Parkinsoni tõbi (PD) on kompleksne ajuhaigus, mis mitte ainult ei vähenda liikumisvõimet, vaid on seotud ka mitmete mittemetoodiliste sümptomitega nagu unehäired, depressioon, kõhukinnisus ja lõhnatu kadu. Selle keerukuse lisandiks on asjaolu, et paljudel praegustel PD raviviisidel on kõrvaltoimed, mis piiravad nende kasutamist.
Kuigi teadlased on PD-i bioloogi mõistmise ja uute sümptomite paremaks haldamiseks välja töötanud pika tee, on sellel mõnevõrra elustav ja nõrgendav neurodegeneratiivne haigus (ajurakkude suremine) sellegipoolest palju probleeme.
Lõppkokkuvõttes tahame Parkinsoni tõbe raviks ja ainus viis ravivastuse leidmiseks on rohkem teadusuuringuid ja teadlikkust. Kuigi on olemas mitmeid sihtasutusi, mis toetavad tugevalt Parkinsoni tõbe, on normaalne küsimus, millele peaksite keskenduma. See tähendab, et siin on nimekiri Parkinsoni sihtasutustest, mis tunduvad teie toetust väärt.
Michael J. Foxi sihtasutus
Inspireeriv näitleja ja advokaat Michael J. Fox jagab oma lugu Parkinsoni elust elada sihtasutuse veebisaidil. Ta toetab ka entusiastlikult oma (ja sihtasutuse) põhieesmärki PD-le ravimi leidmisele.
Teadusuuringud
See privaatne sihtasutus on läbipaistev selle teadusuuringute missiooni ja täpselt, kuidas seda rahastatakse - üle $ 700 miljonit on pühendatud PD teadusuuringutele senini, muutes selle sihtasutuse maailma suurimaks PD-uuringute mittetulunduslikuks finantseerijaks.
Kaasata
Üks võimalus, kuidas saate Michael J. Foxi sihtasutusega rohkem osaleda, on saanud Team Foxi liikmeks. Team Fox on rohujuure tasandi kogukondade fondide kogumise programm, kus inimesed korraldavad rahaliste vahendite kogumiseks rahalisi sündmusi, näiteks jalgrattasõitu ja kontserte.
On olemas isegi Team Fox Young Professional (YP) rühm, mis asub kuues Ameerika Ühendriikide linnas ja Kanadas Toronis. See rühm koosneb erineva tööalast taustaga 20-30-aastasest, kellest enamus on armastatud Parkinsoni tõvega . Need spetsialistid võtavad ainulaadse juhirolli ja jäävad pühenduma teadusuuringute jaoks raha kogumisele.
Ressursid
Michael J. Foxi sihtasutus pakub palju teadmisi PD-st. Üks uuenduslik haridusvahend, mida nad kasutavad, on video "Foxfeed Blog", millel on neuroloog ja liikumispuudega seotud spetsialist, kes kaalub asjakohaseid PD-ga seotud teemasid.
National Parkinsoni sihtasutus
Rahvusliku Parkinsoni fondi (NPF) asutatud 1950. aastatel on eesmärk parandada Parkinsoni tõve all kannatavate inimeste elusid.
Teadusuuringud
Käimas on üks tohutu uurimistöö: NPF's Parkinsoni tulemuste projekt, millel on ligi 10 000 osalejat. Selle uuringu eesmärk on uurida mitmeid tegureid, mis mõjutavad, kui hästi inimene haigusega elab. Uuring hõlmab järgmist:
- Kasutamise eeliste mõistmine PD-s
- Depressiooni ja ärevuse rolli uurimine PD-ga inimese üldises tervises
- Analüüsides, miks PD juhitakse erinevalt sõltuvalt sellest, kus inimene saab oma hoolduse
Kaasata
Üks võimalus aidata Rahvuslikel Parkinsoni fondi koguda raha on Team Hope'i rahastaja käivitamine, mis tähendab oma sündmuse planeerimist või osalemist kestvusratsessis.
Sina ja teie lähedased saavad osaleda ka Ameerika Ühendriikide erinevates linnades toimuvas liikumispäeval. See rahastamisüritus julgustab igasugust liikumist nagu joogat, tai chi, pilates ja kõndimist.
Ressursid
NPF kaudu pakutav väärtuslik ressurss on nende kohalikud NPF-i peatükid, mis võimaldavad juurdepääsu oma grupi tugirühmadele ning harjutus- ja terviseklassidele.
Lisaks saate oma veebisaidi kaudu leida NPF-i tippkeskusi, mis asuvad kogu riigis. Need keskused on akadeemilised meditsiinikeskused, kes pakuvad Parkinsoni tõvega inimestele abi. Nad osalevad ka Parkinsoni seotud uuringutes.
Tegelikult pakuvad mõned neist keskustest kliinilisi uuringuid, et Parkinsoni tõvega inimene saab registreeruda, kui see on abikõlblik. Lisaks pakuvad teatud keskused Parkinsoni tõvega seotud ravimeetodeid, nagu näiteks füsioteraapia, tööteraapia, kõnepraktika ja nõustamine. Mõned keskused pakuvad ka PD operatsiooni kirurgilist ravi, nagu sügav ajude stimulatsioon, ja protseduuri, mis hõlmab karbidopa / levodopa (Duopa) geeli koostise esilekutsumist läbi peensooles asuva toru.
Ameerika Parkinsoni tõve ühing
Ameerika Parkinsoni tõve ühing (APDA) asutati 1961. aastal ja on kulutanud haridusse rohkem kui 170 miljonit dollarit, edendades teadlikkust, toetades uuringuid ja pakkudes PD-le elavatele inimestele teenuseid.
Teadusuuringud
APDA on senini teadusuuringutest rahastanud 46 miljonit dollarit ja hoiab praegu kaheksa kõrgemate teadusuuringute keskust, mis asuvad suuremates akadeemilistes meditsiiniasutustes kogu Ameerika Ühendriikides. Igal aastal annavad nad ka Parkinsoni tõvega tegelevatele teadlastele individuaalseid teadustoetusi ja stipendiume.
Kaasata
ADPA pakub optimismi jalutamist, mis soodustab jalgsi (üks kuni kolm miili) erinevates kohtades kogu riigis.
Võite oma veebisaidil navigeerida, et lugeda inimeste "Optimismi lugusid". Need lood on inimestel liikuvate raamatutega, kuidas nad on õppinud elama hästi ja elada positiivselt PD-ga. Olete ka teretulnud jagama oma lugu, mis võib mõnedel inimestel olla terapeutiline.
Ressursid
Nagu teised sihtasutused, on haridusressursside rohkus ja need sisaldavad:
- Üleriigiline peatükkide süsteem ning teabe- ja suunamisesüsteemid
- Üle 30 õpikibrošüüri ja brošüüri, mis on tasuta ja mida saab koju saata või lugeda arvutis
- Hooajaline uudiskiri
- Tasuta infotelefon (888-606-1688), mida juhib litsentseeritud füsioterapeut, kes pakub teavet PD kasutamise kohta
Parkinsoni tõve sihtasutus
Parkinsoni tõve sihtasutus või PDF-fail viitab nende lõplikule ülesandele, kui avastada Parkinsoni tõve põhjustaja ja ravi.
Teadusuuringud
Praegu toetab PDF enam kui 40 teaduslikku programmi ja projekti veidi üle 5 miljoni dollari. Täpsemalt toetavad nad uuringuid kolmes muljetavaldavas akadeemilises meditsiinikeskuses:
- Columbia ülikooli meditsiinikeskus (New York, NY)
- Rushi ülikooli meditsiinikeskus (Chicago, IL)
- Weill Cornelli meditsiinikeskus (New York, NY)
Nad pakuvad ka teadustöö rahastamist ja karjääriarengu auhindu, et valida teadlased ja meditsiinitöötajad, kes on PD huvitatud.
Kaasata
Üks võimalus Parkinsoni tõvefondiga liitumiseks on näidata Parkinsoni Quilt projekti osi. Seda tekk oli loodud üle 600 inimese, kes jagasid oma kogemusi PDga jooniste, piltide, sõnade ja sümbolite kaudu. Nüüd saate rentida paneeli paneeli, et tõsta teadlikkust oma kogukonnas.
Teine oluline moodus osaleda on jagada oma lugu, kui teil on PD või kogutage rahalisi vahendeid kui PDF-tiitlit.
Ressursid
PDF-fail pakub paljusid läbimõeldud vahendeid PD-le ja nende pereliikmetele, sõpradele ja / või hooldajatele. Mõned neist on:
- Parkinsoni ekspertidega varustatud riiklik helistamistelefon, mis on kättesaadav nii nendele, kes elavad koos seisundiga, kui ka nende lähedastega
- Õpetajate ja füsioterapeutide koolitusprogramm "Trainer", et optimeerida Parkinsoni patsientide hooldamist
- Internetiseminaride kaasamine kõigile, kes soovivad teada saada Parkinsoni tõve kohta
Sõna alguses
Loomulikult on palju rohkem heategevusorganisatsioone, organisatsioone, propageerimisrühmi ja ühiskondi, kes toetavad Parkinsoni tõbe kui siin mainitud. Kuid teete juba hoolikalt, vaadates kindlale sihtasutusele, mis vastab teie ootustele. (Kui seda ei tehta, palun jätkake otsingut.)
Pidage meeles, et konkreetse sihtasutusega töötamine on kahesuunaline tänav. Kuigi te annate oma väärtuslikku aega, raha ja energiat organisatsioonile, tuleb kindlus olla, et saate kasu midagi, võib-olla teadmisi, uut sõprust, hinnatud mälestusi või lihtsalt rahu tunnet.
> Allikas:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Parkinsoni tõve esmased prognoosid esmatasandi arstiteaduses: juhtumianalüüsi uuring. Lancet Neurol. 2015. aasta jaanuar, 14 (1): 57-64.