Ehlers-Danlos sündroomiga laste abistamine õnnestub ja jääb ohutuks
Õpetajad võivad olla suured liitlased, et hoida teie laps Ehlers-Danlos sündroomi ohutu ja edukana koolis, kuid peate tagama, et neil on kõik vajalikud teadmised, mida nad vajavad. Milliseid olulisi asju peaksite jagama oma lapse õpetajaga enne kooliaasta algust?
Selleks, et paremini mõista, mida õpetajad peaksid Ehersi-Danli sündroomi lapse õpetamisel teadma, on kasulik esmalt läbi vaadata haigusseisundi põhimõtted ja sümptomid.
Mis on Ehlers-Danlusi sündroom (EDS)?
Ehlers-Danlose sündroom (EDS) ei ole üksinda, vaid pigem seisundite rühm, mis mõjutab sidekoe nagu nahk, luud, kõhred , kõõlused , veresooned ja muud.
Ehlers-Danlose sündroom on pärilik seisund, mis on seotud geeni mutatsiooniga ühel rohkem kui 12 geenil, mis osalevad sidekoe moodustumises organismis. Mõned vormid on autosomaalne dominant ja teised on autosoomsed retsessiivsed. EDS võib tekkida ka uute mutatsioonide tõttu inimestel, kellel pole haigus perekonna ajalugu.
Oluline on märkida, et EDS-iga inimestel võib esineda palju erinevaid sümptomeid. Mõned inimesed on kiiresti diagnoositud väikelastega, samas kui teised ei tea sündroomist, kuni nad saavad täiskasvanuks. EDS võib olla nii kerge kui "lahtised liigesed" (mis võib olla "eelis võimlemisest") või piisavalt tõsiselt eluohtlik.
Ehleri-Danlusi sündroomi sümptomid
Ehlers-Danlos sündroomi sümptomiteks võivad olla:
- Liiga painduvad liigesed ( liigese hüpermobilisatsioon ): Mõeldes võib seda nimetada kahekordseks ühenduseks. Hüpermobiilsuse tõttu on dislokatsioonid tavalised.
- Stretchy nahk, mis võib olla pehme või sametine nagu tekstuur.
- Haprune nahk: nahk võib kergesti lõhkeda ja sageli on see keeruline õmblusniit (õmblus). Tõenäosus võib põhjustada ka harjutusi.
Ehleri-Danlusi sündroomi tüübid
Ehleri-Danlose sündroomi puhul on olemas kuus suurt alatüüpi, millest mõned neist jagunevad veelgi erinevateks sündroomideks. EDSi kõige tavalisem alatüüp on hüpermobilisus ja mõjutab peamiselt liigeseid. Raskemad alatüübid hõlmavad "vaskulaarset" haigust, mille korral veresooned võivad rebeneda, mõnikord katastroofiliste tulemustega. Õnneks on need tõsisemad variandid vähem levinud. Kuigi vaskulaarsete alamtüüpide korral on verevalumite sagedus sagedasem, võib see esineda mistahes EDS-i kujul.
Asjad, mida õpetajad vajavad
Õpetajatel on mitmeid olulisi asju, et aidata Ehlers-Danlos sündroomi lapsel püsida ohutult ja edukalt. Räägime mõningatest üldistest punktidest, kui teie klassis on EDS-iga laps, kuid on oluline lapsevanematega istuda ja nende muret saada. Iga EDS-iga laps on erinev ja vanematel võivad olla konkreetsed probleemid, mida ei mainita sündroomi üldistes infotes. Mida peaksite teadma EDS-iga lastele?
Mõned füüsilised tegevused võivad olla ohtlikud
Füüsiline tegevus võib olla ohtlik nii ülitundlikkuse kui habras naha tõttu. Mõned füüsilised tegevused tuleks vältida, kuna lahtised liigesed võivad neid lapsi ohustada.
Tegevused, mis tõenäoliselt põhjustavad ümberpaiknemist, hõlmavad kontakti spordi ja neid, mis põhjustavad kiiret keeristamist või painutamist, nagu näiteks raketi spordialad. Isegi EDS-i alamtüübi lõikes on sümptomite raskusaste erinevad, seega on kasulik küsida lapse vanematelt konkreetsete tegevuste kohta, mis võivad tekkida võimlemisklassis või mänguväljakul.
Kirjutamine võib olla keeruline
Mõnikord on lihtne unustada, et peenike mootoritegevused võivad olla sama keerukad kui kogu keha tegevused. EDS-iga lastele võib olla eriti raske kirjutada. See valu probleem, kasutades pliiatsi või pliiatsi, mõjutavad omakorda lapse võimet teha märkmeid, kirjutada esseesid või testida kiirusega.
Paljud õpetajad saavad teha, et aidata lapsi, kes võitlevad rinna- ja käsivarre kirjutamise tõttu. Mõnikord võib see olla lihtne, lisades pliiatsi käepidet. Teiste laste jaoks võib sülearvutist või iPadist kirjutada lihtsam kui kirjutamine. Teine võimalus, mis on aidanud mõnedel lastel, on pakkuda märkmevõtjat; kas üliõpilane, kes soovib teha märkmeid või märkmeid, mida saate õpetajatena pakkuda.
Kirjutamise tüüp võib ka muuta, ja mõnikord kas trükkimine või graafiline on lihtsam. Nende vaheldumine edasi ja tagasi võib siiski olla väljakutseks.
Kõige olulisem on ehk lubada lapsel lisaaega, mida on vaja kirjutamiseks katsete tegemisel või klassi kodutöö tegemisel.
Sagedased puudused võivad tekkida
EDS-iga lastel esineb tihti sagedasi puudusi kroonilise valu, vigastuste või väsimuse tõttu, mis on nii tavaline. Obstruktiivne uneapnoe on väga levinud , mõjutades ligikaudu kolmandikku EDS-i lastest ja kui ravimata ravim võib põhjustada äärmist päevase väsimust. Väga kasulik on töötada koos lapsevanematega, et hoida oma ajakohaseid tööülesandeid kodus.
Verevalumid ja naha teed on ühised
Ühiskonnas, kus me oleme nüüd väga ettevaatlikud lapse väärkohtlemise võimalikule esinemisele, on oluline mõista, et EDS-i lastel on tavalised verevalumid ja nahaproovid. Kui teil on laps klassis ja olete tundnud muret verevalumite või naha pisarate nägemise pärast, pidage meeles, et lapse, kellel puudub EDS, võib olla EDS-iga laps normaalne.
Raamatud on rasked
EDS-iga lastele on sageli rasked raamatud kooli ja kooli juurde. Raamatud on rasked! Sellega on võimalik lahendada mitmeid abinõusid. Mõnikord võib see probleem muretseda, kui anda lapsele raamatute komplekt, mis lisaks kodus koolidele sobib ka kodus. Kui lapsel on vaja raamatuid klasside vahel vedada, võiksite lapsele anda abikaasa. Teine võimalus on õpikeskuse veebiversiooni kasutamine.
Diagnostika arutamine teiste õpilastega
Lapsed on uudishimulikud ja neil on sageli küsimusi üliõpilase kohta, kes ei saa teatud tegevuses osaleda või vajab erilist abi (nt katse lõpetamiseks rohkem aega). Enne teiste õpilastega rääkimist küsige kindlasti oma lapse vanematelt, kellega teid jagada on. Paljud vanemad hindavad žetti, et viia oma lapse klassikaaslased kiirust nii kaua, kui seda tehakse asjakohasel ja lihtsal viisil. Küsige lapselt ka seda, millised on tema eelistused. Mõned lapsed ei taha, et teised lapsed teaksid, et nad on "erinevad" ja oluline on seda austada. Seevastu võivad teised lapsed vabastada, kui annate teistele lastele teada, mida ta sellega toime teeb.
Olge teadlik lapse emotsionaalsetest vajadustest
EDS võib põhjustada lastele märkimisväärseid emotsionaalseid stressi ja koolis esinevad piirangud võivad selle stressi põhjustada. Rääkige lapsevanematega nende eriliste probleemide üle. Kui EDS-iga laps jäetakse tegevusest välja, mõtle sellele, kuidas selle tegevuse sotsiaalseid aspekte asendada mõne teisega. Küsige, mis on aidanud lapsel end osaleda klassis väljaspool klassi kuuluvas grupis.
Avatud teatis on oluline
Kodu ja kooli avatud suhtlemine EDS-iga lapse jaoks on äärmiselt oluline. Need lapsed vajavad kõiki täiskasvanuid oma elus koos töötades. Kui teil on küsimusi või ebakindlust, on alati kõige parem küsida.
Sõna alguses
Ehleri-Danlose sündroom on seisundite spekter, mis hõlmavad liigset liikumist (lahtised liigesed), habras nahk ja mõnikord ka muid probleeme. Kui teie klassis on EDS-iga laps, on oluline oma vanematega tihedat koostööd teha, et leida viis, kuidas teda nii edukalt kui ka ohutult aidata. Õnneks võivad lihtsad meetmed, näiteks kontaktidest hoidumise vältimine, kirjalikult rohkem aega andmine ja lapse abistamine vaatamata tööl puudumistele, võib pikas perspektiivis tagada nii ohutuse kui ka edukuse koolis.
Viimase märkusena, kui märkate, et teie klassi lapsel tundub olevat hüpermobiil ja see on varem mainitud, räägi lapse vanematega. EDS mõjutab hinnanguliselt 50 000 inimest Ameerika Ühendriikides ja 90 protsenti neist inimestest ei diagnoosita, kuni neil on hädaolukord, mis vajab tähelepanu.
> Allikad:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ehleri-Danlus-sündroomi-hüpermobiilsuse tüübi mõju emale: fenomenoloogiline hermeneutiline uuring. Arengupuudusega seotud uuringud . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman ja Waldo E. Nelson. Nelsoni pediaatria õpikut. 20. väljaanne. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Prindi.