Ühenduse vähikeskuste ühendus (ACCC) Metastaatiline rinnavähi projekt on haridusalgatus, mis käsitleb metastaatilise rinnavähiga elavate naiste ja meeste sidevajadusi ja -küsimusi. Selle algatuse peamine eesmärk on parandada metastaatilise rinnavähi ravi ja ravi ühenduses. Avon Breast Cancer Crusade, Cancer Support Community ja Metastaatiline Breast Cancer Alliance jagavad oma kogemusi ja ressursse selle algatuse ACCC partneritena, kasutades Pfizer Oncology'i pakutavat rahastamist ja toetust.
"ACCC metastaatiline rinnavähi projekt käsitleb otseselt rinnavähi osaks olevat vajadust : lugu pooleldi öeldud algatusel - vajadus luua tootlikumad arutelud arstide ja metastaatilise rinnavähiga patsientide vahel," ütles Julia Perkins Smith, MD, North Ameerika meditsiini juht, Pfizer Onkoloogia. "Pfizer on pühendunud MBC kogukonna unikaalsete vajaduste rahuldamisele ja me oleme rõõmsad, et toetame innovatiivset tööd, mida ACCC selles valdkonnas teeb. Nagu ACCC, loodame, et see projekt võimaldab MBC-ga patsientidel paremini toime tulla. mõista nende haigusi ja neil on tugevam hääl nende otsuste langetamisel. "
Sideküsimused
Patsientidel: metastaatilise rinnavähi diagnoosil on omane kommunikatsiooniprobleeme; seda on sageli valesti aru saanud. Mõnikord on isegi patsiendil raskusi mõista, kui nende onkoloog räägib nende metastaatilise haiguse, elukestva ravi vajaduse, oodatavate kõrvaltoimete ja nende haiguste mõju kohta nende elukvaliteedile ja oodatavale elueale.
Esialgu on paljudel patsientidel nende diagnoos ja nendega räägitud ülekoormatud; nad ei taha küsimusi esitada. Isegi kui patsiendid jätkavad ravi, ei anna mõned patsiendid oma hirmu oma hooldustöörühma liikmetele ega nõua neile vajalikku emotsionaalset tuge. Nad piiravad tihti arutlusi meditsiinilise onkoloogiga kõrvaltoimete haldamisel ja praeguse ravi tõhusust.
Vähktõvekogukonna poolt läbi viidud online-uuringu aruande kohaselt oli enamus metastaatilise rinnanäärmevähi patsientidest hea suhtlemise oma tervishoiutöötajatega. Kuid 2 patsiendil 5-st ütles, et ei arutanud sügavamat muret nende emotsionaalse tervise, ravi, sümptomite ja elukvaliteedi pärast.
"Individuaalne teave metastaatilise rinnavähi kohta on kriitiline tegur informeeritud osalemiseks ravi otsuste tegemisel. Informatsioon mängib olulist emotsionaalset rolli ebakindluse, kontrolli ja stressi puudumise vähendamisel. Kuid paljud patsiendid ei saa oma tervishoiu meeskondadele piisavalt teavet; nende arusaam haiguse olemusest ja ravi eesmärkidest on sageli kehv; paljud usuvad, et neid ravitakse. Aja ja ressursside piirangud hõivatud onkoloogilistele tavadele võivad põhjustada vaese patsiendiaparaadi dialoogi, sealhulgas ühesuunalise "arsti teada-parimat" suhtlust. Patsiendid teatavad ka segadusest usaldusväärsete teabeallikate kohta. " Katherine Crawford-Grey, Metastaatilise Breast Cancer Alliance'i direktor.
Üldsusele: Kuigi rinnavähki on laialt levinud seoses televisioonis ja raadios olevate sõnumite ja trükimeediumite kaudu, keskenduvad need sõnumid enamasti varajase staadiumis rinnavähiga , mitte neljandale staadiumis metastaatilise rinnanäärmevähiga.
Kuid hinnangute kohaselt on metastaatilise haigusega elavate patsientide arv USA-des 150 000 kuni 250 000. Igal aastal sureb 25 000 metastaatilist patsienti haigusest. Umbes 6-10 protsenti kõigist äsja diagnoositud rinnavähistest on metastaatilised. 20-30% kõikidest rinnavähistest muutub metastaatiliseks, esineb 5 ... 10, 15+ aastat pärast rinnavähi varases staadiumis ravi.
Metastaatiline rinnavähk on rinnanäärmevähi kõige edenenud seisund, kusjuures vähk on levinud rinnast kaugemale kaugemateks organiteks nagu kopsud, maks, aju ja luu. Kuigi see on ravitav, ei ole see ravitav.
See ei sobi sõnade "tunnete head" sõnumit ellujäänud rinnavähi kohta, millest sageli edastati televisioonis, raadios ja ajakirjanduses.
Arvestades, et metastaatilised patsiendid elavad kultuuris, kus elulemust peetakse tavapäraseks tulemuseks pärast ravi lõppu, on paljud metastaatilise haigusega seotud rinnavähi kogukonnas kõrvalised inimesed. Pered ja sõbrad paluvad neid sageli selgitada, miks nad peavad oma ülejäänud eluks kohtlema.
Metastaatilise rinnavähi (MBC) alliansi kohaselt on rinnavähi "ravi" ja ellujäämisega seotud üldine sõnumivahetus nii laialt levinud, et inimestel, kellel diagnoositakse metastaatilise rinnavähiga IV staadium, saab stigmatiseerida, et nad ei suuda hoolitseda ise või läbima iga-aastase sõeluuringu.
Ülevaade metastaatilise rinnavähi projektist
Marianne Gandee, Haridusasutuse pakkuja (ACCC) direktori asetäitja kirjeldab projekti "Meie metastaatilise rinnavähi haridusprogrammi eesmärk on suurendada MBC patsientide võimet, pakkudes oma tervishoiuteenuste pakkujatele vahendeid ja ressursse, et kõrvaldada hooldustõkked ja parandada suhtlust patsientide ja teenusepakkujate vahel. "
Projekt näeb ette:
- Saidi külastused rajatistesse, kus on programme, mis näitavad ravi ja patsiendihalduse tõhusaid tavasid.
- Metastaatilise rinnavähi ravi ja patsiendihoolduse hetkeolukorra kohta teabe jagamine.
- Veebileht ja rakendus
- Haridusmaterjalid, mis sobivad kasutamiseks kõigil vähiuuringute meeskonna liikmetel.
- Metastaatilise rinnanäärmevähi patsientide ravi tõhusate tavade töövihik.
- Juurdepääs Cancer Support Community Cancer Experience Registry: Metastaatiline rinnavähk.
- ACCC liikmesprogrammide abistamise tegevuskavade väljatöötamine 2007. aastal parandab metastaatilise rinnanäärmevähi naiste ja meeste ravimist ja ravi.
Alates 1974. aastast on ühenduse vähikeskuste ühendus, riikliku advokaadi ja haridusorganisatsioon, mis tegeleb probleemidega, mis mõjutavad kogukonna vähktõveprogramme üleriigiliselt. Sellisena saab ACCC kasutada oma ja tema partnerite ressursse metastaatilise rinnavähi projektis, et jõuda ja abistada oma liikmeid metastaatilise rinnavähiga patsientide kommunikatsioonivajaduste rahuldamisel. Liikmed hõlmavad üle 2000 tervishoiutöötajaid 2000st haiglast ja tavad üleriigiliselt. Ühenduse onkoloogid ravivad rohkem kui 75% vähipatsientidest.
ACCC president Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP märkis: "Kuna me püüame pakkuda individuaalset, patsiendikeskset hooldust, peame andma patsientidele võimaluse osaleda täielikult kahesuunalises vestluses nende pakkujatega." Metastaatiline rinnavähi projekt on mille eesmärk on just seda teha, laiendades praegust rinnavähi vestlust, et lahendada varajase ja metastaatilise haiguse vahelise side puudujääke; ja parandada kommunikatsiooni metastaatilise rinnavähi ravimisel ja haldamisel kogukonna onkoloogias.
Metastaatilise rinnavähi projekti partnerrühmad
"Avon rinnavähkide ristisõda on uhke, et aidata eredat valgust MBC patsientide ja nende perede ainulaadsete vajaduste järele ning edendada rinnavähi kogukonna kui terviku suutlikkust neid vajadusi paremini rahuldada, "ütles Avon Breast Cancer Crusade programmi direktor Carolyn Ricci.
"Metastaatiline rinnavähi liit usub, et partnerlussuhted, nagu näiteks meie metastaatilise rinnavähi projekti ühendatud ühenduse vähikeskuste ühendus, on kriitilised, kui tahame mõjutada olulisi muutusi, mis viivad elukvaliteedi ja -kvaliteedi parandamiseni. metastaatilise rinnavähiga inimesed. Meie ülesanne koostöös ACCC-ga on viia oma liikmete teadmised oma algatuste uurimisse ja arendamisse. Üks allianssi eelistest on see, et me mõistame paremini kogukonna vähkikliinikute kommunikatsioonivajadusi ja loodetavasti suudame keskustega nende ülesannete täitmisel aktiivsemalt osaleda.
Allianss on dr. Corrine Ellsworth Beaumont'ile tellinud olemasolevate kommunikatsioonibarjääride uurimiseks ja uute lahenduste leidmiseks. Selle uuringu esimese faasi tulemusena katsetame kommunikatsioonivahendikomplekti, mis põhineb visuaalsel kujundusel ja minimaalsel tekstil. Meie partnerlus ACCC-iga nende metastaatilise rinnavähi projektiga aitab tagada nende liikmeks teadmisi ja juurdepääsu sellele uuenduslikule ressursile, "ütles metastaatilise rinnavähi alliansi direktor Katherine Crawford-Grey.
Vähktõve kogukonna vähiuuringute register, ainus selline registri, võimaldab patsientidel ja hooldajatel jagada oma unikaalseid kogemusi, et aidata parandada vähktõvega inimestega elukvaliteeti. Registri eriosakond on pühendunud metastaatilise rinnavähiga elavate inimeste sotsiaalsete ja emotsionaalsete vajaduste mõistmisele. Registrisse kantud teave annab partneritele väljakujunenud suundumused metastaatilise rinnanäärmevähi väljakutsetega. Need leiud aitavad kaasa kohandatud ressursside ja vahendite väljatöötamisele ning aitavad edendada patsiendikeskset hooldust, "ütles vähiuuringute ühenduse teadus- ja koolitusinstituudi vanem asepresident Joanne Buzaglo.
Sõna alguses
Kui teil on metastaatiline rinnavähk, vajate ja väärivad vähktõve hooldamise meeskonda, kes on avatud teie küsimustele vastamiseks ja võtab aega, et kuulata, kuidas tunnete. Kui teil on äsja diagnoositud, välja arvatud juhul, kui teil on rahuldav suhe onkoloogi raviga, kes on varem ravinud rinnavähki, peate leidma meditsiinilise onkoloogi. See on hea mõte kohtuda kahe või enama onkoloogiga enne, kui valite oma pideva hoolduse juhtimise.
Lisaks teie raviskeemiga rääkimisele annavad need koosolekud teile võimaluse määrata kindlaks teie mugavusaste iga onkoloogi kohta, kuna see on teie hoolduse lahutamatu osa. Te peate tundma, et võite oma meditsiinilise onkoloogi ja teiste hooldusmeeskonna liikmetega rääkida kõigist teie elukvaliteeti mõjutavatest probleemidest.
Metastaatilise rinnanäärmevähi patsientide toetusgrupiga liitumine aitab vähendada isoleeritust, mida võib tunda. See annab teile võimaluse jagada teistega, kes suudavad teiega kokku puutuda.
Metastaatilise rinnanäärmehaigusega inimestel elavate naiste ja meeste tervisekontrolli osakonna liitumine on hea võimalus jagada oma kogemusi, kasutada ressursse ja õppida metastaatilise rinnavähi teistelt. Registris on veebikogukond. See on tasuta, konfidentsiaalne ja kõigile kättesaadav, kellel on vähiga diagnoositud või vähivastase patsiendi hooldaja.
> Allikad:
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Faced-by Metastatic-Breast Cancer-Patsiendid, Uudiste Release, juuni 2016
> MBC Alliance. Maastiku muutmine metastaatilise rinnavähiga elavate inimeste jaoks. Metastaatiline rinnavähi maastiku analüüs: uuringuaruanne, oktoober 2014
> In-Office'i etnograafiline uuring, mida sponsoreerib Pfizer Onkoloogia, 2014