Teave, mida te usaldate
Philadelphias hiljuti Philadelphias toimunud 2016. aasta elutähtsa rinnavähi (LBBC) konverentsi 450 osalejaga olin rõõmus osalenud hästi läbimõeldud üritusel, kus oli ajakohane teave teadustöö, ravi ja ressursside kohta kõigile kellel on rinnavähk.
LBBC konverents algas reedel õhtul 23. septembril kahe sündmusega, mille eesmärk oli hõlbustada osalejate kokkutulekut ja sotsialiseerumist enne laupäeval toimunud infosessioonide täispäeva, mis toimus Pennsylvania konverentsikeskuses Philadelphia kesklinnas.
Laupäev algas kontinentaalse hommikusöögiga ja esimese päeva võimalusega kohtuda teiste osalejatega ja tutvuda.
Põhiline sõnum "Tervislik toitmine igapäevaelule" järgnes hommikusöögile ja hõlmas kahte ettekannet:
- "Miks toitumine on seotud", Pallav K. Mehta, MD
- "Te saate seda teha: teiblokkide eemaldamine tervislikuks söögiks", Dr.Ro, Ameerika toitumisalase treener
Pikad saal, mis oli väljaspool üksikute istungisaali, oli ideaalne koht eksponaatorite lauadesse paigutamiseks. Rinnavähkidega patsientidel, rinnavähi ravimeid tootvatel ravimitootjatel ja ettevõtetel, kellel on sellised tooted nagu kosmeetikatooted, rinnaproteesid ja tihendussegud, esindati 40+ eksponenti. Eksponentlauad töötati kogu päeva jooksul, et selgitada oma organisatsiooni või ettevõtte tööd, vastata küsimustele ja levitada teavet.
Päevakorra vaheajad lubavad külastada eksponente, karastusjooke ja rinnavähi kogemuste vastastikust jagamist teistega.
Lõunasöök oli teine võimalus lauamängijatega jagamiseks ja hommikuste istungite arutamiseks.
Rinnavähkide konverentsil osalemine, näiteks LBBC konverents, on oluline, sest see võimaldab teil saada juurdepääsu kõige värskemale infole rinnavähi kohta, mille on esitanud vastava valdkonna spetsialistid.
Sessioonidel on tavaliselt ettekannetele järgnev helde küsimuste ja vastuste periood, mille käigus saate vastuseid teie küsimustele ja õppida teistelt päritud küsimustelt.
Rinnavähkide konverentsi külastamine on hea võimalus tulla kokku suure hulga ellujäänutega, jagada kogemusi ja anda üksteisele arusaamist, toetust ja lootust, et ainult ellu jäänud inimesed saavad seda pakkuda. Enamik ellujääjaid saab kindlaks teha rinnavähi diagnoosiga kaasnevate kogemustega, nagu ravi ja kõrvaltoimed. Jagamine teiste inimestega, kes võivad sellega seonduda, aitab vähendada isoleerituse tundeid, mida paljud tunnevad, et toime tulla rinnavähi mõju jätkumisega nende elule. See kehtib eriti selliste patsientide puhul, kellel on diagnoositud vähem levinud rinnavähk, näiteks põletikuline rinnanäärmevähk ja kolmekordselt negatiivne rinnanäärmevähk, kes ei vasta sageli teiste rinnavähi tüübile.
Kuna rinnavähk ei ole lihtsalt füüsiline haigus, võib see mõjutada paljusid erinevaid eluasemeid mitte ainult aktiivse ravi ajal, vaid ka siis, kui ravi on lõppenud ja on aeg elada. Keegi ei saa seda paremini mõista kui teist ellujäänut.
Rinnavähk ei ole üks haigus ; ei saa olla üks suurus, mis sobib kõigile hooldusviisidele.
LBBC konverents andis osalejatele juurdepääsu istungjärkudele, mida juhtisid spetsialistid, kes jagasid viimaseid uurimistulemusi, individuaalseid ravivõimalusi ja käsitlevad elukvaliteeti ravi ajal ja ellujäänuna. Mitte ainult ei olnud nende esitlused huvitavad, nad kasutasid visuaale ja terminoloogiat, mis olid vaatajasõbralikud.
Sessiooni teemad
Valitud seansside helisalvestised ja esitlused allpool loetletud teemadel on varsti saadaval LBBC.ORG-s.
- "Meditsiiniline värskendus just teie jaoks: positiivne hormooni retseptor ja HER2 positiivne rinnavähk," autorid Jennifer L. Armstrong, MD, Paoli Hematology / OncologyAssociates
- "Meditsiiniline värskendus just teie jaoks: kolmik-negatiivne rinnavähk", Melinda Telli, MD, Stamfordi ülikooli meditsiinikool
- "Meditsiiniline värskendus just teie jaoks: metastaatiline rinnavähk", Elizabeth Comen, MD, meditsiiniline onkoloog, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Geneetiline testimine täna: millised geenid saavad meile teada anda", Pennsylvania ülikooli meditsiinitehniku juhendaja Kara N. Maxwell
- "CityLife Neighborhood Clinicsi meditsiinitöötajad Marisa Gefen ja Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Breast Oncology Nurse Practitioner, University of the University of California," Marlon Gefen, Hormonaalsed ravimeetodid kui noor naine: kõrvaltoimed, kulud ja raviotsused " Kansas Cancer Center
- Gregory D. Garber, MSW, LCSW, Dir. "Teie eest hoolitsemine: hooldajate enesehooldus". Onkoloogia tugiteenused, Thomas Jeffersoni ülikooli Sidney Kimmeli vähikeskus
- Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, LLC-asutaja ja tegevdirektor WeSpeakLoudly, "Survivorship: Living Your Best Life"
- "Metastaatiline kolmik-negatiivne rinnavähk: vooru vestlusringis", Melinda Telli, MD, Stamfordi ülikooli meditsiinikool
- "Räägime: elamine kolmekordse negatiivse rinnavähiga", Allison Nilseni, MSW, LCSW, meditsiinitöötaja Celtic Healthcare
- R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastic Surgeon, Claytor / Noone Plasti Surgery Instituut, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastiline ja rekonstruktiivne kirurg, Bucks maakonna esteetika, "Panel Perspective: Breast Rekonstruktsioon" Center, esindajad: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke ja Jackie Roth
- "Igapäevane raha: rinnavähi mõju teie rahandusele", Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., Tegevjuht Triage Cancer
- "Survivorship: Pikaajaliste füüsiliste kõrvaltoimete juhtimine", Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Rant Onkoloogia õdede praktik, Kansase ülikooli vähi keskus
- "Emotsioonide juhtimine mõttetu meditatsiooniga", Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, direktor, Sprimgboard Studio, toetav hooldus, meeskond, Abramsoni vähitekeskus Pennsylvania haiglas, Penn Medical
- "Alates Labest kliinikusse: mida peate teadma FDA heakskiidu saamisest", Joe Reynolds, doktorikraad, kliinilised teadused ja ravimite arendamine, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Laupäev lõpeb keynote ja küsimuste ja vastuste istungil, Inside Out: Parem kehatemperatuuri loomine, mille esitasid Ph.D. Sabitha Pillai-Friedman, LCSW, CST. Sellele järgnes päevase vastuvõtu lõpp ja teine võimalus rääkida teiste ellujääjate, esinejate ja eksponentidega.
Pühapäeval, konverentsi kolmandal päeval algas kontinentaalne hommikusöök, millele järgnesid Joni Miller, PT, DPT, CLT ja Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT, peamine sõnum "Rinnavähi füüsilise sobivuse loomine ja taastamine".
Neile, kes joogat naudivad, järgnes Keynote'i ühe tunni rühma klass. Suletud vastuvõtt järgnes. Paljud osalejad, kes tulid kokku võõradena, kavatsesid pärast koju tagasi pöördumist üksteisega kursis hoida.
Elu Beyond rinnavähi ajalugu ja missioon
LBBC kirjandus väidab, et "1991. aastal olid piiratud ressursid naistel, kes olid lõpetanud primaarse ravi rinnavähi raviks. Selle probleemi lahendamiseks loodi organisatsioon. Elav Beyond Breast Cancer (LBBC) on rahvuslik mittetulunduslik organisatsioon, mille peakorter asub Philadelphias, kus rinnavähki põdevad naised saavad üksteisega ühendada, et jagada täpset ja hõlpsasti arusaadavat teavet toetavas ja hooldavas keskkonnas. Alates sellest ajast on LBBC kasvanud riigi kõige usaldusväärsemaks organisatsiooniks, mis tegeleb kõikide isikute vajadustega, kellel on diagnoositud ükskõik milline rinnavähi etapp.
LBBC missiooniks on ühendada inimesi usaldusväärse rinnavähi infoga ja toetuse kogukonnaga. Igal aastal ühendavad nad 500 000 + uut diagnoosi saanud isikut, ravi saanud, metastaatilise rinnavähiga ja rinnanäärmevähiga naiste ja meestega.
Elav Beyond Breast Cancer töötab maailma juhtivate meditsiiniekspertidega, et pidevalt uurida rinnavähi ravi ja hoolduse muutuvat maastikku. Sellest suhtest saadud teave teavitab uusi ja olemasolevaid ressursse, et aidata inimestel liikuda oma haiguse käigus. "
Sõna alguses
Konverentsil osalesid toitjakajad paljudest läheduses asuvatest riikidest ja kaugel Washingtoni osariiki. Hea oli kohtuda ja rääkida rinnavähiga meespatsientidelt. Peale istungi sisu, mis oleks huvitav enamikule osalejatele, toimusid istungid, kus käsitleti kolmekordselt negatiivse rinnanäärmevähiga diagnoositud isikute ning metastaatilise rinnanäärmevähiga naiste ja meeste eriprobleeme.
Konverentsil rääkisin paljude naistega ja mõnede meestega. Enamik neist olid ellujääjad, mõned olid ellujääjate hooldajad. Kõik jagasid, et nad olid rõõmsad, et nad tulid sellepärast, et nad õppisid, ja võimaluse rääkida nii paljude teiste inimestega, keda rinnavähk mõjutas.
LBBC korraldab igal aastal 2 konverentsi:
- Rinnavähk täna: individuaalne ravi, jagatud kogemus rinnavähi kõigi tüüpide ja etappide jaoks
- Rikkuvad koos: Metastaatilise rinnavähi konverents
LBBC veebilehtedel on teavet nende mitmesuguste ürituste, haridusprogrammide ja kogu aasta jooksul pakutavate tugiteenuste kohta. Abi on kättesaadav isiklikult, võrgus, telefoni teel ja ulatuslikus kirjanduses, mis hõlmab kõiki rinnavähi aspekte alates diagnoosist kuni ellujäänute elu.
Isegi pärast kõiki esimesi ja teisi rinnavähi ravimeid oli mul hea meel osaleda inimeste rühmas, kes soovisid jagada, kuidas nad kohaneda eluga, nagu rinnavähi ellujääjad, ning nende uute eludega toimuvate muutustega .
Üks mu lõunasöögilaua kaaslastest kirjeldas, mida konverents talle mõeldud, öeldes: "Ma olen keemiaravi ja ei tunne ennast hästi. Ma tõesti kahtlesin täna tulemas, aga mul on nii hea meel, et ma tegin. Sessioonid annavad mulle teavet, mida ma pean enda eest hoolt kandma, et olla partneriks partner. Kohtumine ja rääkimine nii paljude naistega, kes on kaugemal kui mina, suurendab minu kindlustunnet, kuidas seda ravi läbi viia ja kohanduda kõigi muutustega, mida rinnavähk jätkab minu elus. "
Kui teil on diagnoositud rinnavähk, külastage aadressi http://www.lbbc.org/. Leiad programme, mis vastavad teie vajadustele, olenemata teie rinnavähi tüübist ja staadiumist. LBBC vaba kirjanduse ja veebiseminaride veebisaidil saadaval olev teave parandab teie teadlikkust oma rinnavähist ja suurendab teie mugavust, kui küsite oma hooldustöötaja küsimusi. Te leiate abi, mida vajate telefoni abiliini ja / või Interneti-tugirühmade ja isiklike rühmade kaudu.
> Allikas:
> Elu Beyond rinnavähkide konverents, Pennsylvania konverentsikeskus, 24. september 2016