Pärast minu postitust, " POTS - Kes on Real Grinch ", võttis mind ühendust Dr Benjamin Levine, kelle uurimuses kritiseerisin seda postitust. Dr Levine tegi mõned suurepärased punktid, mistõttu ma pakkusin talle vastust avaldada, kui ta oleks huvitatud selle esitamisest. Siin see on. (Ma tegin oma vastuse lühidalt ja lisasin oma kommentaarid lõpus.)
Kallis dr Fogoros,
Tänan teid blogipostituse eest POTSiga patsientide uurimise kohta - ma hindan võimalust esitada mõningad täpsustuste selgitused konkreetse arutelu kohta ja mõned selle uuringu tagajärgede tõlgendused.
1) Uurimistulemuste edendamine . Kõigepealt lubage mul teile kinnitada, et ma ei ole kunagi "edendanud" oma tööd mis tahes meedias, ega ka mu institutsiooni keegi. Ausalt öeldes ei ole ma teaduslike andmete ajakirjanduses suur fänn, ja kuigi ma räägin nendega, kes saavad helistada, kui suudan pakkuda unikaalseid teadmisi, ei otsi ma seda. Nagu ma olen kindel, et teate, pole meil mingit kontrolli selle üle, mida reporterid meie töö kohta ütlevad. [Siin sisaldas dr Levine vignette, milles kirjeldatakse, kuidas ajakirjandus rutiinselt moonutab teaduslikke uuringuid, mis on ühine probleem, millega mul on olnud oma isiklikud kogemused. RF] Meie publik meie dokumentideks on teised arstid ja teadlased, kes peavad tõlgendama andmeid oma kogemuste valguses ja lugema kirjandust.
Ma hoiatan teid ja kõiki patsiente, kes peavad oma meediumilt teavet saama, et mitte üle tõlgendada seda, mida nad ajakirjanduses või televisioonis vaatajad näevad ...
2) POTS ei ole põhjustatud "laiskusest". Paljud teie artikli vastanutest räägitud lugu on meie POTSi patsientidele samuti tüüpiline. Enamik patsiente, keda ma nägin, olid enne, kui midagi juhtub, väga toimivat toimet (nagu meie astronaudid, kellelt me modelleerisime oma POTSi koolitusprogrammi) - mõnedel juhtudel on see viirusinfektsioon; teised - vigastus või muu haigus; Mõned neist on rasedus või lapse edasitoimetamise tüsistused.
See "sentinel sündmus" põhjustab üht tavalist asja - see paneb inimesed voodisse.
On oluline rõhutada, et isegi 20-tunnine voodipäev võib paljudel inimestel põhjustada plasmakoguse vähenemist, barorefleksi funktsiooni halvenemist ja ortostaatilist kergust. Need sümptomid leevendatakse kiiresti, lamades tagasi ja kutsuvad esile väga kiire ortostaatilise talumatuse allapoole suunatud spiraali, hüpovoleemia (vereplasma kaotus), südame atroofia (umbes 1% südame lihase kadu nädalas voodis), progressiivne põrandalapihistustunne ja lõpuks töövõimetus. Ligikaudu 2/3 inimest ei saa 10-minutilise seisundi järel ainult 2-nädalaseks peatuspaigaks või kosmosesõiduks!
Samuti väärib märkimist, et meie saidi varasemad uuringud näitasid, et see oli kõige sportlikum aine, keda oli kõige enam kahjustanud isegi lühike (3 nädala) voodipesu ja väga pikk taastumisperiood. Tegelikult vabatahtlikud, kes enne voodisse minnes olid kõige sobivamad, taastusid suhteliselt kiiresti vastuseks järgnevale kontrollitud koolitusele, tavaliselt 2 nädala jooksul. Teisest küljest ei olnud kõige rohkem sportlikud vabatahtlikud, pärast 3-nädalast voodipäeva ja 2-kuulist intensiivset väljaõpet, oma algtasemel sobivuse taastunud. Intrigeerivalt uurime samu teemasid 30 aastat pärast esialgset uuringut ja leiti, et hämmastavalt ei olnud ükski inimene 30 aasta pärast halvemas vormis, kui nad olid pärast 3 nädala pikkust hommikupõldu nende 20s.
Teisisõnu, 3 nädala pikkune peast oli keha füüsilisele töövõimele halvem kui 30-aastane vananemine! (vt McGuire et al Circulation 2001).
Sõltumata sellest, mis põhjustas initsieerivat sündmust, on haiguse (või mis iganes juhtunud) kulgemise aeg kulgemisega lõppenud, on patsientidel sügav puue (üks meie uuringus osalenud patsient ei olnud suuteline ka enam kui 2 aastat stabiilseks istuma ), mis näib olevat paranenud meie pühendunud, keskendunud järkjärgulise treenimise programmiga, mis algab pool-lamavas asendis. Viimane nüanss on ehk peamine uus kortsus, mille oleme POTSi patsientide eest hoolitsemisel jõudnud lauale.
Enamik POTS ei talu püstiset asendit, nii et alustades istumist või isegi tagasitõmbamiseni on nende edukusele kriitiline. Ja see on raske! Paljud patsiendid võitlevad koolitusprogrammi esimeste nädalate lõpuleviimisega, mis alguses algab ainult 30 minutit päevas, 3 päeva nädalas. Kuid kui nad tekitavad esialgset ebamugavust, leiavad nad end tavaliselt järk-järgult paremaks ja tugevamaks.
See toob esile kriitilise punkti - me ei ole kunagi tundnud, et üks POTS-i patsient oleks laisk või vastutustundetu - kui oleks lihtne POTS-i treenida, siis kõik saaksid seda teha! Siiski, kui me rakendame väga spetsiifilist koolitusprogrammi, mis keskendub südamelöömise suurendamisele, on enamus patsientidest dramaatiliselt paremad ja paljud on "ravitud", mis tähendab ainult seda, et nad enam ei vasta POTSi kriteeriumidele. Peaksin siiski rõhutama, et sobivuse säilitamine on meie POTSi patsientide eluaegne eesmärk, ja julgustame neid kaaluma oma isikliku hügieeni osana oma tegevust. Neil patsientidel, kes on kuulnud, et nad räägivad kas privaatselt neid patsientidena või avalikult loengute käigus, teavad nad, et TÕELINE rõhutan, et "kardiovaskulaarne dekonstrueerimine" on tõeline ja hästi kirjeldatud protsess, millel pole midagi laiskust.
Pange tähele, et POTS-i patsientidel ei ole autonoomilist ebaõnnestumist. See ei tähenda, et autonoomset närvisüsteemi ei kahjusta mingil hetkel POTSi progresseerumisprotsessis. Kuid kroonilises faasis domineerib hemodünaamika südame-veresoonkonna dekonsineerimise füsioloogias - ja tõendid on, et kui me seda patofüsioloogiat pöörduksime, suurendades südame veres sisalduvat verd ja suundudes iga südamerütmiga, siis väheneb inimene, sümpaatiline närvisüsteemi aktiivsus väheneb ja patsiendid tunnevad ennast paremini.
Lubage mul seda punkti uuesti rõhutada: südame-veresoonkonna hävitamine ei ole sama, vaid lihtsalt kujutlusvõimega !!!!! Igaüks, kes tõlgendab meie andmeid sellisel viisil, tõlgendab meie leiud ja meie ravi valesti. Mul on suur kaastunnet meie patsientidele, kellest paljud on erakordselt nõrgad ja ma olen olnud pettunud suurel määral oma karjäärist, püüdes leida pidevaid ravimeetodeid.
3) patsientide valimisel POTSi uurimistöödeks. Meie uuringute jaoks kasutasime standardseid määratlusi autonoomsete häiretega seotud riiklike ja rahvusvaheliste organisatsioonide kehtestatud juhiste järgi. [Siin dr Levine pakub üksikasjalikku arutelu POTSiga seotud erinevate haigusseisundite ja nendega kaasnevate raskuste üle, mida uurijad seisavad POTS-i kliiniliste uuringute valikukriteeriumide kindlaksmääramisel. Nende raskustega silmas pidades olen veendunud, et nad järgisid oma kliinilises uuringus patsientide värbamisel tunnustatud parimaid tavasid. RF]
Ma tean, et see ei pruugi nende tingimustega patsientidel olla väga rahuldav, vaid peegeldab kliiniliste uuringute tegelikkust. Nagu võite ette kujutada, on kitsendavamad registreerumiskriteeriumid, seda paremad on uurijad oma hüpoteeside eripäraks, ehkki järeldused võivad olla vähem üldistatavad. Nagu teie ja paljud teie lugejad teavad, tegeleme me praegu kogukonnas palju suurema registriuuringuga, kus uuritakse> 200 patsienti, kellel on registreerimisel palju vähem piiranguid. Loodame, et see uuring vastab küsimustele, mis meil ja teistel on seoses eelotsusetaotlustega.
Meie avaldatud uuringutes osalesime minu tertsiaarsete autonoomsete funktsioonide kliinikus osutatud järjestikuste patsientide seerias POTS-i diagnoosiga. Praktikas jäeti välja väga vähesed alarakendavate haigustega patsiendid, osaliselt seetõttu, et nagu te oma ülevaates soovitasite, oli enamik neist patsientidest enne manustamist mulle näinud mitmeid teisi arste, sarnaselt Mayo Clinic'i või Vanderbilt'i patsientide populatsioonidele. Arutades meie patsientide elanikkonda teiste ekspertidega (ja me näeme tihti üksteise patsiente ...), olen kindel, et meie elanikkond esindab POTSi patsientide laialdast referentspopulatsiooni.
4) seoses "Grinchi sündroomiga". Lõpuks lubage mul mõne sõna Grinchi kohta lõpetada. Enamik meie patsiente, kes kuulevad terminit "Grinchi sündroom", naeravad ja kasutavad seda vaimus, milles see esitatakse. Teiselt poolt mõistan, et mõnedel patsientidel, kes mind ei tunne, ja on seotud märgistamisega nimega, mis on seotud sellega, et see on keskmine, on vastuseis termini Grinch sündroomi kasutamisele ja ma austan neid muresid. Ausalt öeldes, kui ma peaksin seda uuesti tegema, oleksin ilmselt kasutanud seda terminit vastumeelselt ja ma tahan, et kõik POTSi patsiendid teaksid, et me ei tähenda seda, et nad ei oleks haiget. Selle nimega pole seotud "kuulsus ja õnn" ja ma ei saa selle termini kasutamisest isiklikku kasu. Kuid ma olen näinud, kuidas on väga tähtis pöörata tähelepanu sellele, mida oleme täheldanud primaarse patofüsioloogiaga, mis on seotud nende patsientide äärmise töövõimetusega. Nagu ma tihtipeale oma patsientidele öelnud, tähendab mõiste "POTS" lihtsalt märgistust asjaolule, et patsiendi süda lööb kiiresti üles. "Grinchi sündroom" keskendub ülespoole, miks püsiv pulss on nii kõrge - nimelt, et süda on "kaks suurust liiga väike".
Lihtne rahvastikustatistikal on 2,5% kõigist maailma naistelt südamega, mis on rohkem kui kaks standardhälvet allpool keskmist - mõiste "normaalne" meditsiinis. Usume, et just need naised, kellel on kõige suurem oht saada POTS-i sümptomeid, mida võib esile kutsuda väga kiiresti, isegi lühiajaliselt peatuses.
Lõppkokkuvõttes tahaksin siiski rõhutada, et huumor on võimas vahend tervendamiseks mitte ainult POTSiga patsientidel, vaid peaaegu igasuguse haiguse raviks. Me käsitleme kõiki oma patsiente sügavaima austusega ja oleme väga teadlikud sellest, kui nõrk on, mida me väga tõsiselt võitleme. Mark Twain ütles kord, et "Huumor on inimkonna suurim õnnistus"; me usume, et see on oluline osa tervenemisprotsessist ja loodame, et kõik meie patsiendid naeravad, kui nad mõtlevad Grinchile, ja siis jäljendavad mind!
- Benjamin D. Levine, MD
Sulgevad mõtted
Dr Levine on pühendunud ja ettevaatlik teadlane ning tema töökogemus POTS-is on märkimisväärselt suurendanud meie teadmisi selle seisundi kohta ja selle tulemusel aitatakse tuhandeid inimesi, kellel see seisund on. Peale selle, kui arvestada mõnest eelmise postituse järgnenud kommentaaridest, on tema hooldust vajavad POTSid mõjutavad patsiendid väga teda tundnud ja kiidavad teda austuse, mure ja pühendumise eest, mida ta neile isiklikult näitas.
Ma arvan siiski, et POTS-ile mitte-ekspert on liiga lihtne (nagu mina) tõlgendama kõnealust uuringut nii, et see näitab, et POTS on mingil moel iseeneslikult esilekutsutud haigus, ja minu postituse saanud kommentaaridest lähtudes on see valesti tõlgendamine tõesti kõik liiga arenenud arstide hulgas. Dr Levine'i (eespool) selgitamine näitab selgelt, et tema kavatsus pole kunagi näidanud, et POTS on iseenesestmõistetav. Pigem näitavad tema järeldused, et selle seisundi saavutamiseks võib olla piisav suhteliselt lühike voodipesu periood, võib-olla eriti mõnede väga aktiivsete inimeste (tavaliselt naiste) jaoks.
Igal juhul ei pea POTSiga inimesed, kes peavad oma arste ja perekonda veenma, et nende seisund ei ole midagi, mida nad endaga kaasa toonud, ei pea nüüd minu poolt kirjutatud dokumendil tuginema (nagu paljud neist märkisid, et nad nende kommentaarid). Nüüd on neil doktor Levine ise kirjutatud.
Tahaksin tänada dr Levinet selle kollektiivse suhtumise eest seoses selle vahetusega ja tema jõupingutustega õhu puhastamisel.
Lugege posturaalse ortostaatilise tahhükardia sündroomi (POTS) kohta .