal.
Kirjavahetus, mille nad saavad elunditest saavad, võib aidata täieliku kaotuse tunde pärast armukese surma.
Doonori pereliikmetega suhete loomine võib isegi rahule kaasa tuua isegi posti teel. Doonorpere puhul elab osa nende armastatud inimestest. Mõned pered ja saajad otsustavad kohtuda pärast vastavat, sidudes võlakirja üle oma jagatud kogemuse.
Sõltuvus ja depressioon
Kirurgia vahetult järgnenud nädalad ja kuud võivad olla elundi retsipientile väga stressirohke, mistõttu on eriti tähtis hoida sobimatust neile, kes võitlevad sõltuvuse vastu.
Alkoholi, tubakat ja ravimeid kontrollitakse regulaarselt, kui patsiendid ootavad siirdamist, sest hooletusseisund on tingimus, et enamus siirdamise keskustes viibib ootenimekirjas, kuid kui operatsioon toimub, võib kiusatus vanadele käitumistele tagasi pöörduda.
Retsipientidel on oluline säilitada oma tervislikud harjumused, kuna need ravimid võivad uutesse elunditesse mürgised olla. Sõltuvust põdevatele patsientidele ja nende peredele, statsionaarsetele ja ambulatoorsetele raviprogrammidele ja tugirühmadele on saadaval 12 astmelist programmi.
Suitsetajad saavad oma kirurgiga arutada suitsetamisvastaseid ettekirjutusi ning paljudel muudel ravitoimet suitsetamisest loobumisel on saadaval loendur.
Operatsioonijärgne depressioon ei ole inimestele, kellel on ebareaalsed ootused, isoleeritud, on see krooniliste haiguste ja suurte operatsioonide puhul tavaline. Kuigi paljudel on kalduvus eitada, et probleem on olemas, on depressiooni ja ravivõimaluse leidmiseks oluline hea tervise säilitamine.
Depressiooniga patsiendid on tõenäolisemalt sõltuvaks käitumiseks ja tõenäolisemalt aktiivse rolli taastumisel ja pikaajalises tervises.
Seotud doonororgani siirdamisega seotud probleemid
Elundisisene retsipientide vähemusel on elus pereliikme või sõbra poolt annetatud maksarakk või neer, mis esitab täiesti teistsuguseid küsimusi kui anonüümsel doonoril. Elusdoonor võib pärast operatsiooni märkimisväärselt taastuda, kodus taaskasutades lisaaega.
Kuigi kirurgiliste arvete eest maksab saaja kindlustus, ei kaota palgad, valu ja kannatused ning see võib põhjustada pereliikmetega raskeid tundeid. Invaliidsuskindlustuse võib anda rahalist toetust, kuid pärast annetatava tegevuse lõpetamist võivad tekkida probleemid, mille kindlustus maksab ravimite eest, mis kuuluvad järelravi.
Sõber või sugulane, kes on doonor, ei tunne ennast aeg-ajalt. On olemas ka doonorid, kellel on operatsioon pärast tüsistusi. On olemas "haige" pereliige, kellel on siirdamine ja heidetakse haiglasse enne "hästi" doonorit.
Mõned inimesed kogevad ka pärast annetust depressiooni, mis on tõsine madal pärast eufooriat, mis aitab elus päästa. Kirurgilised komplikatsioonid või psühholoogilised probleemid pärast annetamist võivad põhjustada abisaajale süüdi nende probleemide tekitamise eest.
Ideaalis peaks enne kirurgiat toimuma vestlus kõigi annetamise teemade kohta ning lisaks füüsilistele probleemidele peaks see sisaldama ka annetamise rahalisi ja emotsionaalseid aspekte. Arutelu peaks hõlmama ka kõigi osapoolte ootusi ja seda, kas need ootused on realistlikud või mitte.
Kui see vestlus toimub pärast operatsiooni, võib otsene arutelu olla vajalik, et teha kindlaks, mis on realistlik ootus ja mis mitte. Elundidoonoril võivad olla abisaaja ootused, mis on väljaspool finantsküsimusi, kuid on võrdselt olulised abisaaja tervise ja heaolu suhtes.
Doonor, kes annab oma osa maksast sugulastele, kes vajavad seda pärast alkoholi kuritarvitamist, võivad olla väga tundlikud nägemisele, et see inimene joob õhtusöögi ajal eggnog'is, kui seda pole kunagi varem olnud.
Doonoril on muutunud saaja tervisesse emotsionaalne investeerimine ja elundi kuritarvitamine võib tunduda näljahisega. Neid küsimusi tuleb arutleda ausalt ja avatult, ilma kohtuotseta, et neil oleks tervislik ja pidev suhe.
Mure haigestumise pärast tagasi
Oht, mis on seotud organi äratõukereaktsiooniga või teise transplantaadi vajadusega, on sageli ka nendega, kellel on olnud siirdamisoperatsioonid. Pärast operatsiooni pikka ootamist on loomulik mure, et ooteregistrisse naasta ja halb tervislik seisund.
Aktiivse rolli hoidmine hea tervise säilitamisel, arstide juhiste järgimine ning füüsilise koormuse ja toitumisharjumuste ennetamine aitab retsipientidel tunda end tervise kontrolli all, mitte oma kehade halastamiseks.
Tööle naasmine
On probleeme, mis ei ole unikaalsed siirdamist vajavatele isikutele, kuid pärast operatsiooni tuleb veel lahendada. Probleemiks on tervisekindlustus ja võime maksta anti-tagasilükkamisravimite eest, eriti kui patsient oli enne operatsiooni tööle liiga haige. Krooniliste haigustega inimestel esineb rahalisi raskusi ning siirdamisrežiimi saajad ei ole erand.
Kui tööle naasmine on otstarbekas, võib see olla kogu perekonna rahalise ellujäämise jaoks oluline, eriti kui patsient oli peamine sissetulekuallikas. Tervisekindlustuse saamine või isegi säilitamine on prioriteet, kuna retseptiravimid ja arstlikud külastused on suured.
Patsientidel, kes ei ole piisavalt tööle naasnud, on oluline leida vahendeid hoolduskulude katmiseks. Siirdamiskeskusel peaks olema võimalik suunata igale patsiendile abiallikaid, olenemata sellest, kas tegemist on sotsiaalteenustega, odavate narkoprogrammidega või libisemiskuludega.
Rasedus
Noored naispatsiendid, kellel on täielik ja aktiivne elu, võivad olla muret raseduse, rasestumisvõime ja võõrutussündroomi pärast sündimata lapsele.
Mõnel juhul võib kirurg soovitada rasestumist, sest keha ei talu raseduse ja sünnituse põhjustatud täiendavat stressi. Sellistel juhtudel võivad patsiendid saada kasu viljatuse pühendunud toetusgrupist või siirdamist toetavast rühmast.
Naistele, kellel on arst heakskiidul, on arutelud mõlema patsiendi siirdamise kirurgi ja potentsiaalse sünnitusarstiga, võivad vastata küsimustele ja leevendada muret.
Transplantaadi kirurg on suurepärane abistaja, kellel on kogemusi rasedate elundite retsipientide hooldamisel.
Lastelundi transplantatsiooni saajad
Transplantaadi lastel või noorematel kui 18-aastastel patsientidel esineb sageli unikaalseid probleeme, mida täiskasvanud abistajad ei tee. Vanemad näitavad, et pärast lapse kaotamist haigestumise lähedale on raske määrata piiranguid ja kehtestada piirid nende käitumisega.
Õiskaslased võivad tunda tähelepanuta ja hakata tegutsema, kui haige laps vajab rohkem aega ja hoolt, nõudes vanemate tähelepanu.
Pärast edukat siirdamist võib laps vajada rohkem piiranguid kui varem ja neid on raske hallata, kui nad neid uusi eeskirju ei mõista. Sõbrad ja sugulased, kes reegleid ei mõista, ei pruugi neid lapsehoidmise korral jõustada, tekitades raskusi ja hõõrdumist täiskasvanute vahel.
Rutiini ja reeglite kehtestamine sõltumata hooldajast võib aidata täiskasvanute vahelise konflikti leevendada ja aidata lapsele järjekindlalt kujundada.
Haigeliste või varem haigete laste vanemate jaoks on olemas raamatud ja tugirühmad, mis aitavad kaasa kroonilises või kriitiliselt haige lapse vanematega kaasnevatele probleemidele. Enamik rõhutavad, et vanemad peavad saatma sama sõnumi meeskonnana ja eeskirju võrdselt täitma. Vanemad ei saa üksteise võimet õõnestada, kuna nad ei suuda halba käitumisega distsiplineerida ega nõustuda karistamise ja tegutsemisega.
Suhete taastamine
Pikaajaliste haigustega võib suhteid pingutada, kuid aja jooksul pered õpivad elama armastatu, kes on meeleheitlikult haige. Perekonnaliikmed ja sõbrad harjuvad patsiendile astuma ja pakkuma hooldust ja tuge, kuid sageli võitlevad nad olukorra kiire tagasipööramise korral.
Naine, kes on harjunud abikaasa abistama vanni võtma ja andma toitu, võib tunda täiesti elavat, kuid abitu, kui tema abikaasa äkki teeb õue tööd.
Patsient võib olla pettunud, kui nad tunnevad end oma vanaks enese pärast, kuid nende perekond püüab jätkuvalt teha kõike nende eest. Lapsed, kes on harjunud oma isaga kodustööd tegema kodutööks või loa saamiseks, võivad tahtmatult jätta ema juurde samasuguse viisakuse, kui ta on valmis lapsevanemas aktiivsemalt osalema.
Vajaliku abi suurus peaks olema kindlaks määratud nii, nagu abisaaja tunneb, mitte enne siirdamisoperatsiooni läbiviidud rutiini. Liiga liiga vara ei ole hea asi ja see võib pikendada taastumist, kuid võimaluse korral tuleks julgustada sõltumatust.
Olukord ei ole erinevalt teismelisest, kes soovib iseseisvust ja vanemat, kes soovib, et laps oleks ohutu, üritades leida õnnelikku meediat, mida nad mõlemad saavad elada.
Ootused
Kuigi hea tervis võib pärast aastatepikkust haigusest tunduda imet, ei ole siirdamise kirurgia kõike raviks. Finantsprobleemid ei kao pärast operatsiooni ega sõltuvusi ega abieluprobleeme.
Transplantatsioonikirurgia on mõne patsiendi raviks, kuid ebareaalsed ootused võivad jätta abistaja tunde alla surutud ja ülekoormatud. Tervislik elund ei põhjusta puutumatust tavaliste probleemidega, millega inimesed iga päev kokku puutuvad; see annab võimaluse elada tervisliku inimese ees.
Füüsilised muutused
On olemas füüsilised muutused, mida siirdamispatsiendid pärast operatsiooni näevad, mis lähevad kaugemale kohesest taastumisperioodist. Paljud patsiendid leiavad, et nad tegelevad kehakaalu tõusuga ja vedelikupeetusega, mis on normaalne reaktsioon pärast siirdamist vajavatele anti-remissioonravimitele.
Ümarate näol võivad need meddid põhjustada meeleolu kõikumisi ja emotsionaalseid muutusi, mida on raske ennustada ja mida on raske toime tulla. Sümptomid vähenevad tavaliselt, kui õige annus määratakse, kuid kui teate, et see on normaalne osa ravist, aitab see patsiendil lühiajalises perspektiivis toimet avaldada.
Tugirühmad ja vabatahtlikkus
Siirdamise unikaalse iseloomu tõttu juhitakse paljusid patsiente samadel tingimustel teistele. Toetusgrupid on suurepärane võimalus leida teisi, kellel on samad kogemused ja väljakutsed, mis on elundi saajatele ainulaadsed. Rühmad on riiklikult kättesaadavad veebipõhiste kohtumiste ja täiskasvanutele ja lastele mõeldud transplantaadikeskuste kohalike rühmadega.
Samuti on siirdamisringkonna veebisaidid, mis võimaldavad patsientidel ja peredel arutada kõiki annetamise ja siirdamise aspekte.
Paljud abisaajate ja abiandjate pered leiavad, et vabatahtlik tegevus elundite hankimisasutuste ja siirdamisteenuste jaoks on tasuv ja suurepärane võimalus siirdamisringkonda kaasata.
Vabatahtliku tegevuse lisaväärtus on see, et enamikul vabatahtlikel on isiklik seos siirdamisega ja nad jagavad õnnelikult oma kogemusi. Abiandjate emade jaoks on olemas vabatahtlike rühmad, abisaajate pered ja mitmed muud inimesed, kellel on annetus.
> Allikad:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. Minu kingad: laste elu kvaliteet pärast südame siirdamist. Progresseeruv siirdamine 2007 september, 17 (3): 199-207
> Lapse abistamine pärast transplantatsiooni. Ühine orelite jagamise võrgustik. 2008