Jätkata teadmiste, tugiteenuste ja enesehinnangu kaudu
Lihasdüstroofia on lihaste nõrgenemise ja kaotuse haigus, mis halveneb aja jooksul. Kuigi ravi ei ole, on ravimeetodid, mis aitavad haigust juhtida, ja see on koht, kus hooldus toimub.
Ükskõik, kas olete vanem või lähedane, hoolitseb lihaste düstroofiaga inimene, vajab tohutult füüsilist, vaimset ja emotsionaalset vastupidavust. Kuid kui te alustate (või jätkate) oma hoolivat reisi, teate, et te ei ole üksi.
Teised on sellel teekonnal ka ja teised on valmis teiega koos minema.
Siin on kolm unikaalset kogemust, kui arvestada.
Tidbit # 1: omandage teadmised
Teadmised lihaste düstroofia kohta annavad teile mõningase kontrolli oma haavatavate ja väljakutsuvate hooldustööde üle. Saate ennustada ja reageerida kergemini oma lähedaste väljakutsetega.
Sellega on siin mõned põhilised faktid, et oma meelt kuhjata.
On erinevaid lihasdüstroofia tüüpe
Lihasdüstroofias on muteerunud üks või mitu normaalset lihaste funktsiooni kontrollivat geeni (DNA järjestus on muutunud). Kuna erinevaid geene saab muteerida, on lihasdüstroofiaid erinevat liiki.
Näiteks Duchenne'i lihasdüstroofia (kõige levinum tüüp) puhul on düstrofiini geen muteerunud. Kahjuks ei ole mõne lihasdüstroofia korral täpseid geene või mõjutatud geene veel kindlaks tehtud.
Lihase düstroofia on pärilik
Muutunud geen, mis põhjustab lihasdüstroofiat, viiakse ühest või mõlemast vanemale lapsele. Pärimispraktika (kuidas see geen lapsele edasi antakse) sõltub geeni asukohast. Näiteks muteerunud geen, mis põhjustab Duchenne'i lihasdüstroofiat, asetseb ühes emakasse lastud X-kromosoomist.
Sellist pärimise mudelit nimetatakse X-seotud retsessiivseks.
Lihasdüstroofia põhjustab lihasnõrkus
Lihasdüstofüümi peamine sümptom on lihasnõrkus. Mõned lihasdüstroofiate tüübid põhjustavad ka teisi sümptomeid, nagu südameprobleemid või kognitiivsed raskused.
Sümptomite raskusaste on erinev, mis tähendab, et mõnedel inimestel tekib raske invaliidsus, vajab liikumisvõimalusi ratastoolis ja elulemust toetav ventilatsiooniabi, samas kui teistel on ainult kergeid puueid.
Lõpuks on lihaste nõrkuse (või lihasdüstroofia algus) alguse vanus varieeruv - mõned algavad sünnist, teised hakkavad lapseeas, noorukieas või isegi täiskasvanueas.
Tidbit # 2: saate abi
Kui olete lapse või täiskasvanu, kellel on lihasdüstroofia, hoolitseme kindlasti toetuse saamiseks.
Pere ja sõbrad
Igaühel on vaja puhkust, kas olete lapsevanem, kes hoolitseb lihaste düstroofia eest või kellel on armukese, kes hoolitseb täiskasvanu eest. Tegelikult soovivad sageli oma pereliikmed, sõbrad ja isegi vabatahtlikud teie abist, kuid ei tea, kuidas.
Ole konkreetne, koostada ajakava ja ära tunda end süüdi. Igaühel on aega lõõgastuda ja ennast tõsta.
Väljaspool abi
Kaaluge välismaiste (või elusate) isiklike hooldustööde abistamist, kes saavad aidata suplemist, vannitoas viibimist, voodisse sisenemist ja sealt väljumist, riietust ja toiduvalmistamist.
Võite kaaluda ka õega (või isegi vabatahtlike valmisolekut planeerida), et vaadata oma last või lähedast, et saaksite katkematut magamist.
Sageli leiavad inimesed, et väljaspool abi aitab edendada mõlema poole iseseisvust - teie laps või armastatud inimene hindab seda muudatust tõenäoliselt.
Meditsiiniline meeskond
Sõltuvalt lihasdüstroofia tüübist on teie lapsel või lähedastel inimestel vaja tervishoiuteenuseid, sageli mitu korda.
Näiteks teie lapsel või armastatud isikul võib olla regulaarne füsioteraapia kohtumine kas kliinikus või kodus.
Muud võimalikud tervishoiuteenistuse kohtumised võivad sisaldada järgmist:
- Arsti visiidid (näiteks lastearst, neuromuskulaarse spetsialisti, ortopeedi kirurg ja kardioloog)
- Läbi erinevate testide (näiteks kopsufunktsiooni testid, luu mineraalide tiheduse testid ja selgroosa röntgenikiired skolioosi kontrollimiseks)
- Vaktsineerimine (näiteks iga-aastane gripp ja pneumokoki vaktsiin)
- Toitumine ja geneetiline nõustaja nõustamine
- Sotsiaaltöötaja külastab abivahendeid nagu ratastoolid, ventilaatorid ja liftid
Esindajate hulgast olge avatud küsimuste arutamiseks ja küsimuste esitamiseks. Oodatav on toetuse ja juhiste saamine teie armastatud meeskonnale. Lõpuks optimeerib kõigi osapoolte vaheline avatud suhtlemine hooldust ja elukvaliteeti.
Lihasdüstroofiaühendus
Lihasdüstroofia ühing (MDA) on tähelepanuväärne organisatsioon, mis pakub hooldajale mitmeid ressursse, sealhulgas veebipõhiseid artikleid ja arutelurühmi, tugiprogramme ja soovitatud lugemisloendeid.
Lisaks ressursside hooldamisele pakuvad nad selliseid programme nagu iga-aastane MDA suvelaager, kus lihaste düstroofiaga lapsed saavad nautida nädala lõbu. See vaba võimalus (mida rahastab MDA toetajaid) pakub ka vanematele (ja teistele hooldajatele) palju teenitud puhkust.
Tidbit # 3: hoolitseda ennast
Enesehooldus on hooldajana äärmiselt oluline. Esiteks on oluline hoolitseda oma keha eest. See tähendab, et te saate harjutust, sööma toitevana ja jälgite oma arsti korrapäraste kontrollide läbiviimisel.
Kui teil on päeva lõpuks raskusi aja leidmisega või lihtsalt ammendatud, proovige kasutada harjutust oma igapäevaelus. Näiteks võite proovida tv-põhiseid treeninguid kodus või minna pikkadele igapäevastele kõnnakutele looduses või kohalikus siseruumides, kui võimalik, oma lähedastele inimestele.
Kindlasti hoolitse oma emotsionaalse heaolu eest lisaks oma füüsilise tervisega tegelemisele. Depressioon on tavaline hooldajate hulgas, seega jälgige depressiooni sümptomeid, nagu pidevalt madala meeleolu, unehäirete, söögiisu kaotuse või kasvu või lootusetuse ja süütuse tunde. Kui olete mures depressiooni pärast, vaadake oma arsti või vaimse tervise spetsialisti.
Hoolitseda olemise stressi ja nõudmise vastu võitlemiseks ning samuti osavõtjate kasuks, kaaluge hooldajat toetava rühma liitmist. Võite kaaluda ka meelekindlate kehahoolitsuste kasutamist, mis võivad leevendada ja stressi leevendada, näiteks jooga või meeleelundite meditatsiooni.
Sõna alguses
Lihaste düstroofiaga armastatud isiku hoolitsemine ei ole lihtne, kuid paljud leiavad hõbedast vooderdist, kas see omandab sügavama, tervislikuma perspektiivi elule, muutub vaimulisemaks või lihtsalt kogub ilu igapäevaelus väikestes naudingutes.
Jätke vastupidavaks ja pühendunud teie hoolivateks reisideks, pidage meeles, et hoiate oma vajadusi ja jõuad abiks teiste poole.
> Allikad:
> Darras BT. (2017). Duchenne'i ja Beckeri lihasdüstroofia kliinilised tunnused ja diagnoosimine. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Duchenne'i lihaste düstoofiaga hooldamise koorma kvantifitseerimine. J Neurol . 2016. mai; 263 (5): 906-15.
> Lihasdüstroofiaühendus. (nd). Hooldajad.
> Riiklik neuroloogiliste haiguste ja insuldi instituut. (2018). Lihase düstroofia infoleht.