Vaadake, millised rühmad keskenduvad metastaatilise rinnanäärmevähiga patsientide toetamisele
Rinnavähki toetava rühma või toetusühiskonna kaasamine on tohutu kasu paljudele inimestele metastaatilise rinnavähiga toimetulekuks. Need kogukonnad pakuvad võimalust rääkida teiste inimestega, kes seisavad silmitsi samade väljakutsetega. Ükskõik kui teie pere ja sõprade toetav ja armastav on, on midagi erilist teada, et teine on midagi sarnast.
Lisaks toetusele võib hea tugiteenuste kogukond olla võimalus teada saada, millised on teie vähi jaoks kättesaadavad uusimad ravivõimalused . Oleme jõudnud ajale ja kohale, mil tugikogukonna liikmed võivad olla rohkem kursis kliiniliste uuringutega, kus on uuritud teie haiguse uusi ravimeetodeid kui mõnedel ühenduse kogenud onkoloogidel.
Ainulaadsed rühmad
Paljud metastaatilise rinnanäärmevähiga inimesed leiavad kasuliku kaasamise gruppi, mis koosneb ainult metastaatilise rinnavähiga inimestelt. Varajase staadiumis rinnavähiga naistel esinevad probleemid on sageli erinevad metastaatilise rinnanäärmevähiga patsientidest ja nende erinevused võivad olla väga valusad.
Näiteks metastaatilise rinnavähi puhul ei pruugi teil olla muret teie fertiilsuse säilitamine või rinnanäärme ümberkorraldamise operatsiooni muutmine. Selle asemel võib teil olla palju muresid, mis on seotud ravitava haigusega, mida mõned varajase staadiumiga rinnavähiga inimesed pole võrdselt kaalunud.
Tegelikult võite tunda, et teil on rohkem lokaalsust teistel vähivormidega inimestel, kes on 4. eluperioodil kui varajases staadiumis rinnavähiga inimesed.
Õnneks on nüüd metastaatilise haigusega inimestele mõeldud rinnavähki kogukondi. Näited on näiteks:
- Metavivor on toetusühendus, mis on loodud spetsiaalselt metastaatilise haigusega inimestele
- Metastaatiline rinnavähi võrgustik (MBCN) pakub teavet metastaatilise rinnavähiga elamise kohta, kliiniliste uuringute leidja ja palju muud
Meeste toetus
Enamikel kogukondadel ei ole spetsiaalselt meeste jaoks loodud rinnavähki toetavaid rühmi, mitu meest võib leida, et nende naabruskonna tugirühm ei vasta nende vajadustele.
Interneti ilu on see, et paljud inimesed leiavad kogukonda, mis on keskendunud üsna haruldastele tingimustele, nagu meeste rinnavähk.
Naistel esineb rinnavähki ja rinnavähki naiste hulgas palju erinevusi, alates vähktüüpidest kuni parima ravi saamiseni ja geneetilise eelsoodumuse esinemiseni. Võimalik rääkida teiste meestega võib olla eriti kasulik, kui räägitakse meeste jaoks unikaalsetest sümptomitest.
Noorte naiste toetus
Nagu rinnavähiga meestel on ka ainulaadsed vajadused, on noortel rinnavähiga naistel mitmeid noori naisi puudutavaid küsimusi. Nagu ka meestel, on haigused erinevad.
Noortel naistel esineb tõenäolisemalt agressiivseid kasvajaid, kasvajaid, mis on hormoonretseptorite suhtes negatiivsed ja üldiselt halvendavad prognoose. Ravi võivad omakorda sageli erineda, kuna metastaseerunud rinnanäärmevähki mängib suurem roll kemoteraapias kui seda haigust põdevatel naistel.
Toetuse kogukonna leidmine teiste noortega võib olla väga kasulik. Mõned võimalused on järgmised:
- Young Survival Coalition on organisatsioon, mis on pühendunud naistele, kes on 40-aastased või nooremad rinnavähiga toimetulekuks.
- Stupid vähk on noorte täiskasvanute (15 ... 39-aastane) rühm, kellel on igasugune vähk, ja on väga aktiivne, et toetada inimesi, kellel on noorte ellujäänute jaoks unikaalsed vajadused.
Hooldajate toetus
Metastaatilise rinnavähiga armukese eest hoolitsemine toob välja oma väljakutsed. Kuigi me mõtleme kõige sagedamini vähktõvega inimestele, kes toetavad kogukondi, on need võrgud sama olulised ka sõpradele ja perekonnale.
Mõnes mõttes võib toetus olla veelgi olulisem, kuna te ei saa toetada oma kallimale tugeva vähiga.
Õnneks on hooldajat toetavad rühmad üha tavalisemad. Organisatsioon CancerCare pakub teavet, samuti hooldajate toetust ja nende unikaalseid probleeme.
Online ohutus
Online-vähivastased kogukonnad saavad tohutult toetada metastaatilise rinnavähiga inimesi, kuid on ettevaatlik sõna. Kõik oleme kuulnud muret, et privaatset teavet jagatakse veebis, ja teie diagnoos ei ole erand. Osa lehtede jagamine teistega mõnevõrra võimaldab teistel teile tõeliselt toetada, siis kuidas saate seda ohutult teha?
Paljud online-rühmad metastaatilise rinnavähi jaoks on parooliga kaitstud. Enne registreerumist tuleb kindlasti lugeda nende privaatsuseeskirjadest.
Mis tahes sotsiaalmeedia saidil veenduge, et hoolikalt täidate oma privaatsuseelistused enne, kui jagate midagi. Need seaded sellistes kohtades nagu Facebook lubavad ainult teatud inimestel näha, mida olete jaganud ja mitte teised.
Enne midagi postitamist tutvuge Interneti-privaatsuse probleemidega. Tahad, et teie postitus, et olete haiglas, oleks teade, et teil on vaja abi ja palveid, mitte seda, et teie kodus ei oleks kedagi kodus.
Märkus advokaadi kohta
Väärtustamiseks on vaja vähe märkusi. On väga tõenäoline, et mõnel teie reisi ajal palutakse teil saada rinnavähi advokaat.
Advokaadi olemasolu on teadlikkuse suurendamise ja teadustegevuse rahastamise oluline osa. Inimesed reageerivad näole ja lugudele, mitte statistikale, ja teie lugu jagades võib olla väärtuslik viis, kuidas teha vahet.
Kuid ei tunne end nagu advokaati. Paljud inimesed leiavad, et nende haiguse sümptomitega toimetulemine ja piisavalt aega, et veeta lähedastega, muudab liiga raske osaleda mis tahes advokaaditöös. Kui see on teie, siis ärge tunned end süüdi või kui te ei anna tagasi.
Selle asemel toetavad need meist ilma metastaatilise rinnavähiga. Praegu on kõige olulisem ülesanne paraneda nii palju kui võimalik ja veeta aega lähedastega, kellele te vajate.
> Allikad:
> DeVita, Vincent., Et al. Vähk: onkoloogia põhimõtted ja praktika. Rinnavähk. Wolters Kluwer, 2016.
> American Society of Clinical Oncology. Cancer.Net. Metastaatilise vähiga ravimine. Uuendatud 01.01.2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer